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Sjoegren Forum Herzlich willkommen 2024-03-10T13:14:12+02:00 https://sjoegren-forum.ch/app.php/feed/forum/6 2024-03-10T13:14:12+02:00 2024-03-10T13:14:12+02:00 https://sjoegren-forum.ch/viewtopic.php?p=2918#p2918 <![CDATA[Sonstige Beschwerden/Anliegen • Re: Suche nach Betroffenen mit Small Fiber Neuropathie = SFN]]> Herzlichen Dank für deine ausführliche Erklärung. Das SFN kenne ich nur gerade im Ansatz und auch nur, weil ich Claudia kennen gelernt habe.
Ich bin "nur" vom Sjögren-Syndrom betroffen. Das ist mehr als genug. Ich kann mir gar nicht vorstellen, noch zusätzlich mit einer weiteren so schlimmen Diagnose umgehen zu müssen.
Ich freue mich, am 13. April auch in Basel am Treffen zu sein. Claudia werde ich dort das 1. Mal sehen. Bist du auch da? Auch das würde mich freuen.
Ich wünsche dir eine gute Zeit und evt. bis bald.
Liebe Grüsse
Myrta

Statistik: Verfasst von Nene — 10.03.2024 12:14


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2024-03-04T13:53:24+02:00 2024-03-04T13:53:24+02:00 https://sjoegren-forum.ch/viewtopic.php?p=2915#p2915 <![CDATA[Sonstige Beschwerden/Anliegen • Re: Suche nach Betroffenen mit Small Fiber Neuropathie = SFN]]> SFN ist erst seit 1992 definiert/bekannt. So ist es wohl schwierig eine Betroffene zu finden, die sicher seit über 30 Jahren davon betroffen ist. Insbesondere, da sich SFN sehr unterschiedliche Ausrichtungen/Symptome hat und es zur Diagnosestellung meist lange dauert.

Auf alle Fälle wäre es für Claudia sicher ratsam, mal an einem Treffen einer Sjögren Selbsthilfegruppe teilzunehmen. Dort kann sie Kontakte knüpfen und gezielt hilfreiche Informationen und Tipps bekommen. Dort wird man verstanden und es können auch wertvolle Freundschaften entstehen. – Mir hat es extrem geholfen und ich versuche inzwischen meine Erfahrungen an andere Betroffene weiterzugeben.

Es gibt keine Verpflichtungen mit der Registrierung im Forum oder bei den Selbsthilfegruppen, abgesehen von "Nettikette" und eventuellen An-/Abmeldungen von Treffen. Teilnehmen, Mitmachen und Beiträge freuen uns. Wir akzeptieren aber auch, wenn es Betroffenen nicht so gut geht und sie gerade nicht so aktiv mitmachen können/mögen.

Claudia kann sich gerne bei mir melden. Ich schicke Dir intern ein Mail mit meinen Kontaktdaten.

Mit liebem Gruss
Sanddorn

Statistik: Verfasst von Sanddorn — 04.03.2024 12:53


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2024-02-18T20:09:08+02:00 2024-02-18T20:09:08+02:00 https://sjoegren-forum.ch/viewtopic.php?p=2914#p2914 <![CDATA[Sonstige Beschwerden/Anliegen • Re: Suche nach Betroffenen mit Small Fiber Neuropathie = SFN]]>
Ich bin für eine Bekannte auf der Suche nach Betroffenen vom SFN.

Ueber den Verein Selbsthilfe Solothurn kam die Anfrage an mich, ob ich als Sjögren-Betroffene mich mit einer Frau in Verbindung setzen würde, die das SFN seit sicher 3 Jahrzehnten hat, d.h. schon im Teenie-Alter damit konfrontiert war. Heute ist sie 50jährig. Neu kommt jetzt das Sjögren-Syndrom dazu.

Falls du/ihr diesen Kontakt herstellen möchtet, würde ich die Verbindung herstellen. Claudia hat sich bis jetzt nicht im Forum angemeldet, auch aus gesundheitlichen Gründen.

Vielen lieben Dank und beste Grüsse

Myrta

Statistik: Verfasst von Nene — 18.02.2024 19:09


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2023-10-26T21:46:39+02:00 2023-10-26T21:46:39+02:00 https://sjoegren-forum.ch/viewtopic.php?p=2899#p2899 <![CDATA[Sonstige Beschwerden/Anliegen • Re: Pregabalin]]> viewtopic.php?p=2880#p2880

Ist eventuell für dich genau der richtige Anlass?!

Statistik: Verfasst von Brigitta — 26.10.2023 21:46


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2023-10-26T02:56:06+02:00 2023-10-26T02:56:06+02:00 https://sjoegren-forum.ch/viewtopic.php?p=2898#p2898 <![CDATA[Sonstige Beschwerden/Anliegen • Pregabalin]]> Die Hausärztin hat mich vor 2 Monaten überwiesen an die Schmerz-Medizin in Aarau, Dr. Stepnievski. Dieser hat nach Sichtung all meiner Arztberichte und Röntgenbilder gesagt, das einzige was mir helfen könne sei, Pregabalin. Zuerst 2 Monate 100mg täglich, jetzt 200mg täglich.
Nach 2wöchiger Einnahme kann ich sagen, auch dies hilft nicht. Ich erwache 3-5x nachts mit Schmerzen in den Beinen und im Rücken.
Hat jemand Erfahrung in dieser Angelegenheit?
Rosmarie

Statistik: Verfasst von Rosalie — 26.10.2023 02:56


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2023-06-21T16:28:05+02:00 2023-06-21T16:28:05+02:00 https://sjoegren-forum.ch/viewtopic.php?p=2871#p2871 <![CDATA[Sonstige Beschwerden/Anliegen • Re: Lektine]]>
In der Broschüre der schweizerischen Rheumaliga „Genuss mit Wirkung,“ habe ich folgendes über Lektine gelesen.

Quelle. Rheumaliga Schweiz

Autor: Herr Patrick Frei

Dipl. Ernährungsberaterin FH. Zürich
Frau Sybille Binder - Shai,
Ernährungsberatung und Fachlektorat

Zitat:

Soll ich Lektin meiden?

Zahlreiche Pflanzen enthalten Lektine. Das sind sekundäre Pflanzenstoffe aus der Gruppe der Glykoproteine.
Sie dienen der Pflanze als Abwehrstoffe und Antikörper.
Erfahrungsgemäss können Personen mit entzündlichem Rheuma eine Symptomlinderung erfahren,wenn sie lektinreiche Nahrungsmittel reduzieren oder ganz meiden.
Dazu zählen vor allem Hülsenfrüchte, speziell Bohnen und Nachtschattengewächse wie Kartoffeln, Auberginen, Tomaten, Peperoni und Chili.

Lektine sind komplexe Proteine, die sich wie Kletten an die Darmwand heften und diese vermutlich schädigen können.
Sie stehen im Verdacht, das Leaky - Gut - Syndrom zu verursachen, rote Blutzellen zu verklumpen und Gelenkgewebe zu entzünden.
Allerdings scheinen Lektine nur im Zusammenhang mit weiteren Stoffwechselproblemen und Stressbelastungen schädlich zu sein.
Und manche Lektine - namentlich in Linsen und Erdnüssen- sind sogar im Gegenteil förderlich.

Lektine finden sich in grösseren oder kleineren Mengen in vielerlei Nahrungsmitteln, in Gedreide, Gemüse, Früchte und auch in tierischen Lebensmitteln.
Man darf sie nicht samt und sonders verteufeln.


Die Menschheit ist mit Lektinen gross geworden und kennt verschiedene Strategien, um die Gefahr entzündungsfördernder und teils giftiger Lektine zu bannen, wie das Einweichen und Weichkochen von Hülsefrüchten, das Erhitzen von Nachtschattengewächsen, die Kombination mit scharfen Gewürzen oder die Brotzubereitung mit Sauerteig, bei der sich Lektine und andere Reizstoffe durch langsame Fermentation weitgehend abbauen.

Herzliche Grüsse
Brigitta

Statistik: Verfasst von Brigitta — 21.06.2023 16:28


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2023-06-18T15:47:41+02:00 2023-06-18T15:47:41+02:00 https://sjoegren-forum.ch/viewtopic.php?p=2869#p2869 <![CDATA[Sonstige Beschwerden/Anliegen • Lektine]]>
Ich leide seit zwei Monaten an einer Autoimmunerkrankung Sjögren-Syndrom (noch nicht vom Arzt festgestellt, hab aber die typischen Symptome: Trockene Augen, Mund, Lidrandentzündung, Druckschmerzen (Nebenhöhlen) usw.
In einem Monat habe ich einen Termin beim Spezialisten.

Na jedenfalls habe ich vor einem Monat angefangen zu recherchieren, was mir helfen könnte.
Ich habe 9 Tage wieder gefastet. Die letzten Tage ging es meinen Augen ganz gut, keine Beschwerden.
Nach dem ich dann was gegessen habe, kamen die Beschwerden wieder zurück.
So dachte ich das ich was nicht vertrage.

Ich habe die Brot- und Milchprodukte weggelassen.
Die Augenbeschwerden gingen nicht zurück.

Ich habe mir ein Paket voll Bücher bestellt, über Paleo usw..
Und da war auch ein Buch mit dem Titel "Wie der Weizen uns vergiftet" dabei.
Da habe ich zum ersten mal den Begriff "Sjögren-Syndrom" gelesen.

So habe ich nach Sjögren-Syndrom gesucht und bin auf youtube auf einen Arzt gestoßen, der meinte mit lektinarmer Ernährung könnte man die Beschwerden lindern und vielleicht die Autoimmunerkrankung heilen, so hab ich es verstanden.

Was halten Sie von einer lektinfreien Ernährung? Würde das mir helfen?
Gibts da schon Erfahrungen?

Über eine positive Rückmeldung würde ich mich sehr freuen. Danke

Statistik: Verfasst von Nati — 18.06.2023 15:47


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2023-06-08T18:18:13+02:00 2023-06-08T18:18:13+02:00 https://sjoegren-forum.ch/viewtopic.php?p=2868#p2868 <![CDATA[Sonstige Beschwerden/Anliegen • Re: Hydroxychloroquin (Plaquenil): als Nebenwirkung depressive Verstimmung?]]> Bei mir wurde nach der Diagnose seronegat. Sjögren Syndrom auch Plaquenil eingesetzt.

Es ist zu beachten:
- ich reagiere immer extrem sensibel auf Medikamente
- jeder Mensch reagiert wieder anders auf die Mittel, es gibt Betroffene, die gut davon profitieren
- manchmal muss man lange ausprobieren, bis man ein geeignetes verträgliches Mittel findet

Nach Beginn der Plaquenil Einnahme verstärkt sich meine Müdigkeit massiv. Dazu kam Übelkeit v.a. durch den Morgen, am 3. Tag kamen Bauchschmerzen dazu. Es folgten Kopfschmerzen, Durchfall, Hautausschlag und Juckreiz, Appetitlosigkeit, dann plötzlichen Blutzuckerabfall und Heisshungerattacken, obschon meine Ernährung wie gewohnt war.

Nach einem Monat gab man mir zusätzlich Lyrica (wegen Small Fiber Neuropathie) und ich wurde mit diesem noch müder. Es folgten starkes Raynaud Syndrom und Frösteln, kognitiven Störungen (Wortfindungsstörungen, Vergesslichkeit, Zerstreutheit, Benommenheit), Schwindel, Tinnitus. Meine Nase verborkte stark, so kam Halsweh dazu. Zuletzt traten Herzrhythmusstörungen auf. Welches Mittel was mit mir machte, kann ich nicht endgültig sagen. Mit den 2 Mitteln stand ich jedoch völlig neben mir, war völlig lind, kannte mich so nicht/nicht mehr. Eine positive Wirkung hatte ich keine, nur massive Nebenwirkungen. Es war für mich unerträglich. Nach 2 Monaten Plaquenil und 1 Monat Lyrica wurde deshalb beides gestoppt.

Inzwischen bin ich bei einem anderen Rheumatologen. Nach seiner Erfahrung sieht er bei mir keinen Sinn Plaquenil einzusetzen. Es wirke nicht gegen Sicca oder Fatigue und meine Schmerzen seien mehr neurologisch bedingt. Für den rheumatischen Anteil der Gelenkschmerzen hat er mir Condrosulf 800mg gegeben. Bei Sjögren hätten einige Betroffene eine Linderung der Gelenkschmerzen und es sei einen Versuch wert. Da es mir wirklich eine Verbesserung der Gelenkschmerzen gibt, und ausser etwas Verstopfung keine Nebenwirkung gibt, nehme ich es weiter ein.

Condrosulf wird auf Verordnung des Arztes von der Krankenkasse übernommen.
Condroitin ist ein natürlicher Bestandteil des Knorpels und wird bei Condrosulf aus Fisch gewonnen.

Für welche Beschwerden wird bei Dir Plaquenil eingesetzt? Bist Du männlich oder weiblich, in welchem Alter? - Allenfalls könnten gleichzeitig auch Wechseljahre oder andere hormonelle Störungen Ursache für die psychischen Veränderungen sein. Das ist nicht zu unterschätzen.

Wenn ein Medikament meine Lebensqualität mehr einschränkt als verbessert, entscheide ich mich dagegen. – Allenfalls ist eine Gewöhnungszeit abzuwarten. Ein Auslassen und Abwarten was passiert könnte Dir Hinweise geben, ob es am Plaquenil liegt.

Mir hat nach der Diagnose der Austausch mit Betroffenen (per Telefon, Treffen) sehr geholfen. – und bereichert mich bis heute immer wieder.

Jetzt wünsche ich Dir eine baldige gute Lösung zur Linderung Deiner Beschwerden.
Mit liebem Gruss,
Sanddorn

Statistik: Verfasst von Sanddorn — 08.06.2023 18:18


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2023-06-06T07:50:22+02:00 2023-06-06T07:50:22+02:00 https://sjoegren-forum.ch/viewtopic.php?p=2867#p2867 <![CDATA[Sonstige Beschwerden/Anliegen • Hydroxychloroquin (Plaquenil): als Nebenwirkung depressive Verstimmung?]]>
Hydroxychloroquin (Plaquenil): als Nebenwirkung depressive Verstimmung ?

Es ist mir bewusst, dass sich die chron. Erkrankung auch auf die psychische Befindlichkeit auswirkt und belastend ist. Seit ich das Medikament Plaquenil einnehme (1 Monat) habe ich jedoch sehr extreme Stimmungseinbrüche und depressive Phasen, welche ich in dieser Intensität so nicht kenne. Bin sehr verunsichert, ob dies eine Nebenwirkung vom Medikament ist (ist im Beipackzettel aufgeführt) und ich absetzen soll oder ob sich das allenfalls wieder legen kann bis sich der Körper daran gewöhnt hat. Wie ist die Erfahrung? Habt ihr es gut vertragen, wenn nein mit welchen NW? Merci fürs Rückmelden... mein Rheumatologe kann es leider auch nicht mit Sicherheit einordnen.

Statistik: Verfasst von frenchy — 06.06.2023 07:50


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2022-10-07T23:14:37+02:00 2022-10-07T23:14:37+02:00 https://sjoegren-forum.ch/viewtopic.php?p=2777#p2777 <![CDATA[Sonstige Beschwerden/Anliegen • Re: Suche nach Betroffenen mit Small Fiber Neuropathie = SFN]]> Statistik: Verfasst von Raphael — 07.10.2022 23:14


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2022-06-29T13:43:37+02:00 2022-06-29T13:43:37+02:00 https://sjoegren-forum.ch/viewtopic.php?p=2757#p2757 <![CDATA[Sonstige Beschwerden/Anliegen • Gute Vorbereitung für Arztbesuch]]>
Daran denken, dass MedizinerInnen sich den ganzen Tag Geschichten anhören müssen, Hergang, Verlauf usw.

1. sich kurz fassen
2. vorher die Fragen aufschreiben: konkret und knapp
3. die aktuelle Befindlichkeit kurz und klar formulieren, keine langen Erzählungen
4. Verbesserungen / Verschlechterungen nach Möglichkeit in Prozenten oder mit der Skala 1-10 darstellen
5. bei erhaltenen Erläuterungen sofort nachfragen, wenn etwas nicht verstanden wurde
6. bei sehr anspruchsvollen Konsultationen eine Zweitperson mitnehmen: vier Ohren hören besser

Liebe Grüsse
Esma

Statistik: Verfasst von Esma — 29.06.2022 13:43


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2021-04-07T08:21:43+02:00 2021-04-07T08:21:43+02:00 https://sjoegren-forum.ch/viewtopic.php?p=2676#p2676 <![CDATA[Sonstige Beschwerden/Anliegen • Re: Vaginale Trockenheit ist unangenehm!]]> nimmt die Trockenheit der Vagina und auch der ganzen Haut beim SjS immer mehr zu.

Plötzlich nützen die bisher angewendeten Produkte nicht mehr und es führt wie beschrieben zu
kleinen Rissen und Verletzungen beim Geschlechtsverkehr und Brennen beim Wasserlösen.

Mein Frauenarzt hat mir Oestro- Gynaedron Estriol Creme zum Einführen in die Vagina verschrieben.

Dieses Produkt ist rezeptpflichtig und darf von Frauen, die bereits einmal Krebs gehabt haben, nicht angewendet werden.

Wichtiger Hinweis von ihm:

Die Creme mit den Fingern am Abend vor dem zu Bett gehen, verteilen und gut einmassieren und dabei die Scheidenwände dehnen.

Den beigelegten Applikator nicht verwenden. Der Erfolg stellt sich so schneller ein.

Zusätzlich beim Geschlechtsverkehr ist ein Gleitgel mit Silikon, z. B. “ Silk Sensation“ von Ceylor,
für beide Partner sehr hilfreich.

Wie immer freue ich mich über eure Reaktionen von euch zu diesem Thema.

Herzliche Grüsse

Brigitta

Statistik: Verfasst von Brigitta — 07.04.2021 08:21


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2020-10-16T09:50:31+02:00 2020-10-16T09:50:31+02:00 https://sjoegren-forum.ch/viewtopic.php?p=2650#p2650 <![CDATA[Sonstige Beschwerden/Anliegen • Re: Suche nach Betroffenen mit Small Fiber Neuropathie = SFN]]> Statistik: Verfasst von Vivi — 16.10.2020 09:50


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2020-09-25T16:44:39+02:00 2020-09-25T16:44:39+02:00 https://sjoegren-forum.ch/viewtopic.php?p=2644#p2644 <![CDATA[Sonstige Beschwerden/Anliegen • Titandioxid in Zahnpasta, Test 2020]]>
Wieder einmal mehr hat der Kassensturz einen Zahnpasta - Test im September 2020 durchgeführt.

Von den 14 getesteten Zahnpasten enthielten 11 Produkte den Farbstoff Titandioxid in Nanogrösse.

Titandioxid ( Titanium Dioxide oder CI 77891) helfen nicht beim Zähneputzen, sondern sie dienen dazu die Zahnpasten schneeweiss aussehen zu lassen.

Das Problem:
Diese Partikel können Schleimhäute in Mund und Darm durchdringen.

Mehrere Tierstudien zeigen zudem, dass Titandioxid in Nanoform in Zellen eindringen und dort Entzündungen und Krebs auslösen kann.

Vor allem Kinder sollten keine Zahnpasten mit dem Farbstoff Titandioxid verwenden, da sie häufig beim Zähneputzen einen Teil der Zahnpaste verschlucken.

Eine Studie, die in den Niederlanden 2016 durchgeführt wurde, zeigte, dass der grösste Teil des Titandioxids in den Körper der Kinder aus Zahnpasten stammte.

Des Weiteren wurde noch die Abrasitivät der Zahnpasten (abschmirgeln der Zähne beim Putzen) getestet.

Die drei Zahnpasten die am besten mit sehr gut abgeschnitten hatten,

1: Platz Colgate Fresh Gel mit 6 Punkten,
Abrasitivät, ebenfalls Bestnote 6.
100 ml zum Preiss von 2.85 Fr. zu kaufen bei Denner, Coop, Manor, Migros, Spar.

2: Platz Candida Fresh Gel mit 5.5 Punkten,
Abrasitivät, Note: 5.5
100 ml zum Preis von 2.75 Fr. zu kaufen bei Migros.

3: Platz Meridol Balsam für Zahnfleisch mit 5.5 Punkte,
Abrasitivät, Note: 5.5
100 ml zum Preis von 5.20 Fr. zu kaufen bei Spar, Denner, Manor.

Herzliche Grüsse
Brigitta

Statistik: Verfasst von Brigitta — 25.09.2020 16:44


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2019-12-09T16:32:12+02:00 2019-12-09T16:32:12+02:00 https://sjoegren-forum.ch/viewtopic.php?p=2495#p2495 <![CDATA[Sonstige Beschwerden/Anliegen • Gefährliche Titandioxyd Nanopartikel]]>
Kassensturz:
Sendung vom Dienstag, den 3. November 2019.

Titandioxyd macht Produkte heller und glänzender und ist in keinem Produkt nötig.

In Frankreich sind Titandioxyd Nanopartikel ab dem 1. Januar 2020 vorübergehend verboten.

Titandioxyd hat Auswirkungen auf den menschlichen Körper:
Die Nanopartikel werden von den Zellen aufgenommen und können zu chronische Entzündungen
und möglicherweise zu Krebs führen.

Gefährliche Titandioxyd Nanopartikel
in Lebensmittel und Nahrungsergänzungsmittel sind mit E 171 deklariert und
in Zahnpasta und Kosmetika mit C1 77891.

Ich wollte wissen ob ich auch solche Produkte in meinem Haushalt habe.
In den ersten zehn Minuten fand ich vier Produkte:

Signal Zahnpasta (Neue verbesserte Formel) Karies
Schutz)

Dentagard (Colgate),
mit Naturkräuterextrakten.

Elmex grün sensitiv Plus.

Gesichtspflege, Zoe Lift mit Hyaluron Filler.

In Zukunft werde ich mir die Produkte die ich kaufen will,
sehr genau anschauen.


Herzliche Grüsse
Brigitta

Statistik: Verfasst von Brigitta — 09.12.2019 15:32


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