Sjoegren Forum

Fragen an Sjoegrenspezialisten • Re: Sjögren /Ja oder Nein?

2024-04-18T18:17:07+02:00

Sehr geehrte Frau Rosenrot,

Bei zweimalig negativer Ohrspeicheldrüsenbiopsie und unauffälliger Sonographie würde ich keine weiteren Untersuchungen auf Sjögren Syndrom empfehlen, vorausgesetzt die Biopsien wurden korrekt entnommen.

Freundliche Grüsse,
Stephan Gadola

Statistik: Verfasst von Stephan Gadola — 18.04.2024 18:17

Fragen an Sjoegrenspezialisten • Re: Sjögren /Ja oder Nein?

2024-04-15T17:58:01+02:00

Guten Abend Herr Gadola,

mittlerweile haben sich neue Fakten ergeben.
Nach der Biopsie der linken Ohrspeicheldrüse, bei der nur Fettgewebe vorlag, wurde noch eine Biopsie der rechten Ohrspeicheldrüse durchgeführt. Diese zeigte Speicheldrüsengewebe ohne jegliche Entzündung.
Also kein Anzeichen für Sjögren.
Die Problematik der Trockenheit nimmt allerdings zu.
Mittlerweile betrifft es auch die Nasenschleimhaut und den Rachen.
Zudem wurde ein erneuter Test auf Antikörper gemacht.
Laborchemisch finden sich ENA im Blut.
Danach wurde noch ein differenziertes ENA Screening
durchgeführt. Dieses ergab bei den SS-B-La AK einen positiven Befund.
Lässt sich daraus etwas schließen?
Evtl. doch Sjögren? Mischkollagenose?
Oder kann der serologische Befund auch falsch positiv sein?

Herzliche Grüße
Frau Rosenrot

Statistik: Verfasst von Rosenrot — 15.04.2024 17:58

Vergangenes • Re: SjS-Treffen mit Herrn Prof. Stephan Gadola Samstag, 13.04.2024

2024-04-15T17:22:45+02:00

Liebe Betroffe und Anwesende am SjS-Treffen in Basel

Da Prof. Stephan Gadola auf der Autobahn im Stau stand, hatte Brigitta die gute Idee , die Zeit zu nutzen um uns vorzustellen und von den
Symptomen zu berichten, die doch äusserst vielfältig sind. Ich war erst das 2. mal an einem Treffen und somit hörte ich sehr interessiert zu, wie es den andere ergeht. Einige hatten die Diagnose schon vor Jahren erhalten, ich erst vor gut einem Jahr. Also zähle ich zu den " Neulingen".

Prof. Gadola kam verspätet , aber er machte keinen gestressten Eindruck. Jeder von uns durfte ihm eine Frage stellen und er hat sie so weit es
ihm möglich war (ohne weitere Testresultate) Patienten gerecht erklärt.

Auch die grosse Neuigkeit, dass Roche und Novartis ein Medikament in der Pipeline haben und diese in der Phase 3 sind, erhellt die Zukunftsaussichten.

Bis jetzt habe ich hauptsächlich das primäre Sjögren, aber sekundäre Symptome machen sich schon bemerkbar, somit hoffe ich, dass die Produktion
des neuen Medikaments zügig voranschreitet und es dann beim Hausarzt erhältlich ist , sofern ich es benötige. Natürlich nicht nur ich, für uns alle.

Ich grüsse alle Befroffenen und wünsche ihnen eine erträgliche Zeit bis es wieder ein solch interessantes Treffen gibt.

Herzlichst
Brigit

Statistik: Verfasst von Brigit — 15.04.2024 17:22

Vorstellungen und Krankheitsgeschichten • Re: SICCA-SYNDROM

2024-03-29T20:15:34+02:00

Hallo Roxy,

Super, dass du deinen ersten Beitrag nach so vielen Jahren als Forumsmitglied, an Liselotte geschrieben hast.

Leider muss ich dir mitteilen, dass Liselotte gewünscht hat, dass ihre Beiträge und sie im Forum gelöscht werden,
weil sie ihre persönliche E-Mailadresse im Forum angegeben hat.

Wir freuen uns über jeden neuen Beitrag von dir.

Herzliche Grüsse
Brigitta

Statistik: Verfasst von Brigitta — 29.03.2024 19:15

Vorstellungen und Krankheitsgeschichten • Re: SICCA-SYNDROM

2024-03-14T21:26:39+02:00

Hey ... Ich hoffe du hast schon ein paar Antworten bekommen. Leider ist im Forum nicht mehr viel los.
Als ich mich damsl vorgestellt habe, hab ich leider keine Antwort bekommen. Nur als ich selber ein paar Betroffene angeschrieben habe, hab ich ein paar Antworten bekommen ... Es wäre schön wenn wir uns austauschen könnten.

Liebe Grüße Roxy

Statistik: Verfasst von Roxy — 14.03.2024 20:26

Sonstige Beschwerden/Anliegen • Re: Suche nach Betroffenen mit Small Fiber Neuropathie = SFN

2024-03-10T13:14:12+02:00

Liebe Sanddorn.
Herzlichen Dank für deine ausführliche Erklärung. Das SFN kenne ich nur gerade im Ansatz und auch nur, weil ich Claudia kennen gelernt habe.
Ich bin "nur" vom Sjögren-Syndrom betroffen. Das ist mehr als genug. Ich kann mir gar nicht vorstellen, noch zusätzlich mit einer weiteren so schlimmen Diagnose umgehen zu müssen.
Ich freue mich, am 13. April auch in Basel am Treffen zu sein. Claudia werde ich dort das 1. Mal sehen. Bist du auch da? Auch das würde mich freuen.
Ich wünsche dir eine gute Zeit und evt. bis bald.
Liebe Grüsse
Myrta

Statistik: Verfasst von Nene — 10.03.2024 12:14

Krankheiten die gehäuft mit der Sjögren-Erkrankung auftreten • Re: Small-Fiber-Neuropathie SFN (Kleinfaser Neuropathie)

2024-03-06T14:34:02+02:00

Hallo Doris

Vielen lieben Dank für deine Bemühungen. Claudia hat mir geschrieben, dass sie dich schon mal per sms kontaktiert hat. Es ist schön, dass es diese Plattform gibt.

Meine E-Mail ist myrta.schneider@ggs.ch

Vielleicht sehen wir uns auch am 13. April am Vortrag im Bethesda-Spital Basel?

Liebe Grüsse
Myrta

Statistik: Verfasst von Nene — 06.03.2024 13:34

Krankheiten die gehäuft mit der Sjögren-Erkrankung auftreten • Re: Small-Fiber-Neuropathie SFN (Kleinfaser Neuropathie)

2024-03-06T14:07:36+02:00

Liebe Myrta
Gerne gebe ich Dir die Kontaktdaten intern per Mail weiter.
Liebe Grüsse
Doris

Statistik: Verfasst von Doris — 06.03.2024 13:07

Sonstige Beschwerden/Anliegen • Re: Suche nach Betroffenen mit Small Fiber Neuropathie = SFN

2024-03-04T13:53:24+02:00

Hallo Myrta
SFN ist erst seit 1992 definiert/bekannt. So ist es wohl schwierig eine Betroffene zu finden, die sicher seit über 30 Jahren davon betroffen ist. Insbesondere, da sich SFN sehr unterschiedliche Ausrichtungen/Symptome hat und es zur Diagnosestellung meist lange dauert.

Auf alle Fälle wäre es für Claudia sicher ratsam, mal an einem Treffen einer Sjögren Selbsthilfegruppe teilzunehmen. Dort kann sie Kontakte knüpfen und gezielt hilfreiche Informationen und Tipps bekommen. Dort wird man verstanden und es können auch wertvolle Freundschaften entstehen. – Mir hat es extrem geholfen und ich versuche inzwischen meine Erfahrungen an andere Betroffene weiterzugeben.

Es gibt keine Verpflichtungen mit der Registrierung im Forum oder bei den Selbsthilfegruppen, abgesehen von "Nettikette" und eventuellen An-/Abmeldungen von Treffen. Teilnehmen, Mitmachen und Beiträge freuen uns. Wir akzeptieren aber auch, wenn es Betroffenen nicht so gut geht und sie gerade nicht so aktiv mitmachen können/mögen.

Claudia kann sich gerne bei mir melden. Ich schicke Dir intern ein Mail mit meinen Kontaktdaten.

Mit liebem Gruss
Sanddorn

Statistik: Verfasst von Sanddorn — 04.03.2024 12:53

Sonstige Beschwerden/Anliegen • Re: Suche nach Betroffenen mit Small Fiber Neuropathie = SFN

2024-02-18T20:09:08+02:00

Hallo Sanddorn und Kollegin

Ich bin für eine Bekannte auf der Suche nach Betroffenen vom SFN.

Ueber den Verein Selbsthilfe Solothurn kam die Anfrage an mich, ob ich als Sjögren-Betroffene mich mit einer Frau in Verbindung setzen würde, die das SFN seit sicher 3 Jahrzehnten hat, d.h. schon im Teenie-Alter damit konfrontiert war. Heute ist sie 50jährig. Neu kommt jetzt das Sjögren-Syndrom dazu.

Falls du/ihr diesen Kontakt herstellen möchtet, würde ich die Verbindung herstellen. Claudia hat sich bis jetzt nicht im Forum angemeldet, auch aus gesundheitlichen Gründen.

Vielen lieben Dank und beste Grüsse

Myrta

Statistik: Verfasst von Nene — 18.02.2024 19:09

Krankheiten die gehäuft mit der Sjögren-Erkrankung auftreten • Re: Small-Fiber-Neuropathie SFN (Kleinfaser Neuropathie)

2024-02-18T19:36:41+02:00

Hallo Doris

Ich habe kürzlich über den Verein Selbsthilfe Solothurn eine SFN-Betroffene kennen gelernt, im Moment nur per Telefon oder E-Mail. Neuerdings leidet sie auch am Sjögren-Syndrom, so wie ich. Claudia möchte aber unbedingt jemand kennen lernen, der auch an beiden Krankheiten leidet.

Möchtest Du mit Ihr Kontakt aufnehmen oder kennst Du jemanden, der das tun möchte oder sogar auch eine solche Betroffene sucht?
Vielleicht liest hier noch jemand mit, der solche Kontakte sucht? Dann könntest Du dich hier melden und ich würde den Kontakt herstellen. Claudia hat sich noch nicht entschliessen können, sich im Forum anzumelden, dies auch gesundheitshalber.

lieben Dank und ganz liebe Grüsse

Myrta

Statistik: Verfasst von Nene — 18.02.2024 18:36

HNO-Beschwerden • Re: Trockener Mund

2024-02-18T19:22:56+02:00

Hallo an die ganze Gruppe

das Thema ist sicher fast allen bekannt - der trockene Mund
Ich habe sehr viel in Produkte in Sachen trockener Mund probiert. Ich leide allerdings hauptsächlich nachts sehr stark darunter. Es ging soweit, dass mir sehr oft die Zunge im Hals kleben blieb und ich an Erstickungsängsten erwacht bin!

Das ist aber Vergangenheit, seit ich XyliMelts kenne. Mein Rheumatologe, Herr Dr. Jürg Bernhard in Solothurn, hat sie mir empfohlen. Die Schachtel enthält 40 Tabletten. Die graue, glatte Fläche der Tablette "klebt" man vor dem Schlafen aufs Zahnfleisch, man muss ausprobieren, ob man eine oder zwei Tabletten pro Nacht braucht. Ich brauche inzwischen nur 1 Tablette. Sie löst sich innerhalb von ca 4 Stunden auf und wirkt dann noch nach. Man könnte auch eine weitere Tablette anbringen. Das war aber bei mir noch nie nötig. Vom Geschmack her sind sie mir persönlich angenehmer als z.B. Aldiamed. Man kann sie mit oder ohne Pfefferminzgeschmack haben. Der Preis ist in der Schweiz mit CHF 24.-- relativ hoch, ich bestelle sie daher online und suche jeweils das beste Angebot und gleich einen kleinen Vorrat. Ausprobieren lohnt sich unbedingt.

Seither ist bei mir Schluss mit trockenem Mund in der Nacht und ich schlafe wieder durch, wenn ich nicht gerade noch andere Beschwerden habe.

Keine Angst, das Handhaben der Tabletten ist sehr gut beschrieben in der Packung.

Ich hoffe, mit meiner Info einen Beitrag zur Verbesserung der Schlafqualität beigetragen zu haben

liebe Grüsse

Myrta

Statistik: Verfasst von Nene — 18.02.2024 18:22

Vergangenes • SjS-Treffen mit Herrn Prof. Stephan Gadola Samstag, 13.04.2024

2024-01-09T12:17:28+02:00

Frühlingstreffen mit Herrn Prof. Stephan Gadola, Chefarzt der Rheumatologie und Schmerzmedizin des Bethesda-Spitals Basel

Liebe Betroffene,

Ich freue mich, euch mitteilen zu können, dass es in wenigen Wochen wieder so weit ist und
wir die wunderbare Gelegenheit haben, einmal mehr unsere Fragen die uns im Zusammenhang mit der Sjögren-Erkrankung beschäftigen,
Herrn Prof. Gadola zu stellen.

Unser Frühlings-Treffen findet Samstag, den 13. April 2024 im Bethesda Spital
Gelleretstrasse 144 , 4052 Basel statt.

Einfindungszeit: 11.00 Uhr bis spätestens 11.15 Uhr

Dauer der Veranstaltung: 11.30 Uhr bis 12.45 Uhr

Mittagessen: im Restaurant des Bethesda Spitals und gemütliches Beisammensein.

Menü: zwei zur Auswahl, eines davon vegetarisch

Ort: Sitzungszimmer 2 im 1. Stock.

Während der Gesprächsrunde können 5 dl Mineralwasser mit und ohne Kohlensäure zu CHF 3.00 bezogen werden.
Die Bezahlung erfolgt anschliessend beim Mittagessen im Restaurant.

Anmeldeschluss: Samstag, den 6. April 2024 per SMS oder WhatsApp auf: 079 483 31 49

Anreise: Beim Bhf. Basel auf der Seite des Hotels Victoria Tram Nr. 8, 10 oder 11 nehmen und eine Stadion bis Aeschenplatz fahren.
Wechseln zum gelben Bus Nr. 37 (der steht meistens schon auf der gegenüberliegenden Seite der Tramhaltestelle) und Richtung Bottmingen fahren.
Nach 6 Stationen Ankunft an der Haltestelle Bethesda - Spital.

Ja und jetzt nicht lange überlegen und sich anmelden und die bevorstehenden Stunden in der Gruppe geniessen.

Wie immer freue ich mich, bekannte Gesichter wieder zu sehen und viele neue Betroffene kennen zu lernen.

Bis bald.

Herzliche Grüsse
Brigitta

Statistik: Verfasst von Brigitta — 09.01.2024 11:17

Fragen an Sjoegrenspezialisten • Re: Sjögren /Ja oder Nein?

2023-12-19T20:56:20+02:00

sehr geehrte Rosenrot,

Falls die Ultraschalluntersuchung der Ohrspeicheldrüsen einen Normalbefund gezeigt haben, dann ist ein primäres Sjögren Syndrom ausgeschlossen.
Die Lippenbiopsie kann zu falsch-positiven Resultaten führen.

Es könnte eine andere entzündliche Rheumaerkrankung aus dem Formenkreis der Konnektivitiden vorliegen. Falls dies der Fall wäre, dann könne die Trockenheit, welche häufig "funktionell" bedingt ist, als "sekundäres" Sjögren Syndrom bezeichnet werden. Therapeutisch hat dies jedoch keine grosse Bedeutung, da die Trockenheitssymptome heutzutage rein symptomatisch behandelt werden. Wichtiger ist die Behandlung der Organerkrankung, in Ihrem Fall die Lunge.

Gerne können Sie mir zu einem späteren Zeitpunkt ein Update senden.

Freundliche Grüsse,

Prof.Dr.Dr.med. Stephan Gadola
Bethesda Spital, Basel

Statistik: Verfasst von Stephan Gadola — 19.12.2023 19:56

Fragen an Sjoegrenspezialisten • Sjögren /Ja oder Nein?

2023-12-18T12:57:32+02:00

Hallo Herr Gadola,

ich werde mittlerweile von einem Arzt zum nächsten geschoben und keiner kann helfen.
Ich war im Juli diesen Jahres in der Lungenklinik, da ich extreme Atemnot bei Belastung habe. Dort wurde eine Belastungsdyspnoe NYHA 3 bei einem Overlapsyndrom der Lunge diagnostiziert. Die Ursache dafür wird auf Grund meiner Anamnese in einer rheumatischen Erkrankung vermutet. Daraufhin war ich zur Diagnostik in der Rheumaklinik. Entzündliches Rheuma wurde auf Grund der Röntgenbilder und Blutwerte ausgeschlossen. Zusätzlich wurden noch Antikörper bestimmt. Diese liegen nicht vor. Als ich den behandelnden Arzt speziell auf das Sjögren Syndrom angesprochen habe, bekam ich zur Antwort, dass es dieses ohne Antikörper nicht haben kann. Meines Wissens gibt es aber durchaus auch seronegative Formen. Alle meine Beschwerden sprechen eigentlich dafür. Da wären: extreme Mund- und Augentrockenheit, Fibromyalgie, Reizdarm, trockene Haut, 2 weitere Autoimmunerkrankungen (Hashimoto und Typ A Gastritis), Fatique, Konzentrationsschwäche und nicht zuletzt die Balstungsdyspnoe. In der Klinik wurde eine Lippenbiopsie auf Grund der fehlenden Antikörper abgelehnt. Daraufhin bin ich zu meinem ortsansässigen HNO-Arzt gegangen. Nach einem Ultraschall der Ohrspeicheldrüse war für ihn eine Biopsie angesagt. Diese wurde durchgeführt. Der pathologische Befund hat ergeben, dass nur Fettgewebe vorlag und kein Speicheldrüsengewebe.
Der Arzt meinte nun, dass das eigentlich gegen Sjögren spricht. Er würde aber auf meinen Wunsch eine erneute tiefere Biopsie durchführen.
Ich bin jetzt ratlos und möchte gerne ihre Meinung dazu hören.

Freundliche Grüße

Statistik: Verfasst von Rosenrot — 18.12.2023 11:57