Sjoegren Forum

Sehr geehrter Herr Professor Gadola, auf diesem Wege wollte ich Ihnen mitteilen, dass mein Bruder mit 31 Jahren vergangene Woche an den Folgen der ALS verstorben ist. Ich hoffe, dass es ihnen und Ihren Kolleginnen und Kollegen hoffentlich gelingt diese und andere furchtbaren, unheilbaren Erkrankunge...

Hallo Herr Professor Gadola, wir haben nun endlich Gewissheit. Nach fast 7 Monaten Therapieversuche ist bei ihm nun ein juveliner Verlauf einer ALS diagnostiziert worden. Diese furchtbare Nachricht hat uns alle getroffen. Wir versuchen nun alle damit klar zu kommen. Nichtsdestotrotz wollte ich Ihnen...

Hallo Herr Professor Gadola, mittlerweile haben wir von der Charite in Berlin den Befund des MRT für Hirnstamm und Wirbelsäule. Die Befunde wiesen keinerlei Anzeichen einer Tumorösen oder entzündlichen Entwicklung auf. Mein Bruder liegt mittlerweile auf der Intensivstadion und hat vor sieben Tagen e...

Hallo Herr Gadola, leider geht es meinem Bruder weiter schlechter. Mittlerweile kann er den Ringfinger und den kleinen Finger der linken Hand auch nicht mehr bewegen. Zur Zeit befindet er sich in Berlin und wartet auf seinen Termin am Mittwoch in der Charitee. Aus der Verzweiflung heraus bin ich auf...

Hallo Herr Professor Gadola, vielen Dank für Ihre prompte Antwort und die Information, die sie von Ihrem Kollegen erfahren haben. Die Untersuchung des Darms bei meinem Bruder haben die Ärzte noch nicht durchgeführt und wollen dies wahrscheinlich in den nächsten Wochen nachholen. Auch dort gebe es di...

Hallo Herr Professor Gadola, aktuell hat sich der Krankheitsverlauf meines Bruders verschlechtert. In der Klinik hatten wir nicht die Möglichkeit ein hochauflösendes MRT zu bekommen, da der Apparat defekt ist. Nun wollen wir das in der Charite nachholen. Mittlerweile werden die Cortisontabletten aus...

Ergänzung: Außerdem nimmt er seit 4 Wochen 2x 500mg/d CellCept Hallo Herr Professor Gadola, am morgigen Donnerstag werde ich mit meinem Bruder erneut in der Uniklinik Mainz zu einer aktuellen Untersuchung sein. Bei dieser Untersuchung werde ich versuchen, alle von Ihnen benötigten Informationen beso...

Hallo Herr Professor Gadola, zu Ihrer Information die aktuelle Therapie und deren Verlauf: Seine Hasimotothyreoiditis besteht seit 12/07 und er bekommt dagegen 175 mug L-Thyroxin) Nach Überweisung aus der HNO zur Neurologie wurde im Februar mit einer Hochdosiskortisonstosstherapie mit Decortin H 2g/...

Hallo Herr Professor Gadola, zunächst zum speziellen Hirn-MRT. Bei seinem letzten Aufenthalt vor der Chemo wurde ein hochauflösendes MRT vom Schädel veranlasst. Das Ergebnis da war auch ohne Befund. Der Professor sprach von einer Aufnahme wie aus einem Lehrbuch. Dann zu der Infektion. Im April 2008 ...

Fortsetzung Blutwerte: Vitamin b12 589 pg/ml; Folsauere 18.4 ng/l; sowie folgende hinweise: Quick = hämolytisch; INR = Hämolytisch; APTT =hämolytisch Leider sind zum Krankheitsverlauf unserer Mutter keine Daten mehr vorhanden. Mitte Mai befindet sich mein Bruder auf dem Sjögren-Tag in der Charite' i...

Hallo Herr Professor Gadola, die CD4 / CD8 Werte waren vom 26.02. und sind 24% (CD4) und 22% (CD8) gewesen zusätzlich waren CD4abs 156 cells/ml und CD8abs 140 cells/ml. Auch in diesem Befund waren die SSA und SSB und Scl-70 negativ. Der erste Befund mit den positiven Antikörper war vom 13.01.. Die A...

Sehr geehrter Herr Professor Gadola, vielen Dank für Ihre Antwort, ich werde Ihnen Alle notwendigen Informationen recherchieren. Die Lähmungserscheinungen sind aktuell noch nicht gestoppt und befinden sich jetzt im rechten Arm und Hand. Folgende Information sollte ihnen noch bekannt sein. Unsere Mut...

Hallo Her Prof. Gadola, vielen dank für Ihre prompte Antwort. Ich habe die Unterlagen von meinem Bruder bekommen und werde Ihnen die Fragen beantworten, soweit es mir als medizinischer Laie möglich ist. Zu gesamten Krankheitsgeschichte gibt es mittlerweile ein 34 seitiges Dokument, dass ich Ihnen ge...

Sehr geehrter Herr Dr. Gadola, Ich schreibe Ihnen als Familienangehöriger. Mein Bruder hat mit 28 Jahren im Mai 2008 eine rechtsseitige Lähmung der Oberlippe bekommen. Diese Lähmung setzte sich über Monate bis November 2008 über die gesamte rechte Gesichtshälfte fort. In Annahme einer Faciallispares...