Sjoegren Forum

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 Betreff des Beitrags: Was ist mit mir los?
BeitragVerfasst: 19.07.2017 18:00 
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Registriert: 17.07.2017 17:57
Beiträge: 10
Hallo,

ich bin 30 Jahre alt und männlich, ich leide seit ein paar Jahren zunehmend an trockenen Augen. Ein Schirmer Test im Jan. 2016 ergab 13/9mm und im Jan. 2017 8/5mm, aber da der Schirmer Test ja bekanntlich viel variiert nach Emotionen, Jahreszeit, Temperatur etc. weiß ich nicht ob er sich wirklich verschlechtert hat. Auch meine Meibomdrüsen sind ca.50% atrophiert. Break Up Time des Tränenfilms beträgt bei beiden Messungen 7 und 4 Sekunden.
Rauchen tue ich ca. 5-10 Zigaretten pro Tag seit 6 Jahren.
Vor 2-3 Jahren wurde mir beim Zahnarzt mal gesagt, dass ich ziemlich stark freiliegende Zahnhälse hätte für mein Alter, ich solle doch etwas mehr beim Putzen aufpassen. Auch mein Zahnschmelz solle ich speziell pflegen.
Ich bin schon seit langem Angstpatient und achte jetzt natürlich auf alle Symptome und denke alle Szenarien durch, wo mir trockene Schleimhäute aufgefallen wären. Und mir ist aufgefallen, dass ich schon öfter geschwollene, trockene Nasenschleimhäute hatte.
Ein unstimulierter Speicheltest ergab 0.3ml/min und stimulierter waren über 1.5ml/min, wenn ich micht recht erinnere.
Mein ANA ist unauffällig, die beiden Sjögren Antikörper unter der Nachweisgrenze. Das große normale Blutbild ist ebenfalls vollkommen unauffällig, Schildrüsenwerte ebenfalls. Weitere Symptome der Sjögren-Liste sind mir bei mir nicht aufgefallen. Ich treibe regelmäßig Ausdauersport und mache Gewichtetraining, auch hier ist mir kein Leistungsabfall aufgefallen.
An Medikamenten nehme ich jedes Jahr ca.2-3 Monate Antihistaminika seit 15 Jahren ein, sonst keinerlei Medikamente regelmäßig.
Sollte ich eine Lippenbiopsie zur Absicherung durchführen lassen? Existiert Sicca-Symptomatik der Schleimhäute auch ohne weitere Rheumatoide Erkrankung? Falls ja, woher könnten meine Beschwerden noch herkommen?


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 Betreff des Beitrags: Re: Was ist mit mir los?
BeitragVerfasst: 27.07.2017 14:18 
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Registriert: 14.11.2006 19:54
Beiträge: 259
Wohnort: Southampton, UK
Guten Tag,

Vielen Dank für die genaue Schilderung Ihrer Symptome und Laborwerte.
Aufgrund Ihrer Angaben kann ein Sjögren Syndrom ausgeschlossen werden. Auch für eine andere entzündliche rheumatische Erkrankung liegen keine Verdachtsmomente (aufgrund Ihrer Angaben) vor.

Eine Lippenbiopsie ist NICHT indiziert, und ich rate Ihnen dringend davor ab.

Sicca Symptome sind weit verbreitet und viel häufiger als ein echtes Sjögren Syndrom.

Ich hoffe Ihnen mit diesen Angaben gedient zu haben.

Freundliche Grüsse

Prof.Dr.med. Stephan Gadola
Gesundheitszentrum Allschwil


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 Betreff des Beitrags: Re: Was ist mit mir los?
BeitragVerfasst: 27.07.2017 16:48 
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Registriert: 17.07.2017 17:57
Beiträge: 10
Guten Tag und danke Hr. Gadola,

bei meinem unstimulierten Speicheltest muss ich nochmal korrigieren, der Wert ist 0.2ml/min, aber als Diagnosekriterium wäre ja wohl sowieso <0.1ml/min nötig, soweit ich informiert bin.
Ich nehme momentan Ikervis Augentropfen, weil befeuchtende Augentropfen mir keine wirkliche Linderung der brennenden Augen bringen. Ich habe das Gefühl seitdem sich meine Augen damit besser anfühlen, wird mein Mund immer trockener. Kann es hier durch die immunsuppressive Wirkung an den Augen eine "Umleitung" an die Speicheldrüsen geben?
Drei Sachen an Symptomen sind mir im Nachhinein noch eingefallen. Ich schwitze seit meiner Pubertät sehr stark, vorallendingen in Stresssituationen. Der Arzt schiebt dass auf einen zu aktiven Sympathikus.
Und ich habe schon öfter mit Rückenschmerzen im Lendenwirbelbereich zu tun gehabt, die nach längerem Stehen oder Laufen auftreten. Jogging z.B. ist unproblematisch in Bezug auf meinen Rücken.
Außerdem habe ich wieder Probleme (seit ca. 10 Jahren) mit trockenen, juckenden Beinen. Beim Kratzen entstehen hier oft Wunden die dann schuppen. Hier bekam ich sporadisch Kortison Salbe vom Dermatologe und das ganze hat sich wieder eingependelt, ohne Kortison allerdings eher nicht.
Wahrscheinlich auch sehr unspezifische Symptome, aber vielleicht können sie hierzu noch etwas sagen.

Meinen sie mit Sicca Symptomatik ohne rheumatische Erkrankung nur die Augen oder den Augen-/Mundbereich? Wie wäre die Prognose hierfür? Gibt es einfach "nur" den trockenen Typ Mensch, der einfach zu Trockenheit an Haut und Schleimhäuten neigt?


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 Betreff des Beitrags: Re: Was ist mit mir los?
BeitragVerfasst: 31.07.2017 15:15 
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Registriert: 14.11.2006 19:54
Beiträge: 259
Wohnort: Southampton, UK
Guten Tag,

Danke für die ergänzenden Schilderungen. Wie von Ihnen vermutet sind diese Symptome (inklusive Hauttrockenheit) häufig und unspezifisch.
Trockene Haut ist oft auf Umgebungsfaktoren (trockene, kalte Luft, Kleidung) verursacht. Genügende Flüssigkeitsaufnahme (3L/Tag) und regelmässiger Gebrauch von fetthaltigen Hautcrèmes/Lotionen bringt hier meist Abhilfe (auch gegen den Juckreiz). Bei starkem Schwitzen sollte auf ausreichende Zufuhr von Elektrolyten (Magnesium, Kalium, Calcium) geachtet werden.
Eine Umleitung immunologischer Mechanismen wie von Ihnen beschrieben/vorgeschlagen kenne ich nicht.
Einen Zusammenhang ihrer Rückenschmerzen mit den Trockenheits-/Sicca-Symptomen sehe ich ebenfalls nicht.

Freundliche Grüsse

Prof. Dr.med. Stephan Gadola
Gesundheitszentrum Allschwil

_________________
Prof.Dr.med. Stephan Gadola
Professor of Immunology & Consultant in Rheumatology, University Hospital Southampton,
Southampton, UK


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 Betreff des Beitrags: Re: Was ist mit mir los?
BeitragVerfasst: 01.08.2017 11:11 
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Registriert: 17.07.2017 17:57
Beiträge: 10
Danke für ihre tolle Arbeit hier Hr. Gadola!

Welche zusätzlichen Blutwerte sollte ich noch aufgrund meiner vorhandenen Symptomatik abklären lassen?

Und eine wichtige Sache ist mir noch eingefallen. An einer Tränendrüse habe ich eine Zyste. (durchsichtig mit Flüssigkeit gefüllt ca. 1mm Durchmesser) Dies wurde als kosmetisches Problem bewertet, solange ich dadurch keine Symptome entwickle. Diese ist seit ca.2 Jahren (oder mehr) dort unverändert. Wie würden sie dies bewerten?

Hier ein Bild: http://imgur.com/a/KJoXT


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 Betreff des Beitrags: Re: Was ist mit mir los?
BeitragVerfasst: 01.08.2017 17:07 
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Registriert: 14.11.2006 19:54
Beiträge: 259
Wohnort: Southampton, UK
Guten Abend,

Aus rheumatologischer/immunologischer Sicht sind meiner Meinung nach keine weiteren Bluttests indiziert.
Der photographische Befund an Ihrem Auge ist mit einer kleinen Zyste vereinbar. Bei eindeutiger Veränderung des Befundes sollten Sie sich natürlich erneut beim Augenarzt vorstellen - ansonsten würde ich vor Interventionen abraten.

Freundliche Grüsse

Prof.Dr.med. Stephan Gadola
Gesundheitszentrum Allschwil


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 Betreff des Beitrags: Re: Was ist mit mir los?
BeitragVerfasst: 03.08.2017 19:19 
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Registriert: 17.07.2017 17:57
Beiträge: 10
Guten Tag nochmal Hr. Gadola,

da ich akut seit 2 Wochen mit festsitzendem Husten inkl. erschwerter Atmung laboriere, war ich heute beim Hausarzt. Dieser diagnostizierte mir auch einen reduzierten Peak Flow beim Lungentest. Ich habe diesen keuchenden Atem auch schon in der Vergangenheit mehrfach erlebt, ohne anhängende Erkältung. Ist ihnen eine Beteiligung der Atemwege beim SS ohne eindeutig pathologische vorausgehende Mundtrockenheit schon einmal begegnet? Ein Bronchien erweiterndes Spray bringt keine Linderung.
Zur Zeit prasseln immer mehr gesundheitliche Probleme auf mich ein und keiner weiß wieso.

Freundliche Grüße


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 Betreff des Beitrags: Re: Was ist mit mir los?
BeitragVerfasst: 04.08.2017 11:25 
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Guten Morgen,

Eine Verminderung des Peak Flows im Rahmen einer Erkältung ist normal und kann bis zu 3-4 Wochen nach Abklingen der Erkältung anhalten.

Wie bereits besprochen kann bei Ihnen aufgrund ihrer Angaben ein Sjögren Syndrom zum jetzigen Zeitpunkt ausgeschlossen werden.
Ein Sjögren Syndrom ohne vorausgehende pathologische Sicca Symptomatik gibt es nicht, da sich die Defnition des Sjögren Syndroms sehr wesentlich auf die Sicca Symptomatik/Befunde abstützt.

Freundliche Grüsse

Prof.Dr.med. Stephan Gadola
Gesundheitszentrum Allschwil


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 Betreff des Beitrags: Re: Was ist mit mir los?
BeitragVerfasst: 30.08.2017 12:21 
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Beiträge: 10
Guten Tag noch mal Herr Gadola,

eine Sache bei meinem großen Blutbild beschäftigt mich weiterhin. Der IGA Wert liegt mit 3,63 nur sehr knapp unter dem Referenz Maximum von 4,0. Ich habe gelesen dass der IGA Wert etwas mit Speichel und Tränenflüssigkeit zu tun hat. Gibt es hier irgendeine Verbindung zum Sjögren-Syndrom?

Freundliche Grüße


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 Betreff des Beitrags: Re: Was ist mit mir los?
BeitragVerfasst: 01.09.2017 11:19 
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Guten Morgen,
Ein IgA-Mangel ist mit gewissen Autoimmun-Krankheiten assoziiert, aber Ihr IgA Wert ist im oberen Normbereich.
Also kein Grund zur Besorgnis.

Freundliche Grüsse

Prof.Dr.med. Stephan Gadola
Gesundheitszentrum Allschwil


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 Betreff des Beitrags: Re: Was ist mit mir los?
BeitragVerfasst: 04.09.2017 08:09 
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Guten Tag Hr. Gadola,

ich hätte nochmal eine Frage an sie als Experten. Ich wurde bisher bei so gut wie jeder körperlichen Untersuchung beim Arzt darauf angesprochen, dass ich sehr starke Bindewegebsrisse an den Armen hätte. Ich war nie stark übergewichtig, habe lediglich 10kg mehr gewogen in meiner Jugend und bin jetzt normalgewichtig. Auch an der Hüfte habe ich starke Dehnungsstreifen. Auch habe ich schon länger leicht erhöhten diastolischen Blutdruck. 2 Netzhautlöcher ohne zu einer Risikogruppe zu gehören. Und "leicht verdickte" Adern am Augenhintergrund.
Kollagonese steht ja für Bindegewebserkrankung...
Gibt es hier irgendeine Vermutung bei Kombination der Symptome oder ist das vollkommen an den Haaren herbeigezogen? Ich fühle mich einfach nicht gesund und es wurde noch kein Grund gefunden warum das so sein könnte, deswegen komme ich aus dem Grübeln nicht mehr raus. Ich habe immer wieder Probleme, die "man in meinem Alter eigentlich nicht hat".


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 Betreff des Beitrags: Re: Was ist mit mir los?
BeitragVerfasst: 04.09.2017 11:23 
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Guten Tag,

Diese Symptome sind nicht spezifisch mit Konnektivitiden assoziiert.
Sie sollten sich damit an Ihren Hausarzt/Internisten wenden.

Freundliche Grüsse

Prof.Dr.med. Stephan Gadola
Gesundheitszentrum Allschwil


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 Betreff des Beitrags: Re: Was ist mit mir los?
BeitragVerfasst: 24.09.2017 08:28 
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Guten Morgen Hr. Gadola,

in den letzten Wochen hatte sich mein Speichelfluss wieder komplett normalisiert (man hat ja mittlerweile ein Gefühl dafür entwickelt), ich habe täglich 8 Stunden gebarbeitet bei 6 Stunden Schlaf und war auch abends noch fit für Sport, die Nasenschleimhaut war immer schön feucht und auch mit den Augen ging es mir viel besser.
Nun merke ich seit 3 Tagen, dass die Augen wieder häufiger brennen, ich war gestern schon mittags trotz 8 Stunden Schlaf wieder sehr müde, der Mund ist knochentrocken wenn ich nachts aufwache, die Nase ebenfalls staubtrocken. Auch tagsüber merke ich, dass ich wieder wenigen, zähflüssigen Speichel habe und die Zunge brennt häufig. Außerdem kann ich nicht mehr durchschlafen, wache alle 2 Stunden auf.
Nun kommt die Panik in mir wieder auf.
Ist es überhaupt möglich, dass ich von "alles ist gut" auf "alle Schleimhäute werden wieder trocken und ich bin schlapp" innerhalb von so kurzer Zeit bedingt durch Sjögren kommen könnte? Oder wäre das nun mal ein endgültiges Indiz dafür, dass mir die Psyche diese Symptome bereitet? Wenn ich das richtig verstehe, versickert ja der Speichelfluss durch dauerhafte Schädigung der Drüsen und nicht durch akute Entzündungen? Ich messe immer mal wieder meine Speichelmenge und kam in der guten Zeit auch tatsächlich immer auf 0,3 bis 0,35ml/min und nun stehe ich wieder bei unter 0,2ml/min.


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 Betreff des Beitrags: Re: Was ist mit mir los?
BeitragVerfasst: 24.09.2017 20:26 
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Registriert: 14.11.2006 19:54
Beiträge: 259
Wohnort: Southampton, UK
Guten Abend,
Ihr Speichelfluss ist mit 0.2ml/min immer noch im Normbereich.

Freundliche Grüsse

Prof.Dr.med. Stephan Gadola
Gesundheitszentrum Allschwil


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 Betreff des Beitrags: Re: Was ist mit mir los?
BeitragVerfasst: 24.09.2017 20:30 
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Registriert: 17.07.2017 17:57
Beiträge: 10
Guten Abend,

danke für die Antwort. Was meinen sie zu den starken Schwankungen meiner Symptome? 2-3 Wochen völlig normal und mit Energie gelebt und jetzt innerhalb von 2 Tagen wieder völlig abgestürzt inklusive der Trockenheit und Müdigkeit.
Und noch eine kleine Nachfrage. Ich hatte sie ja auf meinen relativ hohen IgA Wert angesprochen. Hat dieser Wert denn in der Sjögren Diagnostik keinerlei Bewandnis? Schließlich geht es doch hier auch u.A. Um die Abwehr der Speichel- und Tränenflüssigkeit? Und ich habe schon gelesen, dass ein hoher Wert für Krankheitsaktivität bei Sjögren spricht.

Freundliche Grüße aus Deutschland


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