Sjoegren Forum

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BeitragVerfasst: 23.10.2018 13:47 
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Beiträge: 3
Sehr geehrter Herr Gadola

In diesem Sommer wurde mir das Sjögren diagnostiziert.
Zuerst hatte ich verstanden, dass es keine grosse Sache ist. Menschen können gut damit leben.
Ausserdem hätte ich keine klaren Symptome. Es könne auch sein, dass der Antikörper vorhanden ist, ohne gross aktiv zu sein.
Ich schwankte zwischen der Angst, extrem krank zu sein, und es ignorierend abzutun.

Nun möchte ich mich aber damit konfrontieren, es lernen (besser) zu verstehen und mitentscheiden können.
Somit wende mich nun mit (zugegeben) vielen Fragen an Sie, für mehr Informationen, Klarheit und eventuell andere Perspektiven.

> Meine erste Unklarheit stellt sich in Bezug auf die Trockenheit, welche ich ja nicht habe:
Kann das beim Sjögren sein, dass dieses Symptom wegfällt?

> Bezüglich Muskeln- und Gelenke, eigentlich hauptsächlich Rücken- und Schultersteifheit, betrachtete ich mich immer als selbstverantwortlich.
Ich praktiziere unregelmässig Yoga, sehne mich nach Geschmeidigkeit, bin aber auch gerade wegen Steifigkeit immer wieder demotiviert.
Ausserdem blockiert mich ein Ziehen im rechten Bein, wobei ich immer wieder versuche herauszufinden ob es sich um einen Ischias handelt. Leider habe ich hier noch keine Antwort erhalten oder gefunden.
Klingt das nach Sjögren-Symptomen?

> Müdigkeit: Darüber habe ich mich schon oft gewundert. Manchmal fühle ich mich schon wenige Stunden nach dem Aufstehen wie erschlagen, manchmal schon beim Aufstehen. Dann wiederum habe ich keine Schwere. Auch hier, dachte ich immer "selbstschuld", ich bin eine Nachteule, bleibe gerne länger auf als mir guttut und schlafe allgemein unregelmässig und zu wenig. Zudem habe ich einen tiefen Blutdruck.
Kann man dann trotzdem einen Zusammenhang mit dem Sjögren machen?

> Rückenschmerzen im BWS-Bereich: Als ich im Befund las "Diskrete Spondylosen der mittleren BWS" (und die Bedeutung googelte), dachte ich Aha!
Seit langem bringe ich erfolglos einen drückenden Schmerz im oberen Rückenbereich an.
Kann das mit dem Sjögren zusammenhängen?

> Seit ich die Lymphknoten am Hals hatte, habe ich ein Ziehen und Drücken zugleich (schwer zu beschreiben) am Hals. Als ob die Muskulatur etwas täte, vielleicht als Schutz oder als eine Art Zellerinnerung.
Könnte man dazu etwas in Zusammenhang bringen?

> Zur Diagnose "Dyspareunie: ja, viel Ausfluss" -> Das hat sich dieses Jahr hingezogen. Nachdem die gynäkologischen Medikamente nichts verändert hatten, hat sich der Ausfluss nun mit Einnahme von Milchsäurebakterien wieder normalisiert.
Das ist ja aber eher das Gegenteil von Trockenheit. Kann das dann trotzdem ein Sjögren-Symptom sein?

> Desweiteren möchte ich gerne verstehen, ob ich mir den entsprechenden Antikörper wie einen Virus vorstellen kann. Kann er aktiv oder inaktiv sein bzw wieder inaktiv werden?

> Wie ist die Erfahrung, wenn man als Patient nichts tut, im Sinne von Medikamenten nehmen?
> Ich habe im Forum gelesen, dass es einen Bericht gäbe, über dass Plaquenil keine Wirkung nachgewiesen habe. Ich konnte aber den Bericht nicht finden.
In meinem Befund wird für die Verschreibung von Plaquenil Bezug genommen auf Hypergammaglobulinämie und eine entzündliche Aktivität.
Macht das dann vielleicht doch Sinn? Gibt es Alternativen? (Die möglichen Nebenwirkungen von Plaquenil finde ich sehr erschreckend!)

> Von einem Naturheilpraktiker wurde mir empfohlen, einen Speichelhormontest zu machen. Es hiess, mit einer Darreichung aus bioidentischem Estriol können die Sjögren-Symptome stark gelindert werden. Auch andere Hormone helfen dem Immunsystem, je nachdem was mir fehle.
Kennen Sie dazu Erfahrungswerte? Könnte sowas Sinn machen?


Ich erlaube mir, Ihnen die ärztlichen Befunde mitzuteilen:

Die rheumatologische Anamnese besagt Folgendes:

- Mundtrockenheit: Nein
- Kariesneigung: muss ich noch beim Zahnarzt abklären
- Geschmacksstörung: gelegentlich bitter (v.a. nach Kaffee)
- Augentrockenheit: Nein
- Dyspareunie: ja. viel Ausfluss
- Parotis-Schwellung: Nein
- Fatique: ausgeprägt seit Jahren (sehr unregelmässiger Schlafrythmus)
- Arthralgien/Arthritiden: Nein
- Muskelschmerzen/-schwäche: mehr Muskelkrämpfe als früher (-> ich korrigiere: ich hatte dieses Jahr einige Male den Ansatz eines Krampfs im einen Oberschenkel)
- Raynaud-Phänomen: fraglich, li. Zehe
- Pulmonale Symptome: Nein
- Dysphagie: Nein
- Gewicht: stabil normal
- Noxen: Nikotin ca 8Zig/d

PA:
- LK-Vergrösserung cervical re. abgeklärt mittels Punktion
- Hydroneprhose (Op im September 18)

Befund:
- Hautveränderung: Keine
- Lungenauskultation: bland
- Vibrationstest: Mall. med. bds > 7/8
- Synovitiden im peripheren Gelenkstatus: Nein

Beurteilung:
Anamnestisch und klinisch passend sind vaginale Trockenheit, Raynaud-Phänomen an der Zehe, ausgeprägte Fatique und eine Lymphadenoptathie zervikal.

Laborchemische Konstellation mit positivem ANA-Titer, hoch-titrig positiven anti SSA-Antikörpern, positivem Rheumafaktor und polyklonaler Hypergammaglobulinämie ist charakteristisch für Sjögren-Syndrom.
Hypergammaglobulinämie spricht für entzündliche Aktivität. Hierfür gibt es Hinweise für eine gute Wirkung von Plaquenil, welches in einer Dosis von 200mg/d eingesetzt wird.

Röntgenthorax stehend in zwei Ebenen:
- Herzgrösse nicht pathologisch und Lungenzirkulation kompensiert.
- Keine Aortenpathologie und regelrechte Hilusbreite.
- Kein abgrenzbares Infiltrat und keine solide intrapulmonale Läsion.
- Kein Pleuraerguss.
- Diskrete Spondylosen der mittleren BWS.


Ich freue mich sehr und bin Ihnen zutiefst dankbar, über Ihre möglichen Beurteilungen, Meinungen und Antworten!

Herzlichen Dank und freundliche Grüsse

Fabi


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BeitragVerfasst: 24.10.2018 18:01 
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Beiträge: 279
Wohnort: Southampton, UK
Sehr geehrte Fabi,

Danke für ihren ausführlichen Bericht. Im folgenden beantworte ich Ihre Fragen aus der Perspektive eines Sjögren Syndroms.
Aufgrund Ihrer Angaben ist die Diagnose aber nicht eindeutig.

Folgendes könnte die Diagnose erhärten, resp. ausschliessen:
1. Positive anti-SSB (anti-La) Antikörper (zusätzlich zu anti-SSA)
2. Ein Sjögren-typischer Befund der grossen Speicheldrüsen (Parotiden, Submandibulardrüsen) im Ultraschall (durch einen darin geübten, und mit Sjögren vertrauten HNO-Arzt oder Rheumatologen); ggf. Sicherung der Diagnose durch eine Biopsie (Gewebeuntersuchung).
3. Ausschluss anderer Ursachen, falls 1. und 2. negativ.

Zu Ihren Fragen:
Die Ausprägung der Trockenheitssymptome bei Sjögren Syndrom ist unterschiedlich, und der subjektive Leidensdruck durch Trockenheitssymptome kann stark varieren. Ich betreue Patientinnen mit klassischem Sjögren Syndrom welche nicht an Trockenheit leiden, obwohl dies eigentlich ein gefordertes Diagnosekriterium ist.

Rückenschmerzen (inkl. BWS) und Schultersteifheit sind sehr wahrscheinlich nicht durch das Sjögren Syndrom bedingt. Auch das Ziehen im rechten Bein sehr wahrscheinlich nicht - v.a. wenn es blockierende, d.h. rasch auftretende, danach aber wieder vollständig rückläufige Beschwerden sind, welche auch nicht mit permanenten Gefühlstörungen im Bein einhergehen.

Starke Müdigkeit ist ein sehr häufiges Symptom bei Sjögren Syndrom, aber natürlich auch ohne Sjögren Syndrom. Falls die Müdigkeit (und rasche Erschöpfbarkeit) auch nach Einführung schlafhygienischer Gegenmassnahmen weiterbesteht, dann möglicherweise im Rahmen des Sjögren Syndroms.

Vergrösserte Lymphknoten kommen beim Sjögren Syndrom häufig vor, können aber auch (viele) andere Ursachen haben.

Dysparenunie wegen starker Trockenheit JA, sonst kein Zusammenhang mit Sjögren.

Plaquenil: Wirkung ist nur für Gelenkschmerzen bei Sjögren Syndrom eindeutig nachgewiesen (grosse Französische Studie, Placebo-kontrolliert).

Speichelhormontest und Darreichung von Estradiol: Ersteres macht keinen Sinn (ist aber teuer); Letzteres ist gefährlich (kardiovaskuläre Risiken; Krebsrisiko) - Estradiol fördert die Autoimmunität eher (und Sjögren kommt überwiegend bei Frauen vor, Verhältnis von Frauen:Männern mit Sjögren = 9:1).

Kariesneigung: Würde ich als NEIN werden wenn Sie es nicht selbst schon vermuten.

Wie oben erwähnt - Die Diagnose Sjögren Syndrom scheint mir nicht gesichert (siehe obige Empfehlungen).

Freundliche Grüsse

Prof.Dr.med. Stephan Gadola
Gesundheitszentrum Allschwil


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BeitragVerfasst: 31.10.2018 16:02 
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Registriert: 15.10.2018 13:21
Beiträge: 3
Sehr geehrter Herr Gadola

Herzlichen Dank für Ihre Erläuterungen!

Für Sie scheint die Diagnose nicht bestätigt, und Sie empfehlen für eine Sicherung 3 Punkte:

***
1. Positive anti-SSB (anti-La) Antikörper (zusätzlich zu anti-SSA)
2. Ein Sjögren-typischer Befund der grossen Speicheldrüsen (Parotiden, Submandibulardrüsen) im Ultraschall (durch einen darin geübten, und mit Sjögren vertrauten HNO-Arzt oder Rheumatologen); ggf. Sicherung der Diagnose durch eine Biopsie (Gewebeuntersuchung).
3. Ausschluss anderer Ursachen, falls 1. und 2. negativ.

****

-> Würden Sie so oder so die Schritte 1 + 2 durchführen lassen? Oder wäre ein Befund mit positiven anti-SSB aus Ihrer Sicht eine Bestätigung, ohne Schritt 2?

-> Kann der Auslöser für die Antikörper mehr oder weniger aktiv sein? Kann die Aktivität schwanken?
Könnte man bei niederer Aktivität vorbeugend zu verstärkter Aktivität handeln, und einen Stand zum Beispiel halten?

Ich bin Ihnen für Ihre Zeit und Kraft, hier zu antworten, sehr dankbar!

liebe Grüsse
Fabi


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BeitragVerfasst: 31.10.2018 20:16 
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Registriert: 14.11.2006 19:54
Beiträge: 279
Wohnort: Southampton, UK
Sehr geehrte Fabi

In ihrem speziellen Fall -speziell da keine Trockenheitssymptome und auch keine Vergrösserung der grossen Speicheldrüsen - würde ich auch bei positiven anti-SSB Antikörpern eine Ultraschalluntersuchung der Ohrspeicheldrüsen und Submandibulardrüsen durchführen um die Diagnose zu bestätigen , resp. auszuschliessen.
Die Auto-Antikörper bei Sjögren korrelieren in der Regel nicht mit der Aktivität .
Bei vergrößersten Lymhknoten und Zusammenhang mit Müdigkeit würde ich auch nach einer aktiven EBV (Epstein-Barr Virus Infektion) suchen. EBV kann chronische Müdigkeit , vergrößerte Lymphknoten und evt. anti-SSa/anti-SSB Antikörper verursachen .

Freundliche Grüsse
Stephan Gadola

_________________
Prof.Dr.med. Stephan Gadola
Professor of Immunology & Consultant in Rheumatology, University Hospital Southampton,
Southampton, UK


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BeitragVerfasst: 28.11.2018 13:39 
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Registriert: 15.10.2018 13:21
Beiträge: 3
etwas spät.. aber vielen Dank!


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