komplexes Krankheitsgeschehen

In diesem Forum können medizinische Fragen gestellt werden, welche durch den Sjoegrenspezialisten Herr Prof. Dr. Stephan Gadola beantwortet werden. ACHTUNG: Bitte nehmt hier keinen Bezug zu allfälligen Praxisbesuchen bei Herrn Dr. Gadola.
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Dorothee
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komplexes Krankheitsgeschehen

#1 Beitrag von Dorothee » 18.09.2020 21:48

Sehr geehrter Herr Gadola

Ich bin 55 Jahre und möchte Sie um Ihre geschätze Meinung befragen.

Mit 14 Jahren erkrankte ich schwer an Rheuma mit Gelenkentzündungen, Schmerzen in vielen Muskeln, zusätzlich eine Art Erythema nodosum. Man stellte die Diagnose chronische Polyarthritis mit Immunkomplexvaskulitis. Autoantikörper oder Rheumafaktoren waren negativ. Ca. 7 Jahre ging es mir sehr schlecht, immer wieder Schübe.

Mit ca 21 Jahren verloren sich fast alle Schmerzen, ausser die Kreuzschmerzen. Die Diagnose wurde damals verworfen, da ich keine erosiven Gelenkveränderungen hatte. Ich erlernte meinen Beruf, gründete eine Familie die ganzen Beschwerden waren fast nicht mehr vorhanden.

Mit ca 40 Jahren nahmen die Beschwerden wieder zu, ich hatte einige Wochen eine Entzündung der Knochen und Sehnen/Muskeln im Vorfuss. Daraufhin wurden erhöhte ANA festgestellt. 2008 wurden folgende Diagnosen gestellt. Primäres Sjögren Syndrom und eine axiale Spondyloarthritis. Über das Sjögren wusste ich kaum etwas und der Bechterews wurde mit Enbrel behandelt.


Ich bin bei einem Rheumatologen in Behandlung und habe Vertrauen zu ihm. Scheinbar ist aber das Zusammentreffen von Bechterew und primären Sjögren kaum möglich, daher wird nun alles in Frage gestellt. Fest steht, ich habe positive ANA, positive SSA Ro 52 und 60 AK, eine Hypergammopathie und eine moderate Eosinophilie, leichte Erhöhung der CK und Tryptase. In der Knochenmarkbiopsie fand man eine geringe Zellvermehrung ohne Hinweis auf ein proliferatives Geschehen. Mein Arzt meinte, eine Zuordnung aller Symptome sei schwierig. Ich bekomme noch ein Muskel MRI und bin beim Neurologen angemeldet. Zur Zeit ist mein Hauptproblem starke Konzentrationsschwierigkeiten und Leistungsminderung, Müdigkeit, Sehnenentzündungen, Nackenschmerzen ( deg. HWS und LWS). Wir sind ratlos.
Fällt Ihnen spontan etwas ein, was evtl. zu tun wäre, bzw. haben Sie solche Konstellationen schon gesehen? Ev. habe ich kein Sjögren?
Recht herzlichen Dank für Ihre Antwort.
Freundliche Grüsse Dorothee

Stephan Gadola
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Re: komplexes Krankheitsgeschehen

#2 Beitrag von Stephan Gadola » 23.09.2020 19:21

Sehr geehrte Dorothee,

Danke für Ihre ausführliche Nachricht. Für eine etwas genauere Einschätzung Ihrer Symptome wären folgende weiteren Informationen hilfreich:
- Wie hoch war der ANA Titer; wie waren die anti-SSB/La Antikörper
- Wie hoch waren IgG, IgA und IgM
- Wie hoch sind die Eosinophilen erhöht, und wie sind die Lymphozyten
- Wie sind die Leberwerte und die alkalische Phosphatase
- CRP und BSR (Senkungsreaktion)
- Benutzen Sie Augentropfen; wenn ja, wie oft; Können Sie Speisen ohne Flüssigkeit schlucken?
- Wurde eine Ultraschalluntersuchung der Ohrspeicheldrüse durchgeführt?

Eosinophile sind bei vielen Autoimmunkrankheiten erhöht, und auch bei Störungen der Nebennierenrindenfunktion (Unterfunktion), wobei auch Müdigkeit und Schwäche auftreten.
Die anti-SSA sind per se unspezifisch und kommen, wie auch die ANA, bei gesunden Menschen ohne Autoimmunität vor. Die Hypergammaglobulinämie ist aber ein Zeichen, dass etwas im Inneren abläuft; deshalb sind die IgG, IgM und IgA Werte wichtig.

Anhand der obigen Informationen könnte ich Ihnen möglicherweise etwas genauer Rückmeldung geben.

Freundliche Grüsse

Prof.Dr.med. Stephan Gadola
Bethesda Spital Basel
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Dorothee
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Re: komplexes Krankheitsgeschehen

#3 Beitrag von Dorothee » 24.09.2020 10:16

Sehr geehrter Herr Gadola

Vielen Dank für Ihre Antwort.
Gerne gebe ich Ihnen die weiteren Informationen.

- ANA Titer 1:320, AC-4 nukleär fein gesprenkelt, ANA- Screen (ELISA) 48,
- Anti-SS-A > 240 E/ml (RO52 > 47%, RO 60 erhöht, wieviel weiss ich nicht mehr)
- Anti-SS-B negativ
- IgG, IgA, IgM normal
- Elektrophorese: Albumin 55.3% ( Norm: 55.8-66.1), Alpha-1-Globuline 5% (2.9-4.9), Gamma-Globuline 19.2% (11.1-18.8), Rest im Normbereich
- Freie Kappa-Leichtketten 26.35 mg/l (4./0-19./0), Freie Lambda-Leichtketten 25.39 mg/l (5.70-26.30) Quotient: 1.04 (0.26-1.65) vor 1 Jahr waren beide Leichtketten stärker erhöht
- Eosinophile: 1.54 G/l (28.07.2020), 1.63 G/l (25.05.2020), 2.64 G/l (22.05.2014), 0.77 G/l (07.02.2014)
- Lymphozyten 22.4% (25.0-45.0)
- alk. Phosphatase 112 U/l (35-104), LDH 222 U/l (135-214), CK gesamt 189 U/ l (<167), sonstige Leberwerte sind in der Norm
- CRP 7.2 mg/l (< 5.0) BSR wurde nicht bestimmt

Ich benutze Biolan Gel als Augentropfen und komme damit 3 x tägl. zurecht, Nachts ist die Trockenheit trotz geschlossener Augen sehr störend und ich wollte Bepanthen Nasensalbe neu probieren. Ich muss auch Nachts trinken, habe besonders im Rachen Trockenheit, Zungenbrennen, trockenere Speisen kann ich ohne Flüssigkeit schwer runterschlucken.

Ein Ultraschall von der Ohrspeicheldrüse wurde noch nie gemacht. Im 2008 wurde eine Lippenbiopsie gemacht, ohne Entzündungszeichen (damals habe ich noch geraucht).

Das sind viele Informationen, ich hoffe es ist übersichtlich dargestellt. Herzlichen Dank für Ihre Mühe!

Freundliche Grüsse
Dorothee

Stephan Gadola
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Re: komplexes Krankheitsgeschehen

#4 Beitrag von Stephan Gadola » 25.09.2020 19:03

Sehr geehrte Dorothee,
Danke für die Informationen. Die Eosinophilie ist deutlich. Falls keine atopische Dermatitis oder ein Asthma besteht, dann sollte diese weiter abgeklärt werden, ggf. auch bei einem Hämatologen.
Der Anti-SSA Antikörper alleine ist noch nicht wegweisend, da diese Antikörper auch bei nicht-autoimmunen Menschen vorkommen. Die Hypergammaglobulinämie ist diskret, sollte aber nochmals im Verlauf abgeklärt werden.
Leider kann ich Ihnen aus der Ferne nicht viel weiter helfen.

Freundliche Grüsse
Prof.Dr.med. Stephan Gadola
Gesundheitszentrum Allschwil
Bethesda Spital Basel
Prof.Dr.med. Stephan Gadola
Professor of Immunology & Consultant in Rheumatology, University Hospital Southampton,
Southampton, UK

Dorothee
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Re: komplexes Krankheitsgeschehen

#5 Beitrag von Dorothee » 25.09.2020 19:58

Sehr geehrter Herr Gadola

Herzlichen Dank für Ihre Antwort, mir hat es geholfen. Ich werde weiterhin dran bleiben.

Alles Gute und freundliche Grüsse
Dorothee

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