Sjoegren Forum

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BeitragVerfasst: 23.10.2008 22:15 
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Beiträge: 5
sehr geehrter herr dr.gadola

ich habe ein problem. und zwar hatte ich vor ungefähr vier monaten plötzlich eine geschwollene ohrspeicheldrüse links. meine hausärztin schickte mich zum hno. dieser machte ein mri,wobei man nicht viel sah. nahmen blut ab: mumps, pfeiff.drüsenfieber, borreliose und sarkoidose wurden ausgeschlossen. zu der zeit (ungefähr ein monat) war mir extrem übel, hatte verdauungsprobleme und eine müdigkeit,die ich zuvor nicht kannte. zudem hatte ich immer wieder leichte fieberschübe bis 37.8. die lippeninnenseite wurde biopsiert-meine hausäztin sagte mir es sei das sjögren syndrom. schickte mich zu einem rheumatologen, welcher sagte, da bei mir keine spezifischen blutwerte nachweisbar sind, spricht dies nicht für das sjögren syndrom. nun ja, dies dauerte ungefähr alles 3 monate. die schwellung war manchmal etwas weniger, bei anstrengung, arbeit wieder dicker. habe dann voltaren verschrieben bekommen,hat aber nichts gebracht. ging dann einige wochen besser, die ohrspeicheldrüse war nicht mehr geschwollen oder sonst nur noch wenig. und jetzt habe ich wieder eine dicke ohrspeicheldrüse links. schmerzen hatte ich nie grosse, ab und zu ein ohrenziehn. der hno meinte,dass auch rechts etwas geschwollen ist. zudem kommt, dass ich schon seit ca 5jahren probleme mit meinen augen habe. trockene, teils schmerzende,gerötete augen-allergie wurde beim allergologen ausgschlossen. muss seit 3 jahren exipialcreme nehmen,da meine haut teilweise unglaublich trocken ist. ja und nun bin ich etwas ratlos, weil meine hausärztin die ganze sache nicht mehr so ernst nimmt. ich jedoch merke, dass die ohrspeicheldrüse wieder dick ist(sieht man auch deutlich) und ich wieder mit müdikeitsanfällen zu kämpfen habe. zudem ist zu sagen, dass ich erst 25 jahre alt bin, der rheumatologe meinte zu jung dafür! können Sie mir vielleicht einen rat geben? ich hatte auch vor ca 7 jahren 2 abszesse im mundbereich, nach der weisheitszahnentfernung folgte auch der 3 abszess. ich danke Ihnen schon im voraus für Ihre mühe! lg


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BeitragVerfasst: 25.10.2008 12:00 
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Sehr geehrte(r) mabap,
Ihre Krankheitsgeschichte ist auf jeden Fall auffaellig. Andererseits fehlen mir etwas spezifischere Angaben, welche Sie mir gerne noch mitteilen koennten: 1. Geschlecht; 2. Was war genau das Resultat der Lippenbiopsie; 3. Resultat des MRI; Welche Blutwerte wurden denn bestimmt ? Hat man die Erreger der Abszesse im Mundhoehlenbereich bestimmen koennen - wenn ja, um welche Erreger hat es sich damals gehandelt ? Wann genau waren diese Abszesse ?
Schliesslich noch zwei klinische Fragen: 1. Wird die Speicheldruesenschwellung kurz vor dem Essen schlimmer ? 2. Nehmen Sie Augentropfen, und falls ja, wie oft pro Tag (und genuegt das um die Augentrockenheit symptomatisch zu behandeln).

Freundliche Gruesse

Prof.Dr.med. Stephan Gadola
Southampton, UK


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BeitragVerfasst: 25.10.2008 16:47 
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Registriert: 23.10.2008 13:42
Beiträge: 5
Guten Tag Herr Gadola
Vielen Dank für Ihre prompte Antwort, weiss ich sehr zu schätzen.
Zu Ihren Fragen: Ich bin eine 25jährige Frau und kann Ihnen einfach für die anderen Fragen den Bericht meines Rheumatologen zitieren:
Resultat Lippenbiopsie: Kein malignes neoplastisches Gewebe, kein Hinweis für Sarkoidose, möglicherweise Frühform einer lymphozytären Sialadenitis mit lymphoepithelialen Läsionen.
Resultat MRI:Darstellung der Glandula parotis, keine Hinweise auf chronische Sialadenitis oder Herdbefund, Vergrösserung jedoch links sichtbar.
Blutwerte welche bestimmt wurden: CRP(leicht erhöht bei 7), Hb,Lc, Tc im Normbereich, kein Nachweis von Rheumafaktoren, antinukleäre Antikörper, ANA-Screen negativ,SSA, SSB negativ.
Die Abszesse waren zwei mal im 1999 auf den Tonsillen, danach Tonsillektomie, dann Abszess im 2006 6 wochen nach Weisheitszahnentfernung Erreger mir leider nicht bekannt!
Augentropfen nehme ich seit kurzem, voher habe ich immer von meiner hausärztin antiallergietropfen bekommen, diese haben aber oft nicht viel gebracht. jetzt nehme ich Augenersatzflüssigkeitstropfen, 3-4mal pro tag, je nach trockenheit der augen. spüre eine leichte verbesserung, jedoch gibt es tage, wo die augen wieder brennen, rötlich sind!
ich kann nicht genau sagen, wann die speicheldrüsenschwellung schlimmer ist. ist sehr unterschiedlich. die letzten wochen war es immer nach stress-sport und der arbeit, anstrengung jeglicher art. momentan eigentlich konstant, mal etwas weniger, mal mehr. vor dem essen vermehrt, kann ich Ihnen gar nicht so genau sagen..teilweise pocht die wange spontan ohne grosses ereignis.
mir ist es einfach wichtig, dass ich weiss, was ich machen könnte, denn ich bin von meinen ärzten ein bisschen mit all dem allein gelassen worden und merke ja selber, dass das nicht normal ist, immer auch müdigkeitseinbrüche zu haben-diese kommen mit der schwellung meist symetrisch!
vielen dank für ihre antwort!
gruss


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BeitragVerfasst: 29.10.2008 16:24 
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Registriert: 14.11.2006 19:54
Beiträge: 278
Wohnort: Southampton, UK
Sehr geehrte Mabap

Danke fuer die Resultatuebersicht.
Zum Resultat der Lippenbiopsie: "möglicherweise Frühform einer lymphozytären Sialadenitis mit lymphoepithelialen Läsionen." ist leider etwas unpraezise. Es gibt ganz klare histologische Kriterien zur Diagnosestellung eines Sjoegren Syndroms. Das Resultat der Lippenbiopsie kann man also nach eigenem Gusto interpretieren.
Zum Resultat MRI: Wahrscheinlich diffuse Gewebeschwellung aber sicher kein spaeteres Stadium eines Sjoegren Syndroms.
Zu den Blutwerten: CRP(leicht erhöht bei 7) ist normalerweise nicht erhoeht bei Sjoegren, aber dafuer bei anderern Entzuendungsprozessen; Hb,Lc, Tc im Normbereich spricht gegen eine chronische Autoimmunkrankheit; kein Nachweis von Rheumafaktoren: spricht gegen ein Hepatitis virus assoziiertes Sjogren Syndrom; antinukleäre Antikörper, ANA-Screen negativ,SSA, SSB negativ: Schliesst ein Sjogren praktisch aus.

Zu den Abszessen: Sporadische Zahn- und Tonsillenabszesse - zu unspezifisch um diagnostische Rueckschluesse zu ziehe; kein sicherer Zusammenhang mit der Speicheldruesenschwellung.

Zu den Augentropfen: 3-4mal pro tag ist relativ wenig, spricht, falls dies genuegt, ebenfalls klar gegen ein Sjogren Syndrom. Arbeiten Sie viel am Bildschirm ?

Zu den speicheldrüsenschwellungen : Speicheldruesenkonkremente koennen zu Speicheldruesenschwellungen fuehren. Das MRI ist nicht sensitiv genug, da die Konkremente deutlich kleiner sind als die Schichtdicke des MRI. Ultraschall der Speicheldruesen waere die bessere, da sensitiviere Methode, muss aber von einem erfahrenen Ultraschall-Experten durchgefuehrt werden.

Ich nehme an es wurde eine Mumps-Serologie durchgefuehrt (Mumps gibt es auch bei Erwachsenen).

Im Moment sehe ich also nicht genug Evidenz fuer ein primaeres Sjogren Syndrom. Allerdings sollten die Blutwerte nach 6 Monaten, bei persistierender Symptomatik, wiederholt werden. Ein Ultraschall der Speicheldruesen waere bei Ihnen zu empfehlen.

freundliche Gruesse

Prof.Dr.med. Stephan Gadola
Universitaet Southampton, UK


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BeitragVerfasst: 29.10.2008 18:46 
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Beiträge: 5
Sehr geehrter Herr. Gadola

Haben Sie vielen Dank für Ihre Antwort. Ich werde zu meiner Hausärztin gehen und ihr dies mitteilen wegen einem Ultraschall-dies hat man zu der Zeit nicht machen wollen, da man dachte ein MRI wäre spezifischer. Mit den Augen habe ich schon lange Probleme, arbeite aber nicht vor einem Bildschirm. Aber mit all dem kann ich gut leben, die Augen stören mich nicht oft. Eher die dauernd geschwollene Ohrspeicheldrüse. Und ja vielleicht wird man was sehen beim Ultraschall, wäre schön, endlich zu wissen was es ist!
Nochmals vielen Dank-schön, dass Sie sich die Zeit nehmen, um Fragen betreffend des Sjögren Syndroms zu beantworten, ist alles nicht selbstverständlich!

Lieben Gruss Mabap


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BeitragVerfasst: 17.12.2008 15:30 
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Registriert: 23.10.2008 13:42
Beiträge: 5
Lieber Herr Gadola,

Ich melde mich wieder zurück..ich hätte noch eine Frage, vielleicht können Sie mir ja weiterhelfen. Meine Ohrspeicheldrüse war jetzt mehrer Wochen fast gar nicht mehr dick und ich fühlte mich viel besser. Vor einer Woche habe ich aber wieder eine dickere Ohrspeichdrüse auf der linken Seite bekommen. und was mir da wieder ganz klar aufgefallen ist, dass ich zeitgleich wieder eine vielleicht 5mm grosse Rötung an meinem Rumpf hatte...fällt fast nicht auf, aber da ich rothaarig bin und sehr weisse Haut habe, fallen mir solche Dinge schnell auf. Speziell an dieser Rötung ist, dass sich nach etwa fünf Tagen eine Schicht abziehen lässt, als wäre es eine Blase oder Ähnliches gewesen, jedoch keinen Füllinhalt. Da diese Rötungen auch das erste Mal als meine Ohrspeicheldrüse dick war und ich krank geschrieben war, da waren und auch das zweite Mal, und nun auch jetzt wieder da sind, frage ich mich ob es vielleicht ein Zusammenhang gibt...ich habe diese Rötung dem ersten Rheumatologen beschrieben, er wollte sie aber nicht sehn. Die Rötung ist nicht immer am selben Ort, jedoch immer am Rumpf/Bauchbereich. Können Sie vielleicht einen Zusammenhang erkennen?

Besten Dank für Ihre Zeit, mir freundlichen Grüssen mabap


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BeitragVerfasst: 14.01.2009 18:28 
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Beiträge: 278
Wohnort: Southampton, UK
sehr geehrter Mabap

Entschuldigen Sie meine verspaetete Antwort - war durch den Weihnachtsunterbruch bedingt.

Das Sjogren Syndrom kann die Haut in verschiedener Form betreffen, auch wenn singulaere 5mm grosse Hautroetungen mir nicht bekannt sind. Es ist sehr schwierig eine dermatologische Diagnose via Internet zu stellen. Ein Nesselfieber (Urticaria) ist moeglich, normalerweise aendern sich dabei aber die Laesionen innerhalb von Stunden und sind eher multiple (viele). Ein numulaeres Ekzem (microbiell) ist ebenfalls moeglich, muesste aber von einem Dermatologen beurteilt werden. Die wichtigste Frage aber ist ob der Laesion ein Krankheitswert oder ein spezifischer diagnostischer Wert evt. zukommt, d.h. ob sie Hinweis auf eine Ursache des Sjogren Syndrom's sein koennte. Wiederum verweise ich hier auf den Dermatologen. Falls sich die Assoziation Hautlaesion - Sjogren Symptomatic wiederholt waere also ein Besuch beim Dermatologen angebracht. Eine Assoziation die mir noch in den Sinn kommt ist Herpes simplex, auch wenn dabei die Laesionen typischerweise in Gruppen auftreten.

Leider kann ich Ihnen dazu nicht viel mehr sagen.

Freundliche Gruesse

Prof. Dr.med. Stephan Gadola
University of Southampton, UK


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BeitragVerfasst: 16.01.2009 17:47 
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Registriert: 23.10.2008 13:42
Beiträge: 5
Sehr geehrter Herr Gadola

Ich danke Ihnen viel mal für Ihre Antwort, ich werde mich bei einem Dermatologen anmelden!

Lieben gruss


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