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 Betreff des Beitrags: Behandlung mit Mapthera
BeitragVerfasst: 15.12.2008 14:25 
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Registriert: 26.10.2008 16:10
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Gutan Tag Herr Dr.Gadola

Ich bin 24.Jahre alt und leide seit Jahren an einem Primären SjS es wurde aber erst seit ca einem halben Jahr festgestellt. Nach der X-ten Untersuchung wurde mir dann die Therapie mit Mapthera verschrieben. am 22.10.2008 bekam ich di 1. Gabe und am 5.11.2008 die 2. Gabe.

2 Tage vor der 2. Gabe, hatte ich starke Gelenkschmerzen, vorallem in den Knien und Fingern aber auch Fussgelenke und Ellenbogen konnte ich nur unter schmerzen bewegen. Ich ging am nächsten Tag gleich zu meinem Hausarzt und er hat mit gesagt dass ich einen Rheuma Schub hatte und ich bekam Olfen. Nach ein par Tagen ging es schon viel besser, ausser die Finger das ging noch ca eine woche bis es weg war.
Ich Wurde dann bis auf weiteres 20% Arbeitsunfähig geschrieben bis die Therapie wirkung zeigt.

Ca. 2 Wochen nach der Therapie ging es mir super, ich war nicht mehr Müde und konnte wider richtig gut arbeiten. Besser gesagt so ein Gefühl hatte ich schon lange nicht mehr dass ich so viel power hatte.

Leider habe ich seit 3 Wochen Starke Rücken Schmerzen vorallem im Kreuz und vorallem wenn ich sitze ist das ein stechender Schmerz. Das belastet mich im Altag sehr, ich kann gewisse Arbeiten nicht mehr so machen wie ich es gerne möchte, sei es bei der Arbeit oder im Haushalt.

Ich habe dann wider meinen Hausartzt um Rat gefragt und bekam wieder Olfen, das hilft aber nicht so besonders ich habe trozdem immer wieder Rückenschmerzen vorallem beim Sitzten. Ich habe mich bis jetzt nicht nochmal bei Ihm gemeldet und dacht ich frage mal Sie was sie mir Raten?
Zudem habe ich seit ein paar Wochen auch wieder steife Finger am Morgen...

Ich weis im Moment nicht was ich noch machen soll und auch habe ich Angst wie es wird wenn ich wieder 100% arbeiten muss. Ich möchte wieder unbeschwert meiner Arbeit nachgehen und mich nicht immer mit Müdigkeit und gelenkschmerzen herumplagen.

Ich danke Ihnen für Ihre Antwort und ihren Rat.

Freundliche grüsse melanie


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 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 16.12.2008 00:09 
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Sehr geehrte Melanie,

Sie haben die 2. Gabe von Mabthera im November erhalten, also vor weniger als 2 Monaten. Wir wissen immer noch nicht genau wie dieses Medikament wirkt, aber es wirkt u.a. bei Polyarthritis und bei Sjoegren Syndrom oft sehr gut. Bei Mabthera handelt es sich um ein Eiweiss-Molekuel, welches spezifisch an gewisse weisse Blutzellen, die sogenannten B-Lymphozyten binden, und dazu fuehren, dass diese B-Lymphozyten aus dem Blut fuer mehrere Monate verschwinden. Es sind diese B-Lymphozyten, welche die Antikoerper SSA (anti-Ro) und SSB (anti-La) produzieren, welche bei Sjoegren Syndrom typisch sind. Wir wissen aber nicht, ob Mabthera bei Krankheiten wie der Polyarthritis oder dem Sjoegren Syndrom gut wirkt weil dadurch die SSA und SSB Antikoerper verschwinden, oder weil die B-Lymphozyten auch noch andere krank-machende Funktionen haben.
Der Effekt von Mabthera auf die Antkoerper sollte erst ca. 2-4 Monate nach der Therapie voll ausgepraegt sein, was heisst, dass es Ihnen moeglicherweise von Seiten des Sjoegren Syndroms in 1 Monat noch besser gehen koennte.

Einen direkten Zusammenhang mit den Rueckenschmerzen sehe ich im Moment nicht, da Ihre Beschreibung eher typisch ist fuer "Hexenschuss"-artige Rueckenschmerzen, da sie am Tag bei Belastung (Sitzen !) auftreten. Da diese Schmerzen bei Ihnen auf den Ruecken begrenzt scheinen und Sie auch keinerlei "Warnsymptome" beschreiben, wuerde ich -nach ausfuehrlicher klinischer Untersuchung (welche Ihr Hausarzt oder Rheumatologe durchfuehren sollte)- wohl empfehlen, dass Sie physiotherapeutisch behandelt werden, Ihr Bewegungsausmass nicht einschraenken, dafuer aber darauf achten Ihren Ruecken zu bewegen, und nicht zu lange ununterbrochen zu sitzen (aufstehen alle 30min. und sich etwas bewegen). Die Belastung auf die untere Wirbelsaeule ist im Sitzen am groessten !

Ich hoffe es geht Ihnen bald auf der ganzen Linie besser und wuensche Ihnen eine frohe Weihnachtszeit.

Prof.Dr.med. Stephan Gadola
Professor of Immunology & Honorary Consultant in Rheumatology
University of Southampton, Great Britain


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 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 16.12.2008 18:02 
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Guten Tag Herr Dr. Gadola

Ich danke Ihnen für Ihre rasche Antwort und für Ihren Rat. Ich muss wohl einfach noch ein wenig Geduld haben bis das Medikament wirkt...
Ich werde mich mit meinem Hausartzt in verbindung setzen und dann mal schauen wie es weiter geht.

Ich danke Ihnen noch einmal und wünsche auch Ihnen eine schöne Weihnachtszeit.

Melanie


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 Betreff des Beitrags: Rückmeldung
BeitragVerfasst: 02.03.2009 19:21 
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Wohnort: Biel/Bienne BE
guten Tag Herr Dr. Gadola

Ich wolte Ihnen nur eine kleine Rückmeldung machen...

Es geht mir schon besser zwar habe ich immer noch schubweise drüsenendzündungen aber die gehen von aleine weg und auch die müdigkeit kommt immer so schubweise, daher arbeite ich immer noch 80% (also 20% arbeitsunfähig) ich denke dass es mir nach der 2. terapie die wahrscheinlich im april oder mai sein wird noch besser gehrn wird, Ich hoffe es zumindest :-) Ich gehe nächstend wieder in die Insel Bern zu einer frau Adler (ich glaube sie heisst so) sie ist spezialisiert auf Sjögren vielleicht kennen Sie sie? Mit Ihr schaue ich dann die weiteren schritte...

Die Rückenschmerzen sind besser, ich gehe jetzt zu einem physiotherapeut einmal in der woche und das hilft ziemlich gut. Ich habe einfach di ganzen Muskeln im unteren bereich des rückens die bis ziún Acken führen verhärtet.

Ich danke Ihnen dass sie sich zeit nehmen unsere fragen zu beantworten das ist eine grosse Hilfe.

Ich wünsche ihnen einen schönen Abend.

Mit freundlichen Grüssen Melanie


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 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 03.03.2009 14:59 
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Liebe Melanie

Es freut mich, dass es Ihnen bereits etwas besser geht und ich druecke Ihnen fuer die 2. Mabthera Behandlung beide Daumen.
Richten Sie bitte Frau Dr. Adler einen lieben Gruss von mir aus wenn Sie sie am Inselspital sehen.

beste Gruesse aus England

Stephan Gadola

PS: Ich nehme an Sie haben ein Heim-Uebungsprogramm um Ihre verspannten Rueckenmuskeln zu loesen und Ihre Bauch- und Ruecknmuskulatur zu trainieren (ansonsten Physiotherapeutin darum bitten).


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 Betreff des Beitrags: Guten Tag
BeitragVerfasst: 05.03.2009 15:55 
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Lieber Herr Gadola

Ich danke Ihnen ich hoffe das es mir danach noch besser gehen wird :-)

Ich werde die Grüsse gerne ausrichten, ich weis aber noch nicht genau wann ich gehen kann... ich bekomme den termin erst noch.

Der Physiotherapeut hat mir einfach ein paar Übungen gezeigt die ich jeden tag machen soll, und die klappen ganz gut morgen gehe ich zum dritten mal...

Ich wünsche Ihnen einen schönen Tag

Liebe Grüsse melanie


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 Betreff des Beitrags: Nachkontrille Insel Spitel
BeitragVerfasst: 24.03.2009 22:03 
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Guten Abend Herr Gadola

Ich wollte Ihnen nur bescheid sagen dass ich gestern bei Frau dr. Adler war und ich soll Ihnen auch einen gruss zurück schicken :-)

Ich werde ev eine neue behandlung machen weil das mapthera nicht die gewünschten Resultate zeigen (srich di immernoch stark vorhandene müdigkeit und erschöpfung un die schubweisen gelenkschmerzen) aber ich weis noch nicht genau wie sie heisst, Details erhalte ich zugeschickt... Ich habe jetzt viele Bluttests gemacht aber die Ergebnisse erfahre ich erst wenn ich die Lippenbiopsie gemacht habe und dann schauen wir, wie wir weiter fahren... Wir werden sehen...

ich wünsche Ihnen einen schönen Abend.

grüsse melanie


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 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 29.03.2009 14:07 
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Sehr geehrte Melanie,

Aus Ihrer Nachricht entnehme ich folgendes:
1. primaeres SS, behandelt mit Mabthera (Okt/Nov 2008), positiver Effekt ca. 4 Wochen nach der ersten Gabe, v.a. Verschwinden der Muedigkeit
2. Schmerzen in kleinen Gelenken, aufgetreten kurz vor 2.Mabthera Gabe
3. stechende Rueckenschmerzen, v.a. im Sitzen, welche Sie am Arbeiten hindern.

ad 1. und 2.: Offensichtlich sind Sie in rheumatologischer Behandlung fuer das primaere SS. Ihr Rheumatologe sollte die Schmerzen in den Fingergelenken klinisch beurteilen: Waren die Schmerzen schon frueher vorhanden; sind die Gelenke geschwollen ? Das Ansprechen auf Mabthera 4 Wochen nach Beginn der Behandlung ist moeglich, und der positive Effekt auf die Muedigkeit ist sehr plausibel. Andererseits muessen auch noch gewisse Laborwerte zur Beurteilung herangezogen werden (Ihr Rheumatologe wird dass sicher kontrollieren) um zu beurteilen obe die Mabthera Therapie effektiv war und ob die Entzuendung im Koerper abgeklungen ist. Mabthera wirkt in vielen Faellen bis zu 9 Monate nach der ersten Gabe, und bisher sind keine "Resistenzentwicklungen" bekannt bei der Behandlung von Sjoegren Syndrom, d.h. die Therapie - falls beim ersten Mal effektiv - wird immer wieder wirken.

ad 3.: Ein "Hexenschuss" dauert in der Regel 3-4 Wochen. Allerdings muessen alle Rueckenschmerzen sorgfaeltig beurteilt werden. Wichtig sind Alarmsignale, wie z.Bsp. die folgenden: Naechtliche Schmerzen, welche den Patienten auch aufwecken; Fieber; Gewichtsverlust; extreme Schmerzen; u.a. Wichtig zu wissen ist natuerlich auch folgendes: Haben Sie jahrelang Cortison eingenommen ? Wurde bei Ihnen eine Osteoporose festgestellt ? In diesen Faellen waere eine Roentgenuntersuchung der Wirbelsaeule sinnvoll.
Falls solche Alarmsignale nicht vorhanden sind und die klinische Untersuchung nichts anderes vermuten laesst als einen "Hexenschuss", dann muss auch kein Zusammenhang mit dem Sjogren Syndrom gesucht werden.

Freundliche Gruesse

Prof.Dr.med. Stephan Gadola
University of Southampton, UK


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 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 30.03.2009 12:35 
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Wohnort: Biel/Bienne BE
Guten Tag Herr Gadola

Ich danke Ihnen für die ausführliche Beschreibung und Verlauf meiner Krankheit.

1. Müdigkeit
2. Schmerzen in den Gelenken
3. Rückenschmerzen u. Cortison

1. Die Müdigkeit verschwand zwar für eine kurze Zeit steht aber im Moment wieder sehr im Vordergrund. Ich binn sehr Erschöpft und dauernd Müde...
2. Die schmerzen In den Gelenken habe ich erst seit ca september und auch nicht immer. Kurz vor der 2.Gabe hatte ich einen Reuhma Schub, die Gelenke waren nicht geschwollen aber sie taten so weh dass ich mich kaum mehr bewegen konnte. Dies ist bis heute nicht mehr passiert. Ich habe nur die Finger Gelenke die mich am Morgen ab und zu schmerzen, sind aber auch nicht enzündet.

Am Donnerstag 2.April habe ich den termin für die Lippenbiopsie um noch mehr Ergebnisse zu erhalten und dann werden wier sehen.

3. Die Rückenschmerzen sind nach wie vor vorhanden sie gehen aber immer wieder weg und kommen dann immer wieder wie z.b. jetzt wo ich länger sitze. Beim arbeiten geht es besser (da stört mich die Müdigkeit und die Erschöpfung mehr) Ich werde beim nächsten Termin Frau Dr.Adler fragen was Sie über meine Rückenschmerzen meint...

In der Nacht wache ich wegen dem nicht auf, ich schlafe sonst meistens unruhig... gewichtsverlust kann ich nicht Bestätigen und Fieberschübe habe ich ab und zu wegen dem Sjögren.
Cortison habe ich vor ca 20 Jahren bekommen für ca 2 Wochen das weis ich aber nicht zu 100%. Ich hatte Meningokkokensepsis und bekam viel (vielleicht zu viel) Cortison (hat mir mein Vater erzählt). Aber die Ärzte meinen das hänge nicht zusammen.
Von Osteoporose wurde nie gesprochen...

Ich wünsche Ihnen einen Schönen Tag und eine gute Woche!

Freundliche Grüsse Melanie


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 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 06.04.2009 16:57 
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Registriert: 14.11.2006 19:54
Beiträge: 278
Wohnort: Southampton, UK
Ihnen ebenfalls alles Gute. Falls neue Fragen aufkommen "finden" Sie mich ja im Forum.

Freundliche Gruesse

Prof.Dr.med. Stephan Gadola
University of Southampton, UK


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