ORENCIA gegen Sjögren??

In diesem Forum können medizinische Fragen gestellt werden, welche durch den Sjoegrenspezialisten Herr Prof. Dr. Stephan Gadola beantwortet werden. ACHTUNG: Bitte nehmt hier keinen Bezug zu allfälligen Praxisbesuchen bei Herrn Dr. Gadola.
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Melanie
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ORENCIA gegen Sjögren??

Beitrag von Melanie »

Guten Tag Herr Dr. Gadola

Ich hatte ja Ihnen schon mal geschrieben als ich die Behandlung mit Mapthera hatte... da diese Therapie nicht den gewünschten Erfolg erziehlte, hat mir jetzt Frau Dr. Adler gesagt das es Eine Studie gibt im Inselspital Bern mit dem Medikament ORENCA.

Ich hatte im Mail noch einmal eine Lippenbiopsie da die vom April leider fehlgeschlagen ist... Die Ergebnisse der Blut Untersuchungen hatte sie, und hat gesagt dass sich im grossen und ganzen nicht viel verändert hat als vor der Therapie mit Mapthera. Jedoch musste ich wie schon gesag noch einmal eine Biopsie machen um noch genauer zu erfahren Wie mein momantaner Zustand ist. Leider muss isch jetzt bis 1.Juli warten bis ich die Ergebnisse erhalte :-( Sie hat mir jedoch eine Broschüre mitgegeben und ein Informationsblatt zu der Behandlung mit ORENCIA.

Meine Frage ist jetzt:
1. Was kann ich von dieser Therapie erwarten?? Es ist ja noch eine Studie und es wurde ja auch noch nicht so lange mit diesem Medikament gearbeitet oder?? Verstehe ich das richtig??
2. Kennen sie Patienten die diese Therapie mit der Diagnose Sjögren gemacht haben oder machen??
Frau Adler hat mir schon gesagt das es im moment einige gibt die diese Therapie machen und im moment keine grossen Nebenwirkungen haben. aber wie sieht es in ein paar jahren aus??
daher meine 3. frage: Wie sieht es in 10 jahren aus?? krebs??

Ich Zitiere aus der Broschüre: <Bei Patienten unter behandlung mit ORENCIA wurde über das auftreten bestimmter krebsarten berichtet. Welche Rolle ORENCA bei der Entschtehung von Krebs spielt, ist nicht bekannt>
Dazu sind weis ich wiviele sonstige Nebenwirkungen augelistet dass man einfachnicht anders kann als angst zu haben und sich die frage zu stellen: SOLL ICH DIESE THERAPIE MACHEN?? Bringt es überhaubt etwas??

Ich danke Ihnen schon jetzt für Ihre Antwort

Ich wünsche Ihnen einen schönen Sonntag
Grüsse Melanie
Stephan Gadola
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Beitrag von Stephan Gadola »

Liebe Melanie

ORENCIA ist erst seit kurzem erforscht, aber es gibt bei einigen Rheumatisch-entzuendliche Erkrankungen schon sehr positive Nachrichten. Sicher wird es noch eine Zeit dauern bis groessere Studien vorliegen, und bei Sjoegren wird dies moeglicherweise noch viel laenger dauern.

Ich empfehle Folgendes: Versuch wagen, da Nebenwirkungsrisiko gering, aber Chance auf Besserung besteht. Ich denke nicht, dass es handfeste Beweise fuer ein erhoehtes Krebsrisiko bei ORENCIA gibt, koennte mir das nach so kurzer Zeit auch nicht vorstellen. Falls das Medikament bei Ihnen wirkt, dann waere das super. Falls nach 3 Monaten keine Wirkung, dann absetzen, wobei dann mit grosser Sicherheit keine Langzeitnebenwirkungen zu erwarten waeren.

Freundliche Gruesse
Prof.Dr.med. Stephan Gadola
Professor of Immunology & Consultant in Rheumatology, University Hospital Southampton,
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Melanie
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DANKE

Beitrag von Melanie »

Guten Tag

Vielen Dank für Ihre rasche Antwort und für Ihren guten Rat.
Ich werde mir das noch eimal durch den Kopf gehen lassen aber Sie haben mir bei meiner Entscheidung sehr geholfen Danke!

Ich wünsche Ihnen einen Schönen Abend.

grüesse melanie
Melanie
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Beitrag von Melanie »

Guten Abend Herr Gadola

Ich möchte Ihnen nur mitteilen dass ich die Therapie mit Orencia machen werde, ich habe am 16.September die 1.Infusion und am 30.September die 2.Infusion.

Was mir nun ein wenig Sorge bereitet, und ich denke damit bin ich nicht allein, ist die Schweinegrippe... Ich gehöre ja auch zu den Risikogruppen da mein Imunsystem nicht gerade das beste ist, wenn ich das so formulieren darf... Und um Diese Zeit (Wenn die grippe am stärksten sein soll) mache ich noch eine Therapie... ist das nicht noch gefährlicher?? Und auf was muss ich besonders gut achten?? Ich bin Täglich mit vielen menschen in Kontakt... Das macht mir schon ein wenig Angst :-/

Ich wünsche Ihnen einen schönen Abend

Grüsse Melanie
Stephan Gadola
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Beitrag von Stephan Gadola »

Liebe Melanie

Das ist eine schwierige Frage, da ich nicht auf publizierte Daten oder eigene Erfahrungen bezueglich Krankheitsrisiko der Schweinegrippe und Immunsuppression vom Typ Orencia zurueckgreifen kann.
Folgende theoretische Ueberlegungen:
1) Der Hauptmechanismus der Immun-Verteidigung gegen Viren, Interferon-alpha, wird von Orencia nicht tangiert
2) Der Schweregrad einer Grippe wird auch von der Aggressivitaet positiv beinflusst, mit welcher das Immunsystem gegen die Viren vorgeht. Patienten mit Rheumatoider Arthritis unter Immunsuppressiver Therapie mit Methotrexat erkranken nicht schwere an Grippe, sondern haben eher weniger Symptome.
3) Dennoch kann die potentielle Gefaehrlichkeit einer spezifischen Immunsupppression mit Orencia bei Schweinegrippe nicht vorhergesagt werden

Falls Sie sehr besorgt sind ueber das Risiko, was ich sehr gut verstehen koennte, dann reden Sie nochmals mit Ihrer Rheumatologin (Fr. Dr. Adler ?). Falls Ihre Erkrankung es zulaesst, dann koennte wahrscheinlich mit der Orencia Therapie noch zugewartet werden, bis die Schweinegrippe in der Schweiz wieder etwas nachlaesst. Das gaebe dann hoechstens etwas Aufwand mit dem Kostengeber, aber das liesse sich sicher arrangieren.

Freundliche Gruesse
Prof.Dr.med. Stephan Gadola
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Melanie
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Beitrag von Melanie »

Guten Abend

Ich danke Ihnen für die rasche Antwort. Da ich morgen sowiso zu meinem Hausarzt muss, werde ich Ihn zuerst Fragen und sonst werde ich mich mit Fr. Dr. Adler in verbindung setzen...

Schönen Abend

Freundliche Grüsse
Melanie
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Beitrag von Melanie »

Guten Abend her Dr. Gadola

Ich wollte Ihnen nur mal miteilen dass ich die Orencia Therapie beendet habe, jedoch keine Besserung eingetroffen ist...

Da das Sjögren im Moment Stabil ist, werden nur die symptomatischen Beschwerden Therapiert...

Mit freundlichen Grüssen

Melanie

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