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 Betreff des Beitrags: Kollagenosen
BeitragVerfasst: 10.05.2010 19:58 
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Guten Tag

Bei meiner letzten Lippenbiopsie wurden Kollagenosen gefunden... Was aber jedoch noch nicht zu 100% sicher ist. Meine Ärztin hat gesagt dass das nicht so gut ist und sie sich mit den anderen Ärzten beraten muss wie es jetzt weiter gehen soll. Und sie es selber noch einmal anschauen will.

Ich habe eine Therapie mit MabThera und jetzt mit Orencia (im Rahmen einer Studie) hinter mir und beides hat nicht wirklich geholfen.

Mit was muss ich rechnen fals es doch der Fall ist?

Schönen Abend und freundliche Grüsse

Melanie


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 Betreff des Beitrags: Anhang
BeitragVerfasst: 10.05.2010 20:10 
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Registriert: 26.10.2008 16:10
Beiträge: 37
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Hier noch ein Ausschnitt aus dem Bericht von Frau Dr. Adler:

Nach der wiederholten Lippenspeicheldrüsenbiopsie nach Therapie.
...Histologisch auffällig sind vereinzelt fibrotische Areale und ein persistierend mässiggradige Entzündung...

Vielleicht hilf Ihnen das noch...

Melanie


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 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 12.05.2010 00:27 
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Registriert: 14.11.2006 19:54
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Wohnort: Southampton, UK
Liebe Melanie,

Den Bericht von Frau Dr. Adler wuerde ich - ohne Gewaehr (da nicht der gesamte mikroskopische Bericht vorliegt) - dahingehend interpretieren, dass die Entzuendung noch da ist, aber in einem chronischen Stadium mit bindegewebigem Umbau. Ueber die Art der noch nachgewiesenen Entzuendungszellen kann ich aufgrund der kurzen Angaben keine Vermutungen anstellen. Falls weder Rituximab noch Orencia irgendeinen positiven Effekt gehabt haben, also auch keinen Effekt auf die Muedigkeit, dann scheint eine symptomatische Therapie der Trockenheitssymptome am angebrachtesten, und - falls chronische Muedigkeit weiterbesteht ohne dass im Labor hohe Entzuendungswerte nachgewiesen wurden (das heisst, falls CRP und insbesondere die BSR(Senkungsreaktion) normal sind), dann koennten andere Ursachen gesucht werden. Recht haeufig ist bei Sjoegren Syndrom und verwandten Erkrankungen ein Vitamin D Mangel (Cholecalciferol) - fragen Sie ihre Aerztin (resp. Hausarzt) ob er das testen koennte. Falls ja und zu tief, dann geben Sie mir Beschweid.

mit freundlichen Gruessen

_________________
Prof.Dr.med. Stephan Gadola
Professor of Immunology & Consultant in Rheumatology, University Hospital Southampton,
Southampton, UK


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BeitragVerfasst: 17.05.2010 22:48 
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Registriert: 26.10.2008 16:10
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Guten Abend

Ich danke Ihnen für Ihre Antwort, ich kann Ihnen gerne noch einige Daten von der Diagnoseliste zitieren:
-ANA, SSA, SSB, RF positiv
-Rezidivierend positive Lippenspeicheldrüsenbiopsie 08-10
-Chronische Parotitis, Xerophthalmie und Xerostomie, Müdigkeit
-MRI Parotis 11/08: keine Lymphomhinweis
-Aktuell: persistierende Sicca Symptomatik
ICD-Code: M35.0
soviel ich weis ist das CRP leicht erhöt und das BSR auch immer noch im Bereich um die 30-40 jedoch weis ich das nicht zu 100%, da es hier nicht aufgelistet ist.

Weiter steht in der Beurteiling:
Im Rahmen der klinischen Untersuchungen ergeben sich bis auf die Anzahl, jedoch nicht an Grösse vermehrten Hals-Lymphknoten, keine weiteren Auffälligkeiten. Der Schirmer Test ergab Werte von rechts 5 und links 13 mm, der Saxon-test ist weiterhin auffällig.

Vielleich hilf Ihnen dass noch weiter.

Ich werde Frau Dr. Adler bei meinem nächsten Thermin fragen wie es mit dem Vitamin B Mangel aussieht.

dankend & mit freundlichen Grüssen

melanie


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 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 18.05.2010 14:21 
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Registriert: 14.11.2006 19:54
Beiträge: 278
Wohnort: Southampton, UK
Liebe Melanie,

Die Untersuchungsresultate passen sehr gut zur Diagnose einer "Kollagenose" (auch Konnektivitis genannt), und auch zu deren Klassifizierung als Sjoegren Syndrom.

Mabthera hat manchmal einen positiven Effekt auf die Muedigkeit bei Sjoegren Syndrom, aber bei Ihnen hat es offenbar leider nicht viel gebracht.

In meiner letzten Nachricht habe ich vorgeschlagen das Vitamin D (D wie David, also nicht Vitamin B) zu messen, da dieses Vitamin bei Kollagenose-Patienten sehr haeufig vermindert ist, und dies kann zu chronischer Muedigkeit, reduzierter Konzentrationsfaehigkeit/Gedaechtnis und auch erhoehter Kaelte-Sensitivitaet fuehren.

Falls das Vitamin D bei ihnen gemessen wird, dann koennen Sie mich gerne ueber die Werte informieren (Messwerte fuer Vitamin D werden entweder in microgramm/Liter (ug/L) oder in nanomol/Liter (nmol/L) angegeben.

Freundliche Gruesse aus UK

_________________
Prof.Dr.med. Stephan Gadola
Professor of Immunology & Consultant in Rheumatology, University Hospital Southampton,
Southampton, UK


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 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 19.05.2010 23:29 
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Registriert: 26.10.2008 16:10
Beiträge: 37
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Guten Abend

Ich danke Ihnen für Ihre Antwort...

Ich werde si darüber Informieren nachdem ich mich über das Vitamin D mehr bescheid weis...

Melanie


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