Sjoegren Forum

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BeitragVerfasst: 26.06.2010 11:51 
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Guten Tag Herr Prof. Dr. Stephan Gadola

Ich bin neu hier und habe mal ein paar Fragen und hoffe Sie können mir weiterhelfen, denn ich weiss nicht mehr weiter.

Den Befund/Diagnose habe ich seit einem Monat Immuno-Pathologischer Rheuma-Test positiv : 1:640 (screening 1/160) Kern: feingranuliert und dicht und ENA ergab als Resultat anti-SSA.

Frage 1:
Da ich unter sehr massiver Urtikaria leide die durch Arzneien Telfast/Zyrtec und Cortison Lotion nicht aufzuhalten sind, wollte ich fragen ob es nicht doch noch möglich ist dass mein Immunsystem sich gegen die Mastzellen der Haut richten, also zusätzlich in Bezug der Knochen?

Erwähnung zur Pseudoallergie:

Ich habe eine Histaminintolleranz, leichte Jodintolleranz in Bezug eines Desinfektionsgels, Sodium Metabisulfit, Natrimdisulfit, Nickel(II) sulfat, CetearylAlcohol, f13 Eiweiss der Eier 0,17 kU/l (Bluttest) und Natriumlaurylsulfat 0,25%,das steht alles im Allergien-Pass und ASS soll noch im KH erfolgen wegen dem Risiko des Analphylaktischem Schock aber Paracetamol reichte schon um dahin zu kommen innerhalb von gerademal 5 Min.

Frage 2:
Von Rheuma weiss ich zu wenig, dennoch würde ich gerne wissen (wenn möglich), bezieht sich das "nur" auf die Gelenke des gesamten Skelettes oder auch auf die Muskulatur und nicht gegen die Knochenhaut?

Ich habe Röntgenaufnahmen vom Schädel und HWS der Bericht steht dazu noch aus, aber zu erkennen gibt es vieles auf den Aufnahmen und was mich besorgt ist die Aussage der Ärztin (HNO), es gäbe ein HW der auf die Luftröhre drücken würde :shock: und auf den Aufnahmen sieht man wie wenn der untere Kopfbereich ab Nasenhöhe und rundherum in einer Nebelwolke läge und wie wenn Nebel aus dem C5 Bereich austreten würde, aber wie gesagt es fehlt der Bericht hierzu, den erst an den Neurologen geht und den ich nach einer Kopie fragen soll.
Gefässe oder gar Drüsen, da sind zum Beispiel mal im Mund bei mir ab und zu kleine Blasen (na so etwa drei) die von selbst aufgehen und dann blute ich kurz aus dem Mund und meine Lymphdrüsen sind angeschwollen (kann aber auch wegen der SD sein, aber da ist momentan eine BE vorgesehen und danach, je nach dem die ausfallen, evtl. eine Abklärung beim Hämatologen angesagt) dennoch, sind das schon Anzeichen der SSA?
Ich bin noch entsetzt über den Befund SSA und habe Angst vor Schmerzen und so ohne Medikamente schlafe ich die weg, ist aber verdammt schwer, weil ich nicht richtig liegen kann und die Urticarien durch Medikammente sind nicht ertragbar (die kosten mich jedesmal schlaflose Nächte) und ohne bekomme ich keine ausser in der Menszeit (bin weiblich und werde im Oktober 39).

Auch leide ich unter Dauerschwindel mit dem ich lernen soll um zu gehen.

Und wie soll ich das machen?

Wenn der Schwindel sich verzieht habe ich einen unsagbaren Druck vom Nacken bis in den Kopf und Schmerzen als würde man mir mit Stricknadeln von allen Seiten her das Gehirn durchbohren, dann leide ich hierdurch unter Brechreiz (weswegen ich nur sehr gering esse um das Erbrechen zu vermeiden) und habe dann 1x pro Tag mindestens Durchfall,je nach dem (normalerweise gehe ich nur einmal/Tag auf Toilette und habe eher festen Stuhlgang) entschuldigung finde keine bessere Interpretation gerade :oops:

Was soll ich nur tun, bin mittlerweile am Ende meines Verstehens angelangt und die Arbeit habe ich auch verloren trotz Krankschreibung und die Arbeitsmedizin sagt nein du darfst nicht wegen der öffentlichen Gefahr durch den Schwindel und man hat immer noch keine Medikation angesetzt um mich wieder auf die Beine zu kriegen (wegen den Allergien) und den Beruf im Hotelgewerbe als Putzfrau usw. darf ich auch nicht mehr machen habe dafür ein"NON-ABTE" verpasst bekommen :cry:
Und wenn ich wieder arbeiten dürfte bin ich als Behinderte nur vermittelbar ausserdem ist eine Umschulung vorgesehen aber das ist noch alles Zukunftsmusik für mich.
Wie soll ich denn wieder auf die Beine kommen?
Sehen Sie ein Lichtlein in dem schwarzen Tunnel für mich um aus diesem Teufelskreis Urticaria durch Arzneien und doch nicht alleine da diese ja mit der Menszeit trotzdem ausbricht?
Mit der Histaminintolleranz komme ich gut klar, esse dann nur noch das was ich darf, ebenfalls so bei den Getränken und hey, so ohne Medizin bleibe ich Urticariafrei bis auf die doowe Zeit, aber sobald Medizin dann gibts nur noch Urticaria (sogar mit kleinen Blasen, je höher die Dosis des Hormonpräparates sein muss)

Gehöre ich auf eine Uni-Klinik um diesem Treiben ein Ende gesetzt zu bekommen und was müsste diese denn alles so haben, um mir helfen zu können?

Ach ja, das hatte ich noch vergessen Ihnen miteinzuschreiben, ich habe keine Autoimmune erkrankte Schilddrüse.

Diese ist verknotet und soweit ich jetzt den Bericht verstanden habe das SD- Gewebe auch, naja Euthyreose die in Richtung Unterfunktion geht, und hier noch die Werte vom 08/06/2010 (insofern es eine Rolle spielt):

TSH 1.0 mU/L (N: 0.36 - 4.9)
ft4 0.9 ng/dL (N: 0.7 - 1.5)
ft3 2.4 pg/mL (N: 1.7 - 3.7)

Sorry, dass es doch so lang wurde :oops:

Herzlichen Dank im voraus für jeden Rat, ich brauche echt Hilfe

Mit Freundlichen und Respektvollen Grüssen
Blanche

_________________
M.F.G. Blanche

Ich liebe es: ZU LEBEN auch an Tagen wo es schwer fällt daran zu glauben. Marke: Eigenkreation ;-))


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BeitragVerfasst: 27.06.2010 19:55 
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Sehr geehrte Blanche,

Ihr Leiden scheint in der Tat komplex. Ihre Angaben sind aber auf jeden Fall nicht hinweisend fuer ein Sjoegren Syndrom.

Es wuerde mich interessieren ob Sie in Rheumatologischer oder Allergologisch/Immunologischer Behandlung stehen (und wer ihr betreuender Arzt ist) ?


Freundliche Gruesse

_________________
Prof.Dr.med. Stephan Gadola
Professor of Immunology & Consultant in Rheumatology, University Hospital Southampton,
Southampton, UK


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BeitragVerfasst: 27.06.2010 22:08 
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Wohnort: Differdingen/Luxemburg
Guten Abend Herr Prof. Dr. Stephan Gadola

Erstmals Danke für die Rückmeldung.

Momentan werde ich auf den Kopf gestellt weil ich den Schwindel nicht meistern kann und auch das Gleichgewicht nicht halten kann.
Ich befinde mich bei einem Neurologen, der Schritt für Schritt vorgeht, um raus zu finden von wo dieser Schwindel herkommt.
Ausgeschlossen wurde die Herrkunft des Schwindels von HNO-Ärztin.
Jedoch die Röntgenaufnahme muss auch noch vom Neurologen ausgewertet werden und da liegt nach Meinung der HNO-Ä. das Problem bei der HWS, wobei Sie äußerte ein Wirbel würde die Luftröhre drücken.
IRM ist erst gemacht worden und das Resultat erhalte ich am 06/07/2010 vom Neurologen.
Was mich gerade beschäftigt ist die Diagnose der SSA und damit stehe ich hier im Regen und bin heilfroh wenn der Termin beim Neurologen ist wegen den Auswertungen und je nach dem werden weitere Untersuchungen veranlaßt, also mache ich momentan alles über den Neurologen, somit gibt es wenigstens nur einen Arzt, der die Zusammenfassung macht.
Verärgert bin ich, weil ich keine Medikamente für die SD bekomme, wobei es wahrscheinlich schwerer ist als gedacht,denn die allergische Reaktionen Massive Urtikaria und nicht zu bändigen mit Telfast;Zyrtec noch Cortison Lotion und diese Cortison Lotion trocknet meine Haut noch schneller aus, denn ich habe schon immer sehr trockne Haut die dann eh schon juckt wie ...
Bei einen Rheumatologen werde ich ohnehin noch überwiesen werden und hoffe daß dann mal was geschieht oder unternommen wird ich kann nicht mehr.
Zur Augenärztin muss ich sowieso, da ich nicht weiss ob jetzt das Gefühl Glassplitter in den Augen zu haben wegen der SD und ohne Medikation hierfür verantwortlich ist oder ob es schon von SSA herstammt, da blicke ich nicht durch, jedenfalls nervt dieser Zustand.
Mir fehlt einfach die Geduld und daß es anscheinend keine Medikamente für mich gibt wo ich nicht rumquaddele wie die Verrückte und jedesmal gezwungen bin zur Notaufnahme zu tapsen.
Der Allergologe wartet noch gerne die Biopsie der kalten Knoten der SD ab ehe er weitervorgehen möchte.
Auffällt dass auch ein lymphozytärer Bluttest vorgenommen wurde (dabei wurden Sensibilisierungen gegen Metalle vorgenommen) jedoch schrieb das Labor ein Immungeschwächtes System kann falsch positive Ergebnisse hervorbringen.
Nun gut, das ist ja mal verständlich, aber SSA Diagnose gibt doch auch nicht gerade an, daß ich ein geschwächtes Immunsystem habe sondern eher mich gerade Lustvoll angreift, oder verstehe ich die Testungen alle falsch?
An den meisten Tagen sich nicht mehr rühren zu können oder daß einem die Luft wegbleibt beim bücken, heben oder der Nerv im unteren Bereich der Wirbelsäule, der dann dafür sorgt, daß ich nicht mehr gehen kann oder die Hüften blockieren, die Schultern derart knacksen daß die Arme längere Zeit nicht mehr funktionieren, sowie überhaupt die Wirbelsäule rumspringt wie sie will mit den dazu verbundenen Schmerzen, läßt mich verzweifeln.
Keiner der Ärzte versteht daß ich diese SD-OP nicht will, eben weil ich bis jetzt noch immer rumquaddle sobald ich die SD-Medikation einnehme und niemand kann verlangen, daß ich so leben muss wenn ich denn die OP zulasse es sind mittlerweile schon 25 Jahre die ich noch ertrug aber bis zum Ende meines Lebens und dazu noch ohne SD und dennoch weiterquaddeln soll, nein danke, das schaffe ich beim bestem Wille nicht mehr.
Ausserdem stört mich die SD nicht (habe keine Beschwerden wie Schluck- oder Atmungsprobleme) vielmehr leide ich unter Schwindel und nicht in der Lage zu sein die Balance des Körpers zu halten.
Hört dann mal der Schwindel auf habe ich hefstigste Schmerzen die ich auch noch ohne Schmerzmittel aushalten muss, solangsam schwindet der Mut aus zu harren.
Von daher kam die meinige Überlegung, ob nicht einfach noch eine Testung inbezug der Mastzellen der Haut durchgeführt werden sollte um dann ganz sicher sein zu können, daß es nicht nur die Medikamente sind die Schuld an der Urticaria haben, eben weil ich während der Menszeit auch übelst darunter zu leiden habe und ja immer noch ohne Medikamente bin?
Wäre das richtig oder eher weit hergeholt?
Gibt es überhaupt ein Immunsystem was mehrere Stellen im Körper gleichzeitig angreifen kann oder warum tickt der Meinige Körper nicht mehr wie er soll?
Etwas muß ich aber noch erwähnen was ich total vergeßen habe zu erwähnen.
Da war ich auf der Uni-Klinik ST Luc bei Herr Prof. La Chapelle der mir Sandimmun 100mg/tag 1x 1 Tablette Abends vor dem Schlafen gehen.
Diese nahm ich während fast 9 Jahren und setzte diese ab eben durch die Leberwerte die dann anfingen nicht mehr so in Ordnung zu sein, ebenfalls weil ich die Pickel auch nicht mehr aufhalten konnte und mittlerweile sind es 5 Jahre her wo ich die nicht mehr einnehme.
Jedenfalls waren die gedacht wegen der Urticaria, die dann aber nach 3 Jahren wiederkamen und dann ging ich durch die Hölle.
Hätte ich denn etwas anderes bekommen müßen oder was hätte mein Hausarzt anders tun müßen?
Neuerdings überweist er mich zu Fachärzten, aber warum er dies tut habe ich mich nicht getraut zu fragen, tut man ja normalerweise auch nicht (ist meine Meinung) denn dem vertraue ich sehr und bei dem Neurlogen bin ich ja auch nicht schlecht aufgehoben, von daher unterlaße ich solche Fragen.
Vertraue ich zu viel?
Erwähnen möchte ich auch, mir war bis dato alles egal und sagte mir was der Arzt macht und tut ist dem seine Sache, hauptsache ich funktioniere und bis jetzt habe ich noch nie an Dosierungen rumgeschraubt oder sonst was getan, damit ich funktionieren kann und dann erlebe ich Sachen wo Selbstbetroffene an allem was ausprobieren und rumschrauben an den Dosierungen und wollte Sie mal fragen, ist dieses Verhalten solcher Patienten bedenkenlos oder verstehe ich nur alleine solche Leute nicht?
Bin ich abgestumpft und erkenne nicht was ich selbst ausprobieren darf, ohne daß ein schlechtes Licht auf den behandelnden Arzt fällt, der ja im gutem Glauben ist, daß ich mit Medikamenten verantwortungsbewußt umgehe ?
Ich habe immer meine Schmerzen ertragen und konnte mich durch arbeiten über diese hinwegsetzen, irgendwie konnte ich immer alles ignorieren und kam vielemale schon zu spät zum Arzt oder wurde gleich zur Notaufnahme transportiert, warum kann ich das jetzt nicht mehr?
Habe ich von meinem Körper zu viel verlangt und dieser setzt sich in den Streik?
Bin ich jetzt selbst Schuld an dem ganzen Verhalten seitens meines Körpers oder sind die Krankheiten nur vererbt und man wollte mir nichts darüber sagen?
Nun wissen Sie fast alles über mich und meine Gesundheit bis natürlich auf die Berichte auf die ich noch warten muß und hoffe Sie können mir meine so vielen Fragen beantworten, wenn Sie Zeit haben oder überhaupt beantworten können.

Somit verbleibe ich mit Respektvollen und Freundlichen Grüßen an Sie und wünsche Ihnen einen guten Start in die neue Woche.

_________________
M.F.G. Blanche

Ich liebe es: ZU LEBEN auch an Tagen wo es schwer fällt daran zu glauben. Marke: Eigenkreation ;-))


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BeitragVerfasst: 28.06.2010 11:24 
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Sehr geehrte Blanche,

Ich hoffe, dass sich der Grund fuer Ihre Schwindelattacken bald finden wird. Sicherlich sind Sie bei einem HNO-Arzt hierfuer primaer an der richtigen Adresse.
Wie in meiner vorherigen e-mail erwaehnt ist ein einzelner Laborbefund nicht gleichzusetzen mit einer Diagnose, d.h. die Wertigkeit positiver SSA-Antikoerper haengt sehr start von den klinisch objektivierbaren Symptomen ab. In ihrem Falle koennten die Augenbeschwerden evt. im Zusammenhang mit den SSA stehen, und es wird sich ja bald herausstellen, beim Augenarzt, ob bei Ihnen eine starke Augentrockenheit besteht - die Behandlung hierfuer waere primaer symptomatisch.
Um Ihre Frage bezgl. Immunsystem zu beantworten: Das Immunsystem kann, je nach Stoerung, einzelne Organe oder mehrere Organsysteme betreffen.

Ich wuensche Ihnen auf Ihrem weiteren Weg alles Gute.

Freundliche Gruesse

_________________
Prof.Dr.med. Stephan Gadola
Professor of Immunology & Consultant in Rheumatology, University Hospital Southampton,
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BeitragVerfasst: 29.06.2010 11:07 
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Wohnort: Differdingen/Luxemburg
Guten Tag Herr Prof. Dr. Stephan Gadola

Danke für die Antwort.

Ich weiss ich muss Geduld haben und es wird ja noch abgeklärt und darüber bin ich mal froh.

Momentan bin ich über vieles verwirrt und das macht mir Angst.

Sollte sich dann was ergeben und es sich auf SSA beziehen würde, wäre ich froh wenn ich Sie nocheinmal darauf ansprechen dürfte?

Bis dahin, vielen Dank für Ihre Mühe und für Ihre Erklärungen und somit verbleibe ich mit Respektvollen und Freundlichen Grüßen an Sie

_________________
M.F.G. Blanche

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BeitragVerfasst: 01.04.2012 09:55 
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Hallo und einen schönen Guten Morgen Herr Professor Dr. Stephan Gadola

Habe mit der Molekularbiologie mein Oberstüchen etwas aufgebesset und kann jetzt mal von meinem Fall etwas weiter geben an Info's im Bezug auf SSA der sehr wohl auf das Blut übergreifen kann.

Achtung, ich bin die kleine Schnüfelhexe die sich mit vielem nicht zufrieden gibt! :lol:

Vom kleinen Spässchen zum Eigendlichen :wink:

Erst einmal muss die Membran defekt sein, sonst kann ja das was in der Zelle (fein granuliert) sich nicht an bestimmte Rezeptoren binden die sich dann an weitere Zellen andoggen und da weitere Bindungen herstellt.

Nun denn, es geht in meinem systematischem Fall um die Lymphozyten die sich schon mit deren Gedächnisszellen und T-Helferzellen angefreundet haben, nur fehlt mir noch den endgültigen Beweis (den ich aber jetzt auf der Uniklinik versuche testen zu lassen) an welcher B-Zelle die angedoggt sind.

Ja, die lieben Proteine die einen mangel an Enzymen aufweisen, dann pfeift es so richtig. Das geht aber auch umgedreht!

Fakt ist, dass der Ausgangspunkt bei den Mastzellen liegt, deshalb auch Urtikaria Vasculit.Ist wie kutaner Lupus, aber laboratorisch ergibt es dann ein SSA/RO und wenn nicht dann geht es über bestimmte Blutzellen, meistens Lymphozyten, können aber auch Leukozyten sein, je nach dem.

Sicher geht es mit Anti-Histaminen, jedoch bei einer solchen Umwandlung reicht das nicht aus, denn die sollten mal diese Mastzellen in Schach halten und hier kommt dann das Immunoglobulin Gamma (wobei man Fibrinogen und CRP ncht ausser Acht lassen dar) ins spiel, was dann den MCH-Komplex 1 bis hin zum -2 ausarten kann (was ja bei mir leider der Fall ist, und zusätzlich noch einmal die Trockenheitkrankheit auch noch begleitet. (Da denke ich mal liegt es am COX1 und/oder COX2 ,den man erst kürzlich in der Forschung fand)

Wie man sieht sitze ich in der Klemme.

Plaquenil hält es nicht auf und wird zum Nebenwirkungsmedikament sei mal durch meine Erfahrung auch mal erwähnt.

Summa sumarum...Nitrate, Sulfate und Aldehyde sind mein Genikbruch und das nur wegen diesen blöden Mastzellen, die sich ausgebreitet haben obtrotz ich immunsupressionniert wurde über längere Zeiten hinaus und abgesetzt wurden, mit allem drum und dran, denn bei Mastozytose muss man mal wissen welche Substanzen den IgE auslösen und die sind ja jetzt mal bekannt.

Da aber zu desensibilisieren ist verdammt schwer und ein sehr langwieriger Prozess und man hätte gerne wieder, dass ich dennoch Anti-Histamine, sowie noch ein auf das Immunsystem (wegen den 3 Arten der Granulozyten) wirkende nehme, was ja mit Plaquenil mich fast das Leben kostete, weil es die Blutsedimierung in den Keller verfrachtete, liegt wahrscheinlich an der Dosis die dann doch zu hoch gesetzt wurde, anstatt es mal runter zu setzen. (Soll kein Vorwurf sein, aber ich finde die Kontrollzeiten sind zu lang). Eigendlich sollte man schon nach 14 Tagen, allerspätestens nach einem Monat neu testen, weiss aber nicht wieso man es nicht tut und auf drei Monate aufschiebt?

Zwei ganze Jahre, jage ich der Molekularbiologie hinterher, bekomme jedoch den Vorwurf seitens der Ärzteschaft denen bitteschön keine Monologe abzuhalten und hätte gefälligst deren Therapien nach zu kommen, finde ich nicht sehr nett, denn würde mal desensibilisiert werden, so denke ich, würde man diese Mastzellen auch wieder in den Griff bekommen.
So, deshalb begann ich selbst damit, in sehr kleinen Schritten, vollstreckte eine Heilfastenkur zuvor ab und begann mit der Nahrung, wo ich nicht aufnehmen konnte und habe dadurch schon den IgE etwas senken können und was mich erstaunte, dass gleichzeitig die Neutrophile in ihre Norm gerutscht sind, jedoch jetzt die Eosinophile (komplett nach oben aus der Bahn gerutscht und mit den Makrophagen zusammen) die Basophile auch ansteigen (sind aber noch in der Norm).
Was auffiehl bei der Blutauswertung, dass die Biochimie und derem allelei aus der obigen Norm steigen, warum das so ist, hoffe wird mir die Ärzteschaft in der Uniklinik dann auch mitteilen.

So langsam bekomme ich den Eindruck, dass hier Enzyme, also diese Aminosäuren mit im Spiel sind, aber das kriege ich noch raus, hoffe mal :wink:

So, nun aber genug von meiner Berichtung und hoffe, ich bekomme jemanden noch gekitzelt, damit auch bei SSA aufgeklärt werden kann wieso es das Blut beeinträchtigen kann und warum SSA/RO auch laboratorisch sich nicht bestätigen lässt, genau so wie diesen SSB ebenfalls nicht.

Die Forschung tut mir bereits jetzt leid, dennoch denke ich, sollte man mal so eine granulierte Zelle etwas mehr unter die Luppe nehmen, um mal herauszfinden was das für kleine Körner sind und sich so verhalten wenn sie wo anbinden.

Nun denn, ich versuche Sie auf dem Laufenden zu halten, vlt. hilft es auch anderen, bessere Therapien und mehr Zielgerichtete anwenden zu können.

Somit verbleibe ich mit respektvollen, freundlichen Sonntags-Grüssen
Blanche1971

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M.F.G. Blanche

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