SSA,Urticaria,wie weiter ohne Medikamente
Verfasst: 26.06.2010 11:51
Guten Tag Herr Prof. Dr. Stephan Gadola
Ich bin neu hier und habe mal ein paar Fragen und hoffe Sie können mir weiterhelfen, denn ich weiss nicht mehr weiter.
Den Befund/Diagnose habe ich seit einem Monat Immuno-Pathologischer Rheuma-Test positiv : 1:640 (screening 1/160) Kern: feingranuliert und dicht und ENA ergab als Resultat anti-SSA.
Frage 1:
Da ich unter sehr massiver Urtikaria leide die durch Arzneien Telfast/Zyrtec und Cortison Lotion nicht aufzuhalten sind, wollte ich fragen ob es nicht doch noch möglich ist dass mein Immunsystem sich gegen die Mastzellen der Haut richten, also zusätzlich in Bezug der Knochen?
Erwähnung zur Pseudoallergie:
Ich habe eine Histaminintolleranz, leichte Jodintolleranz in Bezug eines Desinfektionsgels, Sodium Metabisulfit, Natrimdisulfit, Nickel(II) sulfat, CetearylAlcohol, f13 Eiweiss der Eier 0,17 kU/l (Bluttest) und Natriumlaurylsulfat 0,25%,das steht alles im Allergien-Pass und ASS soll noch im KH erfolgen wegen dem Risiko des Analphylaktischem Schock aber Paracetamol reichte schon um dahin zu kommen innerhalb von gerademal 5 Min.
Frage 2:
Von Rheuma weiss ich zu wenig, dennoch würde ich gerne wissen (wenn möglich), bezieht sich das "nur" auf die Gelenke des gesamten Skelettes oder auch auf die Muskulatur und nicht gegen die Knochenhaut?
Ich habe Röntgenaufnahmen vom Schädel und HWS der Bericht steht dazu noch aus, aber zu erkennen gibt es vieles auf den Aufnahmen und was mich besorgt ist die Aussage der Ärztin (HNO), es gäbe ein HW der auf die Luftröhre drücken würde und auf den Aufnahmen sieht man wie wenn der untere Kopfbereich ab Nasenhöhe und rundherum in einer Nebelwolke läge und wie wenn Nebel aus dem C5 Bereich austreten würde, aber wie gesagt es fehlt der Bericht hierzu, den erst an den Neurologen geht und den ich nach einer Kopie fragen soll.
Gefässe oder gar Drüsen, da sind zum Beispiel mal im Mund bei mir ab und zu kleine Blasen (na so etwa drei) die von selbst aufgehen und dann blute ich kurz aus dem Mund und meine Lymphdrüsen sind angeschwollen (kann aber auch wegen der SD sein, aber da ist momentan eine BE vorgesehen und danach, je nach dem die ausfallen, evtl. eine Abklärung beim Hämatologen angesagt) dennoch, sind das schon Anzeichen der SSA?
Ich bin noch entsetzt über den Befund SSA und habe Angst vor Schmerzen und so ohne Medikamente schlafe ich die weg, ist aber verdammt schwer, weil ich nicht richtig liegen kann und die Urticarien durch Medikammente sind nicht ertragbar (die kosten mich jedesmal schlaflose Nächte) und ohne bekomme ich keine ausser in der Menszeit (bin weiblich und werde im Oktober 39).
Auch leide ich unter Dauerschwindel mit dem ich lernen soll um zu gehen.
Und wie soll ich das machen?
Wenn der Schwindel sich verzieht habe ich einen unsagbaren Druck vom Nacken bis in den Kopf und Schmerzen als würde man mir mit Stricknadeln von allen Seiten her das Gehirn durchbohren, dann leide ich hierdurch unter Brechreiz (weswegen ich nur sehr gering esse um das Erbrechen zu vermeiden) und habe dann 1x pro Tag mindestens Durchfall,je nach dem (normalerweise gehe ich nur einmal/Tag auf Toilette und habe eher festen Stuhlgang) entschuldigung finde keine bessere Interpretation gerade
Was soll ich nur tun, bin mittlerweile am Ende meines Verstehens angelangt und die Arbeit habe ich auch verloren trotz Krankschreibung und die Arbeitsmedizin sagt nein du darfst nicht wegen der öffentlichen Gefahr durch den Schwindel und man hat immer noch keine Medikation angesetzt um mich wieder auf die Beine zu kriegen (wegen den Allergien) und den Beruf im Hotelgewerbe als Putzfrau usw. darf ich auch nicht mehr machen habe dafür ein"NON-ABTE" verpasst bekommen
Und wenn ich wieder arbeiten dürfte bin ich als Behinderte nur vermittelbar ausserdem ist eine Umschulung vorgesehen aber das ist noch alles Zukunftsmusik für mich.
Wie soll ich denn wieder auf die Beine kommen?
Sehen Sie ein Lichtlein in dem schwarzen Tunnel für mich um aus diesem Teufelskreis Urticaria durch Arzneien und doch nicht alleine da diese ja mit der Menszeit trotzdem ausbricht?
Mit der Histaminintolleranz komme ich gut klar, esse dann nur noch das was ich darf, ebenfalls so bei den Getränken und hey, so ohne Medizin bleibe ich Urticariafrei bis auf die doowe Zeit, aber sobald Medizin dann gibts nur noch Urticaria (sogar mit kleinen Blasen, je höher die Dosis des Hormonpräparates sein muss)
Gehöre ich auf eine Uni-Klinik um diesem Treiben ein Ende gesetzt zu bekommen und was müsste diese denn alles so haben, um mir helfen zu können?
Ach ja, das hatte ich noch vergessen Ihnen miteinzuschreiben, ich habe keine Autoimmune erkrankte Schilddrüse.
Diese ist verknotet und soweit ich jetzt den Bericht verstanden habe das SD- Gewebe auch, naja Euthyreose die in Richtung Unterfunktion geht, und hier noch die Werte vom 08/06/2010 (insofern es eine Rolle spielt):
TSH 1.0 mU/L (N: 0.36 - 4.9)
ft4 0.9 ng/dL (N: 0.7 - 1.5)
ft3 2.4 pg/mL (N: 1.7 - 3.7)
Sorry, dass es doch so lang wurde
Herzlichen Dank im voraus für jeden Rat, ich brauche echt Hilfe
Mit Freundlichen und Respektvollen Grüssen
Blanche
Ich bin neu hier und habe mal ein paar Fragen und hoffe Sie können mir weiterhelfen, denn ich weiss nicht mehr weiter.
Den Befund/Diagnose habe ich seit einem Monat Immuno-Pathologischer Rheuma-Test positiv : 1:640 (screening 1/160) Kern: feingranuliert und dicht und ENA ergab als Resultat anti-SSA.
Frage 1:
Da ich unter sehr massiver Urtikaria leide die durch Arzneien Telfast/Zyrtec und Cortison Lotion nicht aufzuhalten sind, wollte ich fragen ob es nicht doch noch möglich ist dass mein Immunsystem sich gegen die Mastzellen der Haut richten, also zusätzlich in Bezug der Knochen?
Erwähnung zur Pseudoallergie:
Ich habe eine Histaminintolleranz, leichte Jodintolleranz in Bezug eines Desinfektionsgels, Sodium Metabisulfit, Natrimdisulfit, Nickel(II) sulfat, CetearylAlcohol, f13 Eiweiss der Eier 0,17 kU/l (Bluttest) und Natriumlaurylsulfat 0,25%,das steht alles im Allergien-Pass und ASS soll noch im KH erfolgen wegen dem Risiko des Analphylaktischem Schock aber Paracetamol reichte schon um dahin zu kommen innerhalb von gerademal 5 Min.
Frage 2:
Von Rheuma weiss ich zu wenig, dennoch würde ich gerne wissen (wenn möglich), bezieht sich das "nur" auf die Gelenke des gesamten Skelettes oder auch auf die Muskulatur und nicht gegen die Knochenhaut?
Ich habe Röntgenaufnahmen vom Schädel und HWS der Bericht steht dazu noch aus, aber zu erkennen gibt es vieles auf den Aufnahmen und was mich besorgt ist die Aussage der Ärztin (HNO), es gäbe ein HW der auf die Luftröhre drücken würde und auf den Aufnahmen sieht man wie wenn der untere Kopfbereich ab Nasenhöhe und rundherum in einer Nebelwolke läge und wie wenn Nebel aus dem C5 Bereich austreten würde, aber wie gesagt es fehlt der Bericht hierzu, den erst an den Neurologen geht und den ich nach einer Kopie fragen soll.
Gefässe oder gar Drüsen, da sind zum Beispiel mal im Mund bei mir ab und zu kleine Blasen (na so etwa drei) die von selbst aufgehen und dann blute ich kurz aus dem Mund und meine Lymphdrüsen sind angeschwollen (kann aber auch wegen der SD sein, aber da ist momentan eine BE vorgesehen und danach, je nach dem die ausfallen, evtl. eine Abklärung beim Hämatologen angesagt) dennoch, sind das schon Anzeichen der SSA?
Ich bin noch entsetzt über den Befund SSA und habe Angst vor Schmerzen und so ohne Medikamente schlafe ich die weg, ist aber verdammt schwer, weil ich nicht richtig liegen kann und die Urticarien durch Medikammente sind nicht ertragbar (die kosten mich jedesmal schlaflose Nächte) und ohne bekomme ich keine ausser in der Menszeit (bin weiblich und werde im Oktober 39).
Auch leide ich unter Dauerschwindel mit dem ich lernen soll um zu gehen.
Und wie soll ich das machen?
Wenn der Schwindel sich verzieht habe ich einen unsagbaren Druck vom Nacken bis in den Kopf und Schmerzen als würde man mir mit Stricknadeln von allen Seiten her das Gehirn durchbohren, dann leide ich hierdurch unter Brechreiz (weswegen ich nur sehr gering esse um das Erbrechen zu vermeiden) und habe dann 1x pro Tag mindestens Durchfall,je nach dem (normalerweise gehe ich nur einmal/Tag auf Toilette und habe eher festen Stuhlgang) entschuldigung finde keine bessere Interpretation gerade
Was soll ich nur tun, bin mittlerweile am Ende meines Verstehens angelangt und die Arbeit habe ich auch verloren trotz Krankschreibung und die Arbeitsmedizin sagt nein du darfst nicht wegen der öffentlichen Gefahr durch den Schwindel und man hat immer noch keine Medikation angesetzt um mich wieder auf die Beine zu kriegen (wegen den Allergien) und den Beruf im Hotelgewerbe als Putzfrau usw. darf ich auch nicht mehr machen habe dafür ein"NON-ABTE" verpasst bekommen
Und wenn ich wieder arbeiten dürfte bin ich als Behinderte nur vermittelbar ausserdem ist eine Umschulung vorgesehen aber das ist noch alles Zukunftsmusik für mich.
Wie soll ich denn wieder auf die Beine kommen?
Sehen Sie ein Lichtlein in dem schwarzen Tunnel für mich um aus diesem Teufelskreis Urticaria durch Arzneien und doch nicht alleine da diese ja mit der Menszeit trotzdem ausbricht?
Mit der Histaminintolleranz komme ich gut klar, esse dann nur noch das was ich darf, ebenfalls so bei den Getränken und hey, so ohne Medizin bleibe ich Urticariafrei bis auf die doowe Zeit, aber sobald Medizin dann gibts nur noch Urticaria (sogar mit kleinen Blasen, je höher die Dosis des Hormonpräparates sein muss)
Gehöre ich auf eine Uni-Klinik um diesem Treiben ein Ende gesetzt zu bekommen und was müsste diese denn alles so haben, um mir helfen zu können?
Ach ja, das hatte ich noch vergessen Ihnen miteinzuschreiben, ich habe keine Autoimmune erkrankte Schilddrüse.
Diese ist verknotet und soweit ich jetzt den Bericht verstanden habe das SD- Gewebe auch, naja Euthyreose die in Richtung Unterfunktion geht, und hier noch die Werte vom 08/06/2010 (insofern es eine Rolle spielt):
TSH 1.0 mU/L (N: 0.36 - 4.9)
ft4 0.9 ng/dL (N: 0.7 - 1.5)
ft3 2.4 pg/mL (N: 1.7 - 3.7)
Sorry, dass es doch so lang wurde
Herzlichen Dank im voraus für jeden Rat, ich brauche echt Hilfe
Mit Freundlichen und Respektvollen Grüssen
Blanche