Sjoegren Forum

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 Betreff des Beitrags: Sjögren?
BeitragVerfasst: 17.01.2011 19:02 
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Sehr geehrter Herr Prof. Gadula,

auch ich habe da mal eine oder mehrere Fragen:


Ich bin weiblich und 37 Jahre alt.

meine Vorgeschichte: 1997 Non-Hodgkin-Lymphom Chemo VACOB-B drei Zyklen und Extended-Field-Bestrahlung.

Jetzt: Sicca (diagnostiziert Uniklinik Kiel) beide Augen (Therapie Eigenserum und Liposic u.ä.) d.h. Schirmer Test wurde durchgeführte und das Papier blieb am Auge kleben.Ich tropfe sieben Mal am Tag Eigenserum gem.Klinikvorgabe und dazwischen alle halbe Stunde das Gel und bin z.Zt.deswegen auch krankgeschrieben. Lange schon trockener Mund,trockene Nase,Vaginaltrockenheit. Gelenkschmerzen in den Händen und Füßen akut seit einem Jahr.Habe ich auf die damalige Therapie geschoben. Müdigkeit,Kurzatmigkeit,ständig laufende Nase,mehrer Male im Jahr Infekte der Bronchien,ich nehme alles mit an Krankheiten, was ansteckt.

Bin jetzt in der Rheumaambulanz in Behandlung. Blutwerte nicht so auffällig. ANA 320. Rheumafaktor leicht erhöht. Lippenbiopsie negativ, trotzdem immer noch Verdacht auf Sjögren. Besteht überhaupt die Möglichkeit bei meiner Vorerkrankung, dass Sjögren diagnostiziert werden kann ohne die entspr. SS-A und SS-B Werte sowie negativer Lippenbiopsie. Überlagert die Bestrahlung alles?
Wie erklärt sich die Siccasymptomatik nach 12 Jahren? Die Vaginaltrockenheit? Kann so etwas überhaupt aus einer Bestrahlung im oberen Bereich entstehen?
Nächste Woche soll ein MRT der Hände gemacht werden. Zusätzlich soll der Darm per Ultraschall und MRT untersucht werden, da ich auch damit erhebliche Probleme habe.

Über eine Antworte würde ich mich freuen.

Viele Grüße

sternfieber


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BeitragVerfasst: 19.01.2011 10:36 
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Sehr geehrte Patientin,

Die Schluesseleckdaten, welche ich ihrer KG entnehme sind:
1) 1997 NHL mit VACOB-B 3x und Extended-Field-Bestrahlung.
- Bestrahlungsfeld (wo) ?
2) Aktuell: Sicca Komplex (Augen, Mund, Nase, Bronchien?, Vagina)
und Gelenkschmerzen in den Händen und Füßen (seit 1 J).
3) ANA 320, RF leicht +, Lippenbiopsie negativ, SSA/B neg.

ad Diganose Sjögren:
Ihre Symptome sind mit der Diagnose eines Sjoegren Syndroms gut vereinbar. Die Diagnose wird primaer klinisch gestellt (es handelt sich um ein "Syndrdom"). Allerdings wird das SS in zwei Hauptgruppen unterteilt: Das primaere und das sekundaere SS. Beim primaeren SS sollten die SSA und SSA Antikoerper + sein und keine Hinweise auf eine andere, die Symptome erklaerenden Krankheiten/Zustaende bestehen. Es deutet also einiges daraufhin, dass Sie an einem sekundaeren SS leiden. Die positiven ANA sind allerdings nicht spezifisch und koennen verschiedene Ursachen haben: 5% der Gesunden haben positive ANA, und die ANA koennen auch durch die fruehere Chemo-und Bestrahlungstherapie (und das fruehere NHL) erklaert werden. Eine andere Moeglichkeit ist, dass Sie an einer Rheumatoiden Arthritis (RA) oder einer derzeit nicht naeher zu klassifizierenden Kollagenose leiden (SS gehoert zu dieser Familie von Krankheiten). Kollagenosen koennen auch Gelenkentzuendungen machen. Das MRT der Haende wird bei Ihnen gemacht um zu sehen ob im Bereich ihrer Finger- und Handgelenke entzuendliche Veraenderungen vorliegen, welche z.Bsp. die Diagnose einer RA erhaerten wuerden. Der positive RF, und auch die positiven ANA wuerden zu einer RA passen. Eine andere Methode waere der diagnostische Ultraschall der Haende, welche ergaenzend zum MRT zur praktischen Beurteilung der aktuellen Entzuendungsaktivitaet in den Gelenken herangezoengen werden koennte.
Im Falle einer Kollagenose muessten zur genaueren Klassifikation weitere Symptome oder Laborwerte vorliegen (andere Antikoerpertypen im Blut).

ad Zusammenhang mit frueherem NHL und Chemo/Bestrahlung:
1) Die unauffaellige Lippenbiopsie kann folgendes bedeuten: a) Keine fibrotische Umwandlung des Gewebes, wie dies nach direkter Bestrahlung des Gewebes geschehen kann; b) Keine Entzuendung, wie dies fuer das primaere SS typisch waere; c) eine funktionelle Stoerung; d) eine primaere Affektion der grossen Speicheldruesen, ohne wesentliche Beteiligung der kleinen Speicheldruesen im Mund (haben Sie in der Vergangenheit an Schmerz und Schwellungen der Ohrspeicheldruesen gelitten?); e) ein "Samplingfehler", d.h. die Biopsie wurde an einem fuer Ihre Symptome nicht repraesentativen Ort entnommen. Es ist leider fuer mich nicht moeglich zwischen diesen Moeglichkeiten die Richtige zu bestimmen, aber Sie koennen diese Moeglichkeiten mit der Ambulanz besprechen.
2) Ihr frueheres NHL Leiden und die Bestrahlungs- und Chemotherapie haben relevanten Einfluss auf Ihr Immunsystem, z.Bsp. auf dessen Regenerationsfaehigkeit und Alterungsprozess. Dies kann langfristig zu Ungleichgewichten der Immunantwort fuehren, welche sich einerseits durch erhoehte Infektanfaelligkeit, andererseits durch unnoetige Entzuendungsaktivitaet (z.Bsp. in Gelenken) aeussern kann. Es besteht also die Moeglichkeit eines direkten Zusammenhangs zwischen ihrer frueheren Erkrankung (und deren Therapie) und den jetzigen Symptomen.

Ich nehme an, dass man Ihre Symptome bald in eine der obigen Kategorien einteilen kann um dann die entsprechende Therapie einzuleiten. Sie koennen mich gerne darueber auf dem Laufenden halten.

Freundliche Gruesse

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Prof.Dr.med. Stephan Gadola
Professor of Immunology & Consultant in Rheumatology, University Hospital Southampton,
Southampton, UK


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BeitragVerfasst: 19.01.2011 12:01 
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Sehr geehrter Professor Gadola,

vielen Dank für Ihre ausführliche und schnelle Antwort.

Lt. letztem Bericht der Krankenhauses hatte ich eine Poly-Chemotherapie nach VACCOP-B Schema und die Bestrahlung der supradiaphragmalen Lymphknotenstationen in Mantelfeldtechnik des Waldeyerschen rachenringes, Gesamtdosis 30 Gy 10MeV Photonen und Boost auf involved field auf 46 Gy 10MeV / danach hatte ich dann eine Strahlenpneumonie des linken Oberfeldes und bekam Cortison. Bis jetzt habe ich allerdings immer noch Schwierigkeiten bei Belastungen wie Tanzen und Treppen steigen.
Mittlerweile ist der Mund so trocken, dass ich bis zu sechs Liter am Tag trinke und auch Reizhusten habe. Seit Februar letzten Jahres bin ich auch Dauergast beim Zahnarzt mit entzündetem Zahnfleisch. Das hatte ich so noch nicht.

Die genauen Ergebnisse der Lippenbiopsie kann ich Ihnen auch nachliefern. Den Befund bekomme ich heute Nachmittag schriftlich. Sowie auch die gesammelten Blutwerte.

Meine linke Ohrspeicheldrüse ist oft angewschwollen und schmerzt. Da habe ich mir bisher keine Gedanken zu gemacht. Was bedeutet das ?

Meine Hände sind jetzt dauerhaft am Kribbeln und leicht geschwollen. Heute habe ich deswegen einen Termin bei meinem Orthopäden/Chiropraktiker. Vielleicht ist etwas ausgerenkt. Zusätzlich bleiben aber die bestehenden Gelenkschmerzen. Die werden dadurch nur verschlimmert. Z.Zt. ist Schreiben,Heben und Belastung an den Händen mit Schmerzen verbunden. War bisher nie so akut. Ich habe dem aber auch keine große Beachtung geschenkt :) .

Nächste Woche soll ein Ultraschall von meinem Darm gemacht werden, da ich dort auch erhebliche Probleme habe seit der Chemo. Lactoseintoleranz und Reizdarm. EIne Spiegelung war bisher unauffällig (alles nur leicht gereizt).

Vielen Dank für Ihre Mühen.

Freundliche Grüße

sternfieber


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BeitragVerfasst: 20.01.2011 00:22 
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Sehr geehrte "sternfieber",

Die Bestrahlung des Waldeyerschen Rachenrings kann die Mundtrockenheit erklaeren. Die Schwellungen und Schmerzen der Ohrspeicheldruesen muessen (!) abgeklaert werden. Es kommen auch hier Ultraschall oder MRI in Frage (je nach vorhandener Expertise).

6 Liter Wasser am Tag sind zuviel und sollten nicht noetig sein. Sie sollten darauf achten, dass Sie nicht zu oft kleine Schlueckchen Wasser nehmen um den Mund zu befeuchten, da Sie dadurch den noch vorhandenen Speichel (welcher ein viel besseres Lubricans ist als Wasser) immer wieder wegwaschen. Besser einfach darauf achten, dass Sie taeglich 2-3 Liter einnehmen, in groesseren Portionen (0.5L). Falls Sie schon laenger 6 Liter taeglich eingenommen haben, dann sollten Sie schrittweise die Menge auf 2-3 Liter reduzieren.

Ein sehr gutes Praeparat gegen Mundtrockenheit ist Aldeamed Mundgel, welches Sie via Apotheke bestellen koennen. Pilocarpintropfen (1%) koennten Sie auch austesten.

Ich nehme an, dass saemtliche Ihre Blutwerte, inklusive Eiweisse im Blut, von den Aerzten geprueft worden sind. Sie koennten mir die Werte fuer Gesamtprotein, IgG, IgM, IgA (Serumelektrophorese), sowie die BSR und das CRP noch durchgeben.

Freundliche Gruesse

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Prof.Dr.med. Stephan Gadola
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BeitragVerfasst: 20.01.2011 16:37 
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Sehr geehrter Herr Prof.Gadola,

danke für Ihre Tipps.

Blutwerte vom 3.1.11 IgG 10,00 IgA 2,12 IgM 0,82 CrP 3,6 BSR kann ich in der Auswertung der Uniklinik nicht finden. Was ist das ? Die neuen Werte vom 18.1.11 sind noch nicht da.

Diagnose Biopsie: Seromuzinöses Speicheldrüsenparenchym mit einer umschriebenen, sehr geringen chronischen uncharakteristischen Entzündung (Grad I nach Chisholm und Mason).

Mein Chiropraktiker (ist auch Rheumatologe) hat gestern die Wirbelsäule kontrolliert. Alles okay. Meine roten, angeschwollenen und leicht kribbelnden Hände kommen nicht von der Halswirbelsäule . Vielleicht kommt ja beim MRT was raus.

Ich trinke jedesmal eine größere Menge. Nicht nur kleine Schlucke. Aber vielen Dank für den Hinweis. Ich versuche, das einzuschränken.


Herzliche Grüße

sternfieber


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BeitragVerfasst: 20.01.2011 20:00 
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Die Werte fuer IgG, IgA und IgM, sowie BSR und CRP sind o.K. und deuten nicht auf ein aktives primaeres Sjoegren Syndrom hin.

Freundliche Gruesse

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Prof.Dr.med. Stephan Gadola
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BeitragVerfasst: 21.01.2011 12:33 
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Vielen Dank!


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BeitragVerfasst: 22.01.2011 12:49 
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gern geschehen!

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BeitragVerfasst: 25.01.2011 20:09 
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Sehr geehrter Herr Professor Gadola,

heute war das MRT der Hände. Entzündungen sind zu sehen. Das Blut wird jetzt aktuell noch einmal untersucht. Der Verdacht auf Sjögren ist fast gesichert. Die Biopsie kann auf Grund der Bestrahlung nicht gewertet werden. Nächste Woche startet die Behandlung mit Quensyl. Der Darm wird zusätzlich weiter untersucht.

Mal sehen, was die Werte sagen.

Freundliche Grüße

sternfieber


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BeitragVerfasst: 25.01.2011 21:06 
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Sehr geehrte Sternfieber,

Halten Sie mich mit den bald zu erwartenden Resultaten auf dem Laufenden. Ich werde dann versuchen eine Synthese zu machen.

Freundliche Gruesse

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Prof.Dr.med. Stephan Gadola
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BeitragVerfasst: 24.08.2011 15:09 
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Sehr geehrter Herr Prof.Dr. Gadola,

mittlerweile nehme ich nun seit sieben Monaten Quensyl 200mg/tgl und Lodotra 4mg/tgl. Die Gelenkschmerzen in den Händen waren kurzfristig erträglicher, aber seit einiger Zeit sind verstärkte Schmerzen da. Die Trockenheit hat immens zugenommen. Tränenflüssigkeit ist bei Schirmer 0mm angekommen, Mund und Nase unterschiedlich schlimm.

Jetzt soll ich als Versuch in ABsprahce mit meinem Rheumadoc MTX 10mg / wöchentlich spritzen.

Auf Grund meiner Vorgeschichte (Lymphom wie oben beschrieben) habe ich erhebliche Bedenken und auch große Angst, mir wieder Zytostatika in den eh schon geschwächten und infektanfälligen Körper zu spritzen.

Ist es üblich/normal, dass bei Sjs Mtx gegeben wird?

Hätten Sie bei meiner Vorgeschichte Bedenken mit MTX zu arbeiten?

Vielen Dank im Vorraus für Ihre Antwort.

Freundliche Grüße

sternfieber


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BeitragVerfasst: 25.08.2011 23:04 
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Sehr geehrte Sternenfieber,

Es tut mir leid zu hoeren, dass es Ihnen nicht so gut geht und ich verstehe, dass Sie sich Gedanken ueber eine immunsuppressive Therapie machen. Andererseits glaube ich, auf Grund der mir zur Verfuegung stehenden Daten, dass MTX bei Ihnen indiziert ist, und dass dies eine recht sichere Therapie darstellt - trotz ihrer Vorgeschichte.
1) MTX wird bei Entzuendungkrankheiten in einer viel viel kleineren Dosis (ca. 500x geringer) gegeben als bei Tumorkrankheiten - damit erklaert sich die gute Vertraeglichkeit (Paracelsus: Sola dosis facit velenum).
2) MTX in diesen Dosen verursacht keine relevante Immunschwaeche
3) Die Dosis von MTX kann bei ungenuegendem Effekt sogar weiter gesteigert werden, bis ca. 0.25mg-0.30mg pro kg Koerpergewicht

Begleit- und Vorsichtsmassnahmen sind:
- begleitend Folsaeure, z.bsp. 10mg pro Woche am Tag nach MTX
- falls chronische Magenbeschwerden empfielt sich eine Magenspiegelung vor MTX Therapie zum Ausschluss einer Magenwandentzuendung oder eines Magengeschwuers
- monatliche Laborkontrollen des Blutbilds, Leberwerte und Nierenwerte (reine Routine, aber vorgeschrieben und sinnvoll im Sinne der Sicherheit)

Es gibt bei Arthritis (Gelenksentzuendung) auch neue Biologika-Medikamente, welche oft sehr wirksam sind. Allerdings bezahlt die Krankenkasse nur dann, wenn zuvor mit Medikamenten wie dem MTX kein genuegender Effekt erzielt werden konnte.

Ich wuensche Ihnen gute Besserung und hoffe, dass Sie der MTX Therapie etwas beruhigter entgegensehen werden.

mit freundlichen Gruessen

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Prof.Dr.med. Stephan Gadola
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 Betreff des Beitrags: MTX
BeitragVerfasst: 25.08.2011 23:41 
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Sehr geehrter Herr Prof.Dr. Gadola,

vielen Dank für Ihre Antwort. Sie haben mir doch erheblich mmeine Bauchschmerzen verringert.

Eine Frage ist mir dann doch noch eingefallen bei der Durchsicht des Packungszettels. Muss vorher ein Röntgen der Lunge erfolgen?
Ich hatte 1997 eine Bestrahlungspneumonitis.

Herzlichen Dank und freundliche Grüße

sternfieber


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BeitragVerfasst: 26.08.2011 18:10 
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In dem Falle waere die Antwort JA, da es unter MTX sehr selten zu einer Pneumonitis kommen kann, andererseits natuerlich trockener Husten ein haeufiges Symptom ist, welches meist harmlos ist (und kein Grund um MTX abzusetzen). Deshalb waere es gut einen "Ausgangswert" i.S. eines aktuellen Roentgenbildes zu haben, damit spaeter, im evt. Falle einer Abklaerung auf MTX-Pneumopathie, damit verglichen werden kann.

Freundliche Gruesse

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Prof.Dr.med. Stephan Gadola
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 Betreff des Beitrags: Röntgen
BeitragVerfasst: 26.08.2011 18:43 
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Vielen dank, reicht als Abgleich ein Bild von Nov.2010?

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sternfieber


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