Diagnos Sjoegren

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klaus
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Diagnos Sjoegren

Beitrag von klaus »

Sehr geehrter Hr. Prof.

ich habe seit ca. 4 Jahren gesundheitliche Problem wie folgt:
Seit Jahren intervallweise Nachtschweiß und Müdigkeit
2006: Globusgefühl im Hals, Halstrockenheit und sarke Mundtrockenheit für 4 Wochen, Refluxabklärung positv, unter Therapie mit Nexium Beschwerdefrei, keine Mundtrockenheit seit 2007
2007: Augentrockenheit ca. 3 Wochen lange, danach beschwerdefrei
2008: zahlreiche Infekte mit massiven Bronchitis, lange andauernder Husten
Anfang 2009: trockene Nasenschleimhäute mit Borkenbildung (teilweise blutig) - bis heute
Okt. 2009: massive Augentrockenheit (Sicca Sydrom) von einem Tag auf den anderen. Schirmerwert unter 5 mm, eher Richtung 0.
2011: 5 Tage starke Gelenksschmerzen (Knie links) dann leichte Gelenksschmerzen rechts, seit 2 Monaten leichtes ziehen und stechen in den Beinmuskeln und Gelenken, seit ca. 4 Wochen trockener Reizhusten ohne Verkühlung. Gewichtsabnahme um ca. 6kg nun seit einigen Wochen unverändertes Gewicht. Seit 2 Wochen ein leichtes ziehen und seltenes leichts stechen in der rechten Wange im Ohrbereich - keine sichtbare Schwellung.

Ich war nun bei 2 Internisten (Rheumatolgen) die nach erfolgter Blutabnahme feststellten, dass alle Blutwerte "normal" also kein Rheumawert, keine ANA, keine SSa, SSb AK, normale Blutsenkung, keine Entzündungswerte - einfach ein "Normalbefund", rheumatische Arthrits wird demnach ausgeschlossen.

Nach meinen eigenen Nachforschungen im Internet würden meine Symptome sehr zum Sjögren Syndrom passen. Dies beunruhigt mich dementsprechend.
Nur zur Frage:
Scheint meine Befürchtung realistisch?
Was soll ich weiter unternehmen und zu wissen was ich habe?

Mit besten Dank im voraus
Klaus
Stephan Gadola
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Beitrag von Stephan Gadola »

Sehr geerhrer Klaus,

Wenn ich Ihre Angaben richtig verstehe, dann stehen folgende Symptome im Vordergrund:
- Nachtschweiss (intermittierend), Muedigkeit, chronische Borkenbildung (Nase) z.t. mit Blut, Beschwerden im Ohrbereich (hinter/unter/vor dem Ohr?), Bronchitiden, Augentrockenheit, Beschwerden in Kniegelenken, und Gewichtsverlust 2011.
- ANA, Rheumafaktor, SSA/SSB negativ; Senkung und CRP normal.

Fuer ein primaeres Sjoegren Syndrom ist die Konstellation der obigen Symptome und Befunde, insbesondere deren zeitlicher Ablauf/Zusammenhang nicht typisch.

Sorgen bereiten mir die folgenden Symptome: Gewichtsverlust, Nachtschweiss, chronische "infektartige" Symptome im Luftwegsbereich.
Wurden die Entzuendungswerte waehrend einer Phase von haeufigem Nachtschweisss bestimmt - oder waehrend einer (laengeren) Phase von relativer Beschwerdefreiheit? Duerfte ich ausserdem Ihr Alter erfahren?

Bezueglich moeglicher Diagnosen aus dem Rheumatologischen Formenkreis kaeme auf Grund der Luftwegssymptome (Borkenbildung mit Blut; "Bronchitiden") allenfalls eine Wegener'sche Granulomatose in Frage. Zur weiteren Abklaerung muessten Sie aber einem Hals-Nasen-Ohren Spezialisten vorgestellt werden, welcher einerseits die Nase (von Innen, mittels Nasenendoskopie) untersuchen sollte (schwere Entzuendung?) und andererseits auch den schmerzhaften Ohrbereich (und die Frage beantworten ob a) Alles i.O. ist; b) eine Entzuendung vorliegt im Ohr (Otitis), in der Speicheldruese (was nicht fuer eien Wegener'scher Granulomatose typisch waere), oder in den Mastoiden (Knochenbereich hinter dem Ohr). Der HNO Arzt koennte auch gleich feststellen ob eine Entzuendung des Traenenkanals vorliegt (Dakryozystitis).
Falls alle diese Bereich i.O. (d.h. keine Entzuendung) sind, was allerdings bei Ihrer Beschreibung von blutigen Borken eher unwahrscheinlich ist, dann koennte eine Wegener'sche Erkrankung praktisch ausgeschlossen werden.
Andererseits koennte ihr Rheumatologe, falls nicht bereits geschehen, die ANCA Antikoerper bestimmen lassen, welche bei Wegener'scher Granulomatose oft positiv sind und prognostischen Wert haben. Allerdings wuerden negative ANCA diese Diagnose nicht sicher ausschliessen, weshalb eine HNO-aerztliche Untersuchung essentiell ist.

Freundliche Gruesse
Prof.Dr.med. Stephan Gadola
Professor of Immunology & Consultant in Rheumatology, University Hospital Southampton,
Southampton, UK
klaus
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Beitrag von klaus »

Sehr geehrter Hr. Prof. Dr. Gadola,

danke für die rasche und ausführliche Antwort.
Ich bin männlich und 45 Jahre alt.
Im März 2008 war ich wegen zahlreicher Infekte mit Blutspuren in Schleim zur Untersuchung mit Bronchoskopie im Krankenhaus. Dabei wurde eine protahierte (lymhozytäre) Trachobronchitis - passagere Hämoptysen festgestellt. (Eine ergänzende Bronchoskopie zeigt den Befund einer schweren, teils hämorrhagischen Tacheobronchites mit hochgradig ödematöser, geröteter Schleimhautschwellung sämtlicher Luftwege. Die histologische Aufarbeitung bestätigt der Laborchemie und der Immunologie, indem die Entzündung als lymhozytäre Bronchitis klassifiziert wurde. Kein Hinweis auf ein allergisches bzw. eosophiles Geschehen. Thoraxradiologisch (konventionell und ct) ergab sich keine Auffälligkeit. Im Labor keine Pathologie erkennbar, insbesondere die Entzündungsparameter ink. CRP in der Norm. Ein ANCA Test wurde nicht durchgeführt.
Als Therapie wurde mir Prednisolon 25mg 2 mal täglich verschrieben, das sich er Hustenreiz nicht besserte wurde nach ca. 10 Tagen abgebrochen.
Der Husten besserte sich dann ohne Medikamente nach Monaten.
Schon seit früherster Jugend hat sich jeder Infekt bei mir auf die Bronchien geschlagen mit lange anhaltenden Husten.
Seit (Mitte 2008) bin ich jedoch kaum Infektanfällig (ca. 2 leichtere Infekte im Jahr).
Meine Hauptprobleme seit Mitte 2009 waren in der Reihenfolgen plötzlich trockene Naschenschleimhaut und plötzlich extrem trockene Augen.
Die trockene Nasenschleimhaut habe ich mit Nasendusche und Bephanten Nasensalbe oft nur jeden 2.-3. Tag gut im Griff - bei dieser Behandlung treten keine blutigen Borken und fast keine Borken auf.
Da bei einer Routingentersuchung der Augen im Jänner 2010 wurde ein fraglich positver c-Anca Befund (Titer kleiner = 1:40 bei allerdings netativen PR3/MPO-Ancas festgestellt. Dies hat mich dazu bewogen im April 2010 eine diesbezügliche Abklärung durchzuführen. Dabei waren die cANCA Werte negativ, HNO- endoskopisch intranasal nicht die geringste Schleimhautveränderung Richtung Granulomatose sichtbar, Nasenabstrich negativ, im NasenhöhlenCT eine gerine Sinusitis maxillaris, Lungenröntgen mit Lungenfunktion ohne Befund, Nierenwerte und sonstige Blutwerte normal.
Aufgrund der neuen Beschwerden - starke Knieschmerzen vor ca. 2 Monaten für ca. 1 Woche mit Nachtscheiß und seit dem Mißempfindungen in den Beinmuskeln und Gelenken auch etwas im Wangen/Ohrbereich(sehr leicht und auch nicht immer) wurde im April 2011 eine Laboruntersuchung mit dem Ergebnis, dass alle Werte normal sind inkl. Blutsenkung, CRP und auch keine ANCA.
Ich werden nun aber Ihren Rat folgen und habe mir für diese Woche Dienstag eine HNO Untersuchung vereinbart. Ich werde Sie natürlich über das Ergebnis informieren.
Ich muss gestehen, dass ich schon sehr verunsichert über die Vorgänge in meinem Körper bin darum bin ich sehr dankbar wenn Sie als Experte mir Ihre geschätzte Fachmeinung zukommen lassen.

Mit freundlichen Grüßen
Klaus
Stephan Gadola
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Beitrag von Stephan Gadola »

Sehr geehrter Klaus,

Bei Ihrer bereits seit Kindheit bestehenden Anfaelligkeit fuer Luftwegsinfekte wuerde mich interessieren ob bei Ihnen eine Serumeiweiss Elektrophorese durchgefuehrt worden ist. Dies waere uebrigens auch bei einem primaeren Sjoegren Syndrom von Interesse. Falls Sie den Befund bereits haben koennten Sie ihn mir zusammen mit dem naechsten HNO Untersuch mitteilen.

Freundliche Gruesse
Prof.Dr.med. Stephan Gadola
Professor of Immunology & Consultant in Rheumatology, University Hospital Southampton,
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klaus
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Beitrag von klaus »

Sehr geehrter Hr. Prof. Dr. Gadola,
ich war heute beim HNO Arzt. Ohr, Nase, Mundhöhle, Tonsillen, Hals u. Speicheldrüse wurde optisch (keine Ultraschall etc.) begutachtet und ein unauffälliger HNO Status diagnostiziert.
Elektrophorese habe ich folgende Werte vom 4.5.2011 u. v. 17.5. gefunden.
Albumin% + 66,5 / 64,8
alpha1-Globulin% 2,9 / 1,7
alpha2-Globulin% - 6,4 / 9,1
beta-Globulin% 5,6 / 10,1
gamma-Globulin% 14,8 / 14,3
Albumin g/dl + 4,79 / 4,86
alpha1 Globulin - 0,21 / 0,13
alpha2 Globulin - 0,46 / 0,68
beta Globulin 0,76 / 0,76
gamma Gloulin 1,07 / 1,07

Aktuelles Befinden: am Sonntag Bewegungsschmerz des rechten Zehengelenkes der großen Zehe, am Montag wieder verschwunden.
Nach wie vor sporadisch leichtes Mißempfindungen in den Beinmuskeln u. Gelenken, weiterhin Hustenreiz, trockene Augen sowieso. Die Mißemfindungen (Stechen od. Brennen) dauern meisten nur wenige Minuten bis einige Stunden an, dann sind sie wieder weg.

Was könnte das sein - was soll ich weiter unternehmen (Speicheldrüsen- u-od- Nasenschleimhautbiopsie?)
Danke im voraus
Klaus
Wie
Stephan Gadola
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Beitrag von Stephan Gadola »

Sehr geehrter Klaus,

Die Laborwerte sehen gut aus. Die von Ihnen geschilderten Beschwerde (letzte Nachricht) sind leider recht unspezifisch. Es ist gut zu hoeren, dass Ihr HNO Arzt einen Normalbefund festgestellt hat, und jegliche Entscheidung ueber weitere HNO-aerztliche Diagnostik (inkl. Biopsien) liegen beim HNO-Arzt, welcher sie ja auch klinisch untersucht hat. In der Gesamtschau der mir zu Verfuegung stehenden Befunde finde ich keine konkreten Anhaltspunkte fuer eine Autoimmunkrankheit (z.Bsp. Sjoegren), und auf Grund des normalen HNO-Befundes sind Ihre HNO Beschwerden derzeit auch nicht durch eine andere rheumatische Entzuendungskrankheit (z.Bsp. Wegener) erklaerbar.

Freundliche Gruesse
Prof.Dr.med. Stephan Gadola
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Beitrag von klaus »

Sehr geehrter Hr. Prof. Dr. Gadola,

ich bedanke mich sehr herzlich für Ihre Beratung. Mir ist leichter, dass es sich bei meinen Beschwerden offenbar um keine Autoimmunerkrankung handelt. Sollte ich andere bzw. zusätzliche Beschwerden bekommen werde ich mir erlauben Sie nochmals um Ihre Meinung zu bitten.

Mit freundlichen Grüssen
Klaus

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