Ist es das oder ist es das nicht ???????

In diesem Forum können medizinische Fragen gestellt werden, welche durch den Sjoegrenspezialisten Herr Prof. Dr. Stephan Gadola beantwortet werden. ACHTUNG: Bitte nehmt hier keinen Bezug zu allfälligen Praxisbesuchen bei Herrn Dr. Gadola.
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GrinseKatze
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Ist es das oder ist es das nicht ???????

Beitrag von GrinseKatze »

Sehr geehrter Dr. Gadola

Seit über 2 Jahren befinde ich mich in Rheumatologiescher Behnadlung und habe langsam das Gefühl nicht mal zu Wissen warum.

Vor 3 Jahren fielen einem Inernisten bei dem ich aufgrund eines Pfeiffers in Behandlung war, nach Abschluss der Behandlung, hohe Antikörper im Blut auf.
Da ich auch trotz des überstandenen Pfeiffers weiterhin Schwellungen der Lymphknoten am Hals hatte, wurde ich zu einem HNO geschikt, der mehrere Tests und Allergietests ohne Ergebnis durchführte. Danach wurde ich von ihm zu einem anderen HNO überwiesen, der einen Sono Befund hatte vom Hals und moch zum Rheumatologen schickte.
Dort wurde eine Mundtrockenheit diagnostiziert und Blutwerte wurden ermittelt. Außerdem erhielt ich wegen der Muskelschmerzen das Präparat Tolperison, wekches ich nun absetzte nach Absprache mit dem Hausarzt, das sich zeitweise reißende Muskelansatzschmerzen bemerkbar machten.
In der MHH wurden die Speicheldrüsen untersucht. Ergebnis waren Erweiterungen der Speicheldrüsengänge.
Nun wurde beim Angiologen ein Raynaud Phänomen ermittelt. Ob Primär oder Sekundär konnte man nicht feststellen, da ich afugrund einer Wurzelkanalentzündung, was operiert werden soll, schon länger als 10 Tage Antibiotika eingenommen hatte.
Außerdem hatte ich schon 2 Lungenentzündungen und eine Bursitis, sowie eine sterile Infektion am Auge und seit über 3 Jahren ein chronisches myofasziales Schmerz Schmerzsyndrom.
Der Rheumatologe stellte auch irgendwelche Triggerpunkte am Körper fest.

Mit diesem ganzen Gewirr kann ich gar nichts anfangen.
Ich soll zum Rheumatologen immer wieder kommen, zur Blutabnahme und so weiter, er sagte er könne auch nicht genau sagen ob ich das Sjögren habe und wäre mit 23 zu jung, aber laut irgendwelcher Blutwerte soll ich eine rheumatische Erkrankung haben.

Ich würde mich sehr über eine Antwort von Ihnen freuen.

Mit freundlichen Grüßen
GrinseKatze
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Beitrag von GrinseKatze »

Außerdem habe ich ständig leicht geschwollene Ohrspeicheldrüsen (tastbar, bei Druck schmerzhaft, manchmal einschießender Schmerz) und ständiger Mundtrockenheit, wodurch ich täglich zwischen 5 und 8 liter trinke.
Beim Auto fahren, habe ich besonders Probleme im Dunkeln bei Dämmerung oder bei Dunkelheit durch Bewölkung, da die Lichter mir furchtbar grell vorkommen und auch die Ampellichter mich blenden.
An meinem linken Auge, wurde eine Sehnnervveränderung festgestellt.
Daraufhin erfolgte kürzlich auf Anordnung des Augenarztes ein MRTdes Kopfes mit Kontrastmittel. Die Ärztin sagte es sei alles unaufällig, es seien keine Entzündungen im Kopfbereich festzustellen.
Außerdem macht mir langes Sitzen probleme. An Schultagen, besonders bei Blockunterricht über ein oder mehrere Wochen habe ich spätestens nach 4 Stunden solche Schmerzen, dass ich es ohne Ibuprofen nicht mehr aushalten kann. Da ich mich, wenn ich arbeiten muss, 8 Stunden am Stück ohne Pause laufen muss oder nur selten mal sitze oder kurz irgendwo stehen bleibe, habe ich an Arbeitstagen trotz des chronischen Schnmerzsyndroms, fast keine Schmerzen. Sie sind so gering, dass ich sie nicht merke, wenn ich daran nicht denke.
Momentan geht es mir verhältnismäßig gut, aber ich hatte eine Zeit lang eine solche starke Müdigkeit, dass ich meinen Wecker morgens nicht gehört habe und statt um 6 Uhr morgens erst um 10 Uhr auf der Arbeit war. Das ist innerhalb eines Monats mehrere male passiert , wodurch ich fast meinen Ausbildungsplatz verloren habe. Normalerweise, fällt es mir nicht schwer morgens um 5 aufzustehen.

Es tut mir leid, dass Sie so viel lesen müssen und würde mich dennoch sehr freuen, wenn ich eine Antwort von Ihnen erhalten würde.

Mit freundlichen Grüßen
Stephan Gadola
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Beitrag von Stephan Gadola »

Sehr geehrte ...

Die Frage, welche sich bei Ihnen offenbar stellt ist ob Sie an einem Sjoegren Syndrom oder einer anderen, damit verwandten Erkrankung (Kollagenose; Syn: Konnektivitis) leiden.

Die Fakten, welche ich Ihrer Beschreibung entnehme sind die Folgenden:
- Nach Pfeiffer’schem Druesenfieber aufgetreten
- Schmerzhafte, leicht geschwollene Ohrspeicheldruesen (Erweiterungen der Speicheldrüsengänge: WIE festgestellt ? Ultraschall/MRI ???)
- Starke Muedigkeit (momentan offenbar etwas besser)
- Lymphknoten am Hals geschwollen
- Raynaud Phaenomen
- Trockenheit der Augen, eine Episode einer sterilen Entzuendung
- Myofasziale Schmerzen
- Hohe Antikoerper (welche ???)
- Sehnerv Veraenderung, im MRI nicht nachgewiesen

Nun, die obigen Symptome wuerden zu einem primaeren Sjoegren Syndrom passen, und Sie waeren dafuer nicht zu jung. Die dazugehoerigen Laborwerte waeren typischerweise die Folgenden (bitte beim Arzt nachfragen):
- Positive SSA- und SSB-Antikoerper
- Positive ANA
- Erhoehte BSR (Senkungsreaktion)
- Erhoehte Immunglobuline im Blut
Die Diagnose koennte durch eine Lippenbiopsie bestaetigt werden.

Ausserdem waeren folgende Laborwerte wichtig: Serum Kreatinin, Kreatinkinase, GOT, LDH.

Ich nehme an, dass waehrend der Abklaerung des Pfeifferschen Druesenfieber positive Antikoerper gegen EBV Viren festgestellt wurden (bitte nachfragen).

Momentan kann ich Ihnen leider nicht mehr Rat geben (mehr Informationen benoetigt), ausser, dass Sie nicht 5-8 Liter trinken sollten – das bringt nichts, sondern sie waschen sich dadurch nur den noch verbliebenen Speichel weg. Reduzieren Sie auf 3 Liter und schauen Sie darauf, dass Sie immer gleich 0.5 Liter auf Einmal nehmen, und nicht viele kleine Mengen zwischendurch (da Sie sonst den Speichel wegwaschen).
Auf www.Aldiamed.com koennen Sie Aldiamed Mundgel kaufen, welches von vielen Patienten mit starker Mundtrockenheit als sehr angenehm empfunden wird.

Freundliche Gruesse
Prof.Dr.med. Stephan Gadola
Professor of Immunology & Consultant in Rheumatology, University Hospital Southampton,
Southampton, UK
GrinseKatze
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Beitrag von GrinseKatze »

Ich danke Ihnen vielmals für Ihr Antwort und lasse Ihnen die nächsten Informationen nach dem nächsten Rheumatologischen Besuch zukommen.

Mit freundlichen Grüßen

Mareike
GrinseKatze
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Zahnschmerzen seit einem Jahr... Es passiert nichts mehr...

Beitrag von GrinseKatze »

Hallo Dr. Gadola

Es wird vermutet, dass ich ein chronisches Epstein-Barr-Virus habe.
Das Sjögren- Syndrom wurde mir mittlerweile vom Rheumatologen bestätigt.
Mit dem Epstein- Barr habe ich schon 2 mal zu tun gehabt, jedoch liegt das letzte mal 3 Jahre zurück und soll durch die Penicillingabe, auf die ich plötzlich nach einer Zahnoperation allergisch reagierte, reaktivert worden sein.
Letzte Woche lief eine Sonographische Darstellung und ein MRT von Unterkiefer und Hals. Seit über einem Jahr sind Lymphknoten im Hals-Bereich geschwollen und habe ständig Zahnschmerzen, die bei Wärme schlimmer werden, mit Neuralgien, absteigend vom Trigeminus bis in den Fuß. Dies seit Jahren. Diese Komplete Symptomatik verschwand nach der ersten Wurzelspitzenresektion und tauchte eine Woche komplett mt Fieber wieder auf, worauf ich dann Penicillin erhielt. Danach wurde alles schlimmer und der Zahn ist mittlerweile weg. Weiter hab ich aber die gleiche Schmerzproblematik und es schmerzen der Zahn davor und dahinter. Röntgentechnisch nichts sichtbar. Behandelt wurde das mittels Stellatumblockade. Es trat keine Besserung ein. Der alte Wundbereich wurde daraufhin erneut eröffnet. Seitdem reicht Tramal aus, was ich nur im schlimmsten Fall einnehme, obwohl ich es regelmäßig nehmen soll.

Nun war im Sono eine Zystenbildung unter allen schmerzenden Zähnen und auch unter nicht schmerzenden Zähnen sichtbar. Röntgentechnisch weiteren nichts erkennbar. Dazu ist meine Frage, da es offensichtlich nichts entzündliches ist und sich der HNO sich weigert ( trotz Wunsch des Zahnarztes) Rücksprache mit ihm zu halten. Was kann ich jetzt machen, damit meine zähne behandelt werde??? Der Zahnarzt will nix machen und da ja die Lymphknoten im Vordergrund standen, steht auch vom Zahnbefund gar nichts im Bericht?? Der Zahnarzt will helfen, aber der HNO lässt macht nichts, obwohl das Lymphknotenproblem..
Ich habe bei Wärmereaktionen starke einschießende Schmerzen in den Zähnen mit puckern, pochen, Druckgefühl, sowie Herzrythmusstörungen und Kreislaufregulationsstörungen mit 2 malignem Kollaps, was noch weiter vom Kardiologen abgeklärt wird.

Ich fühl mich total Hilflos, da der Zahnarzt sagt, ohne Rücksprache mit HNO kann er nichts machen ( HNO will absolut nicht mit dem Zahnarzt reden und hat sich die MRT und Sono Bilder nicht mal ansehen wollen)
Ich weiß mittlerweile nicht mehr was ich machen soll. Ich kann nicht Essen nicht Schlafen, bin ständig trotz frieren am Schwitzen und muss mich stündlich umziehen. Am schlimmsten schwitzen die Füße, auch ohne Socken.

Anamnese
2004 Polypenentfernung
2005 Mandelentfernung wegen seit Jahren immer wieder auftretender Entzündung
2005/ 2006 3 mal Magenschleimhautentzündung
August 2006 Entfernung aller Weisheitszähne
2007 starke Gewichtsabnahme ( 42 kg in 4 Monaten, Endgewicht 37 kg) mit Übelkeit Erbrechen, Lungenentzündung durch Epstein-Barr - Virus)
Ende 2008, Anfang 2009 erneutes Auftreten des Epstein Barr mit Lungenentzündung danach Auftreten der Neuralgien links
seit Anfang 2009 Va. Sjögren Syndrom
März 2010 Schleimbeutelentzündung re Hüfte
August 2010 plötzliches Auftreten von starken Zahnschmerzen mehrer Zähne beidseits mit Wurzelbehandlung ( Zähne mussten entfernt werden, es war nichts mehr zu machen)
August 2010 plötzliche Hautausschläge mit schmerzhafter Hauttrockenheit und kleinen Blutungen im Gesicht ( immer noch vorhanden, verschwinden manchmal für eine Woche und kommt über Nacht wieder, an Unterkiefer - Kinn und Augenwinkel)
September 2010 erstmalige Herzrythmusstörungen beim Joggen mit Kollaps, seitdem keine Belastbarkeit mehr, Leistungssport musste niedergelegt werden.
April 2011 Diagnose Raynaud Syndrom
August 2011 Diagnose Sjögren Syndrom ( Lippenbiopsie nie gelaufen, Positiv waren 3 malig nachgewiesen SSA und SSB , Entzündungsprameter keine nachgwiesen, letzte Abnhame erfolgte unter Antibiotikagaben, wonach es mir sehr schlecht ging. Ich erhielt verschiedene Präparate und reagierte plötzlich allergisch oder resistent auf mehrere Präparate und vorher nie)
August 2011 Wurzelspitzenresektin Zahn 3/6
September 2011 Nachresektion
Ende September 2011 Zahnentfernung
November 2011 Wiedereröffnung Stelle 3/6 ( Seitdem Besserung der Beschwerden) weiterhin aber Zahnschmerzen beim Zahn davor und dahinter.
Ende November 2011 Weißheitszahnentfernung, da Verdacht auf Kompression des letzten Moralen oben rechts ( nachgewachsen lt. Zahnarzt), weiterhin aber Zahnschmerzen des letzten Molaren
Januar 2012 Auftreten der Herzrythmusstörung bei jeglichem Kontakt mit Wärme (Warmes Essen, Getränke, warme Räume, Treppen steigen...)



Ich habe immer noch sehr starken Durst.
Im Sommer ist es besonders schlimm. Dann kann ich es überhaupt nicht mehr kontrollieren und komme im besten Fall mit 8 bis 10 Litern aus.
Hba1c wurde bis jetzt immer gesagt es gäbe zur Kontrolle keinerlei Indikation. Glucosewerte waren bei Blutabhnahmen immer unauffällig. Jetzt im Winter schaff ich mit Kontrolle mit 4 Litern täglich auszukommen. ( 2011) Trinke ich weniger und komme meinem Durst nicht nach, bekomme ich Schwindelanfälle, Schweißausbrüche und Kopfschmerzen.

Außerdem fiel mir seit der ersten Zahnoperation auf, dass meine Körpertemperatur jede Nacht immer zwischen 37,5 und 38,0 liegt.
In den letzten 3 Wochen ist dies am Tage der Fall und Nachts gegen 3 Uhr liegt sie zwischen 38 und 39. Seit 6 Wochen werde ich zu dieser Zeit immer wach und bleibe auch wach den ganzen Tag.
War auch bis Sonntag krank geschrieben, da es mir vom Allgemeinzustand sehr schlecht ging und die Lymphknoten am Hals so stark anschwollen, dass ich das Gefühl habe sie würden die Luftröhre abdrücken.
Da ich es nicht zum Hausarzt schaffte, bin ich die 800 Meter bis zur Internistin gegangen. Diese stellte fest, dass Überall dort wo der Schmerz lang läuft, an Brustwand und so weiter alle Lymphknoten geschwollen sind.
Blutabnhame erfolgte. Rücksprache erfolgt nächste Woche.

Da ich im Gesundheitsbereich arbeite... darf ich mit dem Pfeiffer im chronischen Fall arbeiten? Würde meinen Job nicht gern aufgeben, obwohl es mir aufgrund der starken Müdigkeit äußerst schwer fällt zum Frühdienst um halb 5 aufzustehen und desöfteren im Zug eingeschlafen bin
GrinseKatze
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Beitrag von GrinseKatze »

Der Befund bzgl. der MHH wegen der Speicheldrüsengänge wurde mittels Sonographie gestellt.
Die Schmerzen bestehen mittlerweile beidseits.
Wegen der linken Seite wurde ich damals zur Abklärung vom Allgemienmediziner in die Mund-Zahn-Kieferklinik geschickt, welche mich in die Schmerzambulanz zur weiteren Abklärung von mehreren Fachärzten schickte. Erfolgte leider nie, da ich auf einen Termin 6 Monte warten sollte. Auch mein Hausarzt konnte da nichts ausrichten und besorgte mir einen schnellen Termin bei einem niedergelassenen Schmerztherapeuten und erhielt dort 2 Monate lang Stellatumblockaden mit Temgesic und Gabapentin kombiniert. Akut half dies auch und die Schmerzen waren aushaltbar, jedoch traten sie nach spätestens 24 Stunden gleichermaßen wieder auf. Da es nach der Wiedereröffnung an Stelle Zahn 36 besserte, wurde seinerseits trotz nicht aushaltbarerer Schmerzen die Therapie beendet. Der Allgemeinmediziner verschrieb mir dann Tramal.
Starke Müdigkeit zur Zeit wieder sehr ausgeprägt und schlimmer denje.
Trotzdem kann ich sehr oft nachts überhaupt nicht schlafen oder mal nur 2 bis 3 Stunden und bin ab ca. 3 Uhr wach. Manchmal kann ich auch sehr gut schlafen, wo ich dann aber nach 12 Stunden immer noch das Gefühl habe gar nicht geschlafen zu haben, obwohl ich dann von allein wach wurde.

Der Mrt Befund des Kopfes soll vom Augenarzt weiter abgeklärt werden. Es liegen keine Entzündlichen Prozesse vor, es sind jedoch Veränderungen aufzuweisen.

Die hohe Antikörperzahl damals bzgl des Pfeifferischem Drüsenfiebers, woraufhin ich zum HNO geschickt wurde : Es lag ein Überstehen des Pfeifferischem Drüsendfiebers laut Blutbild und Aussage des Internisten vor.
Jedoch war dies beim ersten Mal auch so. Deshalb wurde ich vom damaligen Hausarzt zum Internisten geschickt. Die nachweisbaren Antikörper waren Leukozyten. Aussage des Internisten damals war, es müsse mir so schlecht gehen, dass es mir eigentlich nicht möglich sein könne selbst zu Fuß in die Praxis zu kommen.

Im Dezember 2011 hatte ich eine akute Unterkieferspeicheldrüsenentzündung links. Verschwand nach Erythromycinbehandlung. Daraufhin AZ- Verschlechterung und Verstärkung des Müdigkeitsproblems.

Bezüglich der Blutabnahme beim Rheumatologen: BSR Normwertig. Immunglobuline zweitweise hoch.

Letzte Blutabnhame beim Hausarzt: Kleines Blutbild, alle Werte Normwertig, aber Humanalbumine hoch ( höherer Eiweißverlust, Kreatinin aber auch normal) Da waren irgendwie 2 Albunminwerte, die hoch waren. Den zweiten Albuminwert weiß ich aber nicht genau wie der heißt.

Augen tun mir momentan verstärkt weh. Blendeimpfindlichkeit etwas stärker geworden. Glatte Oberflächen normal sichtbar, aber mitleweile zittert das Bild bei Z.B Strickpullis, uneben Flächen, Mahnmal kann Ichs auch nicht genau sagen, aber nur diese Sachen zittern ein wenig, der Rest sieht normal aus.

Ich hoffe Sie können mir einen Rat geben und entschuldige mich für diesen sehr sehr langen Text.

Vielen Dank im voraus.

Mit Freundlichen Grüßen
Mareike Veltrup
Stephan Gadola
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Beitrag von Stephan Gadola »

Sehr geehrte Frau Veltrup,

Es ist schade, dass der HNO Arzt und der Zahnarzt, trotz der bekannten Diagnose eines Sjoegren Syndroms,offenbar nicht zusammenarbeiten koennen. Vieleicht sollten Sie an ein Universitaeres Zentrum gehen, welches Wert auf die interdisziplinaere Zusammenarbeit legt (was solche Zentren in der Regel tun).
In Norddeutschland waere da natuerlich Bad Bramstedt (Medizinische Krankenhausabteilung), in Sueddeutschland die Uniklinik in Freiburg i.B. oder Muenchen.

An ihren Ausfuehrungen fallen mir ausserdem, zusaeztlich zur frueheren Nachricht, besonders der ausgesprochen starke Durst, das Fieber, die Schwaeche und die Lymphknotenschwellungen auf. Es ist, wie Sie verstehen werden, nicht moeglich, aus der Distanz eine Diagnose zu machen, aber die Symptome koennten auf ein endokrinologisches (Hormon) Problem hinweisen (ich denke nicht an Diabetes mellitus), und Sie koennten Ihren Hausarzt anfragen, ob er Sie an einen solchen Spezialisten ueberweisen kann.

Sie duerfen mich gerne weiterhin auf dem Laufenden halten. Ich wuensche Ihnen alles Gute fuer die naechste Zeit.

freundliche Gruesse
Prof.Dr.med. Stephan Gadola
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Southampton, UK

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