Sjoegren Forum

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BeitragVerfasst: 29.07.2011 15:36 
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Sehr geehrter Dr. Gadola ,

ich bin männlich und 24 Jahre alt.

ich leide seit 1,5 Jahren an folgende Beschwerden:
- schmerzen und Schwellung im Bereich der Ohr-und Kieferspeicheldrüse
- teilweise an sehr starke Müdigkeit
- Atemprobleme
-dauerhaft geschwollene Lymphknoten im Halsbereich
-Mundtrockenheit
-Lichtempfindlichkeit
-Gelenkschmerzen

Bei mir wurden schon viele Untersuchungen durchgeführt:
- Entferung eines 4 cm großen Lymphknoten im Halsbereich
- Biopsie der Kieferspeicheldrüse

Beides unauffällig

In einer Uni- Klinik wurde ich rheumatologisch untersucht mit Verdacht auf Sarkoidose. Dieses wurde dann ausgeschlossen. Ebenso wurden andere Rheumatische Erkrankungen ausgeschlossen.

Der Prof. von der HNO - Klinik sowie der Prof. von der Rheumatologie konnten trotz meiner Beschwerden keine Erkrankung bei mir feststellen.

Nachdem meine Beschwerden immer noch vorhanden waren überwies mich mein Hausarzt zu einen anderen Rheuma Spezialisten.

Bericht:
Diagnosen:
Sicca- Syndroms mit herdförmiger Vernarbung, aktuell ohne Hinweis für ein Sjögren-Syndrom, Arthralgien unklarer Genese, Rheumafaktor negativ. CCP-Antikörper negativ, ANA Antikörper negativ.
Serologisch kein Hinweis für eine Hepatitis C.

Untersuchungsbefund:
unauffällig

Röntgenbefunde:
MRT Hals: Multiple Lymphknoten beider Halsgefäßscheiden, der Kieferwinkel, submandibulär sowie links supraklavikulär.
Speicheldrüsengewebe ähnelt den eines Sjögren- Syndrom

Zusammenfassende Beurteilung:

Die antinukleären Antikörper sowie deren Differenzierung und auch die Alpha-Fodrin-Antikörper sind negativ, so dass hier kein sicherer Verdacht auf ein Sjögren Syndrom besteht. Hepatitis C wurde ausgeschlossen ebenso eine HIV Infektion. Die humoralen Entzündungsparameter sind ebenfalls komplett unauffällig wie auch die Serumelektrophorese. Insgesamt ergibt sich damit zum jetzigen Zeitpunkt kein sicherer Hinweis für eine Erkrankung aus dem rheumatologischen Formenkreis.


Mein Arzt sagte mir das alles notwendige gemacht wurde und es ist nichts festzustellen somit sei für meine Ärzte die Behandlung beendet.
Ich leide aber sehr unter die Schmerzen an den Speicheldrüsen und an der starken Müdigkeit. Ich nehme fast täglich Ibuprofen und Aspirin damit ich keine Schmerzen habe,
Ich bin 24 Jahre alt und ich denke das das nicht normal ist das ich unter solchen Symptome leide und geschwollene LK im Halsbereich bis zu 4 cm habe.
Bislang konnte kein Arzt eine Erklärung dafür finden und waren alle ratlos.


Können Sie mir sagen, was ich noch tun kann um beschwerdefrei zu leben? Zu welchen Arzt ich noch gehen könnte??????

Mfg


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BeitragVerfasst: 01.08.2011 14:01 
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Wohnort: Southampton, UK
Sehr geehrter San..

Drei Dinge, welche Ihre Schilderung enthaelt, sind auffaellig:
1) Es wurde ein 4cm grosser Lymphknoten entfernt, aber die Histologie soll "unauffaellig" gewesen sein: 4cm sind viel zu gross, es muessten mindestens reaktive Veraenderungen festgestellt worden sein: WELCHE ?

2) Die Kieferspeicheldruesenbiopsie soll unauffaellig gewesen sein; aber spaeter heisst es, dass das Speicheldruesengewebe mit Sjoegren vereinbar waere - was ist nun richtig ? Haben Sie Zugang zum Originalbefund?

3) Es wird ein supraklaviulaerer Lymphknoten links erwaehnt - besteht dieser Lymphknoten immer noch (Ultraschall ?) - falls ja, wurde eine Magenspiegelung diskutiert ? Diese Lymphknoten reagieren auf pathologische Prozesse des Magens.

Fuer eine Stellungnahme braeuchte ich die obigen Angaben sowie andere Laborwerte: BSR, CRP, SSA- und SSB-Antikoerper.
Haben Sie Haustiere (Katzen ?)

mit freundlichen Gruessen

_________________
Prof.Dr.med. Stephan Gadola
Professor of Immunology & Consultant in Rheumatology, University Hospital Southampton,
Southampton, UK


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BeitragVerfasst: 01.08.2011 17:43 
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Registriert: 17.05.2011 13:47
Beiträge: 5
Sehr geehrter Gadola,

bitte entschuldigen Sie meine unverständliche Beschreibung, ich versuche es erneut

Ich schildere meinen Krankheitsablauf:

im März 2010 bemerkte ich am Hals eine Schwellung und mein Hausarzt überwies mich zum HNO Arzt. Der führte ein Ultraschall durch und endeckte eine Raumforderung im rechten Halsbereich. Sein Verdacht laterale Halszyste. Daraufhin wurde ein MRT vom Hals gemacht. Der Radiologe erklärte mir dann, das es keine Zyste ist sondern ein geschwollener LK.Zusätzlich wurden Zysten bds. in den Kieferhöhlen festgestellt. Es wurden sämtliche Blutuntersuchung gemacht, zusätzlich wurde ich zum Hämatologen überwiesen, der ebenfalls mein Blut untersuchte. Beides ohne Befund. Dann wurde ein CT vom Thorax angefertigt wo festgestellt wurde das im Achsel Bereich, sich ebenfalls leichte geschwollene LK von einer Größe bis 1,2 cm befinden. Schließlich wurde mir empfohlen den LK im Halsbereich zu entfernen. Die Kieferhöhlenzysten wurde auch entfernt. Nach der OP erzählte mir man das es gar kein LK war sondern eine geschwollene Kieferspeicheldrüse. Ich sagte zum Arzt mir wurde gesagt es sei ein LK, er meinte Fehler vom Radiologen, er konnte weit und breit kein LK erkennen während der OP, obwohl im MRT Bericht stand mehrere gesch. LK. Schließlich wurde eine Biopsie von der Kieferspeicheldrüse durchgeführt: Glandula submandibularis rechts mit diskreter chronischer Sialadenitis und herdförmiger Vernarbung. Keine Malignität.

Kieferhöhlenschleimhaut: geringe chronische Entzündung und Retentionszyste.

Nachdem meine Narbe verheilt war und alles abgeschwollen ist, bemerkte ich neben der Narbe wieder einen Knoten. Daraufhin wurde ich in eine Uniklinik eingewiesen. Bis hierhin hatte ich keine weitere Beschwerden.

April 2010 fing es mit der starken Müdigkeit und Gelenkschmerzen an.

In der Uni Klinik wurden erneut sämtliche Blutuntersuchung durchgeführt alles ohne Befund, bis auf einen positiven Borrelientiter. Ich wurde entlassen und mit Doxycylin 20 Tage behandelt und alle meine Symptome wurden auf die Borreliose geschoben.


August 2010 der Knoten im Hals war immer noch geschwollen, es wurden erneut sämtliche Blutuntersuchung durchgeführt. Alles ohne Befund. Außer das ein erhöhter ACE Wert auffiel. ----> Verdacht auf Sarkoidose------> Überweisung in die Rheumatologie-----> Laboruntersuchungen wieder unauffällig----->CT vom Hals-----> mehrere geschwollene LK im Halsbereich, der Größte rechts 4,0 cm, Speicheldrüsengewebe ähnelt dem einen Sjoegren Syndrom, wieder erneut Zyste in der Kieferhöhle----->OP : Entfernung des LK, erneute Biopsie der Kieferspeicheldrüse, Entfernung der Kieferhöhlenzyste.


Befund: A: (Lymphknoten submandibulär rechts ) ein 3,9*1,8*1,8 großes grau-bränliches Gewebestück
B: Glandula submandibularis rechts 0,5*0,5*0,3 großes Gewebestück
C: KH Zyste links ein 3,5*1,3*0,5 cm großes Gewebestück

Diagnose: A bis C : Lymphknoten, bisher ohne Malignität, es erfolgen Spezialfärbungen B Kieferhöhlenschleimhaut mit geringer chronischer Entzündung und Retentionszyste, ohne Malignität C: normales Speicheldrüsengewebe, keine Entzündung nachweisbar.

Mikroskopie A : Aufgrund der zusätzlichen Analysen in A hyperplastisches Lymphknotengewebe ohne Malignität.
Ausschluß Sarkoidose.


Meine Beschwerden bis hierhin: immer wieder geschwollene Ohrspeicheldrüsen und Schmerzen. Mundtrockenheit, Gelenkschmerzen, extrem starke Müdigkeit.

Da meine Beschwerden nicht besser wurden, wurde ich erneut zu einen Rheumatologen überwiesen mit Verdacht auf Sjoegren Syndrom:


von den Rheumatologen zusammenfassende Beurteilung:
Die Vorstellung erfolgte zur Frage einer zu Grunde liegenden entzündlich-rheumatischen Erkrankung, insbesondere ein Sjögren Syndrom. Die antinukleären Antikörper sowie deren Differnzierung und auch die Alpha-Fodrin Antikörper sind negativ, so das hier kein sicherer Verdacht auf ein Sjögren Syndrom besteht. Eine Hepatitis C wurde ausgeschlossen. Die humoralen Entzündungsparameter sind ebenfalls komplett unauffällig wie auch auch die Serumelekrophorese. Insgesamt ergibt sich damit zum jetzigen Zeitpunkt kein sicherer Hinweis für eine Erkrankung aus dem rheumatologischen Formenkreis.

CRP Wert:<0,308 Normwert: <0,5
Blutsenkung: 3/8

allen Antikörper die der Rheumatologe getestet hat sind negativ.
alle anderen Werte sich im Normbereich.

Ich habe keine Katzen oder andere Haustiere.

Eine Magenspieglung wurde noch nicht durchgeführt, die Schwellung supraklaviulaer meinten die Ärzte sei unbedenklich.

Bis jetzt konnte mir kein Arzt eine Erklärung für meine Beschwerden geben. Es konnte mir auch keiner erklären warum der LK so groß war oder ich die Probleme mit den Speicheldrüsen habe.

Ich leide sehr unter meinen Beschwerden, am meisten macht mir die Müdigkeit zu schaffen, und die Schmerzen in den Speicheldrüsen. Und das schlimmste ist keiner kann mir helfen.

Ich hoffe ich konnte es soweit verständlich schildern...


Mfg


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BeitragVerfasst: 02.08.2011 12:46 
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Sehr geehrter San1811

Aufgrund der von Ihnen detailliert beschriebenen bisherigen Untersuchungsergebnisse kann keine Erkrankung aus dem rheumatisch-entzuendlichen Formenkreis, also auch kein Sjoegren Syndrom diagnostiziert werden. Die Symptome sind leider zu unspezifisch um - insbesondere aus der Distanz - eine einigermassen vernuenftige Differentialdiagnose zu erstellen. Ich hoffe, dass sich Ihre Beschwerden spontan zurueckbilden werden, und falls nicht, dass Ihre Aerzte vor Ort eine Diagnose stelllen koennen.

PS: Supraklavikulaere vergroesserte Lymphknoten (>2cm) welche laenger als 2 Wochen bestehen, sollten abgeklaert werden. Kleinere, einzelne Lymphknoten kann man weiter beobachten.

Mit freundlichen Gruesse

_________________
Prof.Dr.med. Stephan Gadola
Professor of Immunology & Consultant in Rheumatology, University Hospital Southampton,
Southampton, UK


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BeitragVerfasst: 05.08.2011 12:50 
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Registriert: 17.05.2011 13:47
Beiträge: 5
Sehr geehrter Gadola,

Vielen Dank für die schnelle Antwort.

Ich find es nur komisch, das kein Arzt mir eine Diagnose geben kann.
Mein Arzt meinte ich müsste mit den Beschwerden leben......

Zu Zeit leide ich sehr unter meinen Symptomen, gerade machen mir Gelenkschmerzen in den Beinen sehr zu schaffen und Schmerzen im Leistenbereich. Mein Gesicht ist so geschwollen als wäre ich auf eine Hochdosis Kortison....

Ich habe vor 2 Jahren 3 mal die Woche Fußball gespielt und war noch 3 mal die Woche im Fitness Studio....dieses ist jetzt nicht mehr möglich, weil ich körperlich einfach zu schwach bin....Ich überlege momentan mein Beruf aus gesundheitlichen Gründen zu kündigen.
Ich weiss nicht wie das weiter gehen soll.


Ich bedanke mich für ihre Mühe

Mit freundlichen Grüßen


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BeitragVerfasst: 07.08.2011 19:33 
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Beiträge: 278
Wohnort: Southampton, UK
Sehr geehrter San1811

Es tut mir von Ihrem Leidensweg zu hoeren und ich verstehe Ihre Frustration bezgl. Fehlen einer Diagnose und somit rationellen Behandlung. Nur zu gerne wuerde ich Ihnen mehr behilflich sein, aber wie bereits erklaert hat die "virtuelle Sprechstunde" ueber Internet ihre Grenzen.
Wenn ich Ihnen abschliessend einen Rat geben darf, dann den, dass Sie auf keinen Fall aus dem Berufsleben ausscheiden sollten, da Sie sonst unweigerlich in eine Negativspirale hinein geraten aus welcher ein Entkommen sehr schwierig sein duerfte.

mit freundlichen Gruessen

_________________
Prof.Dr.med. Stephan Gadola
Professor of Immunology & Consultant in Rheumatology, University Hospital Southampton,
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