Resultat Lippenbiopsie
Verfasst: 26.01.2013 10:45
Sehr geehrter Herr Prof.Gadola
Sie kennen meine Geschichte. Im Dezember wurde die Lippenbiopsie gemacht und mir 14 Tage darauf gesagt, (Rheumatologe, Immunologe) ich hätte das Sjörgen-Syndrom sicher. Ich versuchte mich zu arrangieren, die klinischen Symptome hatte ich ja schon, der Magen hatte sich inzwischen beruhigt.
Es war wohl eine Gastroenteritis, die nichts mit dem "Sjörgen" zu tun hatte.
Nun gehe ich am 16.1. erneut zur Kontrolle zum Arzt und dieser hat inzwischen den Bericht des Institutes für Klinische Pathologie vor sich.
Im Dezember hatte er sich nur telefonisch erkundigt, da der Bericht noch fehlte, aber trotzdem klar mir die Diagnose Sjörgen gesagt.
In diesem Bericht steht als Diagnose:
Speicheldrüse Unterlippe median: "Gering-bis mässiggradige chronische lymphozytäre Sialadenitis (Grad 2 Chisholm und Masson) Kein Nachweis von Malignität.
Nun sagt der Immunologe plötzlich, er sei sich nicht sicher, ob es ein Sjörgen sei, da ich, wie Sie wissen, keine spez. Antikörper hätte und keine Entzündungszeichen (bsp. erhöhtes CRP) im Blut.
Nun-ich versteh die Welt nicht mehr- es verunsichert mich sehr dieses Hin- und Her, vor allem, weil ich auch wieder leichte Arthralgien in den Fingern und Zehen habe.
Einmal sagt man mir so, einmal so und immer hoch überzeugt, das verstehe ich nicht mehr.
Meine Fragen deshalb an Sie?
1.Vielleicht ist es am Anfang und man sollte vielleicht gerade jetzt, wo noch nicht alles kaputt ist, immunsuppressiv behandeln?
2.Oder macht man dann später nochmals eine Biopsie?
3.Kann sich der Befund verändern? (verschlimmern, verbessern?)
4.Wenn es doch eine chronische lymphozytäre Entzündung in den Speicheldrüsen Grad 2 ist, ist es doch nicht einfach ein Sicca-Syndrom, das ist doch mehr als ein Sicca-Syndrom?
5.Und dasselbe ist ja in der Schilddrüse (Hashimoto seit 1/2012) und in den Augen? Weshalb ist es nicht eine einzige Krankheit?
6.Genügen denn die Diagnosekriterien nicht für ein sekundäres Sjörgen-Syndrom?
Inzwischen arbeite ich weiter voll am Gericht und es geht, wenn ich tapfer bin.
Ganz liebe Grüsse und in grosser Dankbarkeit für Ihre Antworten.
Sarah
Sie kennen meine Geschichte. Im Dezember wurde die Lippenbiopsie gemacht und mir 14 Tage darauf gesagt, (Rheumatologe, Immunologe) ich hätte das Sjörgen-Syndrom sicher. Ich versuchte mich zu arrangieren, die klinischen Symptome hatte ich ja schon, der Magen hatte sich inzwischen beruhigt.
Es war wohl eine Gastroenteritis, die nichts mit dem "Sjörgen" zu tun hatte.
Nun gehe ich am 16.1. erneut zur Kontrolle zum Arzt und dieser hat inzwischen den Bericht des Institutes für Klinische Pathologie vor sich.
Im Dezember hatte er sich nur telefonisch erkundigt, da der Bericht noch fehlte, aber trotzdem klar mir die Diagnose Sjörgen gesagt.
In diesem Bericht steht als Diagnose:
Speicheldrüse Unterlippe median: "Gering-bis mässiggradige chronische lymphozytäre Sialadenitis (Grad 2 Chisholm und Masson) Kein Nachweis von Malignität.
Nun sagt der Immunologe plötzlich, er sei sich nicht sicher, ob es ein Sjörgen sei, da ich, wie Sie wissen, keine spez. Antikörper hätte und keine Entzündungszeichen (bsp. erhöhtes CRP) im Blut.
Nun-ich versteh die Welt nicht mehr- es verunsichert mich sehr dieses Hin- und Her, vor allem, weil ich auch wieder leichte Arthralgien in den Fingern und Zehen habe.
Einmal sagt man mir so, einmal so und immer hoch überzeugt, das verstehe ich nicht mehr.
Meine Fragen deshalb an Sie?
1.Vielleicht ist es am Anfang und man sollte vielleicht gerade jetzt, wo noch nicht alles kaputt ist, immunsuppressiv behandeln?
2.Oder macht man dann später nochmals eine Biopsie?
3.Kann sich der Befund verändern? (verschlimmern, verbessern?)
4.Wenn es doch eine chronische lymphozytäre Entzündung in den Speicheldrüsen Grad 2 ist, ist es doch nicht einfach ein Sicca-Syndrom, das ist doch mehr als ein Sicca-Syndrom?
5.Und dasselbe ist ja in der Schilddrüse (Hashimoto seit 1/2012) und in den Augen? Weshalb ist es nicht eine einzige Krankheit?
6.Genügen denn die Diagnosekriterien nicht für ein sekundäres Sjörgen-Syndrom?
Inzwischen arbeite ich weiter voll am Gericht und es geht, wenn ich tapfer bin.
Ganz liebe Grüsse und in grosser Dankbarkeit für Ihre Antworten.
Sarah