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Sjögren? Oder was anderes? Oder Nix?!
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Autor:  Hexenzwergin [ 12.03.2013 10:17 ]
Betreff des Beitrags:  Sjögren? Oder was anderes? Oder Nix?!

Hallo,
ich schlage mich seit einem Jahr von Arzt zu Arzt mit meiner Tochter (fast 16 Jahre) durch, aber keiner kann was genaues sagen und schickt uns immer weiter.
Also angefangen hat es vor gut einem Jahr das mein Kind Gelenkbeschwerden bekam. Sie war Leistungssportlerin (Rudern und Leichtathletik). Zuerst dachten wir überlastung aber längerer Pause wurde es nicht besser. Der Orthopäde fand nix und sagte Wachstum, sie wuchs aber schon ein gutes Jahr nicht mehr, sie ist schon 1,72m. Weil es nicht besser wurde sind wir zum Hausarzt und meinten vielleicht von einem Zeckebiss. Er nahm Blut ab und rief uns ein paar Tage später völlig aufgelöst an und meinte ANA 1:1280 er lässt weitere Tests machen. Da kam dann RF10, IgG und IgM negativ und eben ANA 1:1280 homogen bis feingesprenkelt Mitosen positv raus. Er meinte wir sollen nach GAP in die Klinik zum abklären da er da nicht weiter wüsste. 14 Tage später waren wir auch schon in GAP. Nach zwei Wochen Aufenthalt wussten wir nur das SS-Ap52 bei 170U/ml, SS-Ap60 bei 136U/ml und Scl-70 bei 98U/ml liegen ANA waren da bei 1:640 homogen. Rest wei Doppelstrang DNA, U1-n-RNP, SS-B und His-tRNA waren im Normbereich, Sm Antigen negativ. Bei den anderen Blutwerten waren Triglyceride bei 201, a1 Globulin bei 4,6% und a2 Globulien bei 9,7%. BKS 17/48mm/h, CRP 0,01mg/dl. Kein Erguss in den Gelenken zu sehen. Diagnose Schmerzverstärkung.
Nach zwei Monaten mussten wir wieder hin, da meine Tochter die Schmerzen nicht mehr ausgehalten hat, sie kam auf die Schmerzstation und wurde nochmals untersucht. ANA 1:640 fein gesprenkelt, SS-Ap52 160U/ml, SS-Ap60 214U/ml und jetzt SS-B 72U/ml, Scl70 wren jetzt bei 34U/ml. BKS 20/45mm/h, HLA-B27 negativ, Schirmer Test negativ. Sie hat auch die ganze Zeit über eine Streckhemmung im Knie die auch mit KG nicht wirklich besser wird. Die Schmerzen fingen in den Knien an, gingen über Sprunggelenke, Hüfte, Rücken bis in die Hände. Momentan sind ganz besonders die Hände betroffen da sie diese am meisten belasten muss (sie lernt Schreinerin).
Zwei Monate nach GAP sind wir, weil die Schmerzen immer wieder kommen, zu einem Kinderrheumatologen der auch wieder Blut abgenommen hat wo unr A1 Globuline mit 4,9 erhöht und MonoAbs mit 0,379Tsd. zu niedrig waren. Der auch sagte solang kein Erguss da ist ist nix!
Jetzt waren wir wieder bei einem Orthopäden der die Handgelenke ansah und gleich fragte ob schon mal was Rheumatische abgeklärt worden sei. Ich gab ihn die gesammelten Werte er prüfte diese und machte selber auch noch mal ein paar Werte, aber die kannten wir schon alle. Jetzt sind seit Freitag die Handgelenke und ein Knie geschwollen, aber irgendwie schaffen die Ärzte es uns zu beschäftigen, aber ein Ultraschall von den Gelenken zu machen scheint ein unding zu sein. Keiner hat Zeit, oder man wartet eine Stunde im Wartezimmer damit er dann sagt, ich kann das nicht!
Bitte bitte geben Sie mal eine Einschätzung ab ob da was Rheumatisches hinter steckt oder wie einige Ärzte gerne sagen, die Werte könnten auch von der Neurodermitis kommen.
Mit besten dank für´s Lesen dieses langen Textes

Autor:  Stephan Gadola [ 12.03.2013 19:10 ]
Betreff des Beitrags: 

Sehr geehrte "Hexenzwergin",

Zunaechst einmal tut es mir leid zu hoeren, dass Ihre Tochter trotz ihrer Odyssee immer noch unter starken Schmerzen leidet und keine Diagnose formuliert worden ist.

Ohne eigene klinische Untersuchung sind meine folgenden Aussagen natuerlich ohne Gewaehr und eher als Ideen denn als Ratschlaege zu werten.

Die positiven Autoantikoerper (ANA mit SSA und Scl-70) sind sicher nicht als normal hinzunehmen und deuten auf eine moegliche Konnektivitis (Kollagenose) hin, bei welchen auch Gelenk- und andere muskuloskeletale Schmerzen auftreten koennen (z.B. Weichteile um die Gelenke herum). Bei diesen Krankheiten treten die Symptome typischerweise in Etappen auf, d.h. das Krankheitsbild ist bei Beginn oft inkomplett und daher schwer zu klassifizieren. Andererseits behandeln wir Rheumatologen nicht einfach einen Laborwert (wie z.Bsp. ANA+ oder SSA+) sondern klinische Symptome. Ich verstehe Ihre Frustration bezgl. nicht-durchgefuehrter Ultraschalluntersuchung - diese Untersuchung hat eine hohe Sensitivitaet und kann auch Weichteilentzuendungsprozesse feststellen (d.h. wenn kein Gelenkserguss vorhanden ist). Ich koennte Ihnen in der Schweiz evt. ein paar Spezialisten angeben welche exzellente Ultraschalldiagnostiker sind.

Ausserdem gibt es ausser der BKS auch noch andere Aktivitaetsparameter im Blut bei Konnektivitiden (Kollagenosen), insbesondere die Complementwerte C3 und C4, welche bei aktiver Konnektivitis oft erniedrigt sind. Diese scheinen bei Ihrer Tochter nicht durchgefuehrt geworden zu sein (oder doch?). Bei den Immunglobulinen waere wichtig zu wissen ob die Werte erniedrigt waren, also unter dem Normalwert.

Bei hohem klinischen Verdacht auf einen Zusammenhang der Schmerzen mit dem Autoantikoerperprofil, d.h. moegliche Erklaerung der Symptome im Rahmen einer Konnektivitis (nach Ausschluss anderer Erkrankungen, z.Bsp. einer Lyme Borreliose) koennte Ihr Rheumatologe eine empirische (d.h. versuchsweise) Therapie, z.B. mit einer kurzdauernden Steroidbehandlung, ins Auge fassen. Zunaechst sollte aber nochmals versucht werden die Schmerzen objektiv zu erfassen (z.Bsp. mit Ultraschall).

mit freundlichen Gruessen

Autor:  Hexenzwergin [ 12.03.2013 20:15 ]
Betreff des Beitrags: 

Hallo und herzlichen Dank für die schnelle Antwort,
C3 und C4 hab ich nirgends in den Unterlagen stehen. Die anderen Werte waren immer in der Norm, nicht zu niedrig.
Aber wie kann es sein das das SCL70 jetzt normal ist aber dafür SS-B dazu gekommen ist?

Danke schon mal
Hexenzwergin

Autor:  Stephan Gadola [ 13.03.2013 17:30 ]
Betreff des Beitrags: 

Sehr geehrte Hexenzwergin,

Den Grund fuer die sich veraendernden Laborphaenomene (SCL70 und SS-B) kann ich ihnen nicht nennen. Andererseits hat jeder Labortest eine gewisse Sensitivitaet und Spezifitaet, und bei diesen Autoantikoerpertests sind weder die Sensitivitaet noch Spezifitaet bei 100%. Es kann also immer mal vorkommen dass ein Test falsch-negative oder falsch-positiv ist.

mit freundlichen Gruessen

Autor:  Hexenzwergin [ 13.03.2013 18:49 ]
Betreff des Beitrags: 

Herzlichen Dank für die erklärung. In 3 1/2 Wochen haben wir einen Termin in einer Kinderrheumaambulanz mal schaun ob was neues rauskommt.

Autor:  Hexenzwergin [ 09.04.2013 07:47 ]
Betreff des Beitrags: 

Jetzt waren wir Freitag in der Rheuma Ambulanz beim Termin. Eine Stunde ausfragen, ein bisschen Abtasten, Blut, Urin, Blutdruck, Größe und Gewicht. Und jetzt heißt es weiter warten. Mein Kind ist am Donnerstag einfach umgefallen nachdem ihr Bein ihr nicht mehr "gehorchte". Hat den Arzt nicht interessiert. Soll kommenden Montag anrufen wegen den Blutwerten, nächster Termin bei seiner Kollegin (ich leite sie zu ihr weiter da sie den Übergang von Kinder in Erwachsenenrheumatologie macht) ist am 10.6.
Nachdem mein Kind seit dem Wochenende keine Treppen mehr steigen kann ohne fast zu heulen anzufangen hab ich versucht wenigstens einen Termin bei unserem Orthopäden zum Röntgen oder zum Ultraschall zu bekommen. Aber er sagte mir er kann leider nichts mehr für sie tun ich soll sie zur Not als Notfall nach München stationär bringen. Jetzt ist auch noch in der rechten Leiste ein Lymphknoten dick.... nimmt das den gar kein Ende mehr?

Autor:  Stephan Gadola [ 12.04.2013 16:25 ]
Betreff des Beitrags: 

Sehr geehrte Hexenzwergin,

Es tut mir leid zu hoeren, dass sich noch nicht viel getan hat bzgl. der Beschwerden Ihrer Tochter. Auf Grund Ihrer Beschreibungen scheint die Gelenksituation bei Ihrer Tochter - insbesondere was die unteren Extremitaeten (Beine) betrifft (Kniegelenke?) schlechter geworden zu sein, und es ist ein neuer Lymphknoten in der rechten Leisten aufgetreten - ich nehme an, dass dieser Lymphknoten entweder besonders gross oder schmerzhaft (oder beides) ist, da er sonst wahrscheinlich gar nicht bemerkt worden waere.
Einige einfache Untersuchungen (s.u.) koennen in dieser Situation durch Ihren Hausarzt durchgefuehrt werden um wichtige Komplikationen/Diagnosen mit einiger Sicherheit auszuschliessen:

1) Klinische Untersuchung der Knie-, Hueft- und Fussgelenke: Im Falle einer Infektion sollte der Hausarzt dies feststellen koennen (betroffenes Gelenk, z.Bsp. Knie, waere ueberwaermt gegenueber der anderen Seite, evt. sogar geroetet, geschwollen und mit Gelenkserguss).

2) Falls 1) auffaellig: Blutuntersuchung um eine bakterielle (Gelenks-) Infektion auszuschliessen: Blutbild (rot und weiss), BSR, CRP

Falls die klinischen/Blut- Untersuchung komplett unauffaellig, dann waere das sicher beruhigend - aber wie bereits vorher erwaehnt, sind meine Moeglichkeiten auf Distanz sehr begrenzt.

mit freundlichen Gruessen

Autor:  Hexenzwergin [ 17.04.2013 06:31 ]
Betreff des Beitrags:  es geht vorwärts

Nach dem Telefonat mit dem Arzt in der Klinik, bin ich zwar nicht großartig schlauer ABER.... nachdem drei mal täglich Ibu mit zusätzlich Cortison so gut geholfen hat das meine Tochter sogar zum Rudern gegangen ist und auch sonst wieder die fröhliche und unbeschwerte meinte der Arzt.....ja dann wird da tatsächlich was entzündliches mit bei sein :wink:
Leider waren noch nicht alle Blutwerte da, aber ANA und SS-A und SS-B waren wieder vorhanden.
Nachdem ich ja auch eine fürchterliche Nervensäge sein kann und endlich wissen will was Sache ist fragt ich mal ob der nächste Termin echt soooo spät sein muss. Zuerst kam.. keine Termine... Pfingsferien.... aber ich guck mal... und siehe da am 6.5. können wir jetzt schon kommen.

Autor:  Stephan Gadola [ 21.04.2013 11:28 ]
Betreff des Beitrags: 

Schoen zu hoeren, dass der Termin auf den 6.5. vorgezogen werden konnte - hoffentlich kommen die Dinge nun gut ins Laufen.

Autor:  Hexenzwergin [ 21.04.2013 15:18 ]
Betreff des Beitrags:  Laborwerte

Jetzt hab ich die Laborwerte per Fax zugesendet bekommen.
Die ANA liegen bei 1:800 aber dann steht da
ANA Differenzierung - durchgeführt
ENA Screen (ELISA) - nicht nachweißbar

Das versteh ich jetzt nicht so ganz, ist das ENA Screen nicht die ANA Differenzierung? Wenn dem so ist wieso sagte er SS-A und SS-B sein wieder da? :?
Verwirrung verwirrung :?

Autor:  Stephan Gadola [ 29.04.2013 09:11 ]
Betreff des Beitrags: 

sehr geehrte Hexenzwergin,

ANA sind Antikoerper gegen Nukleaere Antigene = Antigene welche im Zellkern vorliegen.

SSA und SSB sind Antigene welche im Zytosol (ausserhalb des Zellkerns) vorliegen.

Anti-SSA und anti-SSB koennen positiv sein wenn ANA negativ sind - und umgekehrt, was aber eher selten ist.

Es kommt natuerlich darauf an wie das ENA screen durchgefuehrt wurde, d.h. welcher Testkit verwendet wurde.

mit freundlichen Gruessen

Autor:  Hexenzwergin [ 28.11.2013 19:14 ]
Betreff des Beitrags: 

Leider wird es immer diffuser. Jetzt sind die ANA immer noch sehr hoch, aber jetzt sind AK gegen Doppelstrang DNS da. ENA Screening negativ. CRP leicht erhöht. Plötzlich heißt es verdacht auf Lupus. Es wird und wird nicht besser. Der Rücken ist ständig blockiert, sie hat ständig schmerzen und ist folglich auch immer schlecht gelaunt! Momentan soll sie Diclo 50mg bei Bedarf nehmen..... den Bedarf den sie hätte wäre aber nicht mehr gesund :(

Autor:  Stephan Gadola [ 29.11.2013 17:16 ]
Betreff des Beitrags: 

Sehr geehrte Hexenzwergin,

Bei der Kombination von Rückenschmerzen, speziell bei einer jungen Patientin, mit erhöhtem CRP und anti-dsDNA Antikörper wäre eine entsprechende bildgebende Untersuchung evt. angezeigt, d.h. ein MRI, um einen entzündlichen Prozess sicher auszuschliessen.
Es wäre aufgrund der Vorgeschichte wahrscheinlich empfehlenswert die anti-dsDNA Antikörper zu wiederholen, resp. zu bestätigen, und dazu könnten dann auch die Complementfaktoren C3 und C4 im Blut bestimmt werden.
Leider kann ich Ihnen "auf Distanz" nicht mehr Tipps zum gegenwärtigen Zeitpunkt geben.

mit freundlichen Grüssen

Prof.Dr.med. Stephan Gadola

Autor:  Hexenzwergin [ 29.11.2013 22:06 ]
Betreff des Beitrags: 

Hallo Herr Gadola.
C3 Komplement 0,9-1,8 1,22
C4 Komplement 0,1-0,4 0,144
wurden letztes mal schon mit gemacht.
Irgendwie will kein Arzt ein MRT vom Rücken machen, obwohl sie schon oft danach gefragt hat. Werde ich mich wohl doch nochmal einklinken müssen damit das was wird

Autor:  Stephan Gadola [ 02.12.2013 00:04 ]
Betreff des Beitrags: 

dass die Complement Werte nomal sind ist ein gutes Zeichen.

mit freundlichen Grüssen

Prof Dr. med. Stephan Gadola

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