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 Betreff des Beitrags: zitternde Hände
BeitragVerfasst: 29.04.2013 19:35 
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Sehr geehrter Herr Professor Gadola,

im Herbst des vergangenen Jahres wurde bei mir das Sjögren-Syndrom diagnostiziert. Meine Symptome waren damals: kompletter Haarausfall, Müdigkeit, Dauer-Kopfschmerzen, Schwindel und Kribbeln in Händen und Füßen. Die Behandlung bestand aus Prednisolon und Quensyl. Im Dezember habe ich dann das erste Mal ein Zittern der Hände bemerkt. Der Rheumatologe führte es auf das Prednisolon zurück. Da ich zu diesem Zeitpunkt auch Gelenkschmerzen hatte, wurde mir zusätlich MTX verordnet. Als ich merkte, dass das MTX wirkt, habe ich das Prednisolon langsam reduziert. Leider wurde das Händezittern nun deutlich stärker, ausserdem kamen Muskelzuckungen hinzu. Mit einer Kernspinuntersuchung des Kopfes wurde eine ZNS-Beteiligung ausgeschlossen. Der Neurologe fand auch sonst nichts Auffälliges und meinte, es könnte sich auch um einen essentiellen Tremor handeln. Dazu passen aber die Muskelzuckungen und die Mißempfindungen in den Füßen nicht. Sind diese Symptome durch das Sjögren-Syndrom zu erklären? Oder kann es auch eine Nebenwirkung des Quensyls sein? Vom Prednisolon kann es ja nicht kommen, da die Beschwerden nach der Reduktion zunahmen.
Ich bedanke mich ganz herzlich
C. Eggers


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BeitragVerfasst: 30.04.2013 13:48 
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Sehr geehrte Frau Eggers (oder Herr Eggers ?)

Ich fasse kurz zusammen:
Herbst 2012: Dg Sjoegren (kompletter Haarausfall, Müdigkeit, Dauer-Kopfschmerzen, Schwindel und Kribbeln in Händen und Füßen)
Therapie: Prednisolon und Quensyl

Dezember/12: Zittern der Hände (Prednisolon ?); Gelenkschmerzen.
Therapie: MTX hinzugefuegt
MTX wirkte fuer Gelenkschmerzen, daraufhin Pred reduziert: Händezittern stärker + Muskelzuckungen.
- MRI des Kopfes: keine ZNS-Beteiligung
- Neurologe: essentieller Tremor
- ABER: Muskelzuckungen und Mißempfindungen in den Füßen

Kommentar:
1. Die von Ihnen beschriebenen Symptome beschreiben eigentlich nicht das Sjoegren Syndrom, sind aber typisch fuer die Familie von Erkrankungen - Kollagenosen/Konnektivitiden - zu welchen das Sjoegren Syndrom gehoert.
- Welche Laboruntersuchungen wurden gemacht?
2. Bei diesen Erkrankungen koennen tatsaechlich Entzuendungsherde im zentralen und/oder peripheren Nervensystem auftreten, aber..
- diese koennen im Rueckenmark gelegen sein und wuerden daher bei einer MRI (Kernspin) Untersuchung des Kopfes nicht entdeckt werden - bei klinischem Verdacht muesste also eher ein MRI des Rueckenmarkes (Zervikal- und Thorakalmark) durchgefuehrt werden
-Periphere Nerven koennen beteiligt sein durch eine sogenannte Vaskulitis - d.h. eine Entzuendung der kleinsten Gefaesse welche die Nerven versorgen. Die entsprechende neurologische Untersuchung hierfuer waere ein ENG (Elektroneurographie)
- Ein essentieller Tremor spricht oft auf sehr kleine Mengen von Alkohol an (innert Minuten), was als diagnostisches Zeichen verwertet werden kann. Missempfindungen gehoeren zwar nicht zum essentiellen Tremor; ich nehme aber an, dass der Neurologe Sie gruendlich auf Empfindungsstoerungen, respektive Sensibilitaet der Hautnerven hin untersucht hat (Beruehrungsempfindung; Warm-Kalt Diskrimination; Schmerzempfindung).


mit freundlichen Gruessen

_________________
Prof.Dr.med. Stephan Gadola
Professor of Immunology & Consultant in Rheumatology, University Hospital Southampton,
Southampton, UK


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BeitragVerfasst: 30.04.2013 19:06 
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Sehr geehrter Herr Professor Gadola,

herzlichen Dank für Ihre rasche Antwort.

Ich will noch einmal die Untersuchungsergebnisse zusammenfassen. Im September hatte ich wegen des Schwindels das erste MRT. Das zeigte unspezifische kleine Marklagernarben im periventrikulären und subcorticalen Marklager. Damals wurde ich dann in die Neurologie eingewiesen. Dort wurde eine Liquoruntersuchung gemacht, die komplett unauffällig war. Ausserdem wurden akustisch, visuell, motorisch und sensibel evozierte Potenziale untersucht, die ebenso unauffällig waren. Im Labor fiel ein ANA-Titer mit 1:320 auf, weitere Autoantikörper konnten auch später in der Rheumatologie nicht differenziert werden. Die Gefühlsstörungen in Händen und Füßen habe ich allerdings erst später, nachdem ich aus der Neurologie entlassen worden war, bekommen.

Ende Oktober wurde ich in die Rheumatologie eingewiesen. Dort wurde wieder der erhöhte ANA-Titer nachgewiesen. Der Schirmer-Test war bds. mit 1mm stark reduziert, der Saxon-Test leicht reduziert. In der Lippenbiopsie wurde ein Chisholm/Mason Score 2° nachgewiesen. Alles andere war unauffällig. Ein Sjögren-Syndrom wurde dann als die wahrscheinlichste Ursache angenommen.
Die Beschwerden haben sehr gut auf Prednisolon angesprochen, allerdings begannen sie immer wieder, so wie ich weniger als 20mg genommen habe.
Das Zittern habe ich erstmals unter einer Dosis mit ca. 15mg im Dezember bemerkt, damals nur leicht. Auf diesem Niveau ist es sehr lange geblieben. Eine Verstärkung ist mir erst im März aufgefallen, als ich angefangen habe, das Cortison zu reduzieren. Und mit jedem mg weniger ist es auch stärker geworden.
Der Neurologe, der eine Neurographie gemacht hat, meinte, dass es von der Symptomatik her wie ein essentieller Tremor wirkt (weil er auch bei Aufregung stärker wirkt), aber eher nicht ist, da ich eben die Gefühlsstörungen und Muskelzuckungen auch habe. Auf Alkohol spricht er "leider" nicht an. Einen ß-Blocker kann ich nicht nehmen, da mein Blutdruck zu niedrig ist. Der Tremor stört mich mittlerweile deutlich. Ausserdem, dass habe ich noch nicht erwähnt, habe ich starke Konzentrationsstörungen und vergesse ständig etwas.
Ich muß zugeben, dass ich sehr genervt bin, da ich lauter komische Beschwerden habe, die nie richtig zugeordnet werden können. Meine Hoffnung ist eigentlich, dass es eine seltene Nebenwirkung des Quensyls ist, die ich nur im Internet nicht finden kann.
Ich hoffe, ich habe alles verständlich aufgeschrieben habe und bedanke mich ganz herzlich für Ihre Hilfe (ich wohne in der absoluten rheumatologischen Wüste und muß in die überlaufene Klinik fast 2 Stunden fahren)..
Cordula Eggers


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BeitragVerfasst: 30.04.2013 21:29 
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Sehr geehrte Frau Eggers,

Vielen Dank fuer Ihre ausfuehrlichen Schilderungen. Es faellt mir dabei auf, dass Sie zwar den Schirmer- und Saxontest sowie die Lippenbiopsie erwaehnen, nicht aber die klinischen Symptome wie Mund- und Augentrockenheit (wohl aber die neurologischen). Ich nehme aber an, dass diese Symptome bestehen - falls ja, wie hoch ist dabei der Leidensdruck, und wie oft muessen Sie Augentropfen nehmen?

Bezueglich der neurologischen Symptomatik und Ihrer Bedenken wegen des Quensyls. Tatsaechlich kann Quensyl zentralnervoese Nebenwirkungen ausloesen, auch wenn dies in der Literatur kaum erwaehnt ist. Diese Nebenwirkungen sollten aber rasch (innert 1-2 Wochen) nach Absetzen des Quensyls bessern - Sie koennten dies also versuchen.
Die MRI Veraenderungen erklaeren Ihre Beschwerden offenbar nicht (in der Annahme, dass die Veraenderungen eher diskret, d.h. altersentsprechen waren). Wie erwaehnt muss bei Ihren Beschwerden prinzipiell auch an Rueckenmarksprozesse gedacht werden, und bei unklarer Diagnose trotz Spezialaerzten muss auch dann und wann "quer"gedacht werden. Neben entzuendlichen (autoimmunen) Ursachen koennen z.Bsp. auch metabolische Ursachen (z.B. auch Defizite im Vitaminhaushalt: Folsaeure, Vitamin B12) aehnliche Symptome wie die von Ihnen beschriebenen hervorrufen. Bezgl. Vitamin B12 besteht sogar ein direkter Zusammenhang mit Autoimmunkrankheiten.

Die Steroiddosis von 20mg/Tag ist sehr hoch. Leider ist es mir aber auf Grund ihrer Angaben nicht moeglich auf Distanz eine sichere Diagnose zu stellen, und somit kann ich (und sollte ich) keine Empfehlungen bzgl. einer Steroideinsparenden Therapie geben. Methotrexat ist natuerlich ein solches Medikament, und wie ich aus Ihrer 1.Nachricht entnommen habe hat Methotrexat gut fuer die Gelenke gewirkt, was oft der Fall ist, aber offenbar hat es keinerlei (oder sogar negativen?) Einfluss auf die neurologischen Symptome. Ich nehme an, dass Sie zum Methotrexat (resp. am Tag danach) Folsaeure einnehmen ?

mit freundlichen Gruessen

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Prof.Dr.med. Stephan Gadola
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BeitragVerfasst: 01.05.2013 08:49 
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Sehr geehrter Herr Professor Gadola,

Augen und Mund haben für mich keinen Krankheitswert. Die trockenen Augen habe ich quasi immer schon, bislang habe ich es auf Heuschnupfen und Neurodermitis geschoben. Tropfen nehme ich nur gelegentlich. Der Mund ist nicht besonders trocken, stört mich nicht.

Das MTX (Folsäure nehme ich) wirkt, meines Erachtens, recht gut. Zumindest war ich damit ja in der Lage, das Prednisolon zu reduzieren, was vorher gar nicht gelang. Kopfschmerzen und Schwindel sind weniger, Gleichgewichtsstörungen sind allerdings geblieben (ich kann nur schlecht schnelle Bewegungen ausführen. Beim Walken habe ich dann z.B. den Eindruck der Boden wölbt sich mir entgegen). Gelenkschmerzen habe ich kaum noch. Allerdings bin ich wieder sehr müde und abgeschlagen. Da hilft wohl bei mir nur viel Kortison.
Meine Haare, die komplett ausgefallen waren, sind bis auf zwei Stellen wieder nachgewachsen. Diese 2 Stellen reagieren empfindlich auf zu wenig Immunsuppression. So werden sie momentan auch größer. Vielleicht ein Hinweis, dass das Zittern doch autoimmun bedingt ist.

Ich werde dank Ihrer Hinweise schrittweise vorgehen. Zunächst den Vitamin B-Spiegel bestimmen lassen, das Quensyl 2 Wochen vor dem nächsten Termin in der rheumatologischen Ambulanz (in 3 Wochen)absetzen und dann warten, was passiert. Wenn es sich nicht bessert, weitersuchen.
Herzlichen Dank für Ihre ausführliche und schnelle Hilfe

C. Eggers


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BeitragVerfasst: 01.05.2013 12:01 
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Ein kleiner Nachtrag.
Beim nochmaligen Durchlesen habe ich den Eindruck, dass Sie an eine andere Kollagenose bei meinen Beschwerden denken. Ich weiss, dass Sie keine Ferndiagnosen stellen dürfen und möchten.
Ich finde mich mit meinen Beschwerden eher bei den an Lupus-Erkrankten wieder. So findet man in den Lupusforen viel über Haarausfall und auch zitternde Hände, in den sjögrenforen dagegen nicht. Ich bin auch sehr lichtempfindlich und nach Aufenthalten in der Sonne habe ich schon oft Hautveränderungen im Gesicht gehabt, die sicher nicht meiner normalen Neurodermitis entsprechen. Andere Symptome passen wiederum nicht, aber ich bin ein Laie und weiss nicht genug darüber. Letztlich ist es wahrscheinlich nebensächlich, da die Behandlung wohl ohnehin die gleiche ist.
Ich grüße Sie ganz herzlich aus dem sonnigen Mitteldeutschland
C. Eggers


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BeitragVerfasst: 01.05.2013 16:32 
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Sehr geehrte Frau Eggers,

Das von Ihnen beschriebene Vorgehen scheint mir sinnvoll. Es bleibt zu hoffen, dass sich Ihr Beschwerdebild stabilisiert und sogar verbessert, und v.a. dass sich im Verlauf der Zeit ein Weg finden wird um die hohe Steroiddosis zu reduzieren. Da Sie in Mitteldeutschland leben wuerde ich Ihnen - falls Ihr Hausarzt/Rheumatologe das unterstuetzen wuerde - einen Besuch in der Rheumaklinik Bad Bramstedt empfehlen. Die dortigen Aerzte (Klinikum Bad Bramstedt, Medizinische Krankenhausabteilung) haben mit dieser Art von Entzuendungskrankheit sehr viel Erfahrung und sind international bekannt.

mit freundlichen Gruessen

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Prof.Dr.med. Stephan Gadola
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BeitragVerfasst: 02.05.2013 07:10 
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Vielen Dank. Ich finde es toll, wie ausführlich und freundlich Sie alle Fragen schnell beantworten.
Herzliche Grüße C. Eggers


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BeitragVerfasst: 27.05.2014 20:22 
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Sehr geehrter Herr Professor Gadola,

ich möchte mich nach einiger Zeit noch einmal an Sie wenden.
Ich habe mich im Dezember in einer anderen rheumatologischen Abteilung vorstellen können (die Wartezeiten sind überall sehr lang!). Dort war man sich auch nicht sicher, was ich habe, da die DS-Antikörper negativ sind und ich nur leicht erhöhte ANAs habe. Als Differentialdiagnose kommt ein SLE in betracht, ist aber nicht gesichert. Seit Ende März habe ich eine Behandlung mit CellCept, die ich bislang gut vertrage.
Nun zu meiner eigentlichen Frage: zwischenzeitlich habe ich ständig Bewegungen von Dingen gesehen, die sich in Wirklichkeit gar nicht bewegt haben. Das hat mich vor allem beim Autofahren sehr verunsichert. Bezeichnet man so etwas schon als Halluzinationen? Oder sind es einfach etwas falsche Sinneswahrnehmungen? Ausserdem habe ich oft mehrere Sekunden gebraucht, um Dinge zu erkennen, d.h. ich habe eine Schublade aufgemacht, um etwas herauszunehmen und habe dabei einen Flaschenöffner angeschaut, ohne zu wissen, was der eigentlich ist.
Diese Dinge sind durch Kortisonerhöhung, die ich mit meinem Hausarzt gemacht habe, wieder zurückgegangen und ich hoffe, dass sie mit Cellcept nun ganz wegbleiben. Kommt so etwas beim Sjögren, das ja immer noch im Raum steht, auch vor?
Ich danke Ihnen
C. Eggers


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BeitragVerfasst: 28.05.2014 18:38 
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Sehr geehrte Frau Eggers,

Die von Ihnen geschilderten Symptome finde ich beunruhigend, und Sie sollten durch einen Neurologen beurteilt werden. Die Symptome sind nicht typisch für Sjögren Syndrom.

Ich empfehle Ihnen also sich an Ihren Hausarzt oder Rheumatologen zu wenden und Ihn um eine Ueberweisung zu einem Neurologen dringlich zu bitten.

Ich wünsche Ihnen gute Besserung

mit freundlichen Grüssen

Prof.Dr.med. Stephan Gadola


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BeitragVerfasst: 28.05.2014 21:20 
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Sehr geehrter Herr Professor Gadola,

vielen Dank, ich werde es machen. Sie haben sicherlich recht, dass es sein muss.
Es ist nur so, dass ich wahrscheinlich wieder ein halbes Jahr auf einen ambulanten Termin warten muss. Diese Warterei und Vertrösterei ist sehr schwierig, ich habe kaum noch Lust zu irgendwelchen Ärzten zu gehen. Zwischenzeitlich war ich in einer Universitätsklinik, da sagte mir ein Oberarzt, ich hätte Glück, weil ich ganz sicher keine Kollagenose habe, damit sei er auch nicht für mich zuständig und ich solle zu meinem Hausarzt zurückgehen. Der nächste Oberarzt der gleichen Klinik war der Meinung, ich hätte ganz sicher eine Kollagenose und wollte mir Endoxan geben, zum Schluß haben sich dann noch mehr Oberärzte auf CellCept geeinigt (Diagnose Sjögren oder vielleicht Lupus mit Beteiligung des Nervensystems). Ich habe vielleicht mittlerweile etwas resigniert.
Inzwischen ist es ja, dank des Kortisons, auch wieder besser, wenn es mir auch nicht wirklich gut geht.
Ich danke Ihnen und werde Ihrer Empfehlung folgen

C. Eggers


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BeitragVerfasst: 03.06.2014 09:59 
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Sehr geehrte Frau Eggers,

Ich wünschen Ihnen auf Ihrem Weg alles Gute, und dass Sie die Hoffnung aufrechterhalten.

Freundliche Grüsse

Prof.Dr.med. Stephan Gadola


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