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 Betreff des Beitrags: Chisholm Mason 2
BeitragVerfasst: 16.05.2013 16:28 
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Registriert: 28.06.2012 18:04
Beiträge: 43
Wohnort: Zürich
Sehr geehrter Herr Prof. Gadola

Sicher erinnern Sie sich an mich. Ich möchte Sie etwas fragen, ich habe ja keine Antikörper und den oben erwähnten Chisholm Mason Grad 2. Nun ist sich mein Bekanntenkreis, (einige Ärzte, aber keine Immunologen), nicht sicher, ob nun die Krankheit weiter fortschreitet, bestehen bleibt so oder ob es besser werden kann und mir ist es langsam alles egal, weil ich es mir eh nicht vorstellen kann wie das gehen soll wenn es z.B. im Mund schlimmer wird.
Meine klinischen Beschwerden sind nach wie vor die sehr trockenen Augen, die ich aber irgendwie schon "behandeln" kann und der Augenarzt ist zufrieden, wie ich das mache sagt er. Der trockene Mund, der mir beim Sport und durch den Tag einen Strich durch die Rechnung macht und seit letztem Herbst intermittierend die Hände und Füsse, Schmerzen so ein Zucken, aber auch manchmal so ein Schmerz, wie etwas verstaucht wäre. Es ist aber nichts entzündet. Als Medikamente habe ich das Salagen und Euthyrox 75 mg wegen der SD aber kein Cortison. Da meine Müdigkeit zum Teil erheblich ist, denke ich manchmal, eine Erhaltungsdosis Cortison so 5 mg wäre trotzdem gut, wegen den Händen und Füssen.

Ausserdem hat mir jemand empfohlen, deren Freund ein Prof. Fontana ist, zu ihm zu gehen, er sei gut und würde sich um mich bemühen, man würde ihn konsiliarisch beiziehen. Aber ich denke, das bringt doch Alles nichts, es bleibt wie es ist oder wird schlimmer oder es kommen andere Beschwerden hinzu.
Zudem findet der jetzig behandelnde Immunologe, aufgrund der fehlenden Antikörper und dem Chisholm Mason 2, man müsse bei mir keine Kontrolle bezüglich des Lymphkrebsrisikos machen. Stimmt das so?

Mein Endokrinologe sagt, man solle doch aufhören, die Diagnosen nur nach Labor zu stellen, sondern auch die klinische Symptomatik mehr bei der Behandlung beachten. Was denken Sie zu Allem? Zum Cortison?
Im Job bin ich immer noch diesen Monat aber für 60%.
Beste Grüsse nach Grossbritannien.
Sarah


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 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 17.05.2013 23:45 
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Registriert: 14.11.2006 19:54
Beiträge: 278
Wohnort: Southampton, UK
Sehr geehrte Sarah,

Es tut mir leid von Ihrer Situation zu hoeren. Hier meine Kommentar zu Ihrem Bericht:
- Fuer die Trockenheitssymptome bei Sjoegren gibt es derzeit tatsaechlich nur symptomatische Therapie, d.h. Augentropfen (wobei es sich lohnt unter den vielen angebotenen Praeparaten - kuenstliche Traenentropfen - moeglichst viele, 7-8, auszuprobieren, da grosse Unterschiede bestehen koennen (auch von Patient zu Patient). Es gibt dann kein oberes Limit fuer die "Dosierung", d.h. Sie koennten so oft tropfen wie noetig. Fuer die Mundtrockenheit kann ich z.Bsp. Aldiamed Mundgel (www.Aldiamed.com) sehr empfehlen; Mund-/Zahnhygiene ist bei Sjoegren auch ganz wichtig.
- Bei Antikoerper-negativem Sjoegren und normalen Entzuendungszeichen, d.h. normaler BSR (Basale Senkungsgeschwindigkeit) sowie normalen Immunglobulinen im Blut ist das Lymphomrisiko sehr sehr gering.
- Vielen Patienten mit Ihrer Form der Erkrankung und ausgepraegter Muedigkeit haben erniedrigtes Vitamin D3 im Blut, und wie ich so hoere soll die Sonne in der Schweiz und Deutschland im letzten halben Jahr auch nicht viel geschienen haben, was einen Vitamin D-Mangel verursachen koennte. Vitamin D3 kann leicht im Blut gemessen werden, und falls niedrig (unter 70nmol/L) durch Vitamin D Kapseln (z.Bsp. 20,000 Einheiten pro Kapsel, 3 Kapseln pro Woche waehrend 6 Wochen) normalisiert werden. Vitamin D Mangel kann uebrigens zu Muedigkeit, Depression, Muskelkater, und Konzentrations-/Gedaechtnistoerungen fuehren. Vitamin D ist ein fettloesliches Vitamin und sollte mit fettreicher Nahrung eingenommen werden (z.Bsp. Kaese).
- Herr Prof Fontana ist ein sehr erfahrener Immunologe, und falls er Patienten annimmt dann wuerde ich Ihnen das durchaus empfehlen.

mit freundichen Gruessen

Stephan Gadola

Lymphkrebsrisikos


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 Betreff des Beitrags: Danke schön
BeitragVerfasst: 21.05.2013 12:44 
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Registriert: 28.06.2012 18:04
Beiträge: 43
Wohnort: Zürich
Sehr geehrter Herr Prof. Gadola

Mit dem Risiko Ihnen auf die Nerven zu fallen:
Und was denken Sie zum Cortison in meinem Falle? Low Dosis?

Liebe Grüsse
Sarah


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 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 21.05.2013 21:19 
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Registriert: 14.11.2006 19:54
Beiträge: 278
Wohnort: Southampton, UK
Sehr geehrte Sarah,

Ich habe Ihre Frage bzgl. Cortison wahrscheinlich nicht richtig verstanden. Sie schrieben:
"Da meine Müdigkeit zum Teil erheblich ist, denke ich manchmal, eine Erhaltungsdosis Cortison so 5 mg wäre trotzdem gut, wegen den Händen und Füssen."
Cortison hat auf die Muedigkeit bei Sjoegren Syndrom meist keinen wesentlichen Effekt, und v.a. dann nicht wenn die Entzuendungswerte im Blut normal sind.

mit freundlichen Gruessen

Stephan Gadola

_________________
Prof.Dr.med. Stephan Gadola
Professor of Immunology & Consultant in Rheumatology, University Hospital Southampton,
Southampton, UK


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 Betreff des Beitrags: Vielen Dank
BeitragVerfasst: 26.05.2013 10:23 
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Registriert: 28.06.2012 18:04
Beiträge: 43
Wohnort: Zürich
Sehr geehrter Herr Prof. Gadola

Vielen Dank für Ihre Antwort zum Cortison.

Einen schönen Tag noch wünscht Ihnen:


Sarah


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