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 Betreff des Beitrags: Plaquenil absetzen?
BeitragVerfasst: 02.02.2014 13:41 
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Registriert: 21.01.2014 13:01
Beiträge: 13
Guten Tag Herr Dr. Prof. Gadola

ich bin eine 47-Jährige sek. Sjögren-Kandidatin; das SjS wurde vor 32 Jahren im Rheumazentrum Bad Ragaz diagnostiziert und letzten Oktober zum letzten Mal bestätigt. Ca 1992 wurde Morbus Crohn diagnostiziert.

seit 2 Tagen nehme ich Plaquenil- und lese nun, dass neue Studien dessen Wirksamkeit bei SjS widerlegen, wie Sie kürzlich hier schrieben.

Es würde für mich keinen Sinn machen, Monatelang Plaquenil einzunehmen, selbst wenn es sich um eine milde Therapie handelt, wenn man davon ausgehen muss, dass sie nichts bringt. Ausserdem macht es mich sehr müde.

Mein Rheumatologe wollte mir ursprünglich MTX verordnen, aber ich habe mich gesträubt. Die Rede war auch von Mabthera, aber ich sollte erst eine Basistherapie machen, nur schon der Kostengutsprache durch die KK wegen, sagte er.

MTX gegenüber bin ich wohl deshalb so zurückhaltend, weil ich um meine Schleimhäute bange- die Sicca-Symptome beeinträchtigen meine Lebensqualität täglich; am schlimmsten ist der äussere Intimbereich betroffen.

Ich bitte Sie um Ihren Rat bezüglich Medikation für meinen Fall, bzw Ihre Meinung zu den genannten Mitteln.

Ich erlaube mir, Sie mit meiner Krankengeschichte zu verlinken, um evtl. die eine oder andere Frage zu beantworten, und die Komplexität meiner Krankengeschichte zu erläutern:

viewtopic.php?p=1537#1537

für weitere Fragen stehe ich gern zur Verfügung. Ich weiss aber nichts über Werte und solche Daten- die müsste ich erst anfordern.

Ich bedanke mich im Voraus für Ihre Antwort
und grüsse Sie freundlich
Brigitte


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 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 02.02.2014 17:59 
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Registriert: 14.11.2006 19:54
Beiträge: 274
Wohnort: Southampton, UK
Sehr geehrte Brigitte,

Danke für die Bereitstellung ihrer Krankengeschichte, welche in der Tat komplex ist, mit z.t. ungewöhnlicher Konstellation, namentlich die Kombination eines primären Sjögren Syndroms mit Morbus Crohn. Ihre Medikation ist ebenfalls komplex mit Kombination von Cortison und unterschiedlichen Entzündungshemmern - es ist daher nicht einfach die von Ihnen zusätzlich beschriebenen Infekte (Pilz- und Herpesinfekte) einzuordnen, was aber wichtig sein könnte, da sowohl Sjögren Syndrom (und auch die damit assoziierten Entartungen, wie bei Ihnen chirgisch behandelt) wie auch Crohn auch im Rahmen von sogenannten Immundefekten auftreten können.

Aus diesen Gründen würde ich in Ihrem Falle weitere Abklärungen empfehlen (soweit eine Empfehlung bei einer solch komplexen Angelegenheit über das Internet überhaupt zulässig scheint), und zwar im Hinblick auf die Funktionstüchtigkeit ihres Immunsystems. Konkret heisst das, eine Abklärung auf Immundefekte. Eine solche Abklärung sollte an einem dafür kompetenten Zentrum vorgenommen werden, d.h. an einer Universitätsklinik (Schweiz: z.B. in Bern, Basel oder Zürich; Deutschland: z.B. Freiburg - Centrum für Chronische Immundefizienz).
Spezifisch sollten Defekte der T- und B-Lymphozyten abgeklärt werden.

Bezüglich der von Ihnen erwähnten Medikamente:
- Plaquenil: Wie Ihnen bereits bekannt haben grössere Reihenuntersuchungen keinen Effekt von Plaquenil bei primärem Sjögren Syndrom gezeigt
- Methotrexat: Bei gleichzeitiger Einnahme von Cortison, Arcoxia, Celebrex und weiteren Schmerzmitteln muss mit Methotrexat aufgepasst werden (wegen synergistischer Toxizität auf die Leber und den Darm)
- Mabthera (Rituximab): Sollte erst nach Abkärung auf Immundefekt diskutiert werden

mit freundlichen Grüssen

Prof.Dr.med. Stephan Gadola


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