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 Betreff des Beitrags: Ungewöhnlicher Krankheitsverlauf?
BeitragVerfasst: 02.02.2014 14:25 
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Registriert: 21.01.2014 13:01
Beiträge: 13
Guten Tag Herr Dr. Prof. Gadola

Auf zum Zweiten

Wenn ich heute hier oder auf Rheuma-online.de nachlese, wie es anderen SjS-Patienten geht, bekomme ich den Eindruck, dass ich "kerngesund" bin...naja, das ist leicht übertrieben.

Dennoch:
ich hatte über Jahre (ca. 2000 - 2010) keine Rheumaschübe. Viele andere meiner Beschwerden verschwanden, und sind bisher nicht wieder aufgetreten. Wären die Sicca-Symptome und extreme Mittagsmüdigkeit, Einschlafstörungen (die ich aber damals nicht dem SjS zugeordnet habe), sowie gegen Ende dieser Zeit zunehmende Infektionen im Intimbereich, die bisher nicht diagnostiziert werden konnten- nicht gewesen, so wär ich einfach und schlicht gesund gewesen...tatsächlich habe ich mich über diese Jahre als "geheilt" betrachtet, habe die Identität einer "Gesunden" angenommen.

Während dieser Jahre war ich ,abgesehen von Nasensalbe, Tränenflüssigkeit, Schleimlöser und akkurater Intimbereich-Pflege, ohne jede Medikation...

Nach meiner Scheidung 2010 war ich vermehrt dem Druck der Arbeitswelt ausgesetzt und damit fingen die Symptome wieder an (ab und zu Rheuma-Schübe, Sicca-Verschlimmerung, hie und da ein Anflug von Ohrspeicheldrüsen-Stau, dann Bartholini, Darmschmerzen vom Crohn, massive Entzündungen im Intimbereich etc).

Meine Speicheldrüsenfunktion hat sich bis heute gebessert, Tränen eher schlechter, aber unwesentlich, und wohl auch zT meiner Arbeit mit Lösungsmitteln zuzuschreiben, Intim schlimmer, wohl auch altersbedingt,
Nase gleich wie eh und je.

Meine Frage lautet daher: wär ein normaler Verlauf nicht so, dass ich inzwischen bröseln müsste? Wieso ist mein Sicca gleich oder besser geworden, und wieso war ich über Jahre "Beschwerdefrei"?

Von 1999 -2000 wurde ich von meinem Arzt und CH-bekannten Homöopathen Dr J Hess mit einer Voll-Cluster-Therapie behandelt. Danach war alles anders, wie Sie meinem Bericht entnehmen. In den Jahren meiner "gesunden Ruhephase" war ich sehr regelmässig in Cranio-Sacral-Therapie (über Jahre), wobei dort das SjS nicht im Fokus war.

ich bin sehr gespannt auf Ihre Antwort, bedanke mich herzlich dafür im Voraus, und grüsse Sie abermals freundich
Brigitte


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 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 02.02.2014 18:03 
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Registriert: 14.11.2006 19:54
Beiträge: 272
Wohnort: Southampton, UK
Sehr geehrte Brigitte,

Ihre zweite Nachricht scheint die Krankengeschichte stark zu relativieren - wichtig wäre für mich zu wissen ob die von Ihnen in ihrer KG erwähnten Medikamente immer noch eingenommen werden (welche?).

Eine Neubeurteilung Ihrer Situation (Sjögren, Crohn; Immundefekt) wäre wahrscheinlich aber trotzdem sinnvoll, zumal ja anscheinend neue Therapien (Methotrexat, Plaquenil) diskutiert wurden/werden.

mit freundlichen Grüssen

Prof.Dr.med. Stephan Gadola

_________________
Prof.Dr.med. Stephan Gadola
Professor of Immunology & Consultant in Rheumatology, University Hospital Southampton,
Southampton, UK


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 Betreff des Beitrags: welche Medi wann
BeitragVerfasst: 02.02.2014 19:07 
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Registriert: 21.01.2014 13:01
Beiträge: 13
Guten Abend Herr Dr. Gadola

vielen Dank für die unerwartet schnelle Antwort auf meine Fragen!

als Erstes würd ich gern nachfragen, weshalb Sie vom primären SjS sprechen- mit rheumatoider Arthritis bin ich doch eine sekundäre? Oder hab ich das falsch verstanden?

Zu meiner Medikation
als ich 15 war, und mit roten und geschwollenen, schmerzenden Finger- und Fussgelenken nach Bad Ragaz ging, wurde als Erstes mit Kortison behandelt, was ich damals gut vertrug.

Da J Hess als Schulmediziner bereits zu der Zeit doch wenn immer möglich mit Homöopathischen Mitteln behandelte, bekam ich bald vorwiegend solche zur Behandlung meiner Symptome. Mein Nesselfieber beispielsweise bekam ich nur mit einem solchen Mittel weg- mir half nichts anderes.

Als der Crohn ausbrach, war wiederum Kortison angesagt, immer noch gut vertragen. Bald umgestellt auf Salofalk mit Erfolg. Nach meiner ersten Schwangerschaft war ich 3 Monate lang ohne Medikamente beschwerdefrei, nach meiner 2. Schwangerschaft musste ich gar keine Medi mehr nehmen gegen Crohn. Schmerzen hatte ich nur, wenn ich wirklich saublöd getan hatte, sprich sehr viel Fleisch, Kaffee, Alkohol etc.
Im normalen Leben spüre ich ihn bis heute nicht mehr.
Ausnahme: die Einnahme von diversen Medikamenten in den letzten 3-4 Jahren; siehe weiter unten - das hat mir mein Darm übel genommen.

Irgendwann hat Hess mir die Cluster-Therapie nahegelegt. Bereits erwähnt. Auch die nachfolgende "Pause".

Ab 2010 immer häufiger Beschwerden, vorwiegend Gewebsentzündungen im äusseren Intimbereich,, rheumatische Schmerzen zunehmend, nicht diagnostizierbarer "pseudo-Herpes", 6 x Antibiotika in einem Jahr (Crohn beleidigt).
letzten Herbst '13 "wiederaufnahme" meiner Krankengeschichte bei einem Rheumatologen; Rheumaschübe und Bartholini, undefininerbare Schmerzen der linken Gesichts- und Schädelhälfte . Blutwerte (grosses Blutbild) alarmierend für ihn- er meinte das könnte sich leicht in eine Amyloidose auswachsen.
Versuch mit Arcoxia, solange Blutwerte noch nicht ausgewertet: trotzdem Schmerzen, nicht gut vertragen, abgesetzt. Dasselbe mit Celebrex. Danach Kortison (Prednison 50mg) - machte mich "betrunken", Herzrasen, Ohrensausen, konnte nicht einschlafen, arbeitsunfähig, todmüde. Vor zwei Wochen Kortisonschub (Spiricort 50mg) wegen heftigem SjS-Schub, nicht ganz so zerschlagen, dennoch arbeitsunfähig und begleitet von den genannten Nebenwirkungen.

Deshalb kam MTX zur Diskussion.

Fast alle in meiner Krankengeschichte aufgeführten Krankheiten und Symptome waren vor der Geburt meines 2. Kindes 1997, bzw vor 2000.

ich hoffe, Ihnen damit ein genaueres Bild zu liefern, und werde meinen Rheumatologen auf den Immun-Defekt ansprechen.

nochmals vielen Dank für Ihre Ausführungen und freundliche Grüsse
Brigitte


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BeitragVerfasst: 03.02.2014 14:37 
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Registriert: 14.11.2006 19:54
Beiträge: 272
Wohnort: Southampton, UK
Sehr geehrte Brigitte,

Sorry, die RA habe ich irgendwie übersehen, resp. ihre Krankheitsbeschreibung anders gedeutet - Gelenksentzündung kommt auch bei Crohn oder bei primärem Sjögren vor. Haben Sie Gelenkszerstörungen - oder "nur" schmerzhafte Schwellungen? Natürlich haben Sie Recht, und bei Vorliegen einer eindeutigen RA würde ein sekundäres Sjögren vorliegen. Der "heilende" Effekt der Schwangerschaft ist bei v.a. bei RA bekannt. Bei 32-jährigem Verlauf ohne adequate Therapie wären dann aber Gelenksschäden an Händen u./o. Füssen eigentlich zu erwarten (nicht aber bei Gelenksentzündungen im Rahmen eines Crohn's oder eines Sjögren's).
Die Abklärung auf Immundefekt (speziell: CVID) würde ich weiterhin empfehlen.

mit freundlichen Grüssen

Prof.Dr.med. Stephan Gadola


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 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 03.02.2014 20:53 
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Registriert: 21.01.2014 13:01
Beiträge: 13
Sehr geehrter Herr Gadola

hm...ich muss jetzt dringend ein paar Abklärungen machen...
vorerst bedanke ich mich sehr herzlich für Ihre Ausführungen, und melde mich sehr gern zurück, sobald ich mich mit einigen Leuten unterhalten habe.

ich wünsche Ihnen alles Gute
Brigitte


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 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 05.02.2014 20:07 
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Registriert: 21.01.2014 13:01
Beiträge: 13
Sehr geehrter Herr Dr. Gadola

laut Bluttest vom Oktober 13 ist mein CVID in Ordnung.
Defekte der T- oder B-Lymphozyten hält mein Rheumatologe für unwahrscheinlich

ich muss beschämt berichtigen, dass ich das primäre Sjögren habe- nicht dass ich darüber unglücklich wäre...aber dennoch beschämt
bitte um Entschuldigung

ich habe nach mehreren "Briefwechseln" entschieden, vorerst bei Plaquenil zu bleiben, da doch zu erwarten ist, dass es im Hinblick auf die Gelenksentzündungen wirksam sein könnte. Wenn nicht, werde ich auf MTX umsteigen. Dass Plaquenil aber nur sehr wenig Immun-suppressiv ist, scheint mir dies im Moment eine annehmbare Lösung. Meine Hoffnung, die Sicca zu lindern ist nach 32 Jahren sowieso gering.

herzlichen Dank für Ihre Aufmerksamkeit und Ihre Einschätzung!

Ps
ich bin definitiv Herpes-NEGATIV

mit besten Grüssen
Brigitte


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 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 10.02.2014 16:39 
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Registriert: 14.11.2006 19:54
Beiträge: 272
Wohnort: Southampton, UK
Sehr geehrte Brigitte,

Danke für die Rückmeldung. Ich wünsche Ihnen mit der Plaquenil-Behandlung alles Gute. Falls auf Methotrexate umgestellt werden muss, dann würde ich Ihnen sehr empfehlen zuerst die sog. Nicht-steroidalen Entzündungshemmer (also Celecoxib, Arcoxxia, Voltaren, etc.) abzusetzen (wegen kumulativer Nebenwirkungen). Es wäre in diesem Falle auch nützlich zu wissen, ob ein kurzer "Steroidstoss", z.Bsp. 50mg per os an zwei Tagen (oder ein Depot-Steroid intramuskulär), akuten Einfluss auf die entzündeten Gelenke hat.

mit freundlichen Grüssen

Prof.Dr.med. Stephan Gadola


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