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BeitragVerfasst: 19.03.2014 13:18 
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Registriert: 17.03.2014 20:27
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Wohnort: Deutschland
Sehr geehrter Herr Prof. Dr. Gadola,

Zum Glück habe ich diese Seite gefunden und möchte mich mit folgendem Problem an Sie wenden:

Nach jahrelangen Arztbesuchen hat man bei mir Ende 2011 das Sjögren-Syndrom (systemisch) festgestellt. Da ich auch unter starkem Hautausschlag nach Sonnenbestrahlung litt (Dekollete, Gesicht, Arme und Rücken) hat man auch eine Hautuntersuchung gemacht und es wurde auch ein Kutaner Lupus Erythematodes festgestellt. Zur Zeit nehme ich die Medikamente Resochina 1 x morgens und Lodotra 3 mg abends.
Mir geht es wirklich körperlich sehr schlecht, ständiges Grippegefühl, starke Schwäche im ganzen Körper, ständige Erschöpfung und Müdigkeit, morgentliche Luftnot, Herzrasen, Schwindel und Ohnmachtsgefühle (1xohnmächtig gewesen), Augentrockenheit, zugeschwollene Nase. Die Gliederschmerzen und meine täglichen Kopfschmerzen sowie einschießende Zahnschmerzen machen mich fertig. Mein Rheumatologe meinte, es würde mir bald besser gehen, es dauert bis die Tabletten anschlagen. Leider geht es mir zunehmend schlechter und von einem Schub kann keine Rede mehr sein. Ich kann meinen Alltag nicht mehr normal bewältigen. Ich traue mich noch kaum vor die Tür.
Ich wurde bereits auch schon mit Quensyl und MTX behandelt. (Konnte ich nicht vertragen).
Mittlerweile habe ich noch Herzrhythmusstörungen, ständige Divertikelentzündung und starke Ohrenbeschwerden (Trompetenerguss, Tinnitus, Ohrendruck) dazu bekommen.

Meine letzten Blutwerte Okt.2013: Leuko: 3,15 Tsd, Eryz:5,19Mio, ANA:1:640f, ENA6:141IU/ml,
SSA p52/p60(ENA):106IU/ml, SS-B p50(ENA):83IU/ml, RDWCV:15,3%, C3:70,3mg/dl

Nun meine Frage an Sie: Gibt es noch andere Medikamente die mir das Leben leichter machen könnten oder steckt vielleicht eine andere Krankheit dahinter. Wenn ich mir die Symptome bei Sjögren im Internet durchlese, liest man überwiegend von Augen und Mundtrockenheit. Ich selbst habe keine starke Mundtrockenheit. Was kann ich sonst noch tun damit ich wieder Spass am Leben bekomme?
Ich fühle mich sehr krank und bin ratlos.

Im Voraus vielen Dank für Ihre Zeit.

Mit freundlichem Gruß
Petra


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BeitragVerfasst: 19.03.2014 23:14 
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Registriert: 14.11.2006 19:54
Beiträge: 273
Wohnort: Southampton, UK
Sehr geehrte Petra,

Ihre Symptome und die Laborwerte passen tatsächlich zur Diagnose eines Sjoegren Syndroms, wobei es sich bei Ihnen möglicherweise um ein sog. sekundäres Sjoegren Syndrom handelt, da einerseits auch ein kutaner (Haut)Lupus besteht, andererseits die Augentrockenheit klar überwiegt (bei nicht relevanter Mundtrockenheit). Die Werte für das C3 (Complement) sind zu tief, was auf eine deutliche Aktivität der Erkrankung hinweist. Die ausgesprochene Müdigkeit und Schlappheit sind Ausdruck dieser Krankheitsaktivität.
Resochin ist ein gutes Medikament für die Hautmanifestationen, aber für ihre Hauptsymptome wird es zu langsam und sehr wahrscheinlich auch nicht genügend wirksam sein. Die Lodotra Dosis ist sehr wahrscheinlich zu niedrig um bei Ihren Symptomen etwas ausrichten zu können. Haben Sie noch zusätzliche Laborwerte zur Verfügung? Von Interesse wären die folgenden: anti-dsDNA Antikörper, anti-RNP Antikörper, TSH, Immunglobuline, BSR, CRP, Kreatinin, differenziertes Blutbild, Complement C4 und die Leberwerte. Falls vorhanden werde ich die Werte gerne ansehen. Möglicherweise könnte dann ein Therapievorschlag skizziert werden, wobei Sie bitte verstehen, dass jegliche Vorschläge zur Therapie absolut ohne Gewähr sind, und ein behandelnder Rheumatologe vor Ort (welcher Erfahrung mit diesen Erkrankungen haben sollte) immer relevanter sind als Ratschläge im virtuellen Raum.

mit freundlichen Grüßen

Prof Dr.med. Stephan Gadola


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BeitragVerfasst: 20.03.2014 08:55 
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Registriert: 17.03.2014 20:27
Beiträge: 2
Wohnort: Deutschland
Sehr geehrter Herr Prof.Dr.Gadola,

vielen Dank für Ihre Antwort.

Gerne gebe ich Ihnen noch die gewünschten Blutwerte an.

dsDNA: <30 IU/ml, RNP/SM: <0.1 Ratio (v.1.2.13), TSH: 1,25 IU/ml,
RNP/Sm: <0,1 mg/di Ratio (v.23.7.13), C4: 26,2 mg/dl (v.23.7.13)
GPT: 15 U/I (v.18.10.13), CRP: 0,1 mg/dl

Manche Blutwerte sind leider schon etwas älter.

Vorab vielen herzlichen Dank für Ihre Mühe und Zeit.

Mit freundlichem Gruß
Petra


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BeitragVerfasst: 23.03.2014 16:38 
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Registriert: 14.11.2006 19:54
Beiträge: 273
Wohnort: Southampton, UK
Sehr geehrte Petra,

Die zusätzlichen Laborwerte ergeben keine wesentlichen zusätzlichen Interpretationen, passen aber ebenfalls zur Diagnose eines primären Sjögren Syndrom's. Die Immunglobuline (IgG, IgM, IgG) wären für die Beurteilung wichtig zu wissen, und da Complement C3 bei Ihnen zu tief war sollte wenn möglich auch ein "CH50" Test durchgeführt werden. Schliesslich sollte noch das Kreatinin (Nierenwert) und ein Urintest auf Eiweisse und Blut gemacht werden - ich nehme an diese Tests wurden bereits gemacht, und ich schaue mir die Ergebnisse gerne an. Falls die Tests nicht gemacht wurden würde ich empfehlen sie durchzuführen. Falls der "CH50" Test logistisch schwierig zu organisieren ist sollten zumindest C3 und C4 für eine aktuelle Standortbestimmung (am besten gemeinsam mit den "Immunglobulinen" (s.o.) und dem "Rheumafaktor" durchgeführt werden.

mit freundlichen Grüssen

Prof Dr.med. Stephan Gadola


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