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 Betreff des Beitrags: Guter Rat ist teuer....
BeitragVerfasst: 22.06.2014 13:46 
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Beiträge: 8
Sehr geehrter Herr Prof. Gadola

Ich habe hier alle Beiträge gelesen und vielleicht hätten Sie mir einen Rat, was ich noch tun kann.

Ich bin 34 Jahre alt. Ich hatte schon als Kind immer wieder starke Gelenkschmerzen, Schwellungen und die Hände, Arme sind sehr oft Eiskalt und weiss geworden.
Mit 17 Jahren hatte ich dann eine ganze Spitalodyssee hinter mir - ich habe stark an Gewicht verloren einerseits, andererseits aber auch neurologische Ausfälle von Armen und Beinen. Augentrockenheit, Mundtrockenheit, Schmerzen in Gelenken, tiefes Kalium. Tiefes Kalium bedeute automatisch Bulemie oder Laxantienabusus, beides hatte ich aber nie in meinem Leben. (Ich weiss, ich habe auch hundertausendmal gehört dass dies alle betroffenen Patienten sagen).
Mein Hausarzt stand voll und ganz hinter mir und glaubte diese Diagnosen nicht. Er stabilisierte jedesmal mittels Kaliuminfusionen das Kalium weitgehend. Manchmal ging es mir aber körperlich so schlecht, dass wieder ein Krankenhausaufenthalt nötig wurde. Diese Aufenthalte erlebte ich als extrem schwer, grad weil niemand mir glaubte. (Mit der Zeit ist das enorm belastend - wenn man immer hört "es ist nichts" - aber alles tut einem weh....)

Mit vielen Symptomen lebe ich seit Jahren gut, ich habe sie nicht einmal mehr beachtet. Die waren einfach da und Aerzte habe ich gemieden. Mundtrockenheit und starke Durstgefühle sind seit Jahren vorhanden. Meine Zähne sind weitgehenst von der Mundtrockenheit kaputt und haben schon eine Totalsanierung hinter sich. Seit ich auf die Zahnpflege etc. enorm achte ist wenigstens die Stabilität einigermassen vorhanden und es geht nicht noch mehr kaputt. Ragaden an den Mundwinkeln sind mit Bepanthen gut behandelbar und heilen so schnell wieder.
Augentrockenheit bin ich mir seit Jahren gewohnt - ich befeuchte die Augen zig Mal am Tag.
Gelenkschmerzen und Schwellungen sind nebenbei auch immer vorhanden, ich habe mit Akupunktur einen Weg gefunden diese zu reduzieren.

Zunehmend wurden nun über die Jahre vor allem starke Bauchschmerzen, verbunden mit Fieber und Uebelkeit sowie Kopfschmerzen. Wobei ich vor allem das Fieber immer als Infekt behandelt habe und mit einem fiebersenkdenen Mittel war ich meist trotzdem beim Arbeiten.
2006 hatte ich eine Beinvenenthrombose und 2009 eine starke Lungenenzündung. (was aber auch ohne Zusammenhang sein kann)

Ich habe war trotz allem rundherum voll leistungsfähig, habe meist zu 150% gearbeitet, war überall eingespannt und wie geschrieben, die Symptome mit denen hatte ich mich arangiert.

Seit dem Februar von diesem Jahr, so quasi von heute auf morgen ging nichts mehr. Erstmal dachte ich dass es eine normale Grippe sei. Ich hatte jedoch enorm starke Herzschmerzen, einen Hautausschlag, welcher mit der Zeit zu schmerzen begann. Initial war das CRP mit 65mmol/l erhöht, aber im weiteren Verlauf nicht mehr. Ebenso keine Erhöhung des BSG, einzig die Gamma-Fraktion ist erhöht. Fieber jedoch immer zwischen 38 und 39 Grad seit Februar.
Mit der hochdosiertem Kortison wurde der Hautausschlag besser - auch die Symptome. Der Hautausschlag ist weg geblieben, jedoch die anderen Symptome waren im vollstenm Ausmass wieder da. Der stark erhöhte Blutdruck, welcher auch ganz neu aufgeteten ist wird mit einem Blutdrucksenkenden Mittel behandelt.

Bei einem Pet-CT wurde eine Entzündung der Speicheldrüse bds. gesehen. Daraufhin wurde das Sjögren Syndrom vermutet, auch im Zusammenhang mit den schon früheren bestehenden Symptomen. Augentest war positiv. Gammafraktion ist positiv (wobei ich nicht genau weiss ob das einen Einfluss auf die Diagnosestellung hat), Mundtrockenheit ist auch positiv. Einzig die Lippenbiopsie ist bei Stufe 3 und somit negativ.
Ich habe zwar nicht mehr jeden Tag Fieber, jedoch bei Anstrengung. Ich fühl mich total tot, mein Körper schmerzt sehr und meine Konzentrationsfähigkeit ist unter Null.(Kurz gesagt: Ich kenne mich so absolut gar nicht).
Da die Lippenbiopsie negativ waren sahen die Aerzte keine Veranlassung mehr für ein Sjögren Syndrom.

Guter Rat ist teuer.....ich kann seit Februar nicht mehr arbeiten (was mir enorm schwer fällt, da ich sehr sehr sehr gerne arbeite) - und habe jetzt noch den Job gekündigt bekommen, wegen zu langer Abwesenheit. Mit dieser Entwicklung bin ich auch alles andere als glücklich darüber aber selbst wenn ich mich absolut zusammenreisse und trotzdem versuche zu arbeiten, es geht nicht, ich bin körperlich nicht in der Lage. Mein Kopf will - mein Körper streikt total.

Ich weiss nicht was ich noch tun kann. Plaquenil hilft bedingt ein klein wenig in Bezug auf die Gelenkschmerzen. Was kann ich noch machen? Kann ein Sjögren Syndrom wirklich ausgeschlossen werden?
Ich habe hier gelesen dass ein tiefer Kaliumspiegel auch vorkommen kann? (meiner ist zwar recht stabil seit Jahren - aber immer im unteren oder knapp unter dem unteren Bereich).
Mir ist bewusst, dass Sie keine Diagnose übers Internet stellen könne - aber allenfalls hätten Sie noch eine Idee?

Ich wäre Ihnen sehr sehr dankbar, weil diese Situation im Moment grad ist für mich nicht ganz leicht auszuhalten. Ich kann nicht einfach so rumsitzen den ganzen Tag, ich möchte liebend gerne wieder arbeiten gehen.

Besten Dank für Ihre Bemühungen
mit freundlichen Grüssen
Andrea56


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 Betreff des Beitrags: Re: Guter Rat ist teuer....
BeitragVerfasst: 24.06.2014 10:31 
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Registriert: 14.11.2006 19:54
Beiträge: 273
Wohnort: Southampton, UK
Sehr geehrte Andrea,

Soweit ich Ihre Krankengeschichte übers Internet beurteilen kann, kann ich auf Ihre Fragen folgende Antwort geben:
- Eine negative Lippenbiopsie ist zwar ungewöhnlich, schliesst aber ein Sjögren Syndrom nicht aus. Bei positivem PET CT der grossen Speicheldrüsen und diagnostischer Unklarheit sollte eine Nadelbiopsie der Parotisdrüse unter Ultraschallkontrolle von einem erfahrenen HNO-Arzt durchgeführt werden. Ich weiss, dass dies z.Bsp. am Kantonsspital Baselland durch die HNO erfolgen könnte.
- Die Hypokaliämie würde zu Sjögren Syndrom gut passen. Ein Nephrologe sollte dann im Stande sein eine renal tubuläre Azidose festzustellen. Hierfür braucht es in der Regel einen speziellen Belastungstest (keine Sorge, dass heisst nur, dass Sie zuerst etwas einnehmen müssen und danach etwas gemessen wird).
- Das primäre Sjögren Syndrom kommt im Kindesalter vor, auch wenn dies selten ist.
- Bei einem primären Sjögren Syndrom würde man gewisse Laborphänomene erwarten, allen voran gewisse Antikörper im Blut: ANA, anti-Ro/SSA, anti-La/SSB.
- Das Sjögren Syndrom kann auch mit anderen Entzündungskrankheiten vergesellschaftet sein, welche weitere Symptom produzieren können: Zöliakie (Glutenunverträglichkeit), Schilddrüsenentzündung, u.a. Bei Verdacht auf Sjögren sollte danach gesucht werden (Antikörper im Blut: anti-Transglutamase Antikörper, anti-TPO Antikörper, u.a.).

Fragen:
- Wie wurde das PET CT gemacht (exakte Bezeichnung) und was war genau das Resultat?
- Haben Sie geschwollene Lymphknoten?

mit freundlichen Grüssen

Prof Dr.med. Stephan Gadola


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 Betreff des Beitrags: Re: Guter Rat ist teuer....
BeitragVerfasst: 24.06.2014 18:18 
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Beiträge: 8
Sehr geehrter Herr Prof. Gadola

Besten Dank für Ihre schnelle Antwort.
Die genaue Bezeichnung des PET CT liefere ich Ihnen morgen nach, diese Unterlagen sind noch bei meinem Hausarzt und liegen mir zu Hause nicht vor.
Der genaue Wortlaut weiss ich daher auch aus diesem Bericht nicht, respektive nicht auswendig. Mir liegt ein Bericht vor in dem der Befund zusammengefasst wurde, darin heisst es: "es liess sich in den Glandulae parotis und submandibularis bds metabolische Aktivität nachweisen."

Die Lymphknoten sind immer mal wieder geschwollen und schmerzen stark, nich aber andauernd. Vor allem im Bereich Hals, Unterkiefer und in den Leisten ist dies der Fall.

Gibt es allenfalls Medikamente, die das Ergebnis der Lippenbiopsie beeinflussen können? Ich habe vor und während der Entnahme Certrizin, sowie Furadantin ret. eingenommen. Ich habe meinen Hausarzt schon gefragt, er denkt, dass Antibiose eher nicht beeinflusst, aber allenfalls Certrizin beeinflussen könnte.

Ich habe meinem Hausarzt über die Nadelbiopsie der Parotis schon informiert - er leitet nun diesbezüglich alles in die Wege. Die Blutwerte werden wir überprüfen, was schon abenommen wurde und was noch fehlt.

Die geschuldete genaue Information betreffend PET-CT werde ich Ihnen morgen nachliefern.

Noch einmal ein ganz ganz herzliches Dankeschön!

mit freundlichen Grüssen
Andrea56


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 Betreff des Beitrags: Re: Guter Rat ist teuer....
BeitragVerfasst: 25.06.2014 18:24 
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Beiträge: 8
Guten Abend Herr Prof. Gadola

Wie geschrieben sende ich Ihnen die genauen Angaben des PET/CT Ganzkörper, welcher mir nun vorliegt.

Dies wäre: PET/CT Ganzkörper mit 252 MBq 18F-FDG

mit freundlichen Grüssen und ganz ganz herzlichen Dank.
Andrea56


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 Betreff des Beitrags: Re: Guter Rat ist teuer....
BeitragVerfasst: 26.06.2014 10:45 
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Sehr geehrte Andrea,

Die von Ihnen genannten Medikamente sollten das Resultat der Lippenbiopsie nicht beinflussen.

Die Beschreibung des Resultats der FDG-PET Untersuchung deutet auf eine normale Situation hin. Es ist etwas ungewöhnlich gleich ein FDG-PET der Speicheldrüsen zu veranlassen wenn nicht ein Tumor vermutet wurde - das Resultat hat dies aber ausgeschlossen.

mit freundlichen Grüssen

Prof.Dr.med. Stephan Gadola


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 Betreff des Beitrags: Re: Guter Rat ist teuer....
BeitragVerfasst: 27.06.2014 18:46 
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Registriert: 22.06.2014 12:44
Beiträge: 8
Sehr geehrter Herr Prof. Gadola

Das PET-CT wurde nicht aufgrund des Verdachts von Sjögren gemacht sondern aufgrund des FUO.
Mit dem Resultat des PET-CT kam der Verdacht auf ein evt. Sjögren Syndrom. Daher wurde dieses dann weiter abgeklärt.
Tut mir leid, wenn ich mich da missverständlich ausgedrückt habe.

Unterdessen habe ich erfahren, dass die gemachte erste Lippenbiopsie nicht verwertbar gewesen war. Die Aerzte sagten mir ja, dass er negativ sei - doch das war nur die halbe Wahrheit.
Mein Hausarzt veranlasste einen Termin bei einem HNO und aufgrund des Berichtes, welchen ich mittlerweile auch selbst gelesen habe stand fest, dass die Lippenbiopsie nochmals wiederholt werden muss.
Dies haben wir nun gemacht und die Resultate werden am Dienstag vermutlich vorliegen.

Viele Symptome sprechen für das Sjögren Syndrom, nur es muss natürlich nicht sein. Ich möchte vor allem einfach gerne wissen was ich habe, damit ich etwas tun kann.
Dieses immer total tot sein und alles was damit auch noch verbunden ist - ist irgendwie schwer fassbar für mich. Ich bin sonst so ein aktiver und arbeitsfreudiger Mensch.

Denken Sie aufgrund des PET-CT kann ein Sjögren Syndrom ausgeschlossen werden?
Mein Ziel ist es halt einfach so schnell wie möglich zu wissen was ich habe - damit ich gezielter vorgehen kann. So das halbtot sein und nichts gross tun zu können macht mich total fertig.

mit freundlichen Grüssen
Andrea56


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 Betreff des Beitrags: Re: Guter Rat ist teuer....
BeitragVerfasst: 28.06.2014 14:51 
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sehr geehrte Andrea,

Sie könnten mir gerne den Befund der Lippenbiopsie, wenn möglich im genauen Wortlaut, mitteilen - ich drücke die Daumen, dass dabei dieses Mal ein verwertbares Resultat herauskommt.

Das FDG-PET schliesst ein Sjögren Syndrom nicht aus. Aus Ihrer Beschreibung habe ich entnommen, dass die Anreicherung in den vier grossen Speicheldrüsen regelmässig war, was normal ist, aber bei deutlich erhöhter Aufnahme - was aus dem Bericht nicht klar ersichtlich war - auf ein Sjögren Syndrom hinweisen kann.
Bessere bildgebende Methoden wären sowohl ein hochauflösender Ultraschall der Speicheldrüsen (keine Strahlenbelastung, nicht invasiv, muss aber von einem erfahrenen - d.h. mit Sjögren Ultraschall erfahrenen - Spezialisten gemacht werden), ein MRI der Speicheldrüsen, oder eine Speicheldrüsenszinthigraphie.

Falls die Untersuchungen keinen klaren Befund geben, Sie aber weiterhin grosse Lymphknoten haben und total schlapp sind, könnten diagnostisch folgende Untersuchungen erwogen werden:
- Lymphozytenpopulationen (Durchflusszytometrie)
- Untersuchung auf EBV Virämie
- Ultraschall Abdomen (Milz- und Lebergrösse, Lymphknoten)
- Vitamin D3, Spurenelemente (Zink, Selen), Eisen und Ferritin

mit freundlichen Grüssen

Prof Dr.med. Stephan Gadola


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 Betreff des Beitrags: Re: Guter Rat ist teuer....
BeitragVerfasst: 29.06.2014 14:22 
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Beiträge: 8
Sehr geehrter Herr Prof. Gadola

Erstmal möchte ich mich bei Ihnen ganz herzlich Bedanken. Ich sehe Ihre Antworten als überhaupt nicht selbstverständlich an und bin über Ihre Unterstützung sehr froh.

Gerne melde ich mich wieder wenn ein Resultat vorliegt.

mit freundlichen Grüssen
Andrea


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 Betreff des Beitrags: Re: Guter Rat ist teuer....
BeitragVerfasst: 30.06.2014 13:07 
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Danke für Ihr positives Feedback

mit freundlichen Grüssen

Prof Dr.med. Stephan Gadola

_________________
Prof.Dr.med. Stephan Gadola
Professor of Immunology & Consultant in Rheumatology, University Hospital Southampton,
Southampton, UK


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 Betreff des Beitrags: Re: Guter Rat ist teuer....
BeitragVerfasst: 08.07.2014 13:59 
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Beiträge: 8
Sehr geehrter Herr Prof. Gadola

Aufgrund des hohen Fiebers während der letzten Woche kann ich mich erst jetzt melden.
Dieses Mal war der Befund der Lippenbiopsie (glücklicherweise) negativ. Leider klärt das nach wie von nicht woher diese totale Müdigkeit und diese ewigen Fieberschübe kommen. Derzeit fühlt sich mein Körper an als ob er über 80 Jahre alt ist, alles schmerzt v.a. Gelenke und ich komme kaum die Treppen hoch.
Ein Ultraschall des Abdomens war normal, dies wurde ganz zu Beginn gemacht, ebenfalls die Untersuchung auf EBV Virämie respektive alle in Frage kommenden untersuchbaren virellen Infektionskrankheiten.

Vom Vitamin D3 (29nmol/l) weiss ich dass es zu tief ist, dieses Vitamin nehme ich auch regelmässig ein,ebenso Zink und Selen (was aber nie gemessen wurde). Das Ferritin ist 54.2ug/l, trotz Normwert habe ich vor 1.5 Monaten 2 Infusionen erhalten um diesen Wert etwas anzuheben.

Lymphozytenpopulationen wurde bisher noch nicht gemacht.

Irgendwie ist das alles sehr seltsam und vor allem sehr mühsam.

mit freundlichen Grüssen
Andrea 56


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 Betreff des Beitrags: Re: Guter Rat ist teuer....
BeitragVerfasst: 09.07.2014 16:57 
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Beiträge: 273
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sehr geehrte Andrea,

Es tut mir leid zu hören, dass es Ihnen nicht gut geht. Die Ursache "unklarer Fieberschübe" ist oft schwer zu ergründen. Entschuliden Sie falls ich dass schon früher erfragt hatte: Wie sind Ihre Immunglobuline (IgG, IgM, IgA) falls diese untersucht wurden?
Falls normal, dann könnte allenfalls noch eine Lymphozytentypisierung helfen, wobei diese aber von einem erfahrenen (universitären) Zentrum gemacht unter interpretiert werden sollte.
das Vitamin D3 ist zu tief, erklärt aber die schweren Symptome kaum. Vitamin D3 sollte zusammen mit Fett eingenommen werden (z.Bsp. Käse), also nicht einfach nur mit Wasser runterspülen (sonst wird es nicht in den Körper aufgenommen).

mit freundlichen Grüssen

Prof.Dr.med. Stephan Gadola


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 Betreff des Beitrags: Re: Guter Rat ist teuer....
BeitragVerfasst: 10.07.2014 23:25 
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Registriert: 22.06.2014 12:44
Beiträge: 8
Sehr geehrter Herr Prof. Gadola

Vielen herzlichen Dank für Ihre Antwort.
Ich habe in meinen Unterlagen nachgeschaut, die Immunglobuline (IgG, IgM, IgA) sind darin nicht enthalten.
Mein Hausarzt wird diese sicherlich nächste Woche abnehmen.
Die einzigsten erhöhten Globuline waren die Gamma-globuline.

Ich habe mit meinem Hausarzt auch über die Lymphozytentypisierung gesprochen. Er wird schauen wo und wie wir das durchführen können.
Gerne melde ich mich wieder.

Erstmal wünsche ich Ihnen ganz schöne und erholsame Ferien und bedanke mich nochmals sehr herzlich für ihre Unterstützung bisher.

mit freundlichen Grüssen
Andrea


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 Betreff des Beitrags: Re: Guter Rat ist teuer....
BeitragVerfasst: 24.09.2014 14:40 
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Registriert: 22.06.2014 12:44
Beiträge: 8
Sehr geehrter Herr Prof. Gadola

Nun wende ich mich nochmals mit einer Frage an Sie, vielleicht hätten Sie dazu noch eine Idee oder einen Gedanken.
Ich glaube Geduld ist nicht so meine Stärke in Bezug auf mich selbst.

Im Moment bin ich im Spital - zu weiteren Abklärungen, doch mit meinem bunten Symptomenbild scheint das nicht leicht zu sein. Was feststeht ist eine Konnektivitis (UCDT) - was, soweit ich das richtig interpretiert habe wie eine Art Ueberbegriff ist.
...also sogesehen in dem Sinne noch keine wirkliche Diagnose (?)

Mund- und Augentrockenheit sind erwiesen
Neu kommt noch dazu, dass die Kapillaren am Nagelfalz auch pathologisch sind.

Bei den Blutwerten ist nun doch das eine oder andere dabei was auf ein entzündliches Geschehen hindeutet.
So sind von der IgG Subklasse das 4 Serum erhöht, und das Total igA Serum ebenfalls.

Irgendwas mit der Gerinnung ist auch ziemlich komisch, wobei ich nicht weiss ob das allenfalls etwas mit Sjögren zu tun hat.
Quick: 65%
aPTT: 37.8
Thrombinzeit 1: 18.4
Fibrinogen sind alle zu tief
Faktor V: 68%
Faktor VII: 65%

Das Kalium war zwischenzeitlich auf 3.0, war aber nun Jahre stabil. Der Verdacht auf ein Conn Syndrom bestand - konnte aber wiederlegt werden mit einem MRI der Nieren und das Aldosteron ist auch im Normbereich.

Ich würde mir einfach irgendwie nur wünschen, dass ich eine Ahnung hätte was ich dagegen tun kann. Plaquenil nehme ich nun seit ca. 2 Wochen wieder ein und ich weiss, dort muss ich warten ob dies auf die Symptome eine Besserung bringt oder nicht.

Hätten Sie da noch eine Idee was getan werden könnte?

Ich würde einfach zu gerne wieder Arbeiten gehen können.......

Mit freundlichen Grüssen und bestem Dank
Andrea


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 Betreff des Beitrags: Re: Guter Rat ist teuer....
BeitragVerfasst: 25.09.2014 14:55 
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Registriert: 14.11.2006 19:54
Beiträge: 273
Wohnort: Southampton, UK
Sehr geehrte Andrea,

Es tut mir leid zu hören, dass sich die Situation immer noch nicht geklärt hat. Aus der Distanz ist es leider schwierig bis unmöglich einzuschätzen ob Ihre Mund- und Augentrockenheit und die Nagelfalzkappilarveränderungen in Bezug auf eine evt. Konnektivitis/Kollagenose relevant sind.
Die erhöhten IgA und IgG4 sind unspezifisch, könnten aber auf eine chronische Immunstimulation im Darm oder in anderen mit der Umwelt in Kontakt stehenden Organen (Lunge, Speicheldrüsen) hindeuten. Insofern käme z.Bsp. auch eine Zöliakie in Frage (Aber: "Beurteilung aus der Ferne") - welche man z.Bsp. mit einem Labortest (anti-Transglutaminase Antikörper) abklären könnte. Die Zöliakie ist mit Sjögren assoziiert, und auch mit Schilddrüsenerkrankungen.
In diesem Zusammenhang; haben Sie immer noch geschwollene Lymphknoten?

mit freundlichen Grüssen

Prof.Dr.med. Stephan Gadola
Gesundheitszentrum Allschwil


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