Guter Rat ist teuer....
Verfasst: 22.06.2014 13:46
Sehr geehrter Herr Prof. Gadola
Ich habe hier alle Beiträge gelesen und vielleicht hätten Sie mir einen Rat, was ich noch tun kann.
Ich bin 34 Jahre alt. Ich hatte schon als Kind immer wieder starke Gelenkschmerzen, Schwellungen und die Hände, Arme sind sehr oft Eiskalt und weiss geworden.
Mit 17 Jahren hatte ich dann eine ganze Spitalodyssee hinter mir - ich habe stark an Gewicht verloren einerseits, andererseits aber auch neurologische Ausfälle von Armen und Beinen. Augentrockenheit, Mundtrockenheit, Schmerzen in Gelenken, tiefes Kalium. Tiefes Kalium bedeute automatisch Bulemie oder Laxantienabusus, beides hatte ich aber nie in meinem Leben. (Ich weiss, ich habe auch hundertausendmal gehört dass dies alle betroffenen Patienten sagen).
Mein Hausarzt stand voll und ganz hinter mir und glaubte diese Diagnosen nicht. Er stabilisierte jedesmal mittels Kaliuminfusionen das Kalium weitgehend. Manchmal ging es mir aber körperlich so schlecht, dass wieder ein Krankenhausaufenthalt nötig wurde. Diese Aufenthalte erlebte ich als extrem schwer, grad weil niemand mir glaubte. (Mit der Zeit ist das enorm belastend - wenn man immer hört "es ist nichts" - aber alles tut einem weh....)
Mit vielen Symptomen lebe ich seit Jahren gut, ich habe sie nicht einmal mehr beachtet. Die waren einfach da und Aerzte habe ich gemieden. Mundtrockenheit und starke Durstgefühle sind seit Jahren vorhanden. Meine Zähne sind weitgehenst von der Mundtrockenheit kaputt und haben schon eine Totalsanierung hinter sich. Seit ich auf die Zahnpflege etc. enorm achte ist wenigstens die Stabilität einigermassen vorhanden und es geht nicht noch mehr kaputt. Ragaden an den Mundwinkeln sind mit Bepanthen gut behandelbar und heilen so schnell wieder.
Augentrockenheit bin ich mir seit Jahren gewohnt - ich befeuchte die Augen zig Mal am Tag.
Gelenkschmerzen und Schwellungen sind nebenbei auch immer vorhanden, ich habe mit Akupunktur einen Weg gefunden diese zu reduzieren.
Zunehmend wurden nun über die Jahre vor allem starke Bauchschmerzen, verbunden mit Fieber und Uebelkeit sowie Kopfschmerzen. Wobei ich vor allem das Fieber immer als Infekt behandelt habe und mit einem fiebersenkdenen Mittel war ich meist trotzdem beim Arbeiten.
2006 hatte ich eine Beinvenenthrombose und 2009 eine starke Lungenenzündung. (was aber auch ohne Zusammenhang sein kann)
Ich habe war trotz allem rundherum voll leistungsfähig, habe meist zu 150% gearbeitet, war überall eingespannt und wie geschrieben, die Symptome mit denen hatte ich mich arangiert.
Seit dem Februar von diesem Jahr, so quasi von heute auf morgen ging nichts mehr. Erstmal dachte ich dass es eine normale Grippe sei. Ich hatte jedoch enorm starke Herzschmerzen, einen Hautausschlag, welcher mit der Zeit zu schmerzen begann. Initial war das CRP mit 65mmol/l erhöht, aber im weiteren Verlauf nicht mehr. Ebenso keine Erhöhung des BSG, einzig die Gamma-Fraktion ist erhöht. Fieber jedoch immer zwischen 38 und 39 Grad seit Februar.
Mit der hochdosiertem Kortison wurde der Hautausschlag besser - auch die Symptome. Der Hautausschlag ist weg geblieben, jedoch die anderen Symptome waren im vollstenm Ausmass wieder da. Der stark erhöhte Blutdruck, welcher auch ganz neu aufgeteten ist wird mit einem Blutdrucksenkenden Mittel behandelt.
Bei einem Pet-CT wurde eine Entzündung der Speicheldrüse bds. gesehen. Daraufhin wurde das Sjögren Syndrom vermutet, auch im Zusammenhang mit den schon früheren bestehenden Symptomen. Augentest war positiv. Gammafraktion ist positiv (wobei ich nicht genau weiss ob das einen Einfluss auf die Diagnosestellung hat), Mundtrockenheit ist auch positiv. Einzig die Lippenbiopsie ist bei Stufe 3 und somit negativ.
Ich habe zwar nicht mehr jeden Tag Fieber, jedoch bei Anstrengung. Ich fühl mich total tot, mein Körper schmerzt sehr und meine Konzentrationsfähigkeit ist unter Null.(Kurz gesagt: Ich kenne mich so absolut gar nicht).
Da die Lippenbiopsie negativ waren sahen die Aerzte keine Veranlassung mehr für ein Sjögren Syndrom.
Guter Rat ist teuer.....ich kann seit Februar nicht mehr arbeiten (was mir enorm schwer fällt, da ich sehr sehr sehr gerne arbeite) - und habe jetzt noch den Job gekündigt bekommen, wegen zu langer Abwesenheit. Mit dieser Entwicklung bin ich auch alles andere als glücklich darüber aber selbst wenn ich mich absolut zusammenreisse und trotzdem versuche zu arbeiten, es geht nicht, ich bin körperlich nicht in der Lage. Mein Kopf will - mein Körper streikt total.
Ich weiss nicht was ich noch tun kann. Plaquenil hilft bedingt ein klein wenig in Bezug auf die Gelenkschmerzen. Was kann ich noch machen? Kann ein Sjögren Syndrom wirklich ausgeschlossen werden?
Ich habe hier gelesen dass ein tiefer Kaliumspiegel auch vorkommen kann? (meiner ist zwar recht stabil seit Jahren - aber immer im unteren oder knapp unter dem unteren Bereich).
Mir ist bewusst, dass Sie keine Diagnose übers Internet stellen könne - aber allenfalls hätten Sie noch eine Idee?
Ich wäre Ihnen sehr sehr dankbar, weil diese Situation im Moment grad ist für mich nicht ganz leicht auszuhalten. Ich kann nicht einfach so rumsitzen den ganzen Tag, ich möchte liebend gerne wieder arbeiten gehen.
Besten Dank für Ihre Bemühungen
mit freundlichen Grüssen
Andrea56
Ich habe hier alle Beiträge gelesen und vielleicht hätten Sie mir einen Rat, was ich noch tun kann.
Ich bin 34 Jahre alt. Ich hatte schon als Kind immer wieder starke Gelenkschmerzen, Schwellungen und die Hände, Arme sind sehr oft Eiskalt und weiss geworden.
Mit 17 Jahren hatte ich dann eine ganze Spitalodyssee hinter mir - ich habe stark an Gewicht verloren einerseits, andererseits aber auch neurologische Ausfälle von Armen und Beinen. Augentrockenheit, Mundtrockenheit, Schmerzen in Gelenken, tiefes Kalium. Tiefes Kalium bedeute automatisch Bulemie oder Laxantienabusus, beides hatte ich aber nie in meinem Leben. (Ich weiss, ich habe auch hundertausendmal gehört dass dies alle betroffenen Patienten sagen).
Mein Hausarzt stand voll und ganz hinter mir und glaubte diese Diagnosen nicht. Er stabilisierte jedesmal mittels Kaliuminfusionen das Kalium weitgehend. Manchmal ging es mir aber körperlich so schlecht, dass wieder ein Krankenhausaufenthalt nötig wurde. Diese Aufenthalte erlebte ich als extrem schwer, grad weil niemand mir glaubte. (Mit der Zeit ist das enorm belastend - wenn man immer hört "es ist nichts" - aber alles tut einem weh....)
Mit vielen Symptomen lebe ich seit Jahren gut, ich habe sie nicht einmal mehr beachtet. Die waren einfach da und Aerzte habe ich gemieden. Mundtrockenheit und starke Durstgefühle sind seit Jahren vorhanden. Meine Zähne sind weitgehenst von der Mundtrockenheit kaputt und haben schon eine Totalsanierung hinter sich. Seit ich auf die Zahnpflege etc. enorm achte ist wenigstens die Stabilität einigermassen vorhanden und es geht nicht noch mehr kaputt. Ragaden an den Mundwinkeln sind mit Bepanthen gut behandelbar und heilen so schnell wieder.
Augentrockenheit bin ich mir seit Jahren gewohnt - ich befeuchte die Augen zig Mal am Tag.
Gelenkschmerzen und Schwellungen sind nebenbei auch immer vorhanden, ich habe mit Akupunktur einen Weg gefunden diese zu reduzieren.
Zunehmend wurden nun über die Jahre vor allem starke Bauchschmerzen, verbunden mit Fieber und Uebelkeit sowie Kopfschmerzen. Wobei ich vor allem das Fieber immer als Infekt behandelt habe und mit einem fiebersenkdenen Mittel war ich meist trotzdem beim Arbeiten.
2006 hatte ich eine Beinvenenthrombose und 2009 eine starke Lungenenzündung. (was aber auch ohne Zusammenhang sein kann)
Ich habe war trotz allem rundherum voll leistungsfähig, habe meist zu 150% gearbeitet, war überall eingespannt und wie geschrieben, die Symptome mit denen hatte ich mich arangiert.
Seit dem Februar von diesem Jahr, so quasi von heute auf morgen ging nichts mehr. Erstmal dachte ich dass es eine normale Grippe sei. Ich hatte jedoch enorm starke Herzschmerzen, einen Hautausschlag, welcher mit der Zeit zu schmerzen begann. Initial war das CRP mit 65mmol/l erhöht, aber im weiteren Verlauf nicht mehr. Ebenso keine Erhöhung des BSG, einzig die Gamma-Fraktion ist erhöht. Fieber jedoch immer zwischen 38 und 39 Grad seit Februar.
Mit der hochdosiertem Kortison wurde der Hautausschlag besser - auch die Symptome. Der Hautausschlag ist weg geblieben, jedoch die anderen Symptome waren im vollstenm Ausmass wieder da. Der stark erhöhte Blutdruck, welcher auch ganz neu aufgeteten ist wird mit einem Blutdrucksenkenden Mittel behandelt.
Bei einem Pet-CT wurde eine Entzündung der Speicheldrüse bds. gesehen. Daraufhin wurde das Sjögren Syndrom vermutet, auch im Zusammenhang mit den schon früheren bestehenden Symptomen. Augentest war positiv. Gammafraktion ist positiv (wobei ich nicht genau weiss ob das einen Einfluss auf die Diagnosestellung hat), Mundtrockenheit ist auch positiv. Einzig die Lippenbiopsie ist bei Stufe 3 und somit negativ.
Ich habe zwar nicht mehr jeden Tag Fieber, jedoch bei Anstrengung. Ich fühl mich total tot, mein Körper schmerzt sehr und meine Konzentrationsfähigkeit ist unter Null.(Kurz gesagt: Ich kenne mich so absolut gar nicht).
Da die Lippenbiopsie negativ waren sahen die Aerzte keine Veranlassung mehr für ein Sjögren Syndrom.
Guter Rat ist teuer.....ich kann seit Februar nicht mehr arbeiten (was mir enorm schwer fällt, da ich sehr sehr sehr gerne arbeite) - und habe jetzt noch den Job gekündigt bekommen, wegen zu langer Abwesenheit. Mit dieser Entwicklung bin ich auch alles andere als glücklich darüber aber selbst wenn ich mich absolut zusammenreisse und trotzdem versuche zu arbeiten, es geht nicht, ich bin körperlich nicht in der Lage. Mein Kopf will - mein Körper streikt total.
Ich weiss nicht was ich noch tun kann. Plaquenil hilft bedingt ein klein wenig in Bezug auf die Gelenkschmerzen. Was kann ich noch machen? Kann ein Sjögren Syndrom wirklich ausgeschlossen werden?
Ich habe hier gelesen dass ein tiefer Kaliumspiegel auch vorkommen kann? (meiner ist zwar recht stabil seit Jahren - aber immer im unteren oder knapp unter dem unteren Bereich).
Mir ist bewusst, dass Sie keine Diagnose übers Internet stellen könne - aber allenfalls hätten Sie noch eine Idee?
Ich wäre Ihnen sehr sehr dankbar, weil diese Situation im Moment grad ist für mich nicht ganz leicht auszuhalten. Ich kann nicht einfach so rumsitzen den ganzen Tag, ich möchte liebend gerne wieder arbeiten gehen.
Besten Dank für Ihre Bemühungen
mit freundlichen Grüssen
Andrea56