Therapeutische Plazmapherese
Verfasst: 29.07.2014 08:15
Sehr geehrter Herr Prof. Gadola
Ich bin jetzt 40 Jahre alt und im Januar 2014 wurde es bei mir im Inselspital primäres Sjögren Synrom diagnostiziert, obwohl ich die Beschwerden natürlich schon lange habe. Lippenspeichelbiopsie: vereinzelt interdtitielle Plasmazellen, Fokus Score 1, SSA, SSB, RF negativ, aber ANA1:320. (Die Werte sind noch von Januar) Jetzt bin ich in der 8. Woche schwanger und mein Zustand verschlechtert sich jeder Tag... Es betrifft vor allem meine Augen, sie sind jetzt extrem ausgetrocknet, Magenschmerzen, Lungenbeschwerden (Asthma, Atemnot) Schmerzen im Nierenbereich usw... Einfach jeder Tag etwas Neues und meine alten Beschwerden sind immer schlimmer... Medikamente bekomme ich keine, ausser symptomatisch (Lacrycon und Mundgel) Der nächste Termin habe in einem Monat, alle Ärzte sind ausgebucht...
Ich möchte Sie gern fragen, was Sie über therapeutische Plasmapherese meinen? (cascade oder double-filtration plasmapheresis heisst es genau) Wie wirksam wäre es beim primären SjS? Macht man die bei uns im Insel? (Ich habe über TP erst jetzt erfahren und im Insel noch bei keinem Arzt gefragt) Ich habe auch eine Möglichkeit, TP im Ausland machen lassen, wäre es bei uns nicht möglich, aber doch wirklich wirksam, weil das Thempo, wie meine Krankheit sich entwickelt, macht mir langsam Angst...
Vielen Dank Ihnen im Voraus und ich werde mich sehr auf Ihre Antwort freuen!
Freundliche Grüsse
Milla
Ich bin jetzt 40 Jahre alt und im Januar 2014 wurde es bei mir im Inselspital primäres Sjögren Synrom diagnostiziert, obwohl ich die Beschwerden natürlich schon lange habe. Lippenspeichelbiopsie: vereinzelt interdtitielle Plasmazellen, Fokus Score 1, SSA, SSB, RF negativ, aber ANA1:320. (Die Werte sind noch von Januar) Jetzt bin ich in der 8. Woche schwanger und mein Zustand verschlechtert sich jeder Tag... Es betrifft vor allem meine Augen, sie sind jetzt extrem ausgetrocknet, Magenschmerzen, Lungenbeschwerden (Asthma, Atemnot) Schmerzen im Nierenbereich usw... Einfach jeder Tag etwas Neues und meine alten Beschwerden sind immer schlimmer... Medikamente bekomme ich keine, ausser symptomatisch (Lacrycon und Mundgel) Der nächste Termin habe in einem Monat, alle Ärzte sind ausgebucht...
Ich möchte Sie gern fragen, was Sie über therapeutische Plasmapherese meinen? (cascade oder double-filtration plasmapheresis heisst es genau) Wie wirksam wäre es beim primären SjS? Macht man die bei uns im Insel? (Ich habe über TP erst jetzt erfahren und im Insel noch bei keinem Arzt gefragt) Ich habe auch eine Möglichkeit, TP im Ausland machen lassen, wäre es bei uns nicht möglich, aber doch wirklich wirksam, weil das Thempo, wie meine Krankheit sich entwickelt, macht mir langsam Angst...
Vielen Dank Ihnen im Voraus und ich werde mich sehr auf Ihre Antwort freuen!
Freundliche Grüsse
Milla