Sjoegren Forum

Herzlich willkommen
Aktuelle Zeit: 18.10.2018 01:28

Alle Zeiten sind UTC + 1 Stunde [ Sommerzeit ]




Ein neues Thema erstellen Auf das Thema antworten  [ 3 Beiträge ] 
Autor Nachricht
 Betreff des Beitrags: Sjögren Syndrom? Und wie weiter?
BeitragVerfasst: 10.12.2014 17:12 
Offline

Registriert: 10.05.2010 12:20
Beiträge: 2
Wohnort: Romandie
Sehr geehrter Prof. Gadola

Ich habe einen mehrjährigen Aerztemarathon hinter mir. Dann die Diagnose Lupus, welche nach ein paar Jahren wieder verworfen wurde. Und nun die Diagnose Verdacht auf Sjögren Syndrom. Abgesehen von erhöhten ANA (1280), Verdacht auf Protein S-Mangel und tiefem C3-Komplementär, habe ich keine klinischen Angaben. Die Rheumaschmerzen und die extreme, behindernde Müdigkeit werden immer wieder als psychisch abgetan. Der Immunologie, den ich konsultiert habe, sagte, ich bräuchte kein Kortison. Ich habe nun Antidepressiva bekommen, mit denen es mir aber noch viel schlechter geht...

In all diesen Jahren bin ich nie weitergekommen und konnte ich nie eine regelmässige, durchgehende, logische Betreuung haben, da jede Diagnose immer wieder in Frage gestellt wurde. Mal hatte ich Sintrom, dann war's wieder nicht nötig, dann Kortison, dann war's wieder nicht nötig, dann Plaquenil, dann hatte ich ja eh gar nichts ausser "Faulheititis"...

Ich weiss gar nicht, wie ich mich noch verhalten soll. Ich würde gerne das Antidepressiva absetzen (Einnahme seit zwei Monaten), weil ich das Gefühl habe, dass es mir damit sehr schlecht geht. Aber meine Hausärztin meint, ich würde es brauchen und ich müsse halt die Neben(?)Wirkungen in Kauf nehmen. Es scheint die einzige Therapie zu sein, die für mich in Frage kommt, als würde das Antidepressiva alle Symptome einfach wegfegen. Das Gegenteil ist aber der Fall. Nur will mir das niemand glauben.

Ich bin übrigens allein erziehende Mutter und berufstätig. Mit Mühe komme ich allen Verpflichtungen bei, habe nie den Job oder mein Kind vernachlässigt. Für ein soziales Leben habe ich aber keine Energie mehr.


Nach oben
 Profil  
 
BeitragVerfasst: 12.12.2014 19:38 
Offline

Registriert: 14.11.2006 19:54
Beiträge: 274
Wohnort: Southampton, UK
Sehr geehrte Dalela,

Es tut mir sehr leid Ihre Geschichte zu hören, die leider sehr typisch ist, nicht nur für Patienten mit Sjögren Syndrom, sondern auch für andere damit verwandte Erkrankungen die mit extremer Müdigkeit einhergehen. Die extreme Müdigkeit ist sehr typisch für das Sjögren Syndrom und eindeutig krankheitsbedingt. Natürlich kann es bei Sjögren Syndrom auch zu Depressionen kommen, aber dies ist weniger typisch.

Antidepressiva bei Sjögren Syndrom können dann problematisch sein, wenn sie die Trockenheitssymptome, welche bei Sjögren Syndrom sehr typisch sind (trockene Augen, trockener Mund, Trockenheit im Vaginalbereich) noch verschlechtern.

Antidepressiva welche nach 2 Monaten nicht wirken sollten durch andere Antidepressiva ersetzt oder einfach abgesetzt werden.

Zunächst aber scheint mir wichtig, dass Ihre Diagnose etwas klarer definiert wird. Die hohen ANA (1280) und das tiefe C3 Komplement müssen ernst genommen werden. Es sollte möglich sein Ihre Erkrankung näher einzugrenzen und dann einen Plan zu erstellen.

Cortison wird bei Sjögren Syndrom manchmal gegeben, ist aber laut Studien nicht wirklich wirksam.

Plaquenil kann die Rheumaschmerzen bei Sjögren Syndrom lindern, muss aber für mindestens 3-5 Monate gegeben werden, in ausreichend hoher Dosierung.

...aber am wichtigsten ist wie gesagt die genauere Klassifizierung ihrer Erkrankung.

Zuletzt noch ein Hinweis bzgl. des Vorwurfs "Faulheititis": Zeigen Sie doch diesen Personen das Fernsehinterview mit Robin Söderling (ausgestrahlt auf Schweizer Fernsehen SRF2), welches Sie über den folgendn link am Computer anschauen können (den link kopieren und in ihren Browser einsetzen, dann "enter" drücken):
http://www.srf.ch/sport/tennis/tennis-a ... n-schritte

Ich hoffe Ihnen mit diesen Angaben etwas gedient zu haben und stehe für weitere Fragen zur Verfügung

mit freundlichen Grüssen

Prof.Dr.med. Stephan Gadola
Gesundheitszentrum Allschwil


Nach oben
 Profil  
 
BeitragVerfasst: 12.12.2014 21:41 
Offline

Registriert: 10.05.2010 12:20
Beiträge: 2
Wohnort: Romandie
Sehr geehrter Herr Prof. Gadola

Ich danke Ihnen herzlich für Ihre wertvolle Antwort! Es hilft mir sehr, bestätigt zu bekommen, dass ich nicht ganz daneben liege mit der Einschätzung meiner Müdigkeit. Das Video ist sehr interessant. Robin Söderling erklärt sehr gut die Müdigkeit. Es ist eine körperliche Müdigkeit, eine Schlappheit, eine Erschöpfung. Es fehlt keineswegs an Lust und Motivation. Im Gegenteil, es ist extrem frustrierend, dass der Körper all das, was man sich für den Tag vorgenommen hat und worauf man sich gefreut hat, nicht schafft, dass es ihn einfach immer wieder in die liegende Position zieht.

Meine Aerzte sprechen nur französisch. Aber Ihre Zeilen helfen mir, selbstbewusster aufzutreten. Zumindest werde ich es versuchen. Also Kortison hatte ich im 2010 und es hat mir sehr geholfen. Das Plaquénil hatte ich über längere Zeit, habe es aber abgesetzt, als mir ein Versicherungsarzt sagte, ich hätte überhaupt nichts (es braucht schon etwas Unterstützung, wenn man täglich Chemie einnehmen soll).

Ihre Antworten und Unterstützung sind so wertvoll! Herzlichen Dank!


Nach oben
 Profil  
 
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:  Sortiere nach  
Ein neues Thema erstellen Auf das Thema antworten  [ 3 Beiträge ] 

Alle Zeiten sind UTC + 1 Stunde [ Sommerzeit ]


Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: Bing [Bot] und 3 Gäste


Du darfst keine neuen Themen in diesem Forum erstellen.
Du darfst keine Antworten zu Themen in diesem Forum erstellen.
Du darfst deine Beiträge in diesem Forum nicht ändern.
Du darfst deine Beiträge in diesem Forum nicht löschen.
Du darfst keine Dateianhänge in diesem Forum erstellen.

Suche nach:
Gehe zu:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Deutsche Übersetzung durch phpBB.de