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BeitragVerfasst: 03.01.2015 16:43 
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Sehr geehrter Herr Prof. Gadola,

bei mir wurde im letzten Jahr eine chronisch-entzündliche ZNS-Erkrankung bisher unklarer Ursache festgestellt (Verdacht auf Sjögren).

Im Nervenwasser befinden sich Oligoklonale Banden. Im MRT wurden im Gehirn viele kleine punktförmige Signalanhebungen ohne Kontrastmittelanreicherung festgestellt. Ebenso eine flaue Signalanhebung auf Höhe von HWK 3/4 im Halsmark. Nach einem nächtlichen "Anfall" im April 2013 mit krampfendem Bein und einem stechenden Schmerz im Kopf habe ich eine Gefühlsminderung in der linken Körperseite und manchmal Schwäche in Armen und Beinen, Kribbeln uvm. Laut der Neurologen sind die Läsionen untypisch für eine MS.

Außerdem hatte ich nun zum zweiten Mal eine beidseitige Iritis, wiederkehrende Bindehautentzündungen, das Siccasyndrom, eine polyklonale Hyergammaglobulinämie (igm erhöht), Eisenmangel, einen erhöhten Blutsenkungswert, eine verzerrte, eiförmige Pupille (nur für kurze Zeit), Schwindel, Muskelschmerzen, Gelenkschmerzen (Bursitis, Tennisarm usw.) zunehmende Atemprobleme, tagesabhängig Kopfschmerzen, starke Müdigkeit und vieles mehr. Es deutet wohl vieles auf eine Erkrankung aus dem rheumatischen Formenkreis hin. Autoantikörper im Blut konnten bisher nicht festgestellt werden. Es wurde Azathioprin diskutiert, welches ich aufgrund meines Kinderwunsches bisher nicht nehme.

Meine Frage dazu: Seit Jahren haben wir einen Kinderwunsch. Aufgrund von verschlossenen Eileitern, PCO und Endometriose bleibt mir nur noch eine künstliche Befruchtung. Außerdem werde ich bereits 39 Jahre alt und die Zeit drängt. Ich fürchte mich sehr vor der Hormoneinnahme, da meine Beschwerden stark von den natürlichen Hormonschwankungen im Zyklus abhängen. Während des Eisprung und kurz vor der Regel sind die Beschwerden am schlimmsten.

Gehe ich mit einer IVF ein sehr großes Risiko ein? Könnte es schlimmstenfalls sein, dass ich danach aufgrund der Herdes im Halsmark querschnittsgelähmt bin, falls dieser wieder aktiv wird oder geistig eingeschränkt bin (vor einem Jahr war ich während des Schubes stark verwirrt und hatte Bewusstseinteintrübungen)? Könnte das ganze sogar tödlich enden, da die Läsion im Halsmark an einer ungünstigen Stelle liegt? Was kann schlimmstenfalls passieren? Wie groß ist das Risiko?

Hier gibt es keinen Arzt, der mir weiterhelfen kann. Von einem leicht erhöhten Risiko bei einer IVF hat es sich im letzten Arztbrief auf ein signifikant erhöhtes Risiko bei Hormongabe gesteigert ??? Eine Erklärung dafür wollte mir kein Arzt geben... . Dennoch hat mir keiner ganz davon abgeraten oder gesagt was schlimmstenfalls passieren könnte. Mein Kinderwunsch ist jedoch so groß, dass ich nur diese Wahl habe.

Ich würde gerne schon Anfang des Jahres mit der IVF beginnen.

Über eine Antwort würde mich sehr freuen!

Freundliche Grüße

Lisa St.


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BeitragVerfasst: 04.01.2015 21:33 
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Beiträge: 273
Wohnort: Southampton, UK
Sehr geehrte Lisa,

Ich fasse die für mich wesentlichsten Punkte Ihrer Krankengeschichte wie folgt kurz zusammen:
- Neurologische Ausfälle: Multiple Signalanhebungen im zentralen Nervensystem ohne Anreicherung von Kontrastmittel zum Zeitpunkt der Untersuchung; Oligoklonale Banden.
- Atemnot, zunehmend
- Iritis
- Bursitis
- Keine Auto-Antikörper im Blut, dafür aber eine Hypergammaglobulinämie
- Eisenmangel
- und eine bekannte Endometriose
- es besteht Kinderwunsch

Beurteilung: Offensichtlich ist die Situation sehr komplex. Fernbeurteilungen sind deshalb sehr problematisch...ABER: Ich würde anhand der obigen Symptome dringend empfehlen Sie umgehend auf die Möglichkeit einer subakuten Endokarditis (Herzklappenentzündung) hin zu untersuchen, am besten mittels wiederholter Blutkulturen und einer Echokardiographie (ggf. einem transösophagealem Ultraschall), falls dies nicht bereits geschehen ist.

mit freundlichen Grüssen

Prof. Stephan Gadola
Gesundheitszentrum Allschwil


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BeitragVerfasst: 04.01.2015 22:13 
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Registriert: 03.01.2015 13:19
Beiträge: 3
Sehr geehrter Herr Prof. Gadola,

vielen Dank für Ihre Antwort!
Ein Herzecho wurde mehrfach durchgeführt und war unauffällig (leichte Mi 1 und Ti 1)
Meine Atemnot wurde immer auf eine Asthmaerkrankung geschoben, die aber erst seit dem Ereignis im April 2013 so sehr zugenommen hat, dass ich ohne Spray (3x täglich Foster) nicht mehr zurechtkomme. Vermehrt habe ich Schleim im Hals und Hustenreiz.
Ist eine beidseitige Iritis eigentlich auch typisch für das Sjögren Syndrom?

Wie schätzen Sie das Risiko bei einer IVF ein (flaue Signalanhebung im Halsmark, Höhe HWK 4)?
Was könnte schlimmstenfalls passieren? Ich fühle mich von den Ärzten sehr alleingelassen und bin schon ziemlich verzweifelt. Im Arztbrief werden Äußerungen gemacht, die hinterher niemand erklären möchte. Zuvor wurde das Risiko bei einer IVF als leicht erhöht eingestuft, nun soll das Risiko signifikant erhöht sein??? Erklärungen werden nicht gegeben.

Ich würde gerne aufgrund meines Alters in den nächsten Wochen eine IVF durchführen lassen. Wie groß ist das Risiko und womit muss ich schlimmstenfalls rechnen? Werde ich schlimmstenfalls querschnittsgelähmt sein? Eine Ferneinschätzung ist nicht möglich, aber über Ihre Einschätzung wäre ich sehr dankbar.

Freundliche Grüße
Lisa


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BeitragVerfasst: 04.01.2015 23:29 
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Registriert: 14.11.2006 19:54
Beiträge: 273
Wohnort: Southampton, UK
Sehr geehrte Lisa,

Eine Iritis ist absolut untypisch für ein Sjoegren Syndrom, und auf Grund Ihrer Angaben glaube ich nicht, dass bei Ihnen ein Sjoegren Syndrom vorliegt.

Wann wurde das letzte Herzecho gemacht? Wurde je ein transoesophageales Echo gemacht?

Es sollten auch noch die folgenden beiden Tests gemacht werden: VDRL, anti-Cardiolipin Antikörper.

Bzgl. Ihrer Frage nach IVF kann ich leider bei der mir noch sehr unklaren Situation keine Empfehlung abgeben. Es sollte auf jeden Fall die Diagnose forciert werden.

mit freundlichen Grüßen

Prof. Stephan Gadola
Gesundheitszentrum Allschwil

_________________
Prof.Dr.med. Stephan Gadola
Professor of Immunology & Consultant in Rheumatology, University Hospital Southampton,
Southampton, UK


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BeitragVerfasst: 05.01.2015 01:19 
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Registriert: 03.01.2015 13:19
Beiträge: 3
Vielen Dank für Ihre Antwort!

Das letzte Herzecho wurde im August 2014 gemacht. Ende 2012 wurde zeitweilig ein erhöhter Druck festgestellt. Ein Rechtsherzkatheder hat damals den Verdacht auf Lungenhochdruck ausgeschlossen. Seitdem gehe ich 1x im Jahr zum Herzecho.
Lues und Anti-Cardiopilin wurde ohne Befund getestet.

Schon seit langem habe ich das Siccasyndrom (Schirmer-Test positiv) und Gelenk-und Muskelschmerzen.

Seit April 2013 warte ich auf eine Diagnose. Hinzu kam das Läsion im Halsmark. Im Liquor waren wie gesagt OKB und eine leichte Pleozytose. Die punktförmigen Signalanhebungen im Gehirn sind scheinbar nicht MS-typisch. Den Kinderwunsch haben wir seitdem immer wieder aufgeschoben. Wenn ich eine Diagnose abwarte ist es dafür endgültig zu spät.


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BeitragVerfasst: 05.01.2015 10:43 
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Registriert: 14.11.2006 19:54
Beiträge: 273
Wohnort: Southampton, UK
Sehr geehrte Lisa,

Wie bereits erwähnt ist es mir aufgrund der sehr komplexen Situation mit offensichtlich multiplen Abklärungen durch verschiedene Fachärzte über mindestens die letzten 2 Jahre nicht möglich Ihnen aus der Ferne eine Empfehlung in Bezug auf eine IVF zu geben.

Andererseits kann die die Diagnose eines primären Sjögren Syndroms sicherlich forciert werden, falls dies nicht bereits geschehen ist. Bei seit längerem bestehender Sicca Symptomatik sollten typische Veränderungen der grossen Speicheldrüsen im Ultraschall sichtbar sein (Ultraschalluntersuchung durch einen hierin erfahrenen HNO Arzt). Weiterhin könnte eine Gewebeuntersuchung der kleinen Speicheldrüsen (Lippenbiopsie) oder der Ohrspeicheldrüse (z.Bsp. mittels Nadelbiopsie unter Ultraschallkontrolle) die Diagnose bestätigen oder ausschliessen.
Wie in der vorigen Nachricht erwähnt sind einige Ihrer Beschwerden nicht typisch für ein primäres Sjögren Syndrom (Iritis, Bursitis).

mit freundlichen Grüssen

Prof Stephan Gadola
Gesundheitszentrum Allschwil


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