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 Betreff des Beitrags: Welche Therapie kann mir helfen?
BeitragVerfasst: 27.02.2015 17:48 
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Registriert: 25.02.2015 18:21
Beiträge: 5
Sehr geehrter Herr Prof. Dr. Gadola,

ich habe mich erst vor zwei Tagen hier im Forum angemeldet. Es fällt mir nicht leicht mich hierzu veröffentlichen. Ich schreibe Ihnen, weil ich mittlerweile doch Recht verzweifelt bin. Ich bin 50 Jahre, normalgewichtig und habe die Diagnose Sjögren Syndrom, Polyarthritis seit 2008. Seit 2009 bin in Behandlung bei meiner Rheumatologin.
Krankheitsverlauf: Beginnend mit entzündlichen Speicheldrüsen mit Fieber 2008, dann zwei „Schübe“ Arthritis, ich konnte mich nicht mehr bewegen. Medikation: Quensyl u. Cortison und kurz Schmerzmittel: Es half anfänglich gegen die starken Schmerzen, vor allem Cortison, pendelte sich aber dann mit andauernden leichten bis mittleren Scherzen in Gelenken u. Muskeln ein. Die Medikamente wurden dann 2011 abgesetzt, weil sie nicht ausreichend halfen. Ich versuchte es dann von 2011 bis Sept. 2014 mit Homöopathie. Es stabilisierte zu Beginn, ca. ein Jahr. Dann fing es an 2013 sich zu verschlechtern, ich wurde immer erschöpfter. Schwindel häufte sich. (Weitere Diagnose: Fatigue). Im Jan. 2014 hatte ich beidseitige Speicheldrüsenentzündung mit Fieber, die Schwellung beruhigte sich, aber das Krankheitsgefühl blieb. Ich habe bis März noch gearbeitet u. mich dann krankschreiben lassen müssen. Seither bin ich krankgeschrieben. Ich bekomme aktuell bis Sept. 2015 noch Krankengeld, dann ist Schluss. Die Rentenversicherung bescheinigt mir eine Rente von 330€ - diese Aussicht macht mir Angst.
(Symptome: Ich habe die typischen Sicca Symptome, aber damit komme ich klar, ich habe mittlerweile nur leichte bis mittlere Gelenkschmerzen, ohne Schwellung, damit komme ich auch klar. Weiter entzünden sich manchmal die anhaltend geschwollenen Speicheldrüsen, ich habe dann Fieber. Das war in Vergangenheit meist nach einer Woche wieder ok. Weiter hat sich eine starke Erschöpfung, Müdigkeit im Laufe der Zeit entwickelt. Manchmal ist mir schwindlig (Kreislauf u. auch Lageschwindel). Ich Autoimmunerkrankung der Schilddrüse, schon länger, wird behandelt).

Neue Symtome: Mit dem folgenden komme ich aber nicht zurecht: Ich fühle mich seit Feb.2014 als hätte ich Grippe, als ob ich Fieber hätte, körperlich das Gefühl des Krankseins, zudem sehr müde und schlapp, erschöpft. Ich bin nicht mehr Leistungsfähig. Im Oberkörper fühlt es sich wie ein tiefgehendes brennen an. Zudem habe ich im Kopf ein Gefühl, als ob leichter Strom durchfließt, wie bei der Therapie mit TENS. Folge Benommenheitsgefühl, Vergesslichkeit, Konzentrationsproblem.

Seit Sept.2014 bekomme ich nach Aufenthalt in einem Rheumazentrum Azathioprin, Salagen, Cortison. Die Medikamente helfen mir leider nicht bezügl. des Krankheitsgefühls mit den Kopfbeschwerden. Kopf wurde im Rheumazentrum abgeklärt (Kernspint): alles ok
Meine Rheumatologin hat einen Antrag auf Rituximab (Mabthera) bei der Krankenkasse (DAK) gestellt. Der wurde leider abgelehnt, diese Woche: „Die Standarttherapie sei nicht ausgeschöpft. Vorschlag an Medikamenten der Krankenk.: Ciclosporin, Azathioprin, Cyclophosphamid u. Cortison
Ergebnisse der Diagnostik Rheumazentrum: Sicca-Symptomatik der Augen und des Mundes, vergrößerte Parotis beidseits, ANA hochtitrig, granuläres Fluoreszenzmusters, SS-A (60 kDa)-Antikörper hoch positiv, Rheumafaktor positiv, humorale Aktivität (BSG 69,54 mm), CRP 6,2 mg/l, Leukozytopenie, eventuell chron. Pankreatitis

Herr Prof. Dr. Gadola, ich hoffe Sie können mit meinen Angaben etwas anfangen und mir vielleicht einen Rat geben, was ich tun könnte, dass es mir wieder besser geht, dass ich wieder einigermaßen normal leben und arbeiten kann.

Ich bedanke mich im Voraus sehr für Ihre Bemühungen

Viele Grüße
Petra


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 Betreff des Beitrags: Re: Welche Therapie kann mir helfen?
BeitragVerfasst: 01.03.2015 15:41 
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Registriert: 14.11.2006 19:54
Beiträge: 270
Wohnort: Southampton, UK
Sehr geehrte Petra,

Die ausgeprägte Müdigkeit/Erschöpfung ist typisch und der häufigste Grund für eine Arbeitsunfähigkeit bei primärem Sjögren Sydnrom. Autoimmune Schilddrüsenerkrankungen sind recht häufig mit Sjögren Syndrom vergesellschaftet.

Auf Grund Ihrer Beschreibung gehe ich von einer hohen Krankheitsaktivität aus.
Ein Versuch mit Mabthera (Rituximab) wäre sicher sinnvoll - vieleicht sollte bei der Krankenkasse nochmals interveniert werden, da das von der Krankenkasse vorgeschlagene Prozedere keinen Sinn macht und nur zu unnötigen Nebenwirkungen führen wird.

Falls die Krankenkasse auf stur stellt wäre eine weitere Möglichkeit für Sie die Beteiligung an klinischen Studien (https://www.clinicaltrials.gov/ct2/resu ... rch=Search). Ihr Rheumatologe könnte sich z.Bsp. in Berlin bei Prof Thomas Dörner diesbezüglich weiter informieren.

Bei weiteren Fragen stehe ich Ihnen gerne zur Verfügung

mit freundlichen Grüssen

Prof.Dr.med. Stephan Gadola
Gesundheitszentrum Allschwil


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 Betreff des Beitrags: Re: Welche Therapie kann mir helfen?
BeitragVerfasst: 15.06.2015 14:58 
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Registriert: 25.02.2015 18:21
Beiträge: 5
Sehr geehrter Herr Dr. Gadola,

ich habe ein ganz schlechtes Gewissen, dass ich mich für Ihre Antwort nicht bedankt habe.
Sie haben sich die Mühe gemacht und mir gleich geantwortet.
Ich behalte mir Ihren Rat auf jeden Fall als Option.
In Berlin haben sie eine interessante Studie mit Antikörpern gemacht. Ich habe mir überlegt
daran teilzunehmen, vorallem weil es mit weniger Nebenwirkungen einhergeht.
Mittlerweile spüre ich ein minimale Verbesserung durch das Azathioprin und
ich müsste für die Teilnahme das Medikament wieder absetzen.
Bei der Krankenkasse wird der Widerspruch noch bearbeitet, das dauert....
Ich werde Ende Juli in Tübingen ambulant vorsprechen. Der Oberarzt dort und meine Rheumatologin
kennen sich. Vielleicht wird eine Behandlung mit Benlysta möglich sein.

Viele Grüße
Petra


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 Betreff des Beitrags: Re: Welche Therapie kann mir helfen?
BeitragVerfasst: 16.06.2015 17:38 
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Registriert: 14.11.2006 19:54
Beiträge: 270
Wohnort: Southampton, UK
Sehr geehrte Petra,

Herzlichen Dank für Ihre Rückmeldung. Ich drücke Ihnen bzgl. Kostengutsprache für Rituximab beide Daumen. Bzgl. Benlysta gibt es einen Fallbericht wo Benlysta NACH Rituximab einen sehr guten Effekt hatte. Dies kann gut erklärt werden durch den kombinierten Effekt von Rituximab (welches die sogenannten B Zellen eliminiert) und Benlysta (welches die Aktivierung von noch im Körper verbliebenen B Zellen hemmt).
Für Benlysta OHNE Rituximab gibt es keine überzeugenden Daten - da würde ich Ihnen eher Rituximab empfehlen.
Das Absetzen von Azathioprin vor Einschluss in eine Studie mit einem neuen potentiell wirksamen Medikament ist - bei fehlendem Nachweises einer Wirkung von Azathioprin - medizinisch durchaus vertretbar.

Freundliche Grüsse

Prof.Dr.med. Stephan Gadola
Gesundheitszentrum Allschwil

_________________
Prof.Dr.med. Stephan Gadola
Professor of Immunology & Consultant in Rheumatology, University Hospital Southampton,
Southampton, UK


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