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 Betreff des Beitrags: Speicheldrüsenbiopsie
BeitragVerfasst: 08.05.2016 13:10 
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Registriert: 06.05.2016 15:37
Beiträge: 3
Sehr geehrter Herr Prof. Godola,

Ich hatte am 22.12.2015 eine Speicheldrüsenbiopsie, wegen Verdacht auf das Sjögrensyndrom. Sie wurde von einem Assistenzarzt durchgeführt von der HNO Abteilung im Inselspital Bern. Ich war erstaunt, dass bei der Entnahme kein zusätzlicher erfahrener Arzt dabei war.
Es begann damit, dass ich das Patientenmerkblatt erst kurz vor der Biopsie zur Unterschrift vorgelegt bekam. Während der Entnahme fiel Dr. Waaser eine Chirurgische Schere oder Zange herunter, und er benutze sie ohne zu reinigen wieder in meinem Mund. Er schnippselte sehr lange herum. Der Eingriff dauerte fast eine Stunde. Viel länger, als auf dem Patientenbrief beschrieben.
Wieviele Speicheldrüsen er wirklich heraus schnitt und wieviele er verletzte, weiss ich nicht. Er sagte, er habe fünf Speicheldrüsen entnommen. Ich hatte das Gefühl, dass er mehrere herausschnitt und nicht alle in den Behälter legte, da sie ev. beschädigt waren. Er sagte, dass ich wenige Speicheldrüsen hätte und er sie suchen müsse. Im Bericht von der Untersuchung sah ich, dass 7 Quadratmillimeter Speicheldrüsengewebe untersucht wurde.
Ich hatte einen über einen Zentimeter langen Schnitt und daneben noch einen Zweiten. Dies sah wie ein Y aus.
Als ich nach dem Eingriff auf die Toilette ging, sah ich im Spiegel dass mein Gesicht mit Blutflecken bespritzt war. Wenn ich das nicht gesehen hätte, wäre ich so auf den Zug gegangen. Er verschrieb mir Olfen-75 (=Voltaren). Die Fäden vom Nähen waren viel zu lange, so dass ich später beim Kauen aufpassen musste, nicht immer darauf zu beissen.

Seither habe ich Gefühlstörungen (Fremdkörpergefühl). Meine Lippe ist jetzt leicht nach unten gezogen von der Narbe an der Innenlippe. Ich bin sehr unglücklich über diesem Eingriff. Ich fühlte mich ausgeliefert und nicht vorbereitet auf so einen Eingriff. Es hiess, das sei nur ein kleiner Eingriff und dass sehr selten Gefühlstörungen danach auftreten können. Die Verletzung wäre in etwa so wie bei einer leichten Bissverletzung. In meinem Fall war die Verletzung viel grösser. Ich hatte lange ein geschwollenes Knötchen im Mund unter der Narbe, das stark gerötet war. Man kann es immer noch tasten. Jetzt stören mich auch immer noch die Narbenstränge und die Missempfindungen. Von dem Knötchen her strahlt es nach aussen. Ich bin auch sehr enttäuscht, da mein Rheumatologe sagte, dieser Eingriff werde im Inselspital sehr gut gemacht. Er hat mich extra dorthin überwiesen.
Als ich mich beschwerte, habe ich einige Wochen keinen Rückruf vom Asistenzarzt bekommen. Ich musste mehrere male anrufen.
Dann sagte er, alles seit gut gelaufen bei der Entnahme. Ich fragte ihn ob er diesen Eingriff schon oft durchgeführt hatte. Er meinte so oft, dass er es gar nicht gezählt habe. Auf mich wirkte er sehr unerfahren und unbeholfen. Ich fühlte mich als Übungsgegenstand für einen Assistenzarzt. Das macht mich traurig und wütend. Ich bin auch erstuant, dass mich mein Rheumatologe trotz meiner normalen Blutwerten direkt zu einer Lippenbiopsie angemeldet hat.

Ich habe seit Sommer 20015 Gelenk- und Muskelschmerzen. Im November 2015 habe ich unter starker Mundtrockenheit gelitten. Vorallem in der Nacht. Die Augen waren auch trockner als sonst. Jetzt ist die Mundtrockenheit vorallem stärker wenn ich einen Gelenkschulb habe. Ich hatte diverse Röntgenbilder und ein Ganzkörperknochenszinthigramm. Man sah keine Entzündungen um die Gelenke.

Diagnose Lippenbiosie:Sero-muköses Speicheldrüsengewebe mit periduktal kleinherdig Nachweis histiozytärer Zellen sowie weniger Plasmazellen und geriner Fibrose. Kein Nachweis lympho-histiozytärer Foci von >50.
In den immunhistochemischen Untersuchungen zeigen die vorliegenden Plasmazellen überwiegend eine Positivität für lgA(>70%). Wenige histozytärer Zellen wowie Lymphozytten (CD68, CD3) werden in der Umgebund von Ausführungsgängen, allerdings cht im Stroma, nachgewiesen.

So wie ich verstanden habe kann man somit ein Sjögrensyndrom ausschliessen oder?
Ist es üblich dass 7Quadratmillimeter Speicheldrüsengewebe entnommen wird zur Untersuchung? Ich hatte sonst keine anderen Untersuchungen weder beim Augen oder HNO Arzt um den Speichelf zu messen oder die Tränenflüssligkeit. Ist es bedenklich, wenn so viele Speicheldrüsen entfernt wurden oder beschädigt? Der Bereich in meiner Unterlippe ist ziemlich gross, wo sich jetzt keine Speicheldrüsen mehr befinden, da ich ja sowieso wenige Speichelderüsen habe, mache ich mir ein bisschen sorge.

Ich leide immer noch an diesem Eingriff und kann es irgendwie nicht los lassen. Morgen habe ich einen Termin mit dem Leitenden Arzt der HNO Abteilung in Bern um diesen Eingriff aufzuarbeiten.

Mit freundlichen Grüssen
Julie


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 Betreff des Beitrags: Re: Speicheldrüsenbiopsie
BeitragVerfasst: 09.05.2016 12:30 
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Registriert: 14.11.2006 19:54
Beiträge: 272
Wohnort: Southampton, UK
Sehr geehrte Julie,

Es tut mir sehr leid von ihrer schlechten Erfahrung im Inselspital zu hören. Ich empfehle Ihnen, ihren Bericht unbedingt auch an die Rheumatologie des Inselspitals weiterzuleiten (z.H. von Prof Peter Villiger, Chefarzt Rheumatologie), denn Ihr sehr negatives Erlebnis sollte auch von den Rheumatologen aufgegriffen und mit der HNO diskutiert werden. Es ist gut, dass Sie Ihre Erfahrung auch mit dem Leitenden Arzt der HNO aufarbeiten können. Ich bin sicher, dass er die meisten Ihrer Punkte akzeptiert und Ihnen auch allfällige Unterschiede zur besten Methode bei Lippenbiopsien erklären wird.

Das Ergebnis der Lippenbiopsie ist für die Diagnose eines primären Sjögren Syndrom's nicht ausreichend. Da offenbar auch die Bluttests auf Sjögren negativ waren, kann ein primäres Sjögren Syndrom ausgschlossen werden. Übrigens: Plasmazellen in Schleimhäuten sind normalerweise positiv für IgA (IgA ist das Immuneiweiss, welches von Plasmazellen gemacht wird und die Schleimhäute vor Eindringlingen/Mikroben schützt).
PS: Ich nehme an, dass bei Ihnen auch ein sekundäres Sjögren Syndrom, welches in der Folge von anderen entzündlichen Bindegewebserkrankungen (z.Bsp. Lupus, Sklerodermie, Rheumatoide Arthritis) abgeklärt worden ist.

Ich hoffe, dass das Gefühl im Bereich der Unterlippe bald wieder etwas zurückkommt

Freundliche Grüsse

Prof Dr.med. Stephan Gadola
Gesundheitszentrum Allschwil


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 Betreff des Beitrags: Re: Speicheldrüsenbiopsie
BeitragVerfasst: 10.05.2016 21:35 
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Registriert: 06.05.2016 15:37
Beiträge: 3
Sehr geehrter Herr Proffessor Godola,

vielen herzlichen Dank für ihre freundliche und promte Antwort!
Das Gespräch war sehr klärend mit dem Leitenden Arzt der HNO Pollyklinik. Jemand von der Ombudstelle an die ich mich gewendet habe, begleitete mich. Ich kann dieser Person mitteilen, dass sie mein Beschwerde e-mail auch an die rheumatologische Abteilung weiterleiten kann. Vielen Dank für diesen Hinweis!
Es könne bis zu einem Jahr dauern bis die Gefühlsstörungen verschwinden werden, meinte der leitende Arzt. Ich hoffe, dass es bei mir auch so sein wird. Er würde es in 6 Monaten nochmals kontrollieren und ev. noch weitere Abklärungen machen. Ultraschall der Speicheldrüsen, Speichelfluss messen etc.

Ich habe heute bei meinem Rheumatologen nachgefragt wegen den Bluttests auf Sjoegren. Leider hat er diese nicht gemacht.
Da ich verschiedene andere Bluttests hatte und alle in Ordnung waren ging ich davon aus, dass dieser auch dabei war, bevor er mich zur Speicheldrüsenbiopsie angemeldet hatte.
Jetzt bin ich wieder verunsichert. Er meinte es sei nicht nötig diesen jetzt zu machen. Nur wenn der Befund der Speicheldrüsenbiopsie auf das Sjoegren hindeutet hätte, würde er auf das Immunsystem mit Medikamenten eingreifen. Würden sie empfehlen diesen Bluttest noch nachträglich zu machen?
Da ich ja immer noch unter Mundtrockenheit leide, verschreibt der Rheumatologe mir jetzt ein Medikament, welches den Speichelfluss anregen soll.

Ich danke ihnen nochmals sehr für ihre Antwort und freue mich wieder von ihnen zu hören.

Mit freundlichen Grüssen
Julie


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 Betreff des Beitrags: Re: Speicheldrüsenbiopsie
BeitragVerfasst: 11.05.2016 10:15 
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Registriert: 14.11.2006 19:54
Beiträge: 272
Wohnort: Southampton, UK
Sehr geehrte Julie,
Bei normalem Gewebebefund der Speicheldrüsen lohnt sich eine weitere Abklärung auf ein primäres Sjögren Syndrom nicht.
Leider gibt es bei Sjögren Syndrom auch noch keine wirksamen Medikamente welche die Mundtrockenheit an der Wurzel packen; alle Medikamente sind "symptomatisch" bringen also einfach eine Linderung, entweder durch Stimulation des Speichelflusses, falls dies noch möglich ist, oder Speichelersatz.
Zuckerlose Kaugummi können den Speichelfluss anregen. Falls damit überhaupt keine Wirkung erzielt werden kann, ist die Chance relativ klein, dass Medikamente wie Pilocarpin helfen - man kann es aber probieren.
Ein bei vielen Patientinnen beliebtes Mundgel ist das "Aldiamed", welches Sie z.Bsp. über ihre Apotheke oder auch direkt über das Internet (www.aldiamed.com) beziehen können.

Ich wünsche Ihnen für ihren weiteren Weg alles Gute.

Freundliche Grüsse

Prof.Dr.med. Stephan Gadola
Gesundheitszentrum Allschwil


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 Betreff des Beitrags: Re: Speicheldrüsenbiopsie
BeitragVerfasst: 11.05.2016 22:45 
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Registriert: 06.05.2016 15:37
Beiträge: 3
Sehr geehrter Herr Proffessor Gadola,

vielen lieben Dank für ihre Antwort!
Erstmals bin ich sehr beruhigt, dass ich keine weiteren Abklärungen bezüglich des primären Sjögren Syindroms machen muss. Da eine Mischkollagonese bei mir vermutet wird, geht die Suche leider weiter. Ich muss wahrscheinlich zu einem internisten Rheumatologen wechseln.
Ich bedanke mich herzlichst für ihre Bemühungunen!

Mit freundlichen Grüssen
Julie


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