Sjoegren Forum

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 Betreff des Beitrags: Enzym Therapie
BeitragVerfasst: 09.08.2016 17:55 
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Beiträge: 5
Guten Tag Herr Dr. Gadola

Ich bin hier neu im Forum. Da ich auch seit längerem Sjögren Syndrom habe und es immer wie schlimmer wird mit den Beschwerden habe ich auch alternativ Medizin dafür aufgesucht. Ein Naturarzt hat mir eine Enzymtherapie empfohlen mit Dolozym forte von Biogena sowie Colostrum serum/tabletten.
Wie sieht es aus? Ich habe viel im Internet nachgelesen über die Enzymtherapie und fand nichts negatives, was denken Sie, kann mich diese Therapie bei meinem Sjögren Problemen unterstützen?

Vielen Dank für Ihre Rückmeldung

Aleksandra


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 Betreff des Beitrags: Re: Enzym Therapie
BeitragVerfasst: 14.08.2016 12:17 
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Registriert: 14.11.2006 19:54
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Sehr geehrte Alexandra

Sicherlich hat eine orale (in Kapsel- oder Tablettenform eingenommene) Enzymtherapie keine negativen Folgen - leider aber auch keinerlei therapeutische Effekte ausserhalb des oberen Verdauungstrakts.
Von Biogeny wird zwar Folgendes angepriesen: "Enzyme in konzentrierter Form können aus dem Verdauungstrakt in den Körper aufgenommen werden und gelangen über das Blut und das Lymphsystem zum Ort der Erkrankung." Dies ist aber falsch. Enzyme (=Eiweisse) werden im Magen und oberen Dünndarm verdaut zu kleinen Bruchstücken (und letztendlich Aminosaeuren) und es werden die Aminosaeuren ins Blut aufgenommen. Ob Sie nun ein Stück gebratenen Fischs essen oder Dolozym forte einnehmen macht letztendlich auf das was im Blut ankommt keinen Unterschied! Aus diesem Grunde müssen die modernen Eiweissbehandlungen (zBsp. Antikörpertherapien) alle mit Spritzen - entweder direkt in die Vene oder ins Fettgewebe - verabreicht werden.
Ich würde Ihn daher anraten, das Geld zu sparen. Die ebenfalls in Dolozym ggf. enthaltenen Vitamine können sie alle günstiger separat einkaufen oder über Nahrungsmittel zu sich nehmen. Leider gibt es bei primärem Sjoegren Syndrom ausser den symptomatischen Therapien gegen die Trockenheit (noch) keine nachgewiesenermassen effektiven registrierten Medikamente.

Freundliche Grüße

Prof.Dr.med. Stephan Gadola
Gesundheitszentrum Allschwil

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Prof.Dr.med. Stephan Gadola
Professor of Immunology & Consultant in Rheumatology, University Hospital Southampton,
Southampton, UK


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 Betreff des Beitrags: Re: Enzym Therapie
BeitragVerfasst: 14.08.2016 13:21 
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Registriert: 05.08.2016 18:10
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Guten Tag Herr Dr. Gadola

Besten Dank für Ihre Antwort. Ich probiere immer wieder alternativ zu unterstützen jedoch wirkt selten etwas.
Am 25.6. sowie am 5.7. bekam ich je 1g Mabthera. Die Wirkung ist jedoch noch nicht eingetroffen. Ausser Nebenwirkung eine bipasale Pneumonie mit Sepsis :-( sowie Magendarm...und allg. Anfälligkeit
Habe so einiges schon durchgemacht und aktuell wieder im Schub so wie es aussieht, alles droht wieder zu verstiefen trotz einer täglichen Spiricortgabe von aktuell 10mg. (Vor 2 Monaten war ich eine Woche im Spital wegen der Körperverstiefung mit hohen Kortisongaben ging es dann etwas besser. Seither das Kortison nicht abgesetzt.

Langsam weiss ich selber nicht mehr was noch tun, möchte nicht wieder ins Spital. Das wäre das 5 mal in in diesem Jahr bereits.

Freundliche Grüsse
Aleksandra


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 Betreff des Beitrags: Re: Enzym Therapie
BeitragVerfasst: 15.08.2016 08:54 
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Registriert: 14.11.2006 19:54
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sehr geehrte Aleksandra

Mabthera hat in Studien bei Sjoegren Syndrom einen positiven Effekt auf die Muedigkeit gezeigt - d.h. der Effekt war signifikant besser als Placebo - aber nicht auf die Trockenheitssymptome. Das groesste Risiko fuer schwere Infekte (wie z.Bsp. Pneumonie) kommt vom Cortison (in hoeheren Dosen).
Ich nehme an, dass Sie auch schon steroideinsparende Medikamente wie Azathioprin (Imurek) oder Methotrexat (MTX) versucht haben, oder dass eine solche Therapie zur Einsparung von Cortison mit Ihnen besprochen worden ist?

Freundliche Gruesse
Prof.Dr.med. Stephan Gadola
Gesundheitszentrum Allschwil

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Prof.Dr.med. Stephan Gadola
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 Betreff des Beitrags: Re: Enzym Therapie
BeitragVerfasst: 16.08.2016 10:37 
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Registriert: 05.08.2016 18:10
Beiträge: 5
Sehr geehrter Herr Prof. Gadola

Die Trockenheitssymptome habe ich gut im Griff. Jedoch die Gelenkschmerzen und das Krankheitsgefühl nicht. Ich hatte ca. 3 Jahre lang plaquinil genommen und im Sommer 2015 abgesetzt da ich beschwerdefrei war. Im Im Winter 2015 fing jedoch alles unschöne an. Anfangs waren die Parotis (Ohrspeicheldrüsen) wechselweise entzündet, gefolgt von einer Trombose und ab Frühling starke Gelenkschmerzen sowie eine völlige Versteifung. Ich konnte mich selber nicht mehr bewegen. Deshalb wurde vorerst mit hohen Kortisondosen sowie Mabthera behandelt. Aktuell heisst es von den Ärzten aus das wir die Wirkung von Mabthera abwarten müssen. Es etwa 3 Monate dauert bis die Wirkung eintrifft.
Andere Therapiemöglichkeiten wurden noch nicht besprochen. Ich werde es aber meinem Rheumatologen erwähnen.

Freundliche Grüsse
Aleksandra


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 Betreff des Beitrags: Re: Enzym Therapie
BeitragVerfasst: 19.08.2016 08:42 
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Beiträge: 273
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Sehr geehrte Aleksandra

Ich wünsche Ihnen viel Erfolg mit der Mabthera Behandlung.
PS: Plaquenil kann einen positiven Effekt auf muskuloskeletale Schmerzen (z.Bsp. Gelenkschmerzen) haben - dies wurde in einer grossen kontrollierten Studie gezeigt; Plaquenil ist aber für andere Symptome bei Sjoegren Syndrom nicht wirksamer als Placebo.

Freundliche Grüße

Prof.Dr.med. Stephan Gadola
Gesundheitszentrum Allschwil

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Prof.Dr.med. Stephan Gadola
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 Betreff des Beitrags: Mabthera erneut?
BeitragVerfasst: 08.11.2016 19:32 
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Beiträge: 5
Sehr geehrter Herr Gadula

Ich melde mich wieder einmal.
Meine Beschwerden sind etwas besser geworden. Ich habe im letzen Beitrag vergessen zu schreiben oder es ist eben erst später bekannt geworden das ich noch eine Lupus Nephritis habe Stufe 3. Ich wurde ja mit Mabthera im Juni/Juli behandelt sowie mir Spiricort aktuell immer noch 5 mg täglich wie auch seit August Cellcept 2x1g.
Gestern hatte ich wieder meine Kontrolle mit allen Blutwerten und nun sind die Nierenwerte noch schlimmer geworden als vor der Behandlung. Mein Arzt rät mir zur erneuter Mabthera Gabe und zwar unmittelbar also noch diese Woche oder nächste Woche.
Ich habe aber Bedenken, da bis jetzt keine besseren Werte erzielt wurden sondern eher schlechter.
Was denken Sie, ist nochmals Mabthera sinnvoll?

Freundliche Grüsse

Aleksandra


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 Betreff des Beitrags: Re: Enzym Therapie
BeitragVerfasst: 22.11.2016 22:55 
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Sehr geehrte Aleksandra,

Entschuldigen Sie, dass ich Ihre Nachricht erst heute bemerkt habe.
Das sind beunruhigende Nachrichten. Es ist mir nur bedingt möglich auf Distanz die Lage zu beurteilen.
Ich stimme sicher mit Ihrem Arzt überein, dass bei Lupus Nephritis Grad WHO III und steigenden Nierenwerten dringend eine Therapieanpassung erfolgen sollte. Dies sollte idealerweise an einem Unizentrum/Rheumatologie geschehen.
Anstelle von Rituximab, dessen Einsatz in dieser Situation nur bedingt durch kontrollierte Studien unterstützt wird, und auch anstelle von CellCept, sollte in dieser Situation Cyclophosphamid (Endoxan) erwogen werden - derzeit immer noch die effektivste Behandlung, mit rascherem Wirkungseintritt als Rituximab. Aber diese Entscheidungen können wirklich nur vor Ort unter Beihilfe aller verfügbaren klinischen Angaben getroffen werden - wie gesagt empfehle ich die Behandlung am universitären Zentrum.

Freundliche Grüsse

Stephan Gadola

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 Betreff des Beitrags: Re: Enzym Therapie
BeitragVerfasst: 22.11.2016 23:15 
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Guten Abend Herr Prof. Dr. med. Gadola

Besten Dank für die Antwort. Mittlerweile erfolgte noch eine Mabthera Gabe, welche leider Nebenwirkungen wie Hautauschlag und Jukreiz während der Gabe sowie in der Nacht darauf war mir schlecht und musste Erbrechen hatte. Meine Entzündungswerte sind dann auch am Folgetag rasant angestiegen und mein Körper fühlte sich an wie wenn mich ein Bagger überfahren hätte. Ich hatte überall Schmerzen. Daraufhin entschied mein Arzt dass es keine weiteren Mabthera Infusionen gibt da ich eben all diese Nebenwirkungen gemacht habe. Es wurde kurz das Medikament Endoxan andiskutiert, dies wird jedoch noch bei der nächsten Sprechstunde welche am 5. Dezember ist ausführlich besprochen, sofern die Nierenwerte gleich bleiben oder sich nicht verbessern würden.
Mir macht aber auch mein Allgemeinzustand zu schaffen, ich mache Physiotherapie mind. 2 wöchentlich mit Entspannungsmassage sowie Übungen, zuhause mache ich die Entspannungsübungen nach Jackobson und habe trotzdem immer wieder Verspannungen wie auch Schwellungen der Gelenke und die Sehnenansätze an den Knien sind leider auch immer wieder betroffen. Langsam fehlt mir die Kraft daran zu Glauben dass es mal besser wird. Seit der letzen Mabthera (16.11.) geht es irgendwie wieder wie von vorne, jeden Tag irgendwelche Beschwerden.
Angenommen das Endoxan ist das richtige Medikament für mich, würde dies auch auf die meine allg. Beschwerden positiven Einfluss haben?
Besten Dank für die Beantwortung.

Freundliche Grüsse
Aleksandra


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 Betreff des Beitrags: Re: Enzym Therapie
BeitragVerfasst: 24.11.2016 08:55 
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Beiträge: 273
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Sehr geehrte Alexandra,

Ich drücke die Daumen, dass sich die Nierenwerte (in Blut und Urin) stabilisieren und verbessern. Bezgl. Endoxan: Ich nehme an Ihr Arzt ist Rheumatologe oder Nierenspezialist mit Erfahrung in der Behandlung von Lupus. Dies ist bei einer solchen Behandlung (wie auch bei Rituximab) unabdingbar. Eine Anbindung an ein universitäres Zentrum wäre, wie in meiner letzten Nachricht erwähnt, zu empfehlen. Endoxan wird bei Lupus Nierenentzündung gegeben. Es kann auch allgemeine Entzuendungssymptome verbessern, darf aber nicht auf einen Infekt gegeben werden (sie hatten ja bereits früher einmal eine Pneumonie).

Freundliche Gruesse

Prof.Dr.med. Stephan Gadola
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