Sjögren?
Verfasst: 24.10.2017 10:32
Sehr geehrter Herr Professor Gadola,
ich wende mich an sie da ich mittlerweile sehr verunsichert bin und gerne von ihnen eine Meinung erhalten will bezüglich der Wahrscheinlichkeit, dass es sichbei mir tatsächlich um das Sjögren Syndrom handelt.
Mit 25 Jahren (vor genau 2 Jahren) trat bei mir Mundtrockenheit und trockene Lippen auf (relativ schnell, innerhalb einer Woche) und ist seitdem nicht mehr weggegangen, sondern tendenziell schlimmer geworden. Ich leide zunehmend auch an trockenen Augen (die Augen habe ich aber erst später bemerkt bzw. es für „normal“ gehalten, dass die Augen viel brennen).
Ansonsten leide ich unter zunehmend trockeneren Haut, ein Lymphknoten ist häufig am rechten Halsbereihc geschwollen. Gelenkbeschwerden habe ich selten (ab und an mal Kniebeschwerden oder Sehnenscheidentzündung nach Belastung, aber nicht auffällig oft). Außerdem habe ich seit etwa zehn Jahren noch Rosacea, die sich in den vergangen Jahren aber deutlich gebessert hat.
Nachdem praktisch alle anderen Ursachen ausgeschlossen wurden (Vitaminmangel, psychosomatisch, etc.) bin ich zum HNO Arzt und zum Rheumatologen. Folgende Werte sind bei mir auffällig geworden über die vergangenen Jahre:
HNO Ambulanz Charite (2016): Ana titer 1:160
Hausärztin (Juni 2017): Ferritin von 171
Rheumatologe (Juli 2017): Ana titer 1:200, Ultraschalluntersuchung der Speicheldrüsen unauffällig
Augenarzt (September 2017) positiver Schirmertest und Hornhautentzündung
Rheumatologische Ambulanz Charite ( Oktober 2017): c3 komplement 780/L (Referenzwert: 900-1800mg/l), c4 bei 130 (also noch im Normbereich?), Ana titer diesmal unauffällig (wie kann das sein?)
außerdem Speicheldrüsenbiopsie: gering fibrosiert, ansonsten entzündungsfrei
die anderen Werte sind soweit alle negativ (Vitamin D3 bei ca. 83nmol)
Ich bin nach mehr als 2 Jahren Beschwerden und einem Ärztemarathon emotional erschöpft und würde gerne wissen, wie sicher ich damit rechnen muss tatsächlich Sjögren zu haben.
Die Ärzte sind sich uneinig. Die einen sind der Meinung es sei sehr wahrscheinlich, die anderen denken es seien nicht weiter ernstzunehmend, bzw. es sei egal, da man eh nichts geben würde gegen die Symptome. Auch wenn man möglicherweise zu so einem frühen Zeitpunkt der Erkrankung eh nur symptomatisch behandelt (was ich ja schon tue), wäre es für mich auch psychologisch sehr wichtig zu wissen, ob ich diese Erkrankung habe.
Meine Fragen an Sie sind nun:
1. Für wie wahrscheinlich halten sie es, dass ich Sjögren habe?
2. Warum unterliegen die Werte (ANA titer, c3 Komplement) Schwankungen so dass sie innerhalb weniger Wochen einmal positiv werden und dann wieder nicht? Bedeutet das, dass die Krankheit noch ganz am Anfang steht und die Werte deswegen so fluktuieren bzw. nur wenige positiv sind?
3. Bezüglich der Biopsie: was bedeutet „fibrosiert“ in Bezug auf die Speicheldrüse? Heißt es, dort hat es eine Entzündung gegeben die aktuell nicht aktiv ist? Oder ist das etwas ganz normales? Ist Firbose nicht eine Art Verhärtung/Narbengewebe? wenn die Biopsie ansonsten aber negativ ist, bedeutet dies dann dass ich mit hoher Wahrscheinlichkeit kein Sjögren habe oder nur, dass aktuell kein Schub vorliegt bzw die Krankheit am Anfang steht?
4. Ich hätte im Dezember die Möglichkeit eine Ohrspeicheldrüsenbiopsie zu machen, habe aber große Angst vor Komplikationen (Gesichtsnerv etc.) und würde diese lieber absagen, falls sie keinen deutlichen Erkenntniszuwachs in meinem Fall bringt (vor allem da ich ja schon eine Biopsie der Lippe hatte).
Ich hoffe, ich habe mich soweit verständlich ausgedrückt und danke Ihnen schon im Voraus für Ihre Antwort und auch Ihre Arbeit hier im Forum.
Mit freundlichen Grüßen,
lin
ich wende mich an sie da ich mittlerweile sehr verunsichert bin und gerne von ihnen eine Meinung erhalten will bezüglich der Wahrscheinlichkeit, dass es sichbei mir tatsächlich um das Sjögren Syndrom handelt.
Mit 25 Jahren (vor genau 2 Jahren) trat bei mir Mundtrockenheit und trockene Lippen auf (relativ schnell, innerhalb einer Woche) und ist seitdem nicht mehr weggegangen, sondern tendenziell schlimmer geworden. Ich leide zunehmend auch an trockenen Augen (die Augen habe ich aber erst später bemerkt bzw. es für „normal“ gehalten, dass die Augen viel brennen).
Ansonsten leide ich unter zunehmend trockeneren Haut, ein Lymphknoten ist häufig am rechten Halsbereihc geschwollen. Gelenkbeschwerden habe ich selten (ab und an mal Kniebeschwerden oder Sehnenscheidentzündung nach Belastung, aber nicht auffällig oft). Außerdem habe ich seit etwa zehn Jahren noch Rosacea, die sich in den vergangen Jahren aber deutlich gebessert hat.
Nachdem praktisch alle anderen Ursachen ausgeschlossen wurden (Vitaminmangel, psychosomatisch, etc.) bin ich zum HNO Arzt und zum Rheumatologen. Folgende Werte sind bei mir auffällig geworden über die vergangenen Jahre:
HNO Ambulanz Charite (2016): Ana titer 1:160
Hausärztin (Juni 2017): Ferritin von 171
Rheumatologe (Juli 2017): Ana titer 1:200, Ultraschalluntersuchung der Speicheldrüsen unauffällig
Augenarzt (September 2017) positiver Schirmertest und Hornhautentzündung
Rheumatologische Ambulanz Charite ( Oktober 2017): c3 komplement 780/L (Referenzwert: 900-1800mg/l), c4 bei 130 (also noch im Normbereich?), Ana titer diesmal unauffällig (wie kann das sein?)
außerdem Speicheldrüsenbiopsie: gering fibrosiert, ansonsten entzündungsfrei
die anderen Werte sind soweit alle negativ (Vitamin D3 bei ca. 83nmol)
Ich bin nach mehr als 2 Jahren Beschwerden und einem Ärztemarathon emotional erschöpft und würde gerne wissen, wie sicher ich damit rechnen muss tatsächlich Sjögren zu haben.
Die Ärzte sind sich uneinig. Die einen sind der Meinung es sei sehr wahrscheinlich, die anderen denken es seien nicht weiter ernstzunehmend, bzw. es sei egal, da man eh nichts geben würde gegen die Symptome. Auch wenn man möglicherweise zu so einem frühen Zeitpunkt der Erkrankung eh nur symptomatisch behandelt (was ich ja schon tue), wäre es für mich auch psychologisch sehr wichtig zu wissen, ob ich diese Erkrankung habe.
Meine Fragen an Sie sind nun:
1. Für wie wahrscheinlich halten sie es, dass ich Sjögren habe?
2. Warum unterliegen die Werte (ANA titer, c3 Komplement) Schwankungen so dass sie innerhalb weniger Wochen einmal positiv werden und dann wieder nicht? Bedeutet das, dass die Krankheit noch ganz am Anfang steht und die Werte deswegen so fluktuieren bzw. nur wenige positiv sind?
3. Bezüglich der Biopsie: was bedeutet „fibrosiert“ in Bezug auf die Speicheldrüse? Heißt es, dort hat es eine Entzündung gegeben die aktuell nicht aktiv ist? Oder ist das etwas ganz normales? Ist Firbose nicht eine Art Verhärtung/Narbengewebe? wenn die Biopsie ansonsten aber negativ ist, bedeutet dies dann dass ich mit hoher Wahrscheinlichkeit kein Sjögren habe oder nur, dass aktuell kein Schub vorliegt bzw die Krankheit am Anfang steht?
4. Ich hätte im Dezember die Möglichkeit eine Ohrspeicheldrüsenbiopsie zu machen, habe aber große Angst vor Komplikationen (Gesichtsnerv etc.) und würde diese lieber absagen, falls sie keinen deutlichen Erkenntniszuwachs in meinem Fall bringt (vor allem da ich ja schon eine Biopsie der Lippe hatte).
Ich hoffe, ich habe mich soweit verständlich ausgedrückt und danke Ihnen schon im Voraus für Ihre Antwort und auch Ihre Arbeit hier im Forum.
Mit freundlichen Grüßen,
lin