6. Deutscher Sjoegren Tag - Zusammenfassung

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Brigitta
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6. Deutscher Sjoegren Tag - Zusammenfassung

Beitrag von Brigitta »

Hallo Zusammen

Ich möchte an dieser Stelle nochmals Frau Götzinger und den Organisatoren des 6. Deutschen Sjoegren Tages für die herzliche Einladung danken.

Mit bestem Dank

Brigitta
6. Deutscher Sjögren-Tag in Freiburg am 17. März 2007




Der 6. Deutsche Sjögren-Tag in Freiburg fand am 17. März 2007 unter regem Zuspruch von Betroffenen aus dem ganzen Bundesgebiet im Universitätsklinikum Freiburg statt. Einige Betroffene sind sogar aus der Schweiz, aus Frankreich und Österreich angereist.



Dieser informative Sjögren-Tag ist der gemeinschaftlichen Vorbereitung durch die Rheuma-Liga Baden-Württemberg e.V., das Universitäts-klinikum Freiburg und das Netzwerk Sjögren-Syndrom zu verdanken.

Der Ärztliche Direktor, Herr Professor Dr. Hans-Hartmut Peter, begrüßte alle Anwesenden und zeigte sich hocherfreut über den vollbesetzten Hörsaal. Es waren insgesamt ca. 250 Teilnehmer gekommen.


Anschließend sprach die Vizepräsidentin der Deutschen Rheuma-Liga Bundesverband e. V., Frau Rotraut Schmale-Grede. Sie würdigte die Selbsthilfe-Arbeit und den überregionalen Erfahrungsaustausch und wies darauf hin, dass solche Tage von immenser Bedeutung sind. Für viele Patienten ist es ein dauerhaftes Problem, an die benötigten Informationen zu gelangen. Besonders die Berichte von Betroffenen helfen anderen, mit der Diagnose umgehen zu können und ihnen Mut zu machen.



Frau Elfi Borchers, im Sjögren-Netzwerk überregionale Ansprech-partnerin für Süddeutschland, stellte in ihrer Begrüßung auch das Leitungsteam und deren Aufgaben im Selbsthilfe-Netzwerk und in der Rheuma-Liga Baden-Württemberg vor.





Für das Sjögren-Netzwerk:


Ø Johanna Götzinger: Gründerin und Betreuerin der Homepage www.sjoegren-erkrankung.de


Ø Marlies Thermann: überregionale Ansprechpartnerin für Nord- und Westdeutschland und von Anfang an aktiv mit dabei


Ø Silke Peggau: überregionale Ansprechpartnerin für Ostdeutschland und für junge Frauen


Ø Elke Seibt: überregionale Ansprechpartnerin für Ostdeutschland


Ø Gitta Kümmerle: betreut Sjögren-Betroffene im Raum Freiburg



Und besonders hervorgehoben:


Ø Dr. med. Christian Tomiak: medizinischer Berater und Autor des einzigen deutschsprachigen Ratgebers „Sjögren-Syndrom – Wissensgrundlagen für den täglichen Umgang mit der Erkrankung – ein Ratgeber für Patientinnen und Patienten, Ärzte und Co-Therapeuten“, den er zusammen mit Dr. Wolfgang Miehle herausgebracht hat.


Für die Rheuma-Liga Baden-Württemberg:




Ø Silke Ssymank, Sozial-Fachkraft: leitet das Referat Sondererkrankungsgruppen


Ø Ingrid Winter: Landessprecherin Baden-Württemberg für Kollagenosen und Vaskulitiden.




Ähnlich wie in den vergangenen Jahren wurden wieder viele interessante Referate unterschiedlicher Fachdisziplinen der Medizin gehalten, die sich mit der Erforschung und der Behandlung des Sjögren-Syndroms beschäftigen:


Prof. Dr. Hans- Hartmut Peter (Ärztlicher Direktor, Abt. Rheumatologie und klinische Immunologie) war überwältigt vom Interesse der Betroffenen und auch deren Angehörigen und sprach über immunologische Grundlagen beim primären Sjögren-Syndrom (pSS). Er betonte, dass inzwischen auch schon viele ’Experten’ unter den Patienten selbst anzutreffen seien.



Dr. Thomas Neß (Oberarzt, Abt. Augenheilkunde Universitätsklinikum Freiburg) sprach über das Krankheitsbild, bezogen auf die Augenheilkunde sowie Diagnostik und Therapie.



PD Dr. Carsten Bödecker (Oberarzt, Abt. HNO-Heilkunde Universitätsklinikum Freiburg) referierte über HNO-spezifische Aspekte des Sjögren-Syndroms und wies auf Symptome und Beschwerden hin, die aber nicht mit dem Sjögren-Syndrom in Verbindung gebracht werden können (z.B. Speichelsteine).



Prof. Dr. Andreas Schulte (Poliklinik für Zahnerhaltungskunde, Universitätsklinikum Heidelberg) gab wertvolle Hinweise zur Zahnerhaltung bei Mundtrockenheit. Sein Vortrag ist auch auf der Homepage des Sjögren-Netzwerkes zu finden.



Dr. Antje Prasse (Oberärztin, Abt. Pneumologie Universitätsklinikum Freiburg) sprach über Atemwegs-Überempfindlichkeiten und Beschwerden bei Lungenbeteiligung sowie deren Diagnostik und Therapiemöglichkeiten.



An Stelle von Frau Dr. Silke Hofmann referierte der Assistenzarzt Dr. Ocko Kautz über dermatologische Manifestation des Sjögren-Syndroms. Durch Gegenüberstellung von Gefäßentzündungen und Hauttrockenheit stellte er deren Diagnostik und Therapie mit Hilfe von Bildmaterial sehr anschaulich dar.



Dr. Christine Kissel (Funktionsoberärztin Universitätsklinikum Freiburg, jetzt Klinikum Stuttgart) berichtete über gynäkologische Aspekte des Sjögren-Syndroms und über Probleme mit der Blase (ohne Laborparameter) aufgrund chronischer Entzündungen aller Schichten der Harnblasenwand sowie über Schwangerschaft und Stillzeit.



Frau Marlies Thermann schilderte ihr persönliches Leben mit dem Sjögren-Syndrom. Aus Sicht einer Betroffenen stellte sie dar, wie die Krankheit ihr Leben veränderte und sie sich im sozialen und familiären Bereich völlig neu orientieren musste. Sie hat dargestellt, dass sie mit dem Wissen über die Krankheit die Einschränkungen annehmen und durchaus Lebensqualität und Lebensfreude haben kann.



PD Dr. Klaus Warnatz (Facharzt für Rheumatologie und Klinische Immunologie Universitätsklinikum Freiburg) stellte den Unterschied zwischen glandulärer (Trockenheit Auge / Mund) und systemischer (z.B. Nierenbeteiligung usw.) Verlaufsform dar. Er sprach über Diagnostik und Therapiemöglichkeiten bei den beiden Verlaufsformen.





Nach den Vorträgen der einzelnen Referenten bestand die Möglichkeit, Fragen zu stellen, die auch sofort beantwortet wurden. Da in der Kürze der Zeit leider nicht alle der vielen anstehenden Fragen beantwortet werden konnten, wurde darauf hingewiesen, Fragen auch schriftlich abzugeben, deren Antworten dann später auf der Homepage www.sjoegren-erkrankung.de einzusehen sind.

Zum Ende der Veranstaltung fasste Prof. Dr. Hans-Hartmut Peter den Tag noch einmal zusammen und verwies eindringlich auf die wichtige interdisziplinäre Zusammenarbeit bei Diagnostik und Therapie des Sjögren-Syndroms.





Frau Ssymank dankte zum Schluss allen Teilnehmern und Referenten, die zum Gelingen der Veranstaltung beigetragen haben und wies in ihrem Ausblick auf den nächsten Deutschen Sjögren-Tag hin, der zusammen mit dem Universitätsklinikum Leipzig und der Rheuma-Liga Sachsen e.V. am 08. März 2008 in Leipzig stattfinden wird.

Elke Seibt

Silke Peggau

Elfi Borchers

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