Zusammenfassung: Patiententag Baden Baden

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Brigitta
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Zusammenfassung: Patiententag Baden Baden

Beitrag von Brigitta »

Hallo

Das Patientenforum über die Kollagenosen und Vaskulitiden durchgeführt von der Rheumaliga Baden-Württenberg e.V.
und dem Rheumazentrum Heidelberg e.V. war sehr interessant.
Auch die Organisation war grossartig.

Leider war der Vortrag von Frau Dr. Jutta Gao
über "Leben und Lieben mit Sjoegren-Syndrom" nicht das, was ich mir erhofft hatte.

Sie hat 20min über die Sjoegrenkrankheit im Allgemeinen berichtet
und einige Fragen über den Säuregehalt in der Scheide beantwortet.

Dafür war der erste Vortrag von Herrn Prof. Dr. Hanns-Martin Lorenz
über die Diagnostik und Therapie der immugenen Myositiden
( "die medikamentösen und physikalischen Behandlungsformen
bei entzündlichen Muskelerkrankungen" hoch interessant.

Das wichtigste bei diesem Vortrag war, dass es Myositiden gibt,
ohne dass man im Blut Antikörper nachweisen kann
und trotzdem eine Myositis hat und dass das sehr vielen
Ärzten nicht bekannt ist.
Auch dass es wichtig ist die richtigen Stellen am Körper zu
erfassen um eine Biopsie zu machen. Er berichtete über drei verschiedene Myositiden Arten.
Zwei davon können auch beim Sjoegren Syndrom auftreten.

Dermatomyositis kann Kinder und Erwachsene treffen.
Typische Merkmale sind lila-weinrote Hautverfärbungen
im Gesicht und am Dekolleté.

Myalgie = Muskelschmerz, Muskelkater der ohne Anstrengung
entsteht. Kann auf den ganzen Körper verteilt sein, anschliessend
können bei den betroffenen Gelenken Kalkablagerungen entstehen.

Die Polymyositis entsteht meist nach dem 18ten Lebensjahr.
Zuerst verspürt man einen Muskelkater in den Oberarmen und den Oberschenkeln ohne körperliche Anstrengung.
Dann plötzlich ist der Schmerz weg und es stellt sich eine
Schwäche der obig genannten Muskeln ein, der dann zeitweise auch wieder verschwinden kann, trotzdem sind diese Muskeln schon zerstört. Vielfach kommt es auch zu einem Muskelschwund beim Kopfhebemuskel ( Halsmuskel )
und zu Schluckstörungen.

Die nächste Myositis die Herr Prof. Dr. Hanns-Martin Lorenz
vorgestellt hat, ist die Einschlusskörpermyositis, sie entsteht
meistens nach dem 50sten Altersjahr und trifft vor allem Männer.

Das Wichtigste bei diesem Vortrag war, dass man sich ausschliesslich
in die Hände eines Spezialarztes begeben muss, der wirklich etwas
von entzündlichen Muskelerkrankungen versteht, nicht dass man jahrelang falsch behandelt wird und wenn man dann erkennt, um
was es sich genau handelt, einsehen muss, dass die Muskeln schon zu stark zurückgebildet sind.

Zudem gab es einen informativen Vortrag von
Prof. Dr. Andreas Schulte aus Heidelberg über das Sjoegren Syndrom
aus zahnärztlicher Sicht; „von der Mundhygiene bis zur Zahnbehandlung“

Das Wichtigste in Kürze:

Als Erstes sprach er über die Xerostomie ( Mundtrockenheit )
und deren Messung für einen Test, um die Speichelmenge festzulegen.

Was sind die Auslöser für Xerostomie:
1. pathologische Ursachen
2. Autoimmunerkrankungen
3. Speicheldrüsensteine
4. Speicheldrüsenentzündungen
5. Menopause
6. Depressionen
Wichtige Folgen von Xerostomie sind:
1. Änderung der Keimflora in der Mundhöle
2. Karies
3. Mundtrockenheit
4. Schluckbeschwerden
5. Sprechschwierigkeiten
Das Zweite und unglaubliche für uns SS-Patienten ist,
dass die Ärzte an der Uni Heidelberg festgestellt haben,
dass es über 1800 Medikamente mit Nebenwirkungen gibt,
die den Speichel reduzieren, d.h. unsere Münder trocknen noch mehr aus!

Saure Lebensmittel sollten gemieden werden, denn der Speichel der bei uns nicht mehr genügend vorhanden ist,
neutralisiert normalerweise die Säure und schützt damit den Zahnschmelz. Als ganz gefährlich hat
Herr Prof. Dr. Andreas Schulte das Getränk Coca Cola, mit einem pH Wert von 2.7, eingestuft.
Zudem erteilte er den Rat weiche Zahnbürsten zum Schutz des Zahnschmelzes zu gebrauchen.

Mit lieben Grüssen

Brigitta

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