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BeitragVerfasst: 15.05.2018 02:15 
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Beiträge: 1
Hallo an Alle hier,

Bitte um Eure Hilfe -

es geht um meine Tochter- sie ist 13 Jahre.

Die wichtigsten Symptome - Ihre Symptome:
Sie hat chronisch:

Asthma Bronchial
Trikuspidal Insuffizienz

Symptome die immer stärker wurden -seit ca 1 Jahr - sie hatte einen Insektenstich (Zecke?) weiß man nicht - der Hautarzt hatte gesagt - es könne eine Zecke gewesen sein - Rötung war um den Stich zu sehen aber fix konnte er es nicht bestätigen...:
Muskelschmerzen, - Gelenksschmerzen
Sprunggelenke: Knochenmarködeme
Zehen und Unterschenkel - manchmal Kältegefühl
Hals - Unterkiefer - geschwollen - das sieht aus als ob sie ein "Doppelkinn" hätte :( -
sie hatte - bis vor ca 1 Jahr immer einen schönen schlanken Hals !! - Dieser Bereich unterhalb von der Zunge also Unterkiefer - schmerzt sie auch - und ist Druckempfindlich
Gesichtsschwellung - auch ihre Wangen sind geschwollen (bei Sonnenlicht kann man die Schwellung erkennen - leicht gelblich hervorstehend..)
Ohrenschmerzen
Kieferschmerzen
Brustschmerzen - bzw. hinter den Rippen
Schulterschmerzen
Knieschmerzen - und bei all diesen Gelenks-Muskelschmerzen - diese treten plötzlich und heftig auf - manchmal so fest , dass sie weinen muß und diese plötzlich auftretenden Schmerzen sind leider ohne "Vorwarnung" und unabhängig von Bewegung - sogar einfach beim liegen im Bett... (das ist u.a. auch das gemeine...)
Rückenschmerzen


Ameisenlaufen
in Armen und Beinen
Schluckbeschwerden
Gewichtszunahme: seit 1 Jahr leider zuviel - relativ schnell zuviel zugenommen ca. 9 kg (hat aber nichts mit der Ernährung zu tun!) Sie ist 1,71 und wiegt jetzt 65kg
Sie schwitzt leicht und ist bei geringer Belastung gleich erschöpft
Drehschwindel 1.mal im Dezember 2017 -
Sicca Symptom- Augen
Bauchschmerzen
[b]verstärkt Blähungen
Verdauungsprobleme[/b]
Trockener Mund - manchmal als ob Zunge geschwollen
Hände werden auch manchmal "kalt" und werden weisslich

Ihr Bauch ist auch irgendwie so als ob viel Luft drinn wäre bzw. ist sie sehr empfindlich wenn ich vorsichtig über ihren Bauch streichle -

Blutsenkung erhöht : 18mm Normal 1-10
Eisen : 53 ug/dl (60-150)
Anti - Parotis - Gang AAK 10 Titer (leicht erhöht..)
ANA - Gesamt: 3200 Titer
ANA Gesamt Fluoreszenzmuster : d. fein gespr.

ANA - Subsets : anti Ro/SS - A AAK (schwach positiv)

ANA Subsets DFS270 - stark positiv

Kalium (indir. Pot.): 5,1 mmol/l (3,4-4,5)

Pankreas -alpha - Amylase : 6 U/I (13-53)

Harn:

Leukozten (-esterase) 27 Zahl/ul (0-10)

Creatinin (enzym. IDMS ) 25 mg/dl (29-226)

Protein quant. /Creatinin 147 mg/g (0-100)


T-Zell Aktivierung:
T-zytotox.Z. CD3+/16/56+ zu nieder 0,8 % T Zelle (1-12,0)
T-zytotox.Z. CD3+/16/56+ zu nieder 12 /ul (20-160)

T-Helferzellen erhöht CD3 und CD4 50,8 % Lympho (25-48,0)

Terminal Complement complex : 870ng/ml (61-230)

Komplement CP Defektscreening 130%



der Labordiagnostiker sagte letzte Woche zu mir:
Es sieht alles nach einer Autoimmuerkrankung aus
- Sjögren Syndrom - ich war zwar nicht erfreut - aber erleichtert - dachte - JETZT endlich haben wir die Ursache - er sagte er kenne einen guten Kinderrheumatologen - und, dass dieser mit mir Kontakt aufnehmen wird...
heute hat mich dann ein Kinderrheumatologe angerufen und - ich habe am Telefon von ihm u.a.
erfahren, dass dies alles noch nicht zu einer eindeutigen Diagnose führt...

Und es da aber etwas gibt - wo man meiner Tochter auch "helfen" kann -
Sozusagen - wenn nichts richtig fix ist - also keine richtige Diagnose da ist - dann gibt es eine eigene Schmerzverarbeitungs"hilfe" oder so etwas in der Art....??



Er sagte mir auch - das sowas leider oft vorkommt - dass man halt nicht fix eine Diagnose stellen kann...
Um Gottes willen !!!! - was soll das ?? - die Laborwerte sind doch schon da und die zeigen doch bereits fast eindeutig an...



Ich bin bereits seit 1 1/2 Jahren mit meiner Tochter - wegen oben genannter Symptome - "auf der Suche"



Und jetzt wieder keine KLARE Aussage :?: - sondern - ich soll jetzt mit meiner Tochter wieder zu einem "neuen" Doktor ... und dann wieder und wieder und dann sehen wir weiter.....das alles ist so extrem anstrengend - besonders auch da bisher jeder Arzt bei dem wir waren - "nichts" gefunden hatte - ausser nun dieser Laborbefund - dieser Labordiagnostiker (der sehr sehr nett ist - aber er sagte mir - dass er allein keine DIAGNOSE machen kann - dazu braucht es jetzt noch einen Kinderrheumatologen .....der da "mitspielt"...)





Alles passt auf ein Sjögren Syndrom - wir haben bereits eine "Ärzteodysee" hinter uns - bitte könnt ihr mir Tips geben oder einen Spezialisten nennen - der "unbürokratisch" die Diagnose stellen kann- denn ohne diese Diagnose ist es gerade für einen jungen Menschen besonders in der Pubertät sehr sehr unfair - denn ohne Diagnose ist sie (ist man .. ) nicht glaubwürdig und wird dann in Zukunft als Simulantin ...dargestellt und dass ist sie einfach nicht!
Das wichtigste wäre, dass sie auch endlich etwas gegen ihre täglichen Schmerzen bekommen würde aber bis jetzt - ist noch gar nichts gegeben worden..


Bitte Euch um Eure Hilfe und Unterstützung..


Danke

Liebe Grüße
Tobias


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