Sjoegren Forum

Herzlich willkommen
Aktuelle Zeit: 22.01.2018 02:30

Alle Zeiten sind UTC + 1 Stunde [ Sommerzeit ]




Ein neues Thema erstellen Auf das Thema antworten  [ 6 Beiträge ] 
Autor Nachricht
 Betreff des Beitrags: eine Neue sagt Hallo
BeitragVerfasst: 15.05.2008 22:22 
Offline

Registriert: 15.05.2008 21:59
Beiträge: 3
Wohnort: Österreich
Möchte hier mal ein herzliches Hallo in die Runde sagen :) ,
hab mich hier angemeldet,obwohl ich keine Dg Sjoegren hab,
sondern (vorerst?) nur Sicca Syndrom, dieses aber extrem ausgeprägt,
möcht mich einfach hier bei euch einwenig "schlau" machen,wenn ich darf.
Denn ,wie das meist so ist, fühl ich mich von den Docs ziemlich alleingelassen :cry: .
Einiges hab ich aus dem Rheuma-Forum von Freunden dort, das mir sehr gut hilft.
Aber ich bin noch eine Suchende, nämlich nach einer Dg...
liebe Grüße ivele :)


Nach oben
 Profil  
 
 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 22.07.2008 19:38 
Offline
Site Admin

Registriert: 17.11.2005 17:55
Beiträge: 434
Hallo Ivele

Wie geht es dir inzwischen?
Bist du auf deiner Suche nach guten Ärzten inzwischen fündig geworden?

Du hast recht, es ist wirklich nicht einfach!
Die unglaubliche Trockenheit, ist bei beiden Krankheiten gleichermassen ein zentrales Thema.
Wir begrüssen dich recht herzlich auf unserer Sjoegren-Syndrom-Seite.
Wenn du an der Grenze zur Schweiz wohnen würdest, könntest du an den gemeinsamen Treffen der Ostschweizer und Zürcher teilnehmen, die dir sicher mit vielen guten Tipps und Ratschlägen helfen könnten.
Sobald die Ostschweizer genug Mitglieder haben, werden Sie eine eigenständige SjS Gruppe gründen, was dir vielleicht entgegen kommen würde.

Ich freue mich auf eine Antwort von dir.

Brigitta


Zuletzt geändert von Brigitta am 27.07.2009 18:48, insgesamt 1-mal geändert.

Nach oben
 Profil  
 
 Betreff des Beitrags: hallo Brigitte,
BeitragVerfasst: 22.07.2008 19:51 
Offline

Registriert: 15.05.2008 21:59
Beiträge: 3
Wohnort: Österreich
danke für dein Schreiben :) ,
ja, ich bin insofern fündig geworden, als ich mitlerweile eine Dg,
seroneg. cP mit Sjörgren Syndrom hab,es wurde/wird nun nicht weiter untersucht, da ich mal aufs Corti gut angesprochen hab,
vor allem von Gelenken + WS her :) ,
nun bekomme ich seit ca zweieinhalb Wochen Salazopyrin und weiter 12,5 mg Corti bis zum Wirkungseintritt,
dachte einige Zeit,auch das Ss wäre besser :?: ,aber im Moment plagt mich die Trockenheit wieder sehr...
mal sehen, wie es weitergeht ,
liebe Grüße ivele :)


Nach oben
 Profil  
 
 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 24.07.2008 20:05 
Offline
Site Admin

Registriert: 17.11.2005 17:55
Beiträge: 434
Hallo Ivele

Die Diagnose hat dich wahrscheinlich gerade vom Stuhl gehauen!
Ich weiss nicht, ob es von Vorteil ist, zuerst ein Sjoegrensyndrom zu haben und dann erst eine Seronegative Spondarthritis zu bekommen oder beides gerade miteinander.
Du bist mit deinen Schmerzen in deinen Gelenken und der Wirbelsäule wirklich nicht zu beneiden.
Den Smilies an sehe ich aber, das du den Kopf nicht hängen lässt und dass ist gut so!
Denn eine Depression könntest du im Moment wirklich nicht gebrauchen. (Antidepressiva trocknen sehr stark aus!)
Um die Trockenheit einigermassen erträglich zu machen, gibt es einige Sachen, die uns bis jetzt sehr gut geholfen haben.
Trinke regelmässig, ca. zwei Liter am Tag, ruhig und in kleinen Schlückchen, behalte das Wasser im Mund, bevor du es gierig hinunter schlürfst, die Mundschleimhäute werden es dir danken.
Das gleiche gilt in der Nacht. Der Vorteil ist, dass du auch weniger aufstehen musst, um die getrunkene Flüssigkeit wieder los zu werden.
Trinke möglichst wenig Grün Tee und Kaffee; auch diese trocknen aus.
Schaue alle Beipackzettel bei Medikamenten genau an! Wie ich schon in einem anderen Beitrag erwähnt habe, gibt es über 1800 Medikamente, ohne die Naturheilmittel und Tees die auf unseren Körper austrocknend wirken.
Vermeide Räume in denen geraucht wird!
Wenn du Augentropfen in deine Augen träufelst, drückst du anschliessend auf den inneren Augenwinkel. Damit verhinderst du das frühzeitige Abfliessen der Augentropfen durch den Tränen–Nasenkanal.
Schütze deine Augen vor Zugluft und starkem Wind mit speziellen Brillen, wie zum Beispiel mit einer Gletscherbrille .
Jetzt im Sommer beim Schwimmen immer eine Schwimmbrille tragen!
In der Nacht kannst du beide Brillen, je nachdem welche du bevorzugst als Feuchtigkeitskammer tragen.
Oder du kaufst dir ein Aquarium und stellst es in dein Schlafzimmer, dann brauchst du die Brille in der Nacht vorderhand sicher noch nicht.
Pflege es sehr gut und du hast wesentlich mehr Feuchtigkeit um dich herum zum Leben.
Wenn du weitere Frage hast, bin ich gerne bereit sie dir zu beantworten.
Natürlich habe ich die Hoffnung noch nicht ganz aufgegeben, dass sich auch andere User hier zu den Themen, die gerade angesprochen werden, melden und ihr Wissen weitergeben werden. In diesem Sinne grüsse ich alle ganz herzlich

Brigitta


Nach oben
 Profil  
 
 Betreff des Beitrags: Auch ein Hallo von mir
BeitragVerfasst: 19.06.2009 08:23 
Offline

Registriert: 06.06.2009 01:12
Beiträge: 2
Ivele, ich bin auch Brigatta's Meinung, dass dich die Diagnose sicher umgehauen hat und ich wünsche dir viel Kraft und Mut dich mit der Krankheit auseinander zu setzen.

Ich selber habe Lupus, auch eine Autoimmunkrankheit (www.slev.ch), mit Sicca oder Sjoergenssyndrom. Mein Rheumatologe meinte, dass sei eigentlich egal sei was es ist, da die Symptome die Gleichen sind.

Gegen die Mundtrockenheit, vor allem in der Nacht, hätte ich ein Typ. Am jährlichen Patiententag in der Insel in Bern wurde ein Gel vorgestellt, das man in der Zwischenzeit auch in der Apotheke bekommt, oder sie bestellen es dir, es heisst Aldiamed (hat nix mit dem Aldi zu tun :lol: ) http://www.heicodent.ch/_d/produkte/pra ... amed.shtml Ein Bisschen auf die Zunge und dann im Mund verteilen. Das hält länger an als die kleinen Schlucke Wasser.

Herzliche Grüsse und alles Gute
Rebbie


Nach oben
 Profil  
 
 Betreff des Beitrags: ich bin auch neu ;-)
BeitragVerfasst: 20.10.2010 15:30 
Offline

Registriert: 17.10.2010 22:00
Beiträge: 9
Wohnort: Limbach-Oberfrohna
Hallo
ich bin auch neu hier und wollte mich ebenfalls kurz vorstellen
mein name ist katja ich bin 31 und wohne in deutschland
ihr seit ja hier ein kleines aber feines (und auch internationales) forum wie ich gesehen habe
finde ich toll, habe bis jetzt nichts vergleichbares gefunden
ich habe seit ca. 2 jahren die diagnose sjögren-syndrom und bin noch auf der suche nach tipps gegen die einzelnen beschwerden, habe schon einiges hier gefunden
viele grüße, katja


Nach oben
 Profil  
 
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:  Sortiere nach  
Ein neues Thema erstellen Auf das Thema antworten  [ 6 Beiträge ] 

Alle Zeiten sind UTC + 1 Stunde [ Sommerzeit ]


Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 1 Gast


Du darfst keine neuen Themen in diesem Forum erstellen.
Du darfst keine Antworten zu Themen in diesem Forum erstellen.
Du darfst deine Beiträge in diesem Forum nicht ändern.
Du darfst deine Beiträge in diesem Forum nicht löschen.
Du darfst keine Dateianhänge in diesem Forum erstellen.

Suche nach:
Gehe zu:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Deutsche Übersetzung durch phpBB.de