Sjoegren Forum

Hallo liebe Forum-Mitglieder,
ich bin neu hier im Forum. Eure Ratschläge haben mir schon geholfen.Ich habe letzte Woche die Diagnose SjS bekommen. Ich war total überrascht, da der Verdacht seitens meiner HNO im letzten Jahr schon bestand, aber durch Laborwerte nicht bestätigt wurde.Jetzt habe ich einen hohen ANA-Titer.
Ich habe nun auch eine Krankheitsgeschicht von über 2 Jahren hinter mir.
Vor über 2 Jahren hatte ich das Pfeiffer'che Drüsenfieber und danach immer Schübe, ich wurde daher auf chronische EBV behandelt. War auch im Krankenhaus auf der Inneren und mir wurde gesagt, ich solle mich in psychologischer Behandlung begeben,die Schmerzen seien psychosomatisch.
Seit August komme ich nicht mehr zur Ruhe, habe Schübe in sehr kurzer Zeit meist innerhalb einer Woche und bin auch überhaupt nicht mehr belastbar (neben Schwellungen der Speicheldrüsen und Lymphknoten eine große Müdigkeit und Krankheitsgefühl).
Wie ist Eure Erfahrung hinsichtlich Berufstätigkeit? Da mache ich mir Gedanken, wie es weiter gehen soll, da ich schon seit Wochen krank bin.
Ich bekomme nun seit der letzten Woche Cortison, es wurde etwas besser, die Schübe sind nicht mehr ganz so schlimm.
Danke und viele Grüße Caro

Hallo Caro,

ich bin jetzt seit November krankgeschrieben, da Bildschirmtätigkeit z.Zt. mit meinen Augen nicht möglich ist. Trotz entspr. Therapien (Eigenserum, Gel usw.) ist es noch nicht besser. Gestern sind im MRT die Entzündungen in den Händen dokumentiert worden, so dass die Diagnose sek.SjS (es fehlen noch ein paar Blutwerte) fast gesichert ist gem. Uniklinik. Ich weiß auch nicht wirklich, wie es beruflich weitergehen soll. Ersteinmal bleibe ich wohl weiter zu Hause. Nächste Woche fängt dann die Behandlung mit Quensil an.

Wie hat es sich bei Dir entwickelt?

Viele Grüße

Andrea

Hallo Andrea,
bei mir hat sich in den letzten Wochen einiges getan.
Ich habe das Buch " Sjögren-Syndrom- Lehrbuch für Patienteninnen und Patienten " von Dr.Tomiak gekauft und gelesen. Ich kann es nur empfehlen, da hier vieles richtig gut erklärt wird und was viel wichtiger ist , gute Ratschläge, was man selbst machen kann, gegeben werden. Denn letztlich sind wir Patienten gefragt, um mit unsrere Krankheit zurecht zu kommen.
Seit gestern arbeite ich wieder. Die Augentrockenheit war gestern echt krass bei meine Bildschirmarbeit, muss mehr als gewöhnlich tropfen. Die Mundtrockenheit beim Sprechen habe ich mit viel Trinken in den Griff bekommen. Seit ca. 1 Woche nehme ich hier das Biotène-Gel, das trägt man auf die Zunge und verteilt es im Mund und hält so ca. 2-3 Stunden alles feucht.
Wie ich auf Stress reagiere, werden die nächsten Wochen zeigen. Ich arbeite im Moment verkürzt, nach Absprache mit meinem Arbeitgeber.
Ich hoffe, Dir geht es auch besser.

Viele Grüße
Caro

Hallo Caro,

danke für Deine Antwort. Das hört sich doch schon richtig gut an. Ich habe mir das Buch mittlerweile auch zugelegt. Da ist wirklich viel Hilestellung enthalten. Bei mir wird`s noch ein bisschen dauern, da die Wirkung ger Tabletten noch abgewartet werden soll, die Lunge noch untersucht wird und die Tränenkanäle mit Punctum Plugs verschlossenn werden sollen.

Ich bin aber froh, wenn es wieder losgeht. Das Gel werde ich auch mal ausprobieren, da ständiges Trinken bei Publikumsverkehr wahrscheinlich nicht so ratsam ist

Dir allles Gute, viel Erfolg und viele Grüße

Andrea

Hallo Andrea,
es hat sich wieder bei mir etwas verändert. nach ca. 5 Wochen Arbeit habe ich wieder einen Schub, seit dem ist die Trockenheit schlimmer geworden, meine Augen schmerzen jetzt stark, auf der Arbeit musste ich alle 1-1,5 h tropfen und bekam während der Kundengespräche so komische trockenen Hustenanfälle, die ich sonst nur nachts bekomme. Ich kann mich nur noch so ca. 2h konzentrieren, habe Gedächtnisstörungen und Schwindelanfälle, hinzu kamen die schub-typischen Symptome wie geschwollene Speicheldrüsen und Lypmknoten, geschwollen Zunge und Aphten und offen Stellen im Mund, so das ich kaum sprechen konnte. Nur bin ich wieder arbeitsunfähig und Kortison wurde um das 5-fache erhöht. Mein Arzt rät mir nun, dass ich EU- Rente beantragen soll.
Wie läuft es bei Dir?
Ein schönes Osterfest Dir und allen Lesern des Forums
Caola

Hallo Caro,

ich bin auch noch zu Hause und fahre demnächst zur Kur nach Bad Aibling. Die war nach nicht mal zwei Wochen genehmigt. Meine Gelenke schmerzen noch ziemlich, noch wirkt das Quensyl nicht. Augen tropfe ich z.Zt. alle halbe Stunde. Den trockenen Husten habe ich nachts auch. Aber noch nicht so lange. Rente beantragen? Ich versuche erstmal meine Stunden zu verkürzen. Aber erstmal sehen, was mein AG dazu sagt.

Das ist echt schade, dass das bei dir nicht funktioniert hat. Ich war schon so voller Hoffnung, als ich gelesen habe, das du wieder los bist. drücke dich mal ganz vorsichtig und wünsche dir, dass es dir bald wieder etwas besser geht.

Ich wünsche dir auch ein schönes Osterfest und viele Grüße

Andrea