Sjoegren Forum

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 Betreff des Beitrags: Krankengeschichte von BrigittE
BeitragVerfasst: 23.01.2014 15:56 
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Registriert: 21.01.2014 13:01
Beiträge: 13
Diagnosen:
Sjögren-Syndrom 1981
Morbus Crohn 1992, 1 Jahr arbeitunfähig

Symptome:
Entzündung aller kleinen Gelenke, rot, geschwollen
Verstopfungen der Ohrspeicheldrüsen, massive Schwellung wie bei Mumps
Massiver Kariesbefall
Aufweichung eines Knieknorpels links, weiss nicht mehr wie das hiess
Nesselfieber massiv
Trockenheit: Augen, Mund, Nase, Gehörgänge, Intimbereich, Haut
Augenentzündungen, viele
entartete Speicheldrüse unter der Zunge
Aphten auf Mund- und Nasenschleimhaut
Schlimme Einschläfstörungen über Jahre
Mittagsmüdigkeit über Jahre, generell erschöpft
Massive Furunkelbildungen in Achselhöhlen und Leisten beidseitig
Schwere Brustdrüsenentzündung rechts
Entzündungen von Muskel- und Bänderansätzen
Entzündung der Gesichts- und Schädelmuskulatur, nur links
Verlust von Zähnen durch Längsspaltung oder Wurzelentzündungen
Verstopfung der Bartholini-Drüse links
„Pseudo-Herpes“ Intimbereich, immer wieder seit vielen Jahren & Gewebsinfektionen & Pilze
Entzündungen der grossen Gelenke seit 2012 (plus die Kleinen)

Weitere Erkrankungen:
Brustfellentzündung
Erdbeerzunge
Hirnhautentzündung viral
Nierenbeckenentzündungen, mehrere
Gürtelrose
Magenschleimhautentzündung
Kehlkopfentzündungen, mehrere
Fusssohlen-Entzündungen
Sehnen- und Sehnenscheidenentzündungen, mehrere

Medikationen:
Kortison, Salofalk, Antibiotika, Arcoxia, Celebrex, Schmerzmittel und Weitere, die ich nicht mehr weiss,
Homöopathische Mittel, Voll-Cluster-Therapie

Operationen:
Entfernung einer Speicheldrüse unter der Zunge, rechts, ca. 1988
Entfernung des ganzen Achsel-Haarbalgs links, 1994
Entfernung eines Haarbalg-Spickels linke Leiste, 1994
Entfernung eines Teils meiner rechten Brust nach Brustdrüsenentzündung (2 Op's), 1994
Bartholini-Drüse marsupialisiert, 2013

Allergien:
Ponstan (Paracetamol?)
Metronidazol
Unverträglichkeit Tramal, Novalgin, Cortison

Mein hauptsächlich behandelnder Arzt ist Schulmediziner und Homöopath. Gute Kombi.
Die Voll-Cluster-Therapie hat mir sehr geholfen- ich war über mehrere Jahre fast beschwerdefrei, bis auf massive Mittagsmüdigkeit und Einschlafstörungen- die Siccasymptome sind aber immer geblieben.

Jetzt steht Methotrexat zur Disskussion


Zuletzt geändert von Brigitte am 02.02.2014 13:07, insgesamt 1-mal geändert.

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 Betreff des Beitrags: Methotrexat
BeitragVerfasst: 31.01.2014 16:57 
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Registriert: 13.01.2006 14:48
Beiträge: 52
Wohnort: Olten
Liebe Brigitte! Du hast weiss Gott ein grosses Bündel an Beschwerden zu tragen! Bei mir ist es "nur" sek. Sjögrensyndrom, das heisst, Verlust der Tränen, des Speichels und durch die Trockenheit die anderen übl. Beschwerden, Haut, Schleimhäute etc. Du schreibst, jetzt steht Methotrexat zur Diskussion! - Ich kann Dir von meinen Erfahrungen damit berichten: seit ca. 10 Jahren spritze ich regelmässig Methojet ( Einwegspritze Methotr.) Angefangen haben wir mit 10 mg. und im Laufe der Jahre musste ich es steigern, bis heute 20 mg. Seit einer Hüft-OP spritze ich allerdings "nur" noch 14täglich. Wegen der vielen Medikamente, die ich für 2 Monate schlucken musste, probierte ich es aus!Diese Spritze hilft, die heftigen Rheumaschübe, die mich plagten, zu lindern, manchmal kann ich ganz ohne Schübe sein (Rheum. Arthritis). Ich vertage diese Spritzen sehr gut, hatte bei den regelmässigen Labors immer gute Werte. Allerdings fangen jetzt die Fingerknöchel an, zu schmerzen und sich zu verformen. Deshalb empfielt mir der Rheumatologe in Zukunft jede Woche 15 mg zu spritzen, um damit eine Zerstörung aufzuhalten, oder zu vermeiden. Soweit meine Erfahrungen! Aus meiner Sicht ist Metho.eine gute Sache, aber ob sich das für alle Patienten sagen lässt, weiss ich nicht. Mir hats geholfen! - Ich wünsche Dir alles Gute und hoffe, dass ich Dir ein bisschen helfen konnte! Liebe Grüsse: Agathe


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 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 31.01.2014 17:46 
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Registriert: 21.01.2014 13:01
Beiträge: 13
Liebe Agathe
vielen Dank für Deine Rückmeldung bezüglich MTX!
Ich mach mir grosse Sorgen wegen meinen Schleimhäuten, da gibts ja sehr unterschiedliche Erfahrungen- ich freu mich für Dich, dass Du es gut verträgst, und hoffe dass Du es optimieren kannst für Deine armen Finger.

Ich hatte heute meine Besprechung mit dem Rheumatologen-
für Methotrexat konnte ich mich immer noch nicht entscheiden, aber ich hab mich jetzt für Plaquenil entschieden, und auch das nur sehr widerwillig...
muss nachher ein bisschen stöbern, obs hier Erfahrungsberichte gibt darüber.

Mein Arzt meinte, er mache gute Erfahrungen mit Mabthera (?) bei Sjögrens, aber das würde meine KK wohl eher nicht zahlen, wenn ich nicht erst eine Basistherapie gemacht hätte...na ja- morgen starte ich mit 200mg und ab der 2. Woche 400mg tgl...

Ich glaube ich bin generell Immun-Suppressiva gegenüber völlig verkorkst eingestellt- aber nach dem letzten Rheumaschub hab ich meine weisse Fahne gezückt und wild rumgewedelt damit :roll:

parallel zu Plaquenil fange ich aber wieder an mit der ClusterTherapie...
ich glaube, dass ich deswegen mehrere Jahre lang Beschwerdefrei war, und ich glaube auch, dass meine Siccasachen nach diesen 32 Jahren eigentlich ganz anders ausschauen müssten, als sie es tun...
ich glaub ich sollte ein Thema dazu eröffnen...?

Gesundheit und Schmerzlosigkeit für Dich :wink:


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 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 31.01.2014 19:49 
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Site Admin

Registriert: 17.11.2005 17:55
Beiträge: 435
Hallo Brigitte,
Schau doch schnell im Forum nach! "Fragen an Sjoegrenspezialisten“
Herr Prof. Dr. med. Gadola hat kürzlich eine sehr interessante Antwort über Plaquenil, im SjS-Forum veröffentlicht.

Herzliche Grüsse

Brigitta

_________________
Das Gestern ist fort,
das Morgen nicht da.
Leb' also heute!

Pythagoras von Samos


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 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 02.02.2014 10:45 
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Registriert: 21.01.2014 13:01
Beiträge: 13
Liebe Brigitta

Danke für den Hinweis- ich habe den Einen Thread gefunden, den Dr. Gadola 2011 zuletzt beantwortet hat...meinst Du den? Weil Du schreibst "kürzlich" :)

und noch einen, älteren, von einer Pilotin eröffnet...

ich nehme das Plaquenil jetzt seit 2 Tagen (200mg), ab nächster Woche erhöhe ich auf 400mg. Mir scheint, ich sei noch müder als sonst, aber abgesehen davon geht es mir gut damit.

über Mabthera hab ich nichts gefunden...

liebe Grüsse und schönen Sonntag
Brigitte


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 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 02.02.2014 10:52 
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Registriert: 21.01.2014 13:01
Beiträge: 13
oje...ich hab ihn gefunden :oops:
bitte um Entschuldigung

liebe Grüsse Brigitte


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