Sjoegren Forum

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 Betreff des Beitrags: Ich bin auch neu hier
BeitragVerfasst: 24.02.2015 10:17 
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Ein liebes Hallo aus dem Münsterland,
ich möchte mich euch kurz vorstellen. Ich werde in diesem Jahr 50 Jahre alt und habe die Diagnose Sjögren-Syndrom erst vor zwei Wochen von meinem Rheumatologen erhalten, nachdem ich schon mindestens 10 Jahre unter extrem trockenen Augen und ständiger Müdigkeit gelitten habe. In den letzten 4 Jahren kam dann noch die Mundtrockenheit dazu und seit etwa 2 Jahren leide ich unter dem gelegentlichen „Absterben“ meines Mittel- und Ringfingers.
Alle Symptome wurden immer nur einzeln behandelt und mit geringem oder keinem Erfolg. Erst nachdem ich im vergangenen Jahr meinen Augenarzt gewechselt habe, brachte dieser mich auf die Sjögren-Spur.
Ich habe jetzt schon einiges über diese Erkrankung gelesen und wenig Hoffnung, dass sich wesentliche Verbesserungen durch die Einnahme des verschriebenen Medikamentes „Quensyl“ ergeben werden. Hat jemand von euch Erfahrungen damit?
Was die Augentrockenheit betrifft habe ich schon sämtliche Tropfen und Salben durch. Ich komme ganz gut mit den Bepanthen Augentropfen klar, bei den anderen Tropfen entzünden sich die Augen immer wieder.
Ich überlege zurzeit, ob ich es mal mit der Einnahme von Schüssler-Salzen versuchen sollte. Kann hier vielleicht jemand über Erfahrungen berichten.
Tja und dann diese ewige Müdigkeit. Das einzig Positive der Diagnose ist, dass ich mich jetzt nicht immer überall rechtfertigen muss, wenn ich am frühen Abend, manchmal schon gegen Mittag total erledigt bin.
Über Rückmeldungen, Tipps und Informationen würde ich mich sehr freuen :D
Liebe Grüße erst einmal…
Eure Sonnenblume


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 Betreff des Beitrags: Re: Ich bin auch neu hier
BeitragVerfasst: 23.03.2015 20:00 
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Hallo Sonnenblume

Ebenfalls ein herzliches Grüezi aus der Schweiz.
Du schreibst, dass dir gelegentlich der Ringfinger und der Mittelfinger absterben.
Werden sie dann kalt, weiss, sogar bläulich oder wie muss man sich das Absterben vorstellen?
Zu deiner Frage, wer hat Erfahrungen mit Quensil gemacht hat:
Plaquenil (CH), Quensil (D)
Angaben von Herr Prof. Gadola zu Plaquenil,
Link: viewtopic.php?f=10&t=552

Vielleicht haben auch noch andere Forenuser mit Quensil Erfahrungen gemacht. Lassen wir uns überraschen.

Herzliche Grüsse
Brigitta

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Das Gestern ist fort,
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Pythagoras von Samos


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 Betreff des Beitrags: Re: Ich bin auch neu hier
BeitragVerfasst: 26.03.2015 12:00 
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Registriert: 23.02.2015 13:41
Beiträge: 4
Hallo Brigitta,
lieben Dank erst einmal für deine Antwort.
Ja, das mit dem "Absterben" hast du schon richtig beschrieben. Die Finger werden kalt und ganz weiß bis blau und gefühllos. Ich muss sie dann erst "wiederbeleben". In letzter Zeit wird es etwas besser, aber ich führe das weniger auf die Einnahme von Quensil zurück, als auf die Tatsache, dass es jetzt jahreszeitbedingt wärmer wird. Ich nehme Quensil brav seit 2 Monaten und spüre keine Veränderung. In Anbetracht der Tatsache, dass dieses Medikament extrem viele Nebenwirkungen haben kann, werde ich es wohl wieder absetzen. Natürlich erst nach Absprache mit meinem Arzt. Die trockenen Augen hingegen bereiten mir im Momenst sehr viele Schwierigkeiten. Ich habe mir mal das Schüssler Salz Nr. 8 bestellt und werde es über einige Zeit testen. So frei nach dem Motoo "Die Hoffnung sirbt zuletzt" :-)
Liebe Grüße
Sonnenblume


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 Betreff des Beitrags: Re: Ich bin auch neu hier
BeitragVerfasst: 05.04.2015 16:43 
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Registriert: 17.11.2005 17:55
Beiträge: 437
Liebe Sonnenblume
Ich kann mir sehr gut vorstellen, dass es sich bei dir um ein Raynaud-Syndrom (Morbus Raynaud) handelt.
Es gibt das Primäre und das Sekundäre Raynaud-Syndrom.
Häufig tritt das Sekundäre Raynaud-Syndrom mit der SjS Erkrankung auf. Frauen sind fünf Mal häufiger betroffen als Männer.
Es können auch die Zehen, die Nase und die Ohren betroffen sein.
Wichtig ist, dass du die Körperteile warm hältst.
Ist das Raynaud –Syndrom sehr stark, gibt es spezielle Medikamente, die dir dann ein Arzt verschreiben kann.

Herzliche Grüsse
Brigitta

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 Betreff des Beitrags: Re: Ich bin auch neu hier
BeitragVerfasst: 06.05.2015 09:11 
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Registriert: 17.12.2014 16:44
Beiträge: 5
Hallo Sonnenblume

Die Augentrockenheit kann ich dir gut nachfühlen. Seit 2006 verwende ich Eigenserumtropfen. Dazu gehe ich alle 4-5 Wochen in die Uniklinik Zürich zur Blutentnahme. Diese Tropfen sind sehr angenehm in der Anwendung. Dazu verwende ich noch Viscotears SDU. Trotzdem muss ich mehrmals stündlich tropfen.
Ich wünsche Dir alles Gute und viel Kraft.

Liebe Grüsse vom Maulwurf


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 Betreff des Beitrags: Re:
BeitragVerfasst: 18.05.2015 11:52 
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Registriert: 23.02.2015 13:41
Beiträge: 4
Hallo Maulwurf,

lieben Dank für deine Nachricht. Wenn du mehrmals stündlich tropfen musst, ist das aber eine ziemliche Einschränkung der Lebensqualität. Ich habe es im Höchstfall auf 6 bis 7 mal täglich gebracht. Inzwischen habe ich gemerkt, dass ich auch mit 3 bis 4 mal täglich auskomme. Ich habe schon sämtlich auf dem Markt angebotene Benetzungstropfen durch. Am besten helfen mir nach wie vor die Bepanthen Augentrofen in Einzeldosen. Ich weiß nicht, ob man die bei euch in der Schweiz überhaupt bekommt? Im Moment ist vor allem diese ewige Müdigkeit total nervig. Wer hat schon in deinem beruflichen oder privaten Umfeld immer Verständnis dafür, dass dir spätestens um 9 Uhr abends, manchmal auch schon nachmittags die Augen zufallen und die Luft raus ist?
Heute steht wieder ein Termin beim Rheumatologen an und ich bin mal gespannt, was er dazu sagt, dass ich das Quensyl einfach abgesetzt habe.
Ich wünsche dir auch viel Kraft und Durchhaltevermögen und uns allen wünsche ich, dass mal irgendwann ein Medikament entwickelt wird, mit dem man diese nervigen Symptome erfolgreich eindämmen kann :D :D
Ganz liebe Grüße aus dem Münsterland
Petra


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BeitragVerfasst: 02.10.2015 22:11 
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Registriert: 19.04.2015 18:40
Beiträge: 8
Hallo Sonnenblume,

zur Medikation mit Quensyl u.a. gleichartigen Präparaten (jeweils Hydroxychloroquin) möchte ich gern - nicht nur auf Dich bezogen - antworten:

Hydroxychloroquin ist eine Substanz, die jahrzehntelang zur Malaria-Prophylaxe vertrieben wurde. Dann wurden die Malaria-Erreger zunehmend resistent, so daß das Mittel in vielen Malariagebieten der Welt nicht mehr - oder sogar gar nicht mehr? - eingesetzt wird.
Die Nutzer, Reisende, Entwicklungshelfer etc., nahmen es nur für mehrere Monate oder maximal für wenige Jahre ein.
Das Nebenwirkungsprofil ist immens, deswegen sollten Babies und Kleinkinder diese Prophylaxe möglichst nicht einnehmen.
Dazu kommeich noch weiter unten.

Die Firma bzw.Firmen mit Lizenz zu Produktion und Vertrieb benötigen also einen neuen Absatzmarkt. Hier gilt, was auch für andere Pharmaka mit schweren möglichen Nebenwirkungen und möglichen irrversiblen Schaäden gilt: Chronische Krankheiten, die mit weniger eingreifender Mediaktion unzureichend behandelt werden und/oder nicht geheilt werden können, sind ein ideales Vertriebsfeld.
Das gilt in hohem Maße für die schweren Systemerkrankungen, Vaskulitis, Kollagenosen aus dem rheumatischen Bereich.

Es ist seit Jahren zu beobachten, daß über die meinungsführenden Universitätsklinika/Rheumaabteilungen solche Medikationen eingeführt und quasi im Pyramidensystem an die nachgeordnete behandelte Ärzteschaft weitergegeben werden. Die führenden Ärzte der Rheumaliga sind hier ebenfalls zu nennen.
Besonders fiel mir ein Artikel des Deutschen Ärzteblattes in diesem Jahr auf, in dem ein Autor mit eindeutigem Interessenkonflikt/ wirtschaftlichen Beziehungen in die Pharmaindustrie Medikationen völlig unzutreffend als Standard der Rheumatologie für bestimmte rheumatische Erkrankungen aufführte und behandelte, ohne auch nur ein einziges Mal das schwere Nebenwirkungsspektrum zu erwähnen.

Jetzt zu Quensyl und Sjögren-Syndrom:
Hydroxychloroquin ist nicht untersucht, wie eine Dauerbehandlung mit diesem Mittel sich auswirken könnte!
Es hat verschiedenste schwere Nebenwirkungen(NW): Besonders schwerwiegend fielen mir die NW einer Retinopathie(Netzhaut des Auges, die für das Sehen-Können Voraussetzung ist) - u.U. irreversibel, das Auslösen eines Leberschadens und insbesondere die Auswirkungen und Schäden an Skelett- und Herzmuskel auf, u.U. im Extremfall bis zum Herztod. Allerdings sind auch alle anderen Nebenwirkungen "nicht zu verachten": Hautschäden, evtl Psychosen/Verwirrtheitszustände usw. usf.

Insofern würde ich allen Sjögren-Mitpatienten, die seit kürzerer Zeit so gern Hydroxychloroquin empfohlen bekommen(!), raten wollen, sehr genau zu überlegen und abzuwägen, ob sie ihre Symptome und Probleme nicht mit weniger toxischen Mitteln in den Griff zu nehmen versuchen wollen. Medikamente, die lange auf dem Markt, gut beobachtet, sicher in der Anwendung und weniger invasiv sind.
(meistens sind die dann auch preiswerter).

Persönlich möchte ich lieber verzichten, als eine Sehschwäche oder gar Blindheit zu erleiden, schwache Muskeln oder eine Herzbeteiligung mit Herzschwäche davonzutragen.

Und ich möchte allen Mut machen, daß manche sehr belastende Symptome sich durchaus auch wieder einpendeln - und das Immunsystem eine Art Gleichgewicht entwickeln kann, auch wenn das manchmal mehrere oder sogar einige Jahre dauert.
Die eigene Lebensführung, Rücksicht auf sich selbst, Geduld vor allem und weniger riskante symptomatische Heilmittel tun es oft auch.
Zumindest sollte man sich klar sein, was man da eigentlich riskiert.

Der Beipackzettel für Quensyl z.B. ist im Internet veröffentlicht.

Insofern, liebe Sonnenblume, war ich erfreut zu lesen, daß Du das Mittel abgesetzt hast! Die Gründe dafür hast Du nicht geschrieben.
Und ich möchte Dir Mut machen, daß Du zu den Mitteln greifst, die Dir wie z.B. die Bepanthen-Augenmittel helfen.

Für mich war es auch sehr wichtig, daß ich den Mut fand, eine sehr toxische Therapie - angeblich alternativlos - nach vielen Jahren abzusetzen. Geholfen hatte mir dabei, daß meine behandelnde Ärztin von Anfang an nicht dafür war - und ich weiß sehr gut, was eine irreversible Retinopathie, u.a., bedeutet. ( habe einen sekundären Sjögren, aber es geht mir einige Jahre später besser- beim Sjögren-Sy, nicht unbedingt - aber das ist letztlich nicht vital entscheidend).

Herzliche Grüße und toitoitoi.posting.php?f=17&t=614&mode=reply&d=3#
kaj


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 Betreff des Beitrags: Re: Ich bin auch neu hier
BeitragVerfasst: 29.10.2016 20:17 
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Registriert: 13.04.2015 21:25
Beiträge: 5
Hallo Sonnenblume,

Ich neheme das Mittel Plaquenil bereits seit 12 Jahren und lasse mir regelmässig 1 x pro Jahr die Augen kontrollieren und einen Bluttest machen.

Natürlich würde ich auch lieber keine Chemie mehr zu mir nehmen. Man hat mir damals ans Herzen gelegt das Mittel einzunehmen, da es die Symptome herhauszögere. Es wäre interessant zu wissen, wie der heutige Zustand einer anderen Person ist, die seit mehr als 10 Jahren mit SS diagnostiziert wurde und nichts eingenommen hat? Gibt es eine Alternative? Natürlicher Art?

Mich erstaunt, dass alle von den Augentropfen sprechen und niemand die Augenstöpsel erwänht. Es ist so eine andere Lebensqualität! Ich habe schon seit ein paar Jahren die winzigen Stöpsel in die Tränenlöcher (unteres Lid) einlegen lassen. Der Augenarzt hat sie mir empfohlen. Das geht eine Minute und dan sitzen die. Keine Schmerzen. Man spührt es überhaupt nicht und das Auge hat wieder mehr Flüssigkeit. Man sollte die dan ab und zu austauschen.

Wenn es das Klima oder die Heizung zusätzlich erfordert, dann nehme ich Lacrifluid oder Viscotears.
Liebe Grüsse
Katharina


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 Betreff des Beitrags: Re: Ich bin auch neu hier
BeitragVerfasst: 03.06.2017 08:46 
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Registriert: 29.03.2014 11:20
Beiträge: 2
Wohnort: Kt. Zürich
Liebe Katharina

Meine Augenärztin (die keine operativen Eingriffe am Auge vornimmt und daher auch keine "Stöpsel" in den Tränenkanal einlegt), hat mich, auf meinen Wunsch hin, vor ca. drei Jahren zu einem anderen Augenarzt geschickt.
Dieser hat dann festgestellt, dass ich für "Stöpsel" offenbar "noch zu viel" Tränenflüssigkeit habe. Die Augen überlaufen dann, hat er gmeient. Dies könne auch mühsam sein. Auch gut, habe ich gedacht! Nun tropfe ich fleissig weiter mit Lacrycon-Gel am Tag und Lacrynorm-Gel in der Nacht.
Es gibt Tage, da kann ich ganz gut mit 3-4 Mal tropfen leben. Andere, an denen ich alle fünf Minuten tröpfeln könnte und es immer noch mühsam ist. Dann greife ich manchmal auf die Vitamin A Augensalbe zurück.

Bezüglich der Vitamin A Salbe: Meine Augenärztin hat mir diese empfohlen. Der zweite Augenarzt hat mir dann eher abgeraten mit der Bemerkung "Wollen Sie langfristig, durch die tägliche Benutzung, noch trocknere Augen bekommen?". Nun bin ich eher vorsichtig mit der Verwendung. Dh. ca. alle 2-3Monate an trockenen Tagen.

Es grüsst
Karin


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