Hallo Sonnenblume,
zur Medikation mit Quensyl u.a. gleichartigen Präparaten (jeweils Hydroxychloroquin) möchte ich gern - nicht nur auf Dich bezogen - antworten:
Hydroxychloroquin ist eine Substanz, die jahrzehntelang zur Malaria-Prophylaxe vertrieben wurde. Dann wurden die Malaria-Erreger zunehmend resistent, so daß das Mittel in vielen Malariagebieten der Welt nicht mehr - oder sogar gar nicht mehr? - eingesetzt wird.
Die Nutzer, Reisende, Entwicklungshelfer etc., nahmen es nur für mehrere Monate oder maximal für wenige Jahre ein.
Das Nebenwirkungsprofil ist immens, deswegen sollten Babies und Kleinkinder diese Prophylaxe möglichst nicht einnehmen.
Dazu kommeich noch weiter unten.
Die Firma bzw.Firmen mit Lizenz zu Produktion und Vertrieb benötigen also einen neuen Absatzmarkt. Hier gilt, was auch für andere Pharmaka mit schweren möglichen Nebenwirkungen und möglichen irrversiblen Schaäden gilt: Chronische Krankheiten, die mit weniger eingreifender Mediaktion unzureichend behandelt werden und/oder nicht geheilt werden können, sind ein ideales Vertriebsfeld.
Das gilt in hohem Maße für die schweren Systemerkrankungen, Vaskulitis, Kollagenosen aus dem rheumatischen Bereich.
Es ist seit Jahren zu beobachten, daß über die meinungsführenden Universitätsklinika/Rheumaabteilungen solche Medikationen eingeführt und quasi im Pyramidensystem an die nachgeordnete behandelte Ärzteschaft weitergegeben werden. Die führenden Ärzte der Rheumaliga sind hier ebenfalls zu nennen.
Besonders fiel mir ein Artikel des Deutschen Ärzteblattes in diesem Jahr auf, in dem ein Autor mit eindeutigem Interessenkonflikt/ wirtschaftlichen Beziehungen in die Pharmaindustrie Medikationen völlig unzutreffend als Standard der Rheumatologie für bestimmte rheumatische Erkrankungen aufführte und behandelte, ohne auch nur ein einziges Mal das schwere Nebenwirkungsspektrum zu erwähnen.
Jetzt zu Quensyl und Sjögren-Syndrom:
Hydroxychloroquin ist nicht untersucht, wie eine Dauerbehandlung mit diesem Mittel sich auswirken könnte!
Es hat verschiedenste schwere Nebenwirkungen(NW): Besonders schwerwiegend fielen mir die NW einer Retinopathie(Netzhaut des Auges, die für das Sehen-Können Voraussetzung ist) - u.U. irreversibel, das Auslösen eines Leberschadens und insbesondere die Auswirkungen und Schäden an Skelett- und Herzmuskel auf, u.U. im Extremfall bis zum Herztod. Allerdings sind auch alle anderen Nebenwirkungen "nicht zu verachten": Hautschäden, evtl Psychosen/Verwirrtheitszustände usw. usf.
Insofern würde ich allen Sjögren-Mitpatienten, die seit kürzerer Zeit so gern Hydroxychloroquin empfohlen bekommen(!), raten wollen, sehr genau zu überlegen und abzuwägen, ob sie ihre Symptome und Probleme nicht mit weniger toxischen Mitteln in den Griff zu nehmen versuchen wollen. Medikamente, die lange auf dem Markt, gut beobachtet, sicher in der Anwendung und weniger invasiv sind.
(meistens sind die dann auch preiswerter).
Persönlich möchte ich lieber verzichten, als eine Sehschwäche oder gar Blindheit zu erleiden, schwache Muskeln oder eine Herzbeteiligung mit Herzschwäche davonzutragen.
Und ich möchte allen Mut machen, daß manche sehr belastende Symptome sich durchaus auch wieder einpendeln - und das Immunsystem eine Art Gleichgewicht entwickeln kann, auch wenn das manchmal mehrere oder sogar einige Jahre dauert.
Die eigene Lebensführung, Rücksicht auf sich selbst, Geduld vor allem und weniger riskante symptomatische Heilmittel tun es oft auch.
Zumindest sollte man sich klar sein, was man da eigentlich riskiert.
Der Beipackzettel für Quensyl z.B. ist im Internet veröffentlicht.
Insofern, liebe Sonnenblume, war ich erfreut zu lesen, daß Du das Mittel abgesetzt hast! Die Gründe dafür hast Du nicht geschrieben.
Und ich möchte Dir Mut machen, daß Du zu den Mitteln greifst, die Dir wie z.B. die Bepanthen-Augenmittel helfen.
Für mich war es auch sehr wichtig, daß ich den Mut fand, eine sehr toxische Therapie - angeblich alternativlos - nach vielen Jahren abzusetzen. Geholfen hatte mir dabei, daß meine behandelnde Ärztin von Anfang an nicht dafür war - und ich weiß sehr gut, was eine irreversible Retinopathie, u.a., bedeutet. ( habe einen sekundären Sjögren, aber es geht mir einige Jahre später besser- beim Sjögren-Sy, nicht unbedingt - aber das ist letztlich nicht vital entscheidend).
Herzliche Grüße und toitoitoi.
posting.php?f=17&t=614&mode=reply&d=3#kaj
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