Sjoegren Forum

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 Betreff des Beitrags: IHr Lieben! Bin relativ neu hier.
BeitragVerfasst: 02.10.2015 23:02 
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Registriert: 19.04.2015 18:40
Beiträge: 8
Ihr Lieben!

Hatte schon vor ein paar Monaten das erste Mal Kontakt zum Forum - und habe mich über die herzliche Begrüßung von Brigitta sehr gefreut.
Eigentlich wußte ich genug/alles Wesentliche über das Sjögren-Syndrom. Aber die Nachfrage meines Dentists dieses Jahr, ob ich der Problematik schon einmal nachgegangen sei, hat mich dann aktiviert, doch mal im Internet herumzustöbern - und Eure Beiträge und der Leidensdruck von einigen Mitgliedern hat mich sehr berührt. Also!

Nun zu mir: Habe einen sekundären Sjögren, eigentlich ist es bei mir eine sehr schwere reaktive Systemerkrankung des Immunsystems/Sensibilisierung auf maximaleAutoantigenüberflutung. Dann war ich vor ca. 7 Jahren wegen einer Brille beim Augenarzt und sehr überrascht, daß der routinemäßige Schirmertest "knochentrocken" war. Juckende Augen hatte ich immer auf die Arbeit am Computer, Müdigkeit, Erschöpfung und Schmerzen auf alles andere geschoben und abgetan - schließlich gab es da ja viel schlimmere Probleme.
Seitdem probiere ich mit verschiedenen Augentropfen herum.
Eure verschiedenen Augen-Heilmittel zeigen, daß es anderen nicht besser damit geht.
Und seit einigen Jahren habe ich auch Xerostomie und kämpfe gegen beginnende Kariesläsionen an den Glattflächen der Schneidezähne.

Momentan möchte ich allen Mut machen, daß sich das Immunsystem auch wieder auf einem zumindest weniger schlechten Level einregulieren kann und die Symptome sich zumindest wieder bessern können.
Bei mir wirkt sich sehr positiv aus, daß ich 1. überhaupt akzeptiere, krank zu sein
2. Geduld lerne
3. anfange, Rücksicht auf mich zu nehmen
4. meine Lebensumstände auf mich einrichte. Es hilft nichts, das nicht zu tun.
5. auf mich selbst/meinen Körper höre und darauf bei der Auswahl der Therapie vertraue

Und nach sehr negativen, langjährigen Erfahrungen nicht mehr alles mitmache, z.B. empfohlene, sehr toxische Medikamente einnehmen.
Das bekommt mir hervorragend, der Prognose auch, und vielleicht werde ich in eine trockenere, wärmere und windarme Gegend umziehen, weil es mir guttut. Auch wenn ich dann leider mein Umfeld, Freunde und Bekannte nicht mitnehmen kann und nur noch selten sehe.
Nun kann nicht jeder umziehen, werden alle aufschreien: Stimmt! Wenn jemand aber merkt, daß ein bestimmtes Klima guttun würde, vielleicht kann man dann zumindest Jahresurlaube und Wochenenden danach ausrichten. Früher sind die Leute ja auch in Heilbäder oder Luftkurorte gereist.
Eure Beiträge und die Infos des Forums finde ich jedenfalls sehr schön - geteiltes Leid ist ja doch halbes Leid, und Sjögren ist nunmal eine Herumprobiererei. Immerhin ist die Prognosedes S-Sy bis auf wenige Einzelfälle gut.

In diesem Sinne wünsche ich uns allen einen schönen Oktober- macht es gut, wenn nötig: "haut rein". Manchmal hilft auch das.
Herzliche Grüße

Kaj


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