Hoi zämä
Verfasst: 08.01.2016 16:16
Hoi zämä
Ich bin euch wahrscheinlich noch keine grosse Hilfe, denn ich habe die Diagnose Sjögren-Syndrom erst kurz vor Weihnachten erhalten.
Ich glaube auch, ich kann noch sehr zufrieden sein mit dem jetzigen Stadium. Ich habe seit Anfang August, von einem Tag auf den anderen, sehr trockene Lippen bekommen, auch könnte ich nicht mehr sehr süss, salzig oder scharf essen. Ich dachte, das sei von den heissen Temperaturen und etwas wenig Flüssigkeitszufuhr. Jedoch besserte dies auch nach gesund Essen und viel Trinken nicht.
Was schon immer war: Seit etwa 2 Jahren leide ich unter ziemlich trockener Scheidenhaut (Frauenärztin hat nicht geholfen, obwohl ich es bei jedem Jahresuntersuch angesprochen habe) und seit 3 Jahren muss ich mich jeden Tag von Kopf bis Fuss mit fetthaltiger Creme einsalben, da ich sehr trockene Haut habe.
Nach 4 Wochen "Lippenschälen", ging ich zum Hausarzt (er vermutete eine Allergie auf Zahnpasta oder Lippenpomade) verwies mich an die Hautärztin. Diese liess das Blut auf Vitamin-, Eisen-, B12-Mangel kontrollieren und gab mir für meine Lippen eine Kortisonsalbe. Salbe war toll, die Lippen waren nach einer Woche wieder normal, auch im Mund hatte ich fast keine gefühlten Mikrorisse mehr.
Das Blut war ok, aber 4 kortisonfreie Tage und die Beschwerden kamen wieder. Die Hautärztin entnahm eine Gewebeprobe (war gar nicht soo schlimm) und nochmals Blut.
Vor Weihnachten kam dann der Gewebeprobebescheid: entzündete Drüsen (Sjögren)
Letzte Woche kam die Blutprobe: erhöhte Entzündungswerte aber keine SSA, SSB (also kein Sjögren, oder erst im Anfangsstadium).
Jetzt bin ich wieder gleich weit wie vorher, darf aber ab und zu eine Woche Kortison cremen und soll viel Cicaplast schmieren.
Sonst nichts. Keinen weiteren Arzttermin, keine Nahrungsmittelempfehlung, keine Arztempfehlung (Zahn-, Augenarzt, Rheumatolage,...)
Ist das normal? Oder gibt es bessere Betreuung?
Vielen Dank, dass es dieses Forum gibt.
Bin im Moment etwas ratlos und freue mich über etwas Hilfe
Äs liäbs Grüässli a alli
Bina
Ich bin euch wahrscheinlich noch keine grosse Hilfe, denn ich habe die Diagnose Sjögren-Syndrom erst kurz vor Weihnachten erhalten.
Ich glaube auch, ich kann noch sehr zufrieden sein mit dem jetzigen Stadium. Ich habe seit Anfang August, von einem Tag auf den anderen, sehr trockene Lippen bekommen, auch könnte ich nicht mehr sehr süss, salzig oder scharf essen. Ich dachte, das sei von den heissen Temperaturen und etwas wenig Flüssigkeitszufuhr. Jedoch besserte dies auch nach gesund Essen und viel Trinken nicht.
Was schon immer war: Seit etwa 2 Jahren leide ich unter ziemlich trockener Scheidenhaut (Frauenärztin hat nicht geholfen, obwohl ich es bei jedem Jahresuntersuch angesprochen habe) und seit 3 Jahren muss ich mich jeden Tag von Kopf bis Fuss mit fetthaltiger Creme einsalben, da ich sehr trockene Haut habe.
Nach 4 Wochen "Lippenschälen", ging ich zum Hausarzt (er vermutete eine Allergie auf Zahnpasta oder Lippenpomade) verwies mich an die Hautärztin. Diese liess das Blut auf Vitamin-, Eisen-, B12-Mangel kontrollieren und gab mir für meine Lippen eine Kortisonsalbe. Salbe war toll, die Lippen waren nach einer Woche wieder normal, auch im Mund hatte ich fast keine gefühlten Mikrorisse mehr.
Das Blut war ok, aber 4 kortisonfreie Tage und die Beschwerden kamen wieder. Die Hautärztin entnahm eine Gewebeprobe (war gar nicht soo schlimm) und nochmals Blut.
Vor Weihnachten kam dann der Gewebeprobebescheid: entzündete Drüsen (Sjögren)
Letzte Woche kam die Blutprobe: erhöhte Entzündungswerte aber keine SSA, SSB (also kein Sjögren, oder erst im Anfangsstadium).
Jetzt bin ich wieder gleich weit wie vorher, darf aber ab und zu eine Woche Kortison cremen und soll viel Cicaplast schmieren.
Sonst nichts. Keinen weiteren Arzttermin, keine Nahrungsmittelempfehlung, keine Arztempfehlung (Zahn-, Augenarzt, Rheumatolage,...)
Ist das normal? Oder gibt es bessere Betreuung?
Vielen Dank, dass es dieses Forum gibt.
Bin im Moment etwas ratlos und freue mich über etwas Hilfe
Äs liäbs Grüässli a alli
Bina