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BeitragVerfasst: 28.03.2011 16:54 
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Hallo Brigitta,

in der Rheumaklinik muss ich ein paar Wochen bleiben nicht wegen Augen, sondern wegen Sjs, weill bis jetzt keine Medikamente geholfen haben und die Müdigkeit und Erschöpfung sind schon zu stark, um noch zur Arbeit gehen zu können :(
Und dann will mich meine Augenärztin in eine spezializierte Augenklinik schicken, wo man sich mit chronischen Augenentzündugen beschäftigt (weill ich ständige Entzündung in Augen habe) und wo man diese autologe Augentropfen macht...

und danke für alle Ratschäge mit diesen Augentropfen :D

joni

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Wem das Wasser bis zum Halse steht, der darf den Kopf nie hängen lassen. Peter Hahne


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BeitragVerfasst: 28.03.2011 18:21 
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Hallo Brigitta,

gem. des mitgegeben Zettels zur eigenserumtherapie von der Uniklinik sollte man die Tropfen innerhalb weniger Wochen aufbrauchen. Das ist ja ein dehnbarer Zeitraum. Bei mir stellt sich die Frage nicht so wirklich, da ich nach ca. zwei Monaten die Spritzen verbraucht habe.

Es werden immer ca. 60 Spritzen hergestellt. Damit komme ich ca. drei Monate aus. Beim letzten Mal waren es 40 Spritzen, die genau zwei Monate gehalten haben.

Bei mir hilft zur Zeit fast nichts, da ich ständig Antibiotika nehmen muss. Erst die Nasen- und Stirnhöhlen. Jetzt die Kieferhöhlen. Und bei dem Infekt gehts mir mit Augen und Gelenken immer schlechter. Nachts nehme ich Gel oder Bepanthen Augensalbe und tagsüber auch.

Die Eigenserumtropfen helfen wirklich sehr gut.

Liebe Grüße

Andrea


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BeitragVerfasst: 29.03.2011 09:18 
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Hallo Andrea
Erstens Mal vielen Dank für deine schnelle Antwort.
Du sprichst von Spritzen und nicht von Fläschchen?!
Wie muss ich das verstehen?
Meine autologen Augentropfen sind in Fläschchen, wie ich es am Anfang schon geschrieben habe.
Eins brauche ich sofort im Zeitraum von ca. vier Tagen und den Rest der Tropfen friere ich ein und du nicht?
Wie machst du denn das, werden die Spritzen nicht mehr eingefroren?
Die Geschichte mit den Nasen – Stirn - und Kieferhöhlen gehört eindeutig auch zum SjS.
Diese Symptome treten bei uns SjS-Betroffenen von Jahr zu Jahr der Erkrankung mehr auf.
Die trockenen Atemwege sind viel anfälliger auf Krankheitserreger und sie sind wirklich ein grosses Problem für uns.
Als Sjoegren -Betroffene (er) sollte man sich unbedingt auch gegen Pneumokokken
impfen lassen.
Aber das wichtigste ist einfach und braucht keinen Arzt! Jeder Mensch mit der SjS-Erkrankung muss sich viel wärmer anziehen als all die anderen Menschen um sich herum.
Nur zum Beispiel: Kein Witz“ Also nie kalte Füsse haben!“
Ich wünsche dir von Herzen, dass auch du weniger Antibiotika nehmen musst.

Herzliche Grüsse
Brigitta

Bitte erzähle uns wie es dir weiter ergangen ist.

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Pythagoras von Samos


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 Betreff des Beitrags: Helmut braucht deine Hilfe!
BeitragVerfasst: 07.04.2011 19:01 
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Hallo Andrea
Helmut braucht deine Hilfe!
Er findet keinen Arzt, der ihm die autologen Augentropfen in Deutschland verschreibt!
Er leidet seit Jahren an seinen trockenen Augen und möchte von dir gerne wissen, wo deine hergestellt wurden.
Er sagt, dass diese autologen Augentropfen sehr sehr schwierig zum bekommen seien und dass er keinen Arzt findet der ihm dabei hilft!
700 Euro für die Erstellung der autologen Augentropfen!?
Wau, ist das wirklich Realität?
Ich freue mich auf deine Antwort.
Herzliche Grüsse
Brigitta

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BeitragVerfasst: 07.04.2011 21:45 
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Hallo Brigitta, hallo Helmut!

Meine Tropfen werden ín der Uniklinik in Kiel hergestellt. Mir werden dort mehrere Ampullen Blut abgenommen und dann habe ich bis zum nächsten Morgen Freizeit. Das geht leider nur, indem ich eine Nacht dort stationär verbleibe. Die Kosten werden von meiner Krankenkasse übernommen. Diese Therapie ist gem. Klinik nicht ganz billig, aber bisher hat es funktioniert.

Die Therapie ist gem. Infoblatt für "Härtefälle.". Mein letzter Schirmertest lag bei 0mm.

Ich bekomme von der Uniklinik dann am Morgen die Spritzen geeist mit nach Hause. Es sind jeweils so portionierte Spritzen, dass sie für ca. zwei Tage im Kühlschrank gelagert reichen sollen. Tropfen soll ich damit 5-7mal am Tag.

Im Moment ist das Alles gut zu bewerkstelligen, da ich noch krankgeschrieben bin. Mal sehen wie es weitergeht.

Ich hoffe, ich konnte dir, Helmut, ein wenig weiterhelfen und du findest auch eine Klinik, die dich für diese Therapie unterstützt.

Hast du eune Uniklinik in deiner Nähe?

@Brigitta: Ich bin endlich seit einem Tag ohne Antibiotika. Dafür sind alle Beschwerden im Moment ziemlich stark. Aber ich warte jetzt auf meine Reha-Zusage oder Absage, mal sehen. Vielleicht habe ich ja auch das Glück, nach Bad Aibling zu kommen. Ich hoffe....

Herzliche Grüße an Euch, eine schmerzarme Zeit

Andrea


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 Betreff des Beitrags: Danke (:-)
BeitragVerfasst: 07.04.2011 21:59 
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Einfach super!

Danke dir vielmals Andrea, für dich weiterhin nur das Beste.

Herzliche Grüsse
Brigitta

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BeitragVerfasst: 12.05.2011 12:42 
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Hallo Joni
Wie geht es dir?
Bist du wieder zu Hause ?
Hast du neue Medikamente in der Rheumaklinik erhalten, bist du immer noch so müde und erschöpft oder hat sich dein Zustand etwas verbessert?
Wie war es in der Augenklinik, haben sie den Grund der chronischen Augenentzündung herausgefunden?
Bist du jetzt im Besitz der autologen Augentropfen und wenn ja, kannst du uns schon etwas Positives darüber berichten?
Wir würden uns alle sehr freuen, bald wieder etwas von dir zu hören.

Herzliche Grüsse
Brigitta

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BeitragVerfasst: 12.05.2011 18:33 
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Hallo,

seit dem 1. Mai bin ich wieder uz Hause. Ich war fast ganzen April - etwas über drei Wochen in Rheumaklinik, wo man verschiedene Untersuchungen gemacht hat und der Professor dort hat mir wirklich geholfen. Vor allem damit, dass meine Diagnose endlich 100% bestätigt ist! Bis jetzt haben sich die Ärzte nur gestreit - der eine hat gesagt ich habe Sjs und hat mir Medikamente eingesetzt, der andere sagte ich habe Sjs nur höchstwahrscheinlich und hat mir Medikamente ausgesetzt usw... ich habe nähmlich keine Antikörper im Blut, nur Hypergamaglobulinemie, doch habe ich positives Ergebnis aus Lippenbiopsie und schwere Xerophtalmie. Der Profesor in der Klinik hat eindeutig gesagt, dass diese Ergebnisse genügen, um Diegnose zu bestimmen, also ich habe jednefals Sjs und brauche auch Medikamente! In meinem Fall war es nicht gut ohne Medikamente zu bleiben. Ich selbst habe es auch gesehen, als ich ohne Medikamente geblieben bin, alle Symptome wurden schlechter. Dazu hat er auch Reflux und Entzündung im Magen entdeckt, es soll auch eine der Komplikationen sein, die Sjs mitbringt. Er hat mir alles erklärt und Medikamente gegeben - Plaquenil mit Prednison und dazu noch zwei Medikamente für Magen. Ich muss jetzt cca. zwei Monate warten, bis die Medikamente voll wirken und dan wird man sehen, ob es hilft. Ich bin noch immer sehr müde, ich hoffe die Medikamente etwas helfen... es sollte neben anderem auch Entzündung in Augen lindern.
Jetzt versuche ich noch etwas mit Geld zu lösen - wenn es geht eine Invalidenrente zu kriegen. Dank dem Professor habe ich endlich klare Diagnose auf dem Papier: Primäres Sjögrenssyndrom mit Erschöpfungssyndrom.
Mit Augen war ich noch nicht in der Augenklinik...


mit lieben Grüssen
joni

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BeitragVerfasst: 17.05.2011 10:26 
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Hallo Joni :D

Ich habe mich sehr gefreut so viel positives von dir zu hören. Die Adresse des Herrn Professor solltest du gleich in dein Forum aufnehmen. Wahrscheinlich sind noch viele andere SjS-Betroffene in der Slowakei froh, sich mit einem Sjoegren vertrauten Arzt in Verbindungen setzen zu können.
Ich hoffe das es dir dank den Medikamenten bald besser geht und du schnell im Besitz einer Invalidenrente sein wirst.
Wir drücken dir alle ganz fest die Daumen.

Herzliche Grüsse
Brigitta

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BeitragVerfasst: 17.05.2011 16:15 
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Danke :D

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