Sjoegren Forum

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 Betreff des Beitrags: Re: Halloooooo
BeitragVerfasst: 09.06.2009 17:37 
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Melanie hat geschrieben:
ich weis dases nicht das letzte mal sein wird da ich, WENN ich eine neue therepie "ORENCIA" mache, ich nach dieser wieder eine biopsie machen muss um zu sehen wie der körper darauf reagiert hat...


man muß immer wieder Biopsie machen :?: um Wirkung von Medikament zu sehen, reichen nicht Blutwerte oder das, ob du dich besser fühlst?

joni

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Wem das Wasser bis zum Halse steht, der darf den Kopf nie hängen lassen. Peter Hahne


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BeitragVerfasst: 16.06.2009 23:01 
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Ich weis nur dass sie bis jetzt immer eine Biopsie gemacht haben um noch besser zu sehen wi stark das sjögren ist... Daher denke ich dass man durch die Biopsie die besten Ergebnisse bekommt was das Sjögren angeht...
Aber vielleicht ist das von Arzt zu arzt anders.#

grüessli meli


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BeitragVerfasst: 02.07.2009 15:24 
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Hallo Melanie,

wie geht´s? Ich war gestern bei Kotrolle, aber meine Ärztin hat Urlaub, also bin ich nicht klüger, ich habe neuen Termin den 15.7. bekommen.

Meine Lippe ist nach der zweiten Biopsie immer ein bisschen komisch :? Tut nicht mehr weh, aber die rechte seite (wo die zwite Operation war) ist immer ein bisschen taub, oder wie sagt man es auf deutsch??? Es bleibt so für immer?

joni

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 Betreff des Beitrags: hallo joni
BeitragVerfasst: 23.07.2009 21:43 
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bei mir ist es etwa wie bei dir di lippe ist auch jetzt nach ca 2 Monaten immer noch so komisch aber ich denke das braucht noch ein wenig zeit... bei den letzten malen hat es auch lenger gedauert bis das Gefühl 100% da war...

meine Ärztin war auch in den ferien also konnte ich erst am 17.7 ins spital wegen den Biopsie ergebnissen... Die Blutwerte sind wieder genau gleich wie vor der Mapthera Therapie und die Biopsie zeigt eine ziemliche entzündung... Da ich aber keine trokenen Augen habe und die Speichelproduktion gerade genug ist, ist jetzt die frage ob ich die neue Therape mit Orencia beckomme oder nicht, da es noch eine studie ist...

jatzt heisst es wieder warten, warten, warten weil sie noch ihren chefartzt zu rat ziehen muss! Und ich habe inzwischen meine lymphdrüsen wiedermal geschwollen...

Wie ist es dir ergangen am 15.7??

schönen abend

grüessli meli


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BeitragVerfasst: 24.07.2009 18:44 
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Hallo Melanie,

warten und warten, dass kenne ich sehr gut :? es ist nicht leicht

ich war zur Kontrolle, bisherige Therapie mit Methotrexat hat nicht viel gebracht :( die Trockenheit ist sogar noch starker und Müdigkeit ist immer groß, also bekam ich zum Methotrexat noch Medrol (kortikoid) und den 14. August wieder Kontrolle und Bluttest
und es sieht so, dass ich wegen der Müdigkeit nicht mehr zurück in die Arbeit gehen kann, ich warte jetzt auf Entscheidung wegen eine Invalidenrente, die Ärzte geben mir fast keine Chance mehr für Besserung, bei mir ist es kopliziert, weil ich neben Sjs auch andere Immunstörung habe...

joni

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BeitragVerfasst: 29.07.2009 21:05 
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Hallo Joni

Ich warte immer noch... :-( aber dass kennen wir ja schon... mit der zeit wird es echt zu einer gedultsprobe, weil mann sich endlich eine besserung herbei wünscht....

Mapthera=Metorexat hat bei mir auch nichts geholfen... vieleicht für 2 wochen sagen die ärzte! Aber ich habe zu dieser Zeit 80% pro TAG gearbeitet, das war wirklich gut, ich habe mich in dieser zeit super gefühlt...
Jetzt arbeite ich seit feb. 80% pro woche ich könnte nicht mehr arbeiten... nur dieser eine tag mehr frei tut mir schon gut... aber es gieb leider immer wieder wochen da auch dass zu wenig ist... da wäre ich froh ich könnte nach einem halben tag nach hause, da einfach die müdigkeit und erschöpfung so stark ist, dass ich sofort schlafen könnte...

Was soll ich machen?? ich binn erst 25ig ich kann doch nicht noch weniger arbeiten?? Wie war es bei dir?? und wie hat dein Arbeitgeber reagiert??

Was hast du denn noch für Immunstörungen wenn ich fragen darf?? und wi alt bist du eigentlich?? und wi lange hast du das SJS schon??

sorry für die vielen fragen :-)

schönen abend...

Liebe grüsse meli


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BeitragVerfasst: 31.07.2009 17:06 
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Hallo Meli,

viele Fragen, ich versuche sie baentworten :wink:

ich bin 32 Jahre alt, Sjs habe ich erst seit Maj 2009 definitiv diagnostiziert (nach der Lippenbiopsie), aber Probleme habe ich schon länger, im 1993 hatte ich Mononukleose und seitdem habe ich Probleme mit Müdigkeit, Subfebrilien, Gelenkschmerzen, Verdauungstörung usw... Mononukleose war nach den Ärzten der Starter für meine Probleme. Mit der Zeit haben sie mir Immunstörung diagnostiziert - Störung der celulärer Imunität (ich weiß nicht wie man es richtig auf Deutsch sagt), und CFS (Chornisches Müdigkeitssyndrom) ich bekam dann vom Imunologe mehrmals starke Medikamente, aber es hat nicht geholfen, ich fühlte mich immer mehr müde, dann kamen dazu noch Konzentrationsstörungen, Augenbeschwerden, immer grössere Gelenkschmerzen... damit haben sie mir zum Rheumaarzt geschickt und nach Mehrere Untersuchungen habe ich noch eine "schöne" Diagnose bekommen - Sjs :?
meine Rheumaärztin sagt, dass die Medikamente bei mir nicht gut wirken, weil bei mir mehrere Diagnosen zusammen sind, nicht nur Sjs :(

du hast geschrieben, dass Mapthera dasselbe wie Methotrexat ist? Ich habe im Forum gelesen, dass Mapthera gut am Anfang der Krankheit ist, also wenn ich Methotrexat habe, das ist dasselbe :?:

ich kann manchmal den Ganzen Tag normal arbeiten, und manchmal liege ich nur im Bett und kann weder auf den Beinen stehen noch denken. Wenn es auch ein par Tage besser ist und ich arbeite mehr, dann kommt wieder so große Müdigkeit, dass ich sofort mehrere Tage Erholung brauche, und damit ist nicht möglich regelmäsig zur Arbeit zu gehen. Mein Arbeitsgeber ist sehr tolerant, er versteht es und wartet bis ich eine Lösung mit Rent finde, und dann kann ich wieder bei ihm arbeiten für in paar Stunden pro Tag.

joni

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BeitragVerfasst: 03.08.2009 16:25 
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hallo joni

Das ist ja einiges dass du da ertragen musst und man hat das gefühl die liste hört gar nicht auf :-( Ich hoffe du erhälst bald bescheid mit der rente...

Bei mir wissen sie nicht genau seit wann ich sjs habe, seit 1 jahr habe ich es definitiv! Ich hatte mit 5Jahren (1989) Meningokokkensepsis und da habe ich ziemlich viel Cortison bekommen sonst währe ich heute nicht mer da... Ev ist dadurch mein Imunsystem gestört!
Die Ärzte denken aber dass das schon zu lange her sei, obwohl ich seit meinem 16 Lebensjahr (2000) diese probleme habe und immer schlimmer wurden! Aber ist ja eigentlich egal seit wann ich es habe, ich hoffe das es bald besser wird...

Ah ja ich habe mich verlesen sorry mapthera = Rituximab tönt fast gleich....

Also hatten wir nicht die gleiche therapie... Es hat bei mir schon ein wenig geholfen aber nur für ein paar wochen...

Ich habe jetzt endlich bescheid bekommen dass ich die Therapie mit ORENCIA machen darf!!! :-) Es ist zwar noch eine Studie aber ich erhoffe mir schon besserung... Ich muess jetzt nur noch warten wann ich das este mal Infusion bekomme :-) Ich hoffe sehr dass mir das helfen wird und die gelenkschmerzen und Müdigkeit etc. besser werden oder sogar ganz verschwinden...

Ich wünsche dir eine gute Woche und pass auf dich auf!! alles liebe meli


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