Sjoegren Forum

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 Betreff des Beitrags: Muskelbeschwerden
BeitragVerfasst: 26.03.2009 16:05 
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Registriert: 23.03.2009 17:21
Beiträge: 44
Wohnort: Klingnau
Vor drei Jahren wurde mir ein muskulärer Lupus erythematodes diagnostiziert. Nun lese ich immer öfter, dass auch das Sjögren-Syndrom mit Muskelschmerzen einhergehen kann. Wer hat damit auch erfahrung? Denn mir wurde nun auch ein Sjögrensyndrom diagnostiziert. Habt ihr denn auch in sämtlichen Muskeln schmerzen oder sind die eher lokaler Natur.
Ich bin neu im Forum, vielleicht wurde eine ähnliche Frage schon woanders behandelt und ich habe sie nicht gefunden. Wenn ihr mich darauf aufmerksam macht, dann danke ich euch schon jetzt dafür, denn dann habe ich es noch nicht gefunden.

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 Betreff des Beitrags: Muskel/Knochenschmerzen
BeitragVerfasst: 06.06.2009 16:38 
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Registriert: 28.07.2007 19:59
Beiträge: 14
Wohnort: Schweiz
Seit ca 7 Jahren habe ich SjS und habe meine Knochen/Muskelschmerzen so ca 80% im Griff!
Ich gehe zu einen Physotherapeut der mir gute Ratschläge gibt, um einen guten Muskelaufbau zu machen, seit ca 6Jahren gehe ich 2x in der Woche ins Fitness, zusätzlich bin ich viel zu
Fuss unterwegs.
Morgens mache ich jeden Tag ca 20Minuten Uebungen für den Rücken!
Maria


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 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 07.06.2009 12:39 
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Registriert: 23.03.2009 17:21
Beiträge: 44
Wohnort: Klingnau
Vielen Dank Maria,
neuesten Untersuchungen zufolge sind sich die Rheumatologen nicht mehr so sicher, ob überhaupt ein Lupus zugrunde liegt bei meinen Beschwerden, das Sjögren ist aber gesichert. Ich weiss einfach nicht, was nun wirklich los ist, weil das noch nicht mal der Professor und Oberarzt der Rheumaklinik in Zurzach wirklich mit Sicherheit sagen kann... :(

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 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 27.04.2010 12:19 
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Registriert: 27.04.2010 00:20
Beiträge: 1
Wohnort: Heidenheim a.d.Brenz/Deutschland
Hallo
ich habe seit ca. 2-3 Jahren Muskelbeschwerden und Gelenkbeschwerden. Letztes Jahr wurde in der Reha Fibromyalgie diagnostiziert. Dies wurde deses Jahr durch einen guten Rheumatologen wiederlegt.

Ich habe Sjögren-Syndrom und die Schmerzen sind nicht so dass problem in den Muskeln und Gelenken sondern die Muskelschwäche . OK von Muskelschwäche habe ich schon gelesen, aber nicht von den Muskelkrämpfen die mich auch plagen.

Wollte fragen hat jemand von Euch neben ausgeprägter Muskelschwäche auch Muskelsteife u. Krämpfe ???

Werde auf jeden Fall auch ne Muskelbiobsie machen lassen nicht, dass da evtl. eine Myosis (Enzündung der Muskeln) oder eine Muskelerkrankung die ohne erhöhten CK voranschreitet auch noch zusätzlich mit im Spiel ist.

Habe ja auch noch Hashimoto auch eine Autoimmunkrankheit der Schilddrüse was nicht selten ist beim Sjögren.

Freue mich Auf Eure Infos in dieser Sache.

Danke
Eure Madeleine G.


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 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 20.07.2010 13:48 
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Site Admin

Registriert: 17.11.2005 17:55
Beiträge: 435
Hallo Madeleine

Wie geht es dir?
Hat man die Ursache für deine Muskelschwäche, Muskelsteife und die Muskelkrämpfe
inzwischen herausgefunden?

Es scheint doch eher etwas a`typisches zu sein.
Sonst hätte sich sicher längst jemand, mit den gleichen oder ähnlichen Symptomen bei dir gemeldet.

Herzliche Grüsse
Brigitta

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 Betreff des Beitrags: Muskelbeschwerden
BeitragVerfasst: 20.07.2010 16:26 
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Registriert: 11.07.2010 21:42
Beiträge: 5
Wohnort: Weimar / Thüringen
Hallo, auch ich kann über starke Muskelkrämpfe in den Füßen und Unterschenkeln berichten. Früh im Bett ist es am schlimmsten. Meine Zehe stehen dann in alle Richtungen. Dabei sind meine Füße eislkalt- und das unter der Bettdecke, selbst bei solchen Tagen wie zur Zeit-.
Linderung bzw. Hilfe habe ich, wenn ich regelmäßig Magnesium einnehme. Hatte vorige Woche mal vergessen mir Mg aufzulösen, sofort wurde ich in der Frühe wegen der Krämpfe munter.
In dem Buch "Sjögren-Syndrom" von Dr. Christian Tomiak und Dr. Wolfgang Miehle wird auch darüber berichtet. Das Buch sollte jeder SjS-Betroffene haben. Möchte es jemand bestellen wollen, teile ich gern mit, wo man es bekommen kann. Kostenpunkt: 20,-- Euro.
Liebe Grüße Maja

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"Freude, mein Lieber, ist die Medizin des Lebens."
(Ernest Hemingway)


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 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 22.07.2010 13:39 
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Site Admin

Registriert: 17.11.2005 17:55
Beiträge: 435
Hallo Maja

Danke für den Tipp.

Ich habe das Buch "Sjögren-Syndrom" von Dr. Christian Tomiak
und Dr. Wolfgang Miehle schon im Forum unter:

New`s Treffen und Anlässe aufgeführt.

Nur unter folgendem Titel:

Sjögren - Syndrom - Ein Lehrbuch für Patientinnen und Patienten

Mit Bestellformular, zum ausdrucken.

Dieses Buch kostet mit Versand in die Schweiz, 48,90 Euro

Herzliche Grüsse
Brigitta

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 Betreff des Beitrags: Muskelbeschwerden
BeitragVerfasst: 18.02.2013 16:14 
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Registriert: 16.02.2013 15:35
Beiträge: 1
Wohnort: Marktgraitz
Hallo ich heisse Käte und bin neu hier!
Bei mir hat man primäres Sjögren fesgestellt März 2012.
Bis Dezember ging alles gut aber dann wurde ich mit Herzrasen,Atemnot,
Schluckbeschwerden und im Hals bitteren Geschmack ins Khk gebracht.
Jetzt schon das 3 mal,und immer waren die Werte vom Herzen in Ordnung,
CKWerte,Schilddrüsen,sowieHDHWerte erhöht bzw. gesponnen.
Kopfschmerzen und Schwindel kommen noch dazu.Heute habe ich erfahren,
vom Rheumaarzt das der Rheumawert erhöht ist. Hat jemand von euch
ähnliche Beschwerden ??
Mein ganzer Körper ist hat Krippeänliche Symptome einmal besser den anderen Tag wieder schlechter.
Wer weiss vielleicht etwas dazu!!!

Grüsse Käte :?


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 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 05.03.2013 00:06 
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Registriert: 29.10.2009 14:53
Beiträge: 14
Wohnort: Thurgau
Liebe Käte

Deine Symptome würden sehr gut auch auf eine Hashimoto Thyreoditis passen. Zu beachten ist dabei dass der TSH Grenzwert in den meisten Labors zu hoch angegeben ist. Er sollte bei einer Unterfunktion unter 2.5 liegen.
Schau doch mal auf http://www.ht-mb.de. Dort gibt es auch einen Link für eine Ärzte Liste, weil kompetente Ärzte für die Schilddrüse sehr schwer zu finden sind.

BG
Edelweiss


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