Sjoegren Forum

Hallo Ihr Lieben,
seit Mai 2015 ist bei mir ein Sjögren mit Organbeteiligung und Fatique bekannt. Außerdem haben meine Nieren seit dem Probleme. Bekomme Quensyl, Methylprednisolon, Valsartan. Neben meinen anderen Medis wie Elequis ( Blutgerinnung).
Ich versuche, mich mit allem zu arangieren. Ein großes Problem ist allerdings für mich, dass ich nicht in die Sonne darf.
Wer hat Erfahrungen und kann mir Tipps geben? Nehme Creme mit LSF 50 und habe mir einen Schirm mit UV abweisender Beschichtung zugelegt. Meine Ärzte hatten mir gesagt, dass ich Sonne meiden muss. Aber (leider) musste ich es erst austesten.
Schlechte Idee! Starke Schmerzen, besonders in den Beinen, Haut geschwollen im Gesicht und am Hals. Da mich das Fatique schon sehr einschränkt, möchte ich an Tagen, wo es mir einigermaßen gut geht, auch mal an die frische Luft.
Kann ein Arzt oder ein Betroffener mir igendwas raten????? Wäre super.
Ich danke euch schon mal im Voraus.
Liebe Grüße aus Marburg

Hallo Eva,

persönlich kenne ich das auch, daß unter bestimmten Medikamenten und aufgrund der Überempfindlichkeit auf UV-Licht bei Sjögren zuviel Sonne(UV-Licht) Schwellungen, Rötung der Haut, verstärkte Müdigkeit - und: das ist wichtig: - Hautschäden in der Folge auslöst.

Da hilft als allererstes:
Möglichst Sonne meiden, vor allem in den strahlungsintensiven Tageszeiten, ca 13-15 Uhr plusminus 1-mehrere Stunden.
Zu LSF 50 habe ich folgende Erfahrung: Viele Lichtschutzmittel arbeiten mit Metallionen ( auch im Nano-Bereich, was ich kritisch sehe), oft Titan, aber auch anderes. Bei mir trocknen sie die Haut zusätzlich aus und machen häßliche Falten, teilweise irreversibel.
Es geht leider nicht ohne Sonnenschutzmittel und LSF 50 ist erforderlich, ansonsten erhebliche Hautalterung, Altersflecken und langfristig stellenweise auch Hautzerstörung.

Man sollte sich aber bewußt machen, daß alle Sonnenschutzmittel nicht das volle Spektrum der schädigenden UV-Strahlen ausfiltern.


Die chemischen LSF-haltigen Mittel haben vermutlich ebenfalls negative Wirkungen, aber es geht eben nicht ohne!
Empfehle (unter diesem Vorbehalt, daß diverse Bestandteile auch schädlich sein könnten/können) Actinia von Spiri. Frei verkäuflich.
Das ist ein Sonnenschutzmittel, das auch bei stark immunsupprimierten Patienten und bei Alten Herren mit aktinischen Hautläsionen(Krebsvirstufen) auf der Glatze empfohlen wird.
Bei mir kommt es unter UV-Licht sehr zur Ausprägung von Altersflecken im ganzen Gesicht, mit Actinia erholen sich Hautpartien auch wieder und mit konsequenter Anwendung würden keine weiteren Läsionen entstehen, benutze es vor allem im Gesicht, Halsbereich und Händen, nehme ansonsten langärmelige Kleidung und Sonnenhut -

bitte auch an Sonnenbrille denken!!! Die Netzhaut der Augen schützen! und natürlich keine Sonnenbäder.
Akut bei starken Schwellungen und Rötungen hilft, das ist banal aber wahr, kaltes Wasser und kühle Innenräume.

Übrigens habe ich auch Nierenprobleme, etc., habe nach ca. 6 Jahren aber wegen der Augen, den negativen Auswirkungen/Folgen der Immunsuppression und der extremen Hautschäden - bin allerdings evtl. besonders empfindlich - die maximale medikamentöse Therapie verlassen, Haut- und Netzhautschäden, chronischen Zoster etc. allerdings behalten und nur gebessert. Actinia benötige ich weiter.

Für die Nieren trinke ich täglich sehr viel(0,5-1l) Kamillentee, banal, aber hat durchaus heilende und infektionsschützende Wirkung, besonders die sehr guten Kamillentees aus der Apotheke. Meinen Nieren( inklusive HArnwegstrakt)geht es nach sehr schlechten Jahren besser.

Herzliche Grüße
Kaj

Ich trinke konsequent jeden Tag drei Liter. Meistens Wasser, ab und an Tee. Die Nieren sind immer dann RELATIV ok, wenn ich keinerlei Schmerzmittel nehme. Was bei einem schlimmen Schub kaum zu schaffen ist. Für die Augentrockenheit nehme ich ca 3 - 5 x Hydrocomod, für die Nase Weiche Nasensalbe. Ich war vor meiner Erkrankung ein sehr aktiver Mensch. Schnorcheln, Klettersteig, wandern. Ist leider alles nicht mehr möglich. Wenn ich wenigstens in meinem Garten arbeiten könnte! Für alle Tipps bin ich wirklich dankbar.

P.S.
Hallo Eva, möchte noch 2 Punkte ergänzen:

1. Habe nach dem Sjögren-Forum nochmal im Internet nachgesehen: Fa. Spirig wurde bezüglich Actinia-Produktsparte von Fa.Galderma aufgekauft. Aber das Präparat ist das gleiche wie vorher. Das beste Präparat von allen, die ich benutzt und gestestet hatte.
Hatte vorhin noch gar nicht erwähnt, daß unter starken Medikamenten und bei Immunsuppression solche LSF-Präparate und UV-Licht-Reduzierung auch wichtig sind, um Hautkrebs vorzubeugen.

2. Nieren: Die Probleme sind teilweise Sjögren- teilweise medikamentös bedingt. Die Nieren gemäß ihrer physiologischen Funktion"gut zu spülen" -solange eine Diurese funktioniert - ist wichtig (Bakterien ausspülen), und Kamillentee ist wirklich heilend. Nebenbei: Der häufige Einsatz von Antibiotika bei kleinen HWI (Harnwegsinfektionen) begünstigt im allgemeinen Resistenzentwicklung - den Infektionen vorbeugen und die Nieren warm halten und vor Zugluft schützen ist hilfreich.

Übrigens: Die Nierenprobleme verursachen i.d.R. auch einen (großen) Teil des Fatigue-Sy.

That´s it. - gute Besserung und herzliche Grüße!
Kaj

Hallo Eva!

Lese gerade Deine Antwort - Anm. Tippfehler im Dunkeln und bei Uralt-Tastatur bitte entschuldigen -

3 Liter Trinkmenge/Tag ist super, Kamillentee ist dennoch sehr empfehlenswert.

Schmerzmittel - vermutlich sog. kleine Analgetika, NSAR, wirken über eine Entzündungshemmung und wirken der Entzündungsausbreitung via Weitstellung von Gefäßen und Zellporen entgegen. Dadurch wird die Durchblutung der Nieren etwas reduziert. Die Nieren dürften einmal durch Antikörper-Antigenkomplexe des Sjögren-Sy. belastet sein; evtl. hast Du auch noch andere Antikörper, die sehr kleine Gefäßchen in der Niere belasten/ wie in einer kleinen Straße STau bewirken und verstopfen, bildlich gesprochen. Durch Diurese/ausreichendes Trinken wird die Funktion der Nieren befördert.

Außerdem beeinträchtigen die Immunsuppressiva die Infektionsabwehr: bei leichten unterschwelligen Infekten/Abwehrprozessen reagieren die Nieren dann besonders auf die Nebenwirkungen der Analgetika. Schließlich erinnere ichmich, daß Du auch Kortison nimmst, das wirkt wie kleine Analgetika auch einer Weitstellung der Gefäße und der Nierendurchblutung entgegen.

Insofern würde ich zusätzliche Schmerzmittel nur vorsichtig und möglichst wenig nehmen.

Übrigens fand ich auch die Idee mit dem beschichteten Schirm klasse! Empfehle dennoch die strahlungsintensiven Zeiten nach Möglichkeit zu meiden(UV-Licht kommt auch von der Seite/Streustrahlung) und Dich zumindest nur kurzzeitig in dieser Zeit draußen aufzuhalten. Für ein eigenes Auto wäre dunkel beschichtetes Glas gut, habe mir viele Schäden durch erforderliche lange Fahrten zugezogen.

Ansonsten: Nur Mut! Klar bist Du jetzt müde und k.o. - das wird aber auch wieder besser.

Meine Einstellung zu Hydroxychloroquin etc. knnst Du bei Sonnenblume nachlesen. Da ich Deine Blutwerte und Befunde nicht kenne und Du akut und heftig krank bist, hat Dein Arzt das mit Dir entschieden und ich kann mir kein Urteil dazu erlauben.

Du hast es (auf lange Sicht ohnehin immer) mit Erfahrung im der Behandlung immer in der Hand, mit Deinem Arzt die optimale Therapie zu finden und das Richtige für Dich zu wählen.

Fühl Dich jetzt bitte nicht ausgeliefert. Deine Erschöpfung wird wieder besser werden!

Herzliche Grüße, Kaj