Sjoegren Forum

Herzlich willkommen
Aktuelle Zeit: 20.06.2018 07:29

Alle Zeiten sind UTC + 1 Stunde [ Sommerzeit ]




Ein neues Thema erstellen Auf das Thema antworten  [ 6 Beiträge ] 
Autor Nachricht
 Betreff des Beitrags: Wie macht Ihr das...
BeitragVerfasst: 10.10.2010 14:11 
Offline

Registriert: 25.06.2010 13:09
Beiträge: 15
Wohnort: Differdingen/Luxemburg
Hallo liebe Leidensgenossinnen und -genossen

Ich wollte mal wissen wie Ihr es macht an manchen Tagen wo nichts mehr geht?

Wie entlastet Ihr Eure seelische Verfassung und vor allem mit was?

Wie macht Ihr Eure Kontrollen?, über den HA oder seid Ihr bei einem Immunologen oder für jeden Bereich seinen Facharzt oder eher einen Internisten je nach dem was dieser Sjögren Syndrom in einem anstellt?
Einer muss doch das ganze managen können, jedenfalls mein HA will es nicht.
Hier (sagt er) wäre es ihm lieber (kompexe Krankenakte) einen Spezialisten auf zu suchen.

Alles schön und gut, jedoch müsste ich dann beim Immunologen anfragen ob er dieses möchte und davor habe ich mächtig bammel.

Ausserdem liegt der nicht Griffbereit in meiner Nähe,d.h. im Notfall suche ich die nächstgelegene Notaufnahme auf.
Da würde ich gerne wissen was ich da tun soll, damit mir auch in einem Notfall das richtige Verpasst wird oder bin ich da unfair?

Viele,wahrscheinlich zu viele Fragen :oops:

Also, wenn Ihr da mal ein paar Tipps auf Lager hättet wäre ich heilfroh,denn im Moment bin ich damit überfordert und bin eine
Igniorantin in Bezug zu meinem Körperempfinden, weil ich seit eh und je immer mich ablenke anstatt mal zum Arzt zu gehen,also bin ich zum Teil mit Schuld dass ich zum Notfall werde oder sich manches zu weit entwickeln konnte.
Immer alles verdrängen zu gunsten der Arbeitsstelle die ich dann doch nicht behalte im Endefekt. :evil:

_________________
M.F.G. Blanche

Ich liebe es: ZU LEBEN auch an Tagen wo es schwer fällt daran zu glauben. Marke: Eigenkreation ;-))


Nach oben
 Profil  
 
 Betreff des Beitrags: Wie macht Ihr das
BeitragVerfasst: 15.10.2010 15:52 
Offline

Registriert: 13.01.2006 14:48
Beiträge: 52
Wohnort: Olten
Liebe Blanche! Hab gestern versucht, auf einige Deiner Fragen zu antworten. Ob das wohl angekommen ist. War komisch, nachdem ich auf "senden" geklickt habe, war das ganze Forum weg. Es könnte sein, dass meine Nachricht gar nicht angekommen ist!? Bitte um Antwort. Liebe Grüsse: Agathe


Nach oben
 Profil  
 
 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 15.10.2010 17:44 
Offline

Registriert: 25.06.2010 13:09
Beiträge: 15
Wohnort: Differdingen/Luxemburg
Hallo Agathe

Leider scheint hier auch nichts eingelaufen zu sein aber mir passiert das auch zumal die Post neue Kabel verlegt denn gestern stürzten auch viele Pc's ab sogar in Administrationen also ich warte dann mal auf Antwort :)

_________________
M.F.G. Blanche

Ich liebe es: ZU LEBEN auch an Tagen wo es schwer fällt daran zu glauben. Marke: Eigenkreation ;-))


Nach oben
 Profil  
 
 Betreff des Beitrags: Wie macht Ihr das
BeitragVerfasst: 18.10.2010 16:28 
Offline

Registriert: 13.01.2006 14:48
Beiträge: 52
Wohnort: Olten
Hallo Blanche! Versuchen wie's also nochmal mit der Antwort! Ich muss sagen, Deine erste Frage ist zugleich die schwierigste. Ich kann Dir einfach meine Ansicht mitteilen, da das wahrscheinlich bei jedem anders ist. Ich habe zum Beispiel einen lieben Mann, der mir alles abnimmt, wenns mir nicht gut geht, also den Haushalt, oder einkaufen oder er fährt mich wohin, wenn ich Termine habe und nicht selber fahren kann. Da er weiss, dass er gar nichts gegen meine Krankheit tun kann, sind es diese Dinge, also Entlastung. Es ist leicht gesagt, tu was schönes für Dich, wenn ein Tief kommt, denn meistens hat man nicht mal dazu Lust, Musik hören, lesen oder etwas in der Art. Das ist schon schwierig! Mir hilft auch unsere Selbsthilfegruppe, die ich alle zwei Monate in Basel besuche. Mit Betroffenen zu reden, ist halt ganz anders als mit Menschen, die von Sjögren keine Ahnung haben. 2003 half ich bei der Gründung dieser Gruppe, die damals die einzige war in der Schweiz. Ich wohne zwar nicht in Basel, sondern in Olten, aber mit dem Zug ist der Weg eine Kleinigkeit, jedenfalls wenn ich körperlich gut drauf bin.
Meine Kontrollen, also Blut u. a Untersuchungen mache ich beim HA. Da ich an einem sekundären SjS leide, d. h. einerseits SjS, auf der anderen Schiene rheumatoide Arthritis, brauche ich regelmässig Methotrexat, um die Gelenkschübe im Griff zu haben.
Meine Tränendrüsen sind zerstört, aus dem Grund bin ich alle drei Monate beim Augenarzt. Die trockenen Augen behandle ich mit Hylocomod-Tropfen, tagsüber und nachts mit Vitamin A Salbe.
Die Nasenschleimhaut ist auch ausgetrocknet, ebenso arbeiten meine Speicheldrüsen fast nicht mehr, deshalb besuche ich einmal jährlich einen Hals-Nasen_Ohrenarzt. Und ganz wichtig finde ich, einen guten Rheumatologen zu haben, denn unsere Krankheit geht ja in diese Richtung, egal ob Gelenkprobleme vorhanden sind oder nicht! Das wäre ganz bestimmt auch für Dich wichtig. Einen Immunologen habe ich noch nie aufgesucht, mit meinen Kontrollen bin ich eigentlich gut abgedeckt. Nur eben, es sind Kontrollen, damit nichts aus den Fugen gerät, Heilung gibts ja nicht. Aber doch Symptom-Bekämpfung. :-)
Ich habe den Vorteil, dass ich (69) nicht mehr im Arbeitsprozess stecke, und mir alle Zeit nehmen kann, die ich brauche. Aus Deinem Schreiben geht hervor, dass Du im Arbeitsleben stehst , und da ist alles schon schwieriger.
Viel helfen konnte ich wohl nicht, aber ich hab versucht, Dir meine Behandlungen mitzuteilen. Ich wünsche Dir, dass eine gezielte Behandlung die mögliche Erleichterung bringt und grüsse Dich herzlich: Agathe Habegger


Nach oben
 Profil  
 
 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 18.10.2010 18:14 
Offline

Registriert: 25.06.2010 13:09
Beiträge: 15
Wohnort: Differdingen/Luxemburg
Hallo Agathe

Danke für deine Aufklärung.

Nun ist es so, dass ich alles über den HA machen und tun lassen wollte, er mir jedoch mitteilte, dass er die gesamte komplexe Kankenakte nicht verwalten kann und deshalb mich unterstützt damit einer es verwalten kann, indem er eine Uniklinik darum gebeten hat, denn er ist sehr enttäuscht von seinen Kollegen.

Damit mir jedoch geholfen werden kann,bin ich heilfroh dass diese Uniklinik übernimmt.

Ich arbeitete und verlor den d'Job durch Krankheit.
Ich bin bereits bei der Abklärung im behinderten Bereich wo man die Arbeitsfähigkeit in prozenten festlegt und hoffe sehr stark, dass ich dennoch wieder einer Beschäftigung nachgehen kann und seis nur 3-4 Stunden pro Tag, das ist es was ich will und nicht zu Hause versauern.

Ich hätte früher was unternehmen sollen, wusste aber rein gar nichts über Symptome (Beschwerden) sondern wurde gelernt diese zu igniorieren, denn es sei nicht gut dauernd Medizin zu schlucken.

Ja das konnte ich sehr sehr lange bis zu dem Tag als ich zusammenbrach und seit dem läuft rein gar nichts mehr.

Jetzt wo ich mal meine Beschwerden so richtig erklären konnte wurde untersucht, getestet,geröngt,szintigraphiert und IRM mal mit mal ohne Kontrastmittel und man fand und fand und fand.
Dann wird man noch ernsthaft gefragt wie man Symptome eigentlich igniorieren kann und ich sagte, na ganz einfach, je mehr man sie spührt um so mehr vergrub ich mich in Arbeit, so entstanden 60-70Stunden Wochen und nur durch den Zusammenbruch war ich zu stoppen.

Komisch ich versuche es jedesmal wieder und nach mal nicht 2 Stunden bin ich am Boden, es geht noch nicht wie ich es will und zwar so wie vor 11 Monaten und das ist frustrierend.

Alles was diagnostiziert wurde wollte ich bei jedem einzelnen Spezialisten in Behandlung halten und da liegt das Problem ich leide schon 24 Jahre unter Urticaria und dass ich so eine Arzneimittelintolleranz habe ist der reinste Horror für die Spezis.,so gut wie für mich.

Da ich jedoch das gequaddele und mal öfters Atemnotbeschwerden entwickle durch Arzneien macht Behandlungen verflixt schwer.

Mit dem wenigem was ich hier jetzt schreibe, versteht ein jeder sogar meinen HA der nach bestem Wissen und Gewissen handelte und ja nun müssen Profis ran, aber ich gebe nicht auf Dank meiner kleinen Familie, Dank des DMF-Forums (wo ich neben mir stand und auch noch das Forum zum Wahnsinn trieb), Dank vieler SD-Foren (die ich auch mürbe machte, weil ich beweisen wollte ich hätte das nicht und ich wolle sie behalten und dann noch die Medis. die mich verrückt machten), Dank dem Urticaria-Forum (mit Ihren vielen Hilfestellungen) und auch Dank Eurem Forum und auch ein nettes Dankeschön an den Professor aus diesem Forum für seine Infos und Ratschlägen, Danke an jede/en Userrin/er egal aus welchem Forum.

Ich gehe am 28ten dieses Monats zurück zur Uniklinik und weiss noch nicht was mir blüht, mulmiges Gefühl habe ich wohl, aber wenn es was bringt dann soll es so sein.

Ich bin sehr müde und am Punkt angekommen wo ich wirklich nicht mehr kann und dennoch frage ich in Foren rum die mir zwar vieles mögliche mitteilen, jedoch ich immer zurückfalle in meine Ignoranz gegenüber Symptome und das bis zum äussersten was ich mal noch nicht schaffe also kann mir vieles nichts nützen und zwinge mich auf den unwohlfühlenden Weg zur Uni. und werde ja mal dann hoffentlich erfahren was Sache ist, welche Medizin die richtige ist und hoffe mal sehr stark dass dann auch das gequaddele und das Erstickungsproblem in den Griff zu bekommen ist, sonst vergesse ich mich in meiner aufgestauten Wut und so wie es bis jetzt war (die reinste Hölle) will ich nicht mehr.

Ich möchte auch mal ein klitzekleine Stück Paradies haben das würde mir schon reichen.

Schlafen will ich können, normal essen möchte ich wieder können und mich bewegen können ohne Angst im Nacken zu haben ob was brechen kann oder nicht.
Ich möchte dem Sensemann ins Gesicht lachen können, damit er versteht er hat ausgespillt mit meinem Leben rum zu spielen, denn ich bin definitif zu jung für den Tod und stand oft genug vor dem Himmelstor es reicht.

Ich habe Krankenhäuser und Notaufnahmen satt, so unendlich satt,ich will endlich mal leben und kein Roboter mehr sein,ich will mal an mich lernen zu denken anstatt zu funktionieren wie eine ferngesteuerte Marionette so wie "Stehts zu Ihren Diensten und vergessen Sie ja nicht den Fusstritt hinterher, sonst weiss ich ja nicht wo ich mich verbessern muss",so geht das seit meinem 13ten Lebensjahr nur habe ich nie an mich gedacht und heute habe ich nur meinen Mann und meine beiden Söhne die mich noch respektieren, denn von all den anderen gab es nur Fusstritte als Dankeschön, tja soll ich auch noch Dankeschön sagen?

Nein, das mache ich nicht, ich drehe denen den Rücken, denn wie ist der Spruch "Auch ein schöner Rücken kann entzücken", jedoch meiner dürfen die nur noch runterrutschen es gibt auch noch andere Leute dadraussen in der sehr grossen Welt !!!!

Mein Mann und meine beiden Söhne sind die Einzigsten die mir Halt und Stütze sind und deshalb will ich weiterkämpfen.

Ich krieche aus meinem Loch und mache das Beste daraus und wenn ich zurück bin werde ich wahrscheinlich viel zu erzählen haben, ich hoffe ich kann denen viele Infos entlocken (nur Schade dass ich den Professor Lachapelle nie mehr wiedersehe, der wusste was Sache war und ging sogar nach England um meine Krankengeschichte aufzuklären), aber seis drum er soll sein Ruhestand geniessen so finde ich mal.

Oh mein Gott :shock: das wurde lang :oops: SORRY.

Viele liebe Grüsse und bis bald und danke an dich :)

_________________
M.F.G. Blanche

Ich liebe es: ZU LEBEN auch an Tagen wo es schwer fällt daran zu glauben. Marke: Eigenkreation ;-))


Nach oben
 Profil  
 
 Betreff des Beitrags: Ein kleiner Gruss aus Olten
BeitragVerfasst: 19.10.2010 16:52 
Offline

Registriert: 13.01.2006 14:48
Beiträge: 52
Wohnort: Olten
Liebe Blanche! Das ist ja erschütternd, was Du schon alles mitgemacht hast! Ich wünsche Dir wirklich, dass Dir geholfen wird und Du ein " kleines Stück " Paradies wiederfindest, wie Du schreibst. Alles, alles Gute für Dich und ich drück Dir die Daumen, damit Du wieder Freude am Leben erhälst!
Liebe Grüsse: Agathe


Nach oben
 Profil  
 
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:  Sortiere nach  
Ein neues Thema erstellen Auf das Thema antworten  [ 6 Beiträge ] 

Alle Zeiten sind UTC + 1 Stunde [ Sommerzeit ]


Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 1 Gast


Du darfst keine neuen Themen in diesem Forum erstellen.
Du darfst keine Antworten zu Themen in diesem Forum erstellen.
Du darfst deine Beiträge in diesem Forum nicht ändern.
Du darfst deine Beiträge in diesem Forum nicht löschen.
Du darfst keine Dateianhänge in diesem Forum erstellen.

Suche nach:
Gehe zu:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Deutsche Übersetzung durch phpBB.de