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BeitragVerfasst: 19.03.2011 23:11 
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Registriert: 10.01.2011 16:42
Beiträge: 15
Wohnort: Uster
hello...ich habe BEIDES. Zwei unheilbare Dinge...ein bisschen viel. ABER, scheinbar, gibt es einen Zusammenhang. Hat jemand von uns auch so was? Waldenstrom's Macroglobulanemia ist meistens eine secondaire Krankheit, aber mit mir, habe ich zuerst den Waldie und dann der Sjoegrie..bekommen...(beides von einer Schwede entdeckt.) :roll: :roll:

Bestens,

Dorrie (hunkydorrie)

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nevertoolate


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BeitragVerfasst: 22.03.2011 13:07 
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Registriert: 22.10.2008 16:04
Beiträge: 150
Wohnort: Slowakei
Hallo dorrie,

leider spreche ich nicht so gut deutsch und verstehe gar nicht was für Krankheit du neden Sjs hast. Hoffentlich kann dir jemand anderer helfen.

Ich habe auch zwie unheilbare Sachen zusammen :? es ist gar nicht leicht, aber trotzdem kann man das Leben geniessen. Man muss nur nie aufgeben, den Kopf nie hängen lassen! :D

wünsche schöne Woche und viel Kraft
joni

_________________
Wem das Wasser bis zum Halse steht, der darf den Kopf nie hängen lassen. Peter Hahne


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BeitragVerfasst: 29.03.2011 19:41 
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Site Admin

Registriert: 17.11.2005 17:55
Beiträge: 440
Hallo Dorrie

Deine Diagnose zweier Krankheiten, vor allem der ersten dem „Waldi“, wie du sie nennst,
( Makroglobulinämie Waldenström) ist wirklich sehr speziell.
Ich habe bis jetzt in all den Jahren, die ich mich mit dem SjS auseinandersetze, nie etwas davon gehört.
Dank Orphanet weiss ich jetzt, was das für eine spezielle und ganz ganz seltene Krankheit ist.
Liebe Doriee, ich rate dir, dich mit unserem Sjoegrenspezialisten
Herrn Prof. Dr. Gadola in Verbindung zu setzen.
Im Forum unter: "Fragen an unseren Sjoegrenspezialisten"
Er ist wirklich eine super Kapazität auf seinem Gebiet und unter anderem auch seit vielen Jahren in der Forschung tätig.

Ich wünsche dir viel Kraft und würde mich freuen, dich bei unserem Sommertreffen persönlich kennen zu lernen.

Herzliche Grüsse
Brigitta

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Das Gestern ist fort,
das Morgen nicht da.
Leb' also heute!

Pythagoras von Samos


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