Seite 1 von 1

hab immer noch keine diagnose

Verfasst: 15.10.2011 20:52
von moni
hallo liebe forumsmitglieder,

habe seit 96 die diagnose ms. bin bettlägerig, habe pflege stufe 3.
vor etwa 3 jahren bekam ich an an unterarmen und schenkeln raue, trockene haut. sie sah auch etwas schrumpelig aus.
seit letztem jahr verschlimmerten sich sämtliche symptome. obwohl ich meinem hausarzt die symptome schilderte, wurde ich ständig nur auf die ms reduziert, obwohl diese symptome dafür untypisch sind. war 2 wochen auf der neurologischen abteilung...kein ergebnis...
sie konnten mit meinen beschwerden nichts anfangen.ich war jetzt auch wieder einen tag im kh wegen unerklärlichem bluthochdruck. ...kein ergebnis...
weil ich mich von niemandem ernstgenommen fühlte suchte ich im i-net und fand das sjörgren-syndrom.
nun aber zu meinen symptomen:
trockene haut, trockener mund und nase, erhöhungen und entzündungen in mundschleimhaut, rachen und zahnfleisch.
schlafllosigkeit, gewichtsabnahme von 20 kg in einem jahr, kribbeln am ganzen körper, heftige schmerzen besonders an den füßen, waden, po und im genitalbereich. erhöhter puls und in der letzten zeit immer wieder erhöhter blutdruck, obwohl ich sonst immer niederen blutdrck hatte. gelenkschmerzen.
meine frage dazu ist: kann das nur ein rheumatologe oder auch mein hausarzt diagnostizieren? warum kam bis heute kein arzt anhand meiner beschwerden nie auf diese diagnose? ist diese krankheit so selten und unbekannt, so dass ich mich selbst auf die suche machen musste?
ich bin ziemlich verzweifelt, denn es geht mir wirklich nicht gut.
grüßle
moni

Verfasst: 16.10.2011 18:29
von joni
Hallo moni,

ich weiss nicht wie es in Deutschland oder in der Schweiz ist, aber bei uns in der Slowakei ist Sjögren-Syndrom eine seltene Krankheit und die Diagnostizierung dauert sehr lange, viele Ärzte nichtrheumatologe wissen davon sehr wenig, ich musste auch selbst viel suchen, viel fragen... was ich weis, diese Diagnose gehört zum Rheumatologe. Bei mir hat zu Diagnose auch Augenarzt und Immunologe geholfen, und auch HNO-Arzt mit der Lipppenbiopsie, aber das letzte Wort hatte der Rheumatologe. Du musst nur immer suchen, bei den Ärzten fragen und sich beklagen über deine Beschwerden immer wieder. Ich weiss, dass es unangenehm und schwer sein kann, nur nicht aufgeben! Bei mir dauerte es auch lange, bis ich die Diagnose bekam.
Du kanns unten im Forum bei Herr Prof. Dr. Gadola fargen, was du weiter unternehmen solltest.
Ich wünsche viel Erfolg
joni

habe noch keine Diagnose

Verfasst: 16.10.2011 19:26
von Marion
Hallo moni,
Bei Verdacht auf Sjoegren-Syndrom sollte dein Arzt folgende Blutwerte
untersuchen: ANA-Wert, SS-A und SS-B Wert, RF und CCP-Wert, BSG Wert.
Dann kann noch der Schirmer-Test gemacht werden,macht der Augenarzt.
Viele Grüsse Marion.

Wenn Du noch weitere Fragen hast, immer Schreiben. :wink:

Verfasst: 17.10.2011 19:47
von moni
danke, werde arzt fragen.