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BeitragVerfasst: 23.04.2017 22:12 
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Beiträge: 3
Mein Name ist Dany und Ich habe Sjögren Syndrom seit 20 jahren wovon 16 Jahre die Diagnose gesichert ist.
Bisher kam ich ganz gut klar und konnte mich arrangieren, seit 3 Jahren geht's jedoch rapide bergab. Mir geht's nicht gut, seh aber nicht krank aus, was zu weiteren Problemen führt. Das kennen sicher die meisten unter euch.
Seit einigen Wochen habe ich diffuse beschwerden und bisher konnte mir keiner sagen was da in mir vor sich geht. Vielleicht ging es jemanden ähnlich und hat nen Tipp für mich an wen ich mich wenden kann.

Angefangen hat der ganze Mist vor 5 Wochen
Nachts starke Schmerzen in den Beinen (dumpfer Schmerz von den Knien aus in Ober- und Unterschenkel, Besserung durch hochlegen), erhöhte Temperatur und Petechien an den Schienbeinen.

Vorstellung bei einer Neurologin auf Arbeit-
V.a. Myositis - nicht bestätigt da keine Entzündungsparameter im Blut. Neurologisch alles gut. Kein ENG oder andere bildgebende Diagnostik

- abwarten-

vor 4 Wochen kam kribbeln in den Beinen und Armen dazu, nachts weiterhin starke Schmerzen, konzentrieren fiel immer schwerer, Durchfall und Schwächeanfälle, wieder neue Petechien

- Neurologin sagt: sie kann nichts finden. -
Panca und Canca sowie BSG und D-Dimiere ob - man könne ja mal cortison versuchen


vor 3 Wochen wieder neue Petechien, ausgeprägtes Krankheitsgefühl, erhöhte Temperatur - Termin in der Charité geholt.
Vor 2 Wochen dann Termin in der Charité. Rheumatologe tippt auf Thrombozytopenie und nimmt Unmengen an Blut ab. Stellt mich auf 20 mg Kortison ein.

Vor 1,5 Wochen unter 20 mg Kortison Herzrasen und Belastungsdyspnoe, Petechien alle rückläufig, weiterhin erhöhte Temperatur, Nachtsvhweiss, Beine weniger schmerzend, dafür Missempfindungen in beiden Beinen, Husten, Krankheitsgefühl

Dienstag Vor 1 Woche wurd es mir dann doch unheimlich und bin zum Hausarzt : Einweisung Ins Krankenhaus mit V.a. Lungenembolie,
In der NFA: EKG o.B. HF erhöht, PO2 67%, Röntgenthorax o.b. Diagnose: Lungenembolie nicht bestätigt- nach Hause geschickt
Werte aus Berlin:
Ana AK 1:1290, RF 300, Protein S Minderung, Faktor Vlll Erhöhung, <Leuko, Mono >, Rest ohne nennenswerten Befund

Donnerstag vor 1 Woche:
Vorstellung Hausarzt,
Weiterhin Herzrasen bei niedrigem Blutdruck, zum Abend dicke Beine, nachts heiße Füße/unterschenkel.
Einweisungsschein Krankenhaus.
EKG o.b, Herzecho o.b. Wieder nach Hause geschickt mit der Aussage das das Kortison erhöht werden sollte. Im AB stand dann als Diagnose V.a. Psychosomatische Störung

Jetziger Zustand:
Unter 10 mg rückläufige Luftnot, noch immer phasenweise Herzrasen, teilweise Schmerz in der Brust, Temperatur weiterhin bei 37,5,
Kribbeln unter der rechten Fusssohle und Taubheit in beiden Beinen bei Sitzen >30 Minuten, schnell erschöpft.
Sowie Nachtschweiß.

Rheumatologe tippt auf vaskulopathie aber die Blutwerte geben nicht wirklich was her.

Ich hab auch einfach die
Nase voll. Meine Hausärztin möchte mich auf antidepressiva einstellen.
Ich behaupte mal kühn, dass man sich Erhöhte Temperatur und
Petechien nicht einreden kann.

Hat einer ne Idee?


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